CCI/AAI·gezondheid·leven met ME·ME-leven

De kosten van ziek zijn

Vorige week begon ik een inzamelingsactie voor mijn verjaardag:

💙 Help Hugo!💙

🔹Hugo

Dit is Hugo begin 2018. Toen ook al onzichtbaar en verschrikkelijk ziek maar een wereld van verschil vergeleken met nu. Hij ligt nu volledig plat in het donker, zonder zijn nek te kunnen bewegen. Een dergelijke foto (in het licht met zijn arm omhoog) kan absoluut niet meer worden gemaakt.

Een dertiger die ooit de wereld over reisde en zich nu moet laten helpen bij het plassen en ontlasten. De zorg die hij nodig heeft kan niet met een wajong-uitkering worden betaald.

🔹Niet doneren uit principe

Er zijn mensen die zeggen principieel niet te doneren aan dit soort acties (geld vragen voor zorg of operaties), omdat het niet aan burgers is zorg voor zieke mensen te betalen.

Vind ik ook. Het is niet onze taak. Maar als een overheid en zorgsysteem faalt, kun je wel lang gaan ouwehoeren over principes, daar heeft Hugo nu niets aan.

🔹ME is toch erkend nu?

Helemaal waar. Maar de weg van politieke erkenning naar uitkeringsinstanties en CIZ/WMO ondersteuning is lang en hobbelig. Voordat die erkenning daadwerkelijk leidt tot meer en betere zorg voor ME-patiënten ben je zo 10 jaar verder. Tijd die Hugo niet heeft.

🔹Prijskaartje zorg

Mensen kunnen zich vaak niet voorstellen hoe duur zorg is, en hoeveel ziekzijn kost. We hebben het hier over iemand die zich niet zelfstandig in bed kan omdraaien. Die alleen nog maar op zijn rug kan liggen.


🔹Mijn uitgaven voor zorg

Sinds ik vrijwel volledig bedlegerig ben geworden gaven wij duizenden euro’s uit. Aan drinkbekers met een tuitje, tot betere borden om liggend mee te kunnen eten, andere matrassen, ander bed, de complete inrichting van een andere ruimte voor mij waar ik ook regelmatig slaap als ik prikkels niet verdraag, chemisch toilet, verrijdbare bedtafels en natuurlijk de gewone maandelijks kosten: voor gemiddeld €300 aan medicatie en supplementen die niet vergoed worden.

🔹 Onbetaalbaar voor velen

Dat zou ik nooit hebben kunnen betalen van een Wajong-uitkering. Hugo heeft vele malen meer zorg, meer aanpassingen en meer oplossingen nodig. Dus ook meer geld. Op de site Help Save Hugo staat een uitgebreide specificatie van de zorgkosten naar aanleiding van de situatie in 2019. Die is inmiddels veranderd maar het geeft een beeld.

🔹Dus

Veel zeer ernstige ME-patiënten moeten het hebben van empathie, mededogen en centen van burgers. Hoe onrechtvaardig, krom en absurd dat ook is.

🔹Nog even dit

Hugo weet nog niets van deze actie zolang het loopt (t/m 5 augustus). Zoiets is veel te prikkelend voor hem. Zijn verzorgster Lisa vertelt het pas als de actie is afgerond.

Stel je eens voor wat het met hem doet als hij te horen krijgt dat er flink is gedoneerd. Als hij merkt en voelt dat er mensen zijn die met hem meeleven en begrijpen dat er geld nodig is voor noodzakelijke zorg. ❤️

👉 Doneren kan hier: Help Hugo!

Foto Hugo afkomstig uit archief Lisa Galesloot

Geen categorie·leven met ME

Dubbel

Onze zoon gaat het huis uit. Hij heeft een kamer gevonden in Amsterdam. Al maanden hoor ik hem aan, luister naar zijn plannen, zijn ervaringen met de zoektocht en nu is het zover. Dit verhaal heeft twee kanten. Blijdschap en verdriet.

Laat ik met het mooie beginnen.Wat ben ik blij voor hem want wat is hij er aan toe! Zijn eigen leven opbouwen, op eigen benen staan, een andere woonomgeving. Ik zie zijn blijdschap en levenslust en het is hartverwarmend.

Ook ben ik blij voor hem dat hij vertrekt. Weggaat uit deze omgeving van ziekte en voortdurend rekening houden met. Gewoon zingend door zijn kamer kunnen lopen, muziek kunnen opzetten, niet meer in het donker eten en om de beurt moeten praten omdat zijn snel overprikkelde moeder anders in elkaar klapt. Hij heeft meer gezien dan wenselijk is en nu is het tijd voor iets anders. Het is tijd om lekker door Amsterdam te fietsen, zijn eigen boodschappen te doen, zijn eigen boontjes te doppen. Waarbij wij hem natuurlijk blijven steunen.

Dan het verdriet. Er zal geen ouder zijn die alleen maar juicht als een kind het huis uitgaat. Hoewel het een natuurlijke gang van zaken is, is het toch dubbel. ‘Ineens’ is het zover. Vreemd, mooi en pijnlijk tegelijk. Het ging te snel. Hoe je het wendt of keert, het is een afscheid. Ook al gaat er vast een andere deur open.

Buiten dat normale verdriet, is er een ander verdriet. Hoewel ik zie dat hij er aan toe is, weet ik ook dat mijn situatie het vertrek heeft versneld. Ik had hem meer onbekommerdheid gegund. Een normalere jeugd. Want alles stond toch altijd in het teken van ‘rekening houden met’. Dat hoeft niet per definitie slecht te zijn. Ik was er wel altijd voor hem, op mijn manier en hij heeft ervaringen opgedaan die hem hebben gevormd, wellicht een bepaalde wijsheid hebben gegeven. Ook al hebben we hem jaren afgeschermd voor al te heftige details.

Maar ik heb veel, heel veel, gemist en hij ook. Al die kleine en grote momenten die moeders met hun kind delen, hadden wij niet of nauwelijks. Mijn moederschap speelde zich af op de bank en in bed. Er zit een gat in mijn hart dat nooit meer kan worden gevuld. Het is de leegte van wat had kunnen zijn en niet was. De leegte van alle momenten dat ik schitterde door afwezigheid. De leegte van mijn kind meegeven aan anderen die hem naar judo en partijtjes brachten, meenamen op uitjes of met hem de stad ingingen om kleding te kopen voor hem, die naar zijn voetbalwedstrijden kwamen kijken en hielpen op school namens mij.

En er is meer verdriet. Mijn kind verlaat het ouderlijk huis en ik kan hem straks niet bezoeken. Ik help niet met verhuizen, kan geen praktische bijdrage leveren. Ik zie niet waar hij terecht komt. Ook al gaat hij het filmen, het is niet hetzelfde. En dat is iets waarover ik slechts in korte stukjes per keer kan nadenken. Het is te groot en het doet te veel pijn. Mijn kind verlaat het huis en ik zie niet waar hij terecht komt. Ik ben er niet bij, zoals wij samen al zóveel hebben gemist. Ik zwaai hem binnenkort uit en gun hem de wereld. Alleen had ik ons samen ook zoveel meer gegund.

Dit is rauwe rouw die gevoeld en uitgesproken moet worden. Anders vreet het mij op.

leven met ME·ME-leven

Wil je mijn stoel vrijhouden?

Het lijkt alsof wij verdwijnen
maar wij zijn er nog steeds.
Het lijkt alsof wij onzichtbaar zijn
omdat de buitenwereld ons niet ziet.
Het lijkt alsof het went, ziekzijn.
Dat doet het niet, echt nooit.
Het lijkt alsof er geen eind aan komt.
Toch houden wij hoop, tegen beter in.

Verdwijnen uit ons eigen leven,
uit het leven van onze geliefden,
slaat een groot gat in ons hart,
precies op dat ene kleine plekje
waar we ons compleet voelen.

Verdwijnen uit ons eigen leven,
niet weten of we ooit gevonden worden
en hopen dat de buitenwereld ons herkent
als we ooit weer een rentree maken.

Niet alleen heb ik angst om ziek te blijven
maar ook angst om te ontdekken
dat de wereld gewoon verder ging
zonder dat er nog plek is voor mij.

Dus wil je alsjeblieft, alsjeblieft,
een stoel vrijhouden voor mij?
Een plek in je hart reserveren?
Mijn naam niet zomaar schrappen?

Wil je mij het gevoel geven
dat ik altijd welkom blijf
en dat ik nog steeds besta, voor jou?

Misschien, heel misschien,
krijg ik dan het gevoel
dat ik niet helemaal verdwijn
en ooit weer terug kan komen
in het onwaarschijnlijke geval
dat ik ineens miraculeus herstel.

leven met ME

“Heb jij even geluk”

In de loop der tijd kreeg ik veel opmerkingen over het feit dat ik een man heb getroffen die zo goed voor mij zorgt. Die variëren van het zeer directe “ik zou er al lang vandoor zijn gegaan, als ik jouw man was” tot “wat een geluk heb jij dat je man zoveel voor je doet.”

Nu heb ik het ook getroffen, dat staat buiten kijf. Maar niet omdat ik een man heb die blijft en niet op de vlucht slaat. Al zou ik het begrijpen als hij af en toe fantaseert over een andere leefsituatie, dat doe ik ook.

Ik heb het getroffen omdat hij mij nog steeds ziet. Hij behandelt mij als een volwaardig mens, betuttelt me niet, maakt grapjes met mij en om mij en zoekt onvermoeibaar naar zijn vrouw onder de berg ellende die we meemaken.

Andersom is er vrijwel niemand die hem ooit benijdt. Of zegt dat hij blij moet zijn met mij, dat hij mij heeft. Dat begrijp ik op zich wel. Leven met mij betekent dat je ongevraagd veel op je bord krijgt. Ik heb zelf schuldgevoel genoeg doorgemaakt wat dat betreft. Maar ik ben, hoe aangetast ik me soms ook voel, nog steeds dezelfde. Een vrouw die veel onzin uitkraamt, grapjes maakt, grootse plannen heeft en nogal intens kan zijn.

Hoewel ik snap waar het idee vandaan komt dat ik blijkbaar in nederigheid en dankbaarheid moet neerzijgen dat mijn man bij me blijft, schuilt er ook wel iets eigenaardigs achter deze opvatting. Namelijk dat ik als ziek mens blijkbaar niets meer te bieden heb. Dat ik gereduceerd ben tot mijn ziekte en de zorg die ik nodig heb. Dat bij mij blijven blijkbaar uit fatsoen of zorgplicht gebeurt. Want hoe kun je nog houden van iemand die niets meer kan?

Het idee dat een gezonde partner zich opoffert als hij/zij bij een zieke partner blijft, maakt de zieke partij tot iets van geen waarde. Het impliceert ook dat er geen gelijkwaardigheid is in de relatie.

Natuurlijk is onze relatie anders dan veel andere relaties. Wij kunnen niet samen op stap, uitgebreid ouwehoeren of plannen maken voor de toekomst. Ons samenzijn speelt zich altijd af in de slaapkamer. Maar helaas niet op een manier zoals andere stellen hun tijd in de slaapkamer doorbrengen

Toch durf ik te beweren dat onze relatie zeer hecht is en een stuk steviger dan wat velen denken. Zolang hij mij niet alleen als patiënt ziet en ik hem niet alleen als mijn mantelzorger, is er ruimte voor echt wezenlijk contact tussen ons.

De heftigheid van onze situatie zorgt wat mij betreft ook voor een intensiteit die ongekend is. Wij kunnen met elkaar stranden op een onbewoond eiland. Dat redden we. Wij hebben geen uitjes nodig, vakanties of wat dan ook om het tussen ons te laten stromen. Natuurlijk zou dat fijn zijn. Maar het stroomt zonder ook.

De basis van een relatie is wat mij betreft liefde, er zijn voor elkaar, voelen wat de ander nodig heeft, elkaar iets gunnen. En dat staat los van omstandigheden. Ik snap goed dat een situatie klapt onder hoogspanning. Omdat je elkaar kwijt kunt raken als het leven klappen uitdeelt en eenieder daar op eigen wijze mee omgaat. Maar er klappen ook relaties tussen gezonde mensen. 

Allebei gezond zijn staat niet garant voor een gezonde volwaardige relatie.  Net zo min dat een relatie tussen een gezond en een ziek persoon per definitie slecht of onvolwaardig is. Het is anders, op een manier die voor de buitenwereld moeilijk uit te leggen is.

Zolang ik weet dat wij stralend naar elkaar kunnen kijken, weet ik dat mijn wereld met hem compleet is.

algemeen

Liefde

De afgelopen dagen heb ik me, net als velen met mij, nogal opgewonden over de Nashville verklaring. Ik heb geen woorden voor de hypocrisie en achterbaksheid van mensen die menen dat liefde tussen mensen van hetzelfde geslacht zondig zou zijn. Ik heb er geen woorden voor maar toch gebruik ik ze.

Er zijn zóveel onderwerpen waar politici en geestelijk leiders zich druk over kunnen maken, hard voor kunnen maken, en wat doen ze? Een trap geven richting stapels mensen wiens enige wens het waarschijnlijk is om gewoon een fijne relatie of gezinsleven te mogen hebben. En dat wordt ze misgund omdat anderen niet kunnen omgaan met liefde tussen twee mensen van hetzelfde geslacht.

Iedereen zou vrij de liefde moeten mogen beleven, ongeacht hun geaardheid. Dat dit niet kan is zorgwekkend. Dat homoseksualiteit in ons land ook minder geaccepteerd lijkt dan 20 jaar geleden vind ik nog zorgwekkender.

Laat mensen toch gewoon hun leven leiden. Op de manier zoals zij willen. Zonder met de bijbel in de hand mensen om hun oren te slaan dat liefde blijkbaar aan regels moet voldoen die staan in een boek van duizenden jaren oud.

Zoals Frans Timmermans op zijn FB pagina schreef: ‘Maar in de bijbel staat ook dat slavernij is toegestaan en dat je je dochter mag verkopen’. Zeker weten dat niemand dát nog wil naleven, ook die christenen niet die nu wel de bijbel als argument gebruiken om homoseksualiteit af te wijzen.

Alles wat anders is, wat afwijkt, is blijkbaar eng en moet worden weggezet als niet gewenst, als zondig en worden onderdrukt. Maar teruggrijpen op dogma’s uit een ver verleden helpt ons nu niet vooruit. Het werkt alleen maar als een splijtzwam. Kom jij nog maar maar eens uit de kast als christelijke homo in een gemeente waar de Nashville verklaring wordt gezien als een mooi statement. Maar niet uit de kast komen betekent niet dat je geen homo bent. Het betekent alleen maar dat je bestaan wordt ontkend.

Liefde is al ingewikkeld genoeg. Ook zonder die haat opwekkende roeptoeters hebben duizenden mensen het moeilijk om uit de kast te komen. Omdat het spannend is als wat jij voelt, niet is wat het merendeel van de mensen om je heen voelt.

Ooit hadden wij op de de middelbare school een theatergezelschap met een toneelstuk over homoseksualiteit. Daarna konden wij, leerlingen en ouders, discussiëren met de toneelspelers. Die vertelden dat 1 op de 10 mensen homoseksueel is. Dus grote kans dat er in je klas twee zouden zitten. Waarop de moeder van een van mijn klasgenoten zei, ‘maar niet op deze school hoor, dit is een katholieke school’.

En dát geeft denk ik precies aan waar het hier om gaat. Denken dat iets wat aangeboren is, ontkend kan worden.

Niemand is 100% hetero denk ik, of 100% homo. Dat zijn hokjes waar we anderen in stoppen. Ik heb ook het bed gedeeld met vrouwen, uit nieuwsgierigheid maar ook omdat ik geraakt kan worden door vrouwen. Wat maakt mij dat dan? Bi? Een hetero met lesbische neigingen? Wat maakt het uit mensen!

Liefde en hoe dat geuit wordt is altijd goed, mits beide betrokken partijen instemmen en gelijkwaardig zijn aan elkaar.

Leef en laat leven en heb lief, met respect en verwondering.