Het duurde even maar de PEM is nu pas, drie dagen na de opening van de expositie “Ongebroken”, echt goed op gang gekomen.
Ik heb dat vaker als ik heel erg over mijn grenzen ben gegaan. Dan lijkt de reactie de eerste paar dagen erna best mild, en “ineens” komt de man met de 🔨 langs om een flinke klap uit te delen.
Laatst las ik onder een post over chronisch zieken, een reactie dat patiënten alleen ziek zijn als het ze uitkomt. Dat ze er als de kippen bij zijn als er iets leuks te doen is.
Doorgaan met het lezen van “Er niet bij zijn”
Normaal leef ik huis- en bedgebonden. Ik lig de hele dag plat, maar loop wel heen en weer naar de wastafel en het toilet. Een paar keer per week gebruik ik de traplift om een paar uur beneden te zijn. Ik leef noodgedwongen geïsoleerd. Buiten Mischa en onze zoon zie ik zelden mensen.
De afgelopen week was pittig. Eerst was daar de euthanasie van lotgenote Denise. Het raakte me flink. Niet alleen omdat ik haar persoonlijk kende en heel hoog had zitten. Maar ook omdat ik het onverteerbaar vind dat jonge mensen hun leven laten beëindigen omdat hun lijden ondragelijk is geworden en er geen perspectief op verbetering is. Dit alles omdat onze ziekte decennia lang al gestigmatiseerd wordt, waardoor de oorzaak van ME nog steeds niet duidelijk is.
Ja, het wetenschappelijk onderzoek maakt nu een inhaalslag, maar voor velen komt dat te laat. Zij besluiten na jaren van wachten en lijden dat het genoeg is. En ik begrijp dat volledig.
Het overlijden van lotgenoten brengt telkens naast veel verdriet ook veel gedachten op gang over mijn eigen kwetsbaarheid.
Ik heb een mantelzorger die alles voor mij doet. Hierdoor hoef ik geen thee te zetten, niet te koken, geen huishouden te doen of me druk te maken om boodschappen. En dan nog lukt het me hooguit eens in de drie weken om te douchen.
Die zeldzame momenten dat ik de deur uit ga, worden afgewisseld met dagen van continu platliggen.
Ik houd me mentaal bezig door te schrijven over leven met ME en me bezig te houden met ME-activisme. Die ruimte is er omdat ik verder niets hoef te doen.
Zou mijn mantelzorger wegvallen dan word ik volledig afhankelijk van anderen. Moet ik een strijd aangaan voor hulp vanuit de WMO. Of een beroep gaan doen op mijn zoon, wat ik helemaal niet wil.
Wat ik wel weet is dat de kwaliteit van mijn leven dan nog meer achteruit zal gaan. Ik ben niet goed genoeg om van alles te moeten gaan regelen of om mijn katten twee keer per dag eten te geven en mijn eigen brood te smeren of eten op te warmen.
Het doet me natuurlijk ook nadenken over mijn grenzen. Waar die liggen, wat nog leefbaar is en wat niet. Ja, ik kan nu nog soms iets leuks doen maar het idee nóg 20-30 jaar op deze geïsoleerde manier te moeten leven, drukt ook zwaar op me.
Al dit soort gedachten kwamen dus, naast het verdriet om Denise zelf, als een golf over me heen.
Twee dagen na het overlijden van Denise volgden de tussenuitpraken van de Centrale Raad van Beroep over de behandeling van ME-patiënten door het UWV. Een historisch moment. Ook dat bracht een snelkookpan aan emoties op gang. Want wat een succes maar ten koste van wat? Zoveel levens die zijn verwoest.
Omdat ik ontzettend behoefte aan een goed gesprek met mijn vriendin I. had, kwam ze langs. Zij laat altijd alles uit haar handen vallen als ik aangeef dat bezoek mogelijk is, en ze sprong meteen in de auto. Écht mogelijk was het natuurlijk niet na zo’n bewogen week maar ik snakte naar even praten en het was ontzettend fijn.
Het gevolg was een zenuwstelsel dat niet meer wilde kalmeren, een hartslag die 1,5 dag op 100 zat, zware hoofdpijn en een buikpijn die me dubbel deed klappen.
Vandaag ben ik nog wat wiebelig maar het gaat weer. En ga ik maar weer door met (over)leven, liggen, rouwen, schrijven en pacen. Wat moet ik anders 🤷♀️.
Martine
𝘡𝘪𝘦𝘬 𝘻𝘪𝘫𝘯 𝘣𝘦𝘵𝘦𝘬𝘦𝘯𝘵 𝘯𝘪𝘦𝘵 𝘢𝘭𝘭𝘦𝘦𝘯 𝘭𝘪𝘤𝘩𝘢𝘮𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬𝘦 𝘶𝘪𝘵𝘱𝘶𝘵𝘵𝘪𝘯𝘨, 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘰𝘰𝘬 𝘷𝘦𝘳𝘷𝘳𝘦𝘦𝘮𝘥𝘪𝘯𝘨. 𝘝𝘢𝘯 𝘫𝘦 𝘥𝘢𝘨𝘦𝘯, 𝘫𝘦 𝘰𝘮𝘨𝘦𝘷𝘪𝘯𝘨 𝘦𝘯 𝘴𝘰𝘮𝘴 𝘷𝘢𝘯 𝘫𝘦 𝘦𝘪𝘨𝘦𝘯 𝘨𝘦𝘻𝘪𝘤𝘩𝘵. 𝘐𝘯 𝘥𝘦𝘻𝘦 𝘣𝘭𝘰𝘨 𝘴𝘤𝘩𝘳𝘪𝘫𝘧 𝘪𝘬 𝘰𝘷𝘦𝘳 𝘸𝘢𝘵 𝘩𝘦𝘵 𝘥𝘰𝘦𝘵 𝘢𝘭𝘴 𝘫𝘦 𝘫𝘦𝘻𝘦𝘭𝘧 𝘯𝘪𝘦𝘵 𝘮𝘦𝘦𝘳 𝘩𝘦𝘳𝘬𝘦𝘯𝘵 𝘪𝘯 𝘥𝘦 𝘴𝘱𝘪𝘦𝘨𝘦𝘭.
Doorgaan met het lezen van “De vrouw in de spiegel”
In februari 2025 ben ik 17 jaar ziek. Wat begon in 2008 met een – naar ik dacht tijdelijke – felle griep bleek een alles verwoestende ziekte die mijn leven en zelfstandigheid weg kaapte.
Heel lang was er een ervoor en erna. Het ziek worden een breuklijn. Maar recent besefte ik dat dit niet meer het geval is. Ik zit er gewoon ‘middenin’. Dit is mijn leven.
Er is geen erna meer want ervoor is zo goed als verdwenen. Ik kan me nauwelijks nog herinneren, laat staan voorstellen, hoe het is om op te staan, te douchen en dan naar het werk te gaan.
Hoe het is om je leven te leven en erop te vertrouwen dat je lijf gedurende de dag doet wat het moet doen, namelijk functioneren zonder pijn, uitputting en brainfog.
Hoe het is om afspraken buitenhuis te kunnen hebben, je huis schoon te houden, te koken, te vrijen, te wandelen.
Hoe het is om in de ochtend spontaan te besluiten naar het bos te rijden voor een heerlijke herfstwandeling.
Al geruime tijd is het gezond zijn ook uit mijn dromen verdwenen. Als ik droom, dan is dat met aanwezigheid van een rolstoel, van beperkingen, van pijn, van niet kunnen.
Regelmatig droom ik dat ik iets moet doen wat ik met mijn zieke lijf helemaal niet kán doen en dat mensen me niet geloven. Me dwingen toch te koken, werken, lopen. Me het gebruik van hulpmiddelen ontzeggen.
Lang dacht ik dat het ziekzijn tijdelijk zou zijn. Lang had ik hoop. Eerst had ik hoop dat mijn lijf uit zichzelf op miraculeuze wijze toch zou herstellen. Tot het woord chronisch goed tot me doordrong.
Toen had ik vertrouwen in de wetenschap en onderzoek. Zo lang als ik me kan herinneren wordt er geschreven dat er nu dan toch bijna een biomarker voor ME is ontdekt. Dat het onderzoek nu goed op gang is gekomen en een oplossing binnen handbereik is. Nog vijf jaar, of nou ja, tien jaar…heb geduld en vertrouwen….
Maar dat heb ik niet meer. Ik ben nu 57. In ben al 17 jaar ziek. Een groot deel van mijn leven is weg. Een toekomstverwachting durf ik niet te hebben want dat is te pijnlijk. Hoop hebben en houden is pijnlijk.
Hoop geeft aan dat je het idee hebt dat het hierna beter zal gaan worden. Door een behandeling, medicijn, ontdekking, arts. Maar hoe lang kun je hoop vasthouden? Kan ik hoop na 17 jaar nog levend houden? Of word ik ingehaald door de werkelijkheid? Hoop is een luxe die ik me eigenlijk niet meer kan veroorloven.
Ik besef dat het opdelen in ervoor en erna ook inhield dat ik ervan uitging dan er hierna wéér een hierna zou komen. En dat dat hierna beter zou zijn. Met meer mogelijkheden.
Daar geloof ik niet meer in. Ik zit in millimeters bevochten vooruitgang en val regelmatig centimeters terug om vervolgens weer al pacend de millimeters te heroveren.
Mijn hierna is een ‘er midden in zitten’ geworden. Het is mijn leven. En ik kan me niet meer voorstellen dat er iets wezenlijks verandert, op korte of lange termijn. Ik leef van uur tot uur, van koffie naar lunch naar rustmoment naar avondeten. Ik durf nauwelijks vooruit te kijken omdat dat weinig zin heeft. Daarom is de hoop verdwenen.
Met acceptatie komt er rouw. En met de rouw is er ook regelmatig boosheid, depressie, verbittering. Dit is mijn leven. En ik zit er middenin.
Als zij gaan
Blijven wij achter
Met vragen over
Hoe nu verder
Hoe pakken we het weer op
Die pijnlijke draad
Die waarheid die schuurt
Hoe nu verder?
Gaan we verder
Met vechten en strijden
Ook als we zo uitgeput zijn?
Zo ontmoedigd en onthutst?
Gaan we verder
Terwijl er telkens weer
Iemand van ons verdwijnt
Uitgeput en uitgeteerd?
Gaan we verder?
Gaan we echt verder?
Ja dat gaan we
Maar hoe ?
🦋 Martine
Ik mis mijn oude zelf
Die van “niet lullen maar aanpakken”
Die van impulsief ergens inspringen
Die van de vele dromen
Die van het vele lachen
Die van overdaad & overtreffende trap
Die vrouw is er nog wel
Maar wordt al jaren gegijzeld
door de zeer veeleisende ME
Als een Rupsje Nooitgenoeg
beukt de ME in op
Dagplanningen, dromen, verlangens, gemoed, hoop, relaties, vriendschap, inkomen, slaap, gezondheid, toekomst, lichaam en geest
Ik mis mezelf
Ik ben weliswaar nog aanwezig
Maar onbereikbaar voor mezelf
Martine 🍀
Afbeelding: @dear_chronic_pain
Ik schreef woorden op een papiertje. Woorden die voor mij verbonden zijn met mijn donkere jaren.
Woorden die uitdrukking geven aan mijn wanhoop, verdriet, angst en frustratie.
En toen stak ik de fik erin.
Wat voelde dat goed. Ik liet los.
🔥 Martine
Min of Meer 