Mijn verhaal

In 2022 heb ik mijn ziekteverhaal in delen gepubliceerd op het blog. Voor het gemak heb ik hieronder de blogs samengevoegd

Griep

Op een zondagmiddag
in februari 2008
rond een uur of vier
arriveerde de griep.

Niet zomaar een griep
maar heftiger dan ooit tevoren,
vol koorts, spierpijn, zweten
benauwdheid, snot en keelpijn.

Na weken van ziekzijn
bleef ik als een vaatdoek achter
en ik voelde dat er in mijn lijf
een knop was omgezet.

Niets deed het nog normaal.
Het voelde alsof mijn lijf
een andere dienstregeling had,
met chaos tot gevolg.

Ik deed een ronde ziekenhuis
en nog één en nog één.
Gelukkig ‘was er niets aan de hand’.
Ook al wist ik en voelde ik
dat niets was zoals het hoorde te zijn.

Het voelde verkeerd.
Het was verkeerd.
En het bleef verkeerd.

Op een zondagmiddag
in februari 2008
rond een uur of vier
kreeg ik een virus
dat zich ontwikkelde tot ME,
alleen wist ik dat toen nog niet.

Zou ik toen weten
wat ik nu wel weet
dan zou ik uit alle macht
mijn poot stijf houden,
meer vertrouwen op mezelf
en minder op al die artsen
die het zogenaamd beter wisten
en beweerden dat ik niets mankeerde.

Zou ik toen weten
wat ik nu wel weet,
zou ik alles anders doen.
Maar ik wist het niet.

Ik betrad een ander universum
met eigen wetten en regels.
Waar niets is wat het lijkt,
en waaruit ontsnappen niet lukt.

Op een zondagmiddag
in februari 2008
rond een uur of vier
kwam mijn vertrouwde wereld
definitief tot stilstand.
En ik wist het niet.

Hoe het begon

Het leven haalt vreemde fratsen uit, al dacht ik altijd dat je tot op zekere hoogte wel invloed hebt op het leven dat je leidt. Je maakt keuzes binnen de mogelijkheden die je hebt en die mogelijkheden bepalen voor een groot deel de dromen die je koestert. Ik ben altijd een hoogvlieger geweest en haalde alles eruit wat eruit te slepen viel. Tot dat niet meer lukte.

Begin 2008 werkte ik drie dagen in de week als procesmanager, zag vrienden en genoot van het gezinsleven met mijn vriend en ons zoontje van toen vijf jaar. Ik had
een heel druk leven en was een duizendpoot. Ik was 41 jaar. Wel was het zo dat ik me al geruime tijd uitgeput voelde, ik was vaak verkouden of grieperig was. Daarom stopte ik eind 2007 met de opleiding die ik volgde.

In februari voelde ik me na een uitje op een vrijdag met collega’s van het werk niet lekker. Het eten was verkeerd gevallen en ik hing kotsend boven de WC. De volgende dag leek het iets beter te gaan en ging ik naar een workshop ayurvedische massage.

Op zondag voelde ik me steeds verhitter. Eerst dacht ik dat het door de massageolie kwam die mosterd bevatte, maar na een paar uur sloegen de vlammen er letterlijk uit. Ik kreeg een griep zoals ik nog nooit had gehad.

Na twee weken had ik nog steeds griep en kwam er een longontsteking bovenop. Toen na weken de koorts eindelijk wat wegzakte, voelde ik me niet alleen compleet uitgewoond, ik had ook het idee dat er iets niet klopte. Het voelde fout.

Iedereen voelt zich rot na een fikse griep. Na weken het bed houden ben je zo slap als een vaatdoek. Ik probeerde dus weer conditie op te bouwen. Dat lukte niet. Mijn lijf had een heel ander plan, namelijk ziek blijven.

Bij vlagen bleef ik verhoging houden, ik had continu keelklachten, verloor mijn stem na een paar minuten praten, zweette overmatig en de typerende spierpijngriep bleef, net als de andere griepklachten.

Ik was niet continu grieperig maar vrijwel elke dag flakkerde het griepgevoel voor een paar uur op. Mijn lymfeklieren waren enorm opgezet en ik had het vaak benauwd. Elke ochtend werd ik wakker met het gevoel dat ik de avond ervoor een fles sterke drank had leeg gedronken en de dronkenschap nog niet weg was.

Huisartsbezoek werd een maandelijks uitje. Om de paar weken zat ik bij hem, klagend over mijn lijf dat het ineens niet meer deed. ‘Als ik de trap oploop dan zijn mijn benen op de eerste verdieping verzuurd’ vertelde ik. Hij verzekerde me dat dát gelukkig helemaal niet kon.

De huisarts hoorde me telkens beleefd aan en stuurde me door voor bloedonderzoek, naar de KNO-arts, naar de longarts. Ik volgde op zijn aanraden Cesar-ademtherapie en ging naar een fysiotherapeut die me moest helpen met het opbouwen van beweging. Ik schoot er allemaal niets mee op en was bang dat er een ziekte de kop op stak die ik jaren daarvoor had gehad.

Sarcoïdose

Het was niet voor het eerst dat ik langer ziek was. In 2000 kreeg ik sarcoïdose, een auto-immuunaandoening waarbij er ontstekingen in het hele lichaam kunnen voorkomen.

De ziekte volgde meteen na een depressie als gevolg van een traumatische gebeurtenis. Een symptoom van depressie is vermoeidheid, dus toen ik tegen mijn psycholoog vertelde dat ik me continu moe voelde, kreeg ik als tip dat ik meer moest sporten, want beweging is goed tegen depressie. Dat klopte ook zeker. Het hielp in eerste instantie goed. Tot ik een jaar later merkte dat het kwartiertje naar mijn werk fietsen iets was waar ik uren van moest bijkomen. Ik liep daar rond met twee knal paarse wangen van de inspanning en begreep er niets van. Hoe meer ik mijn conditie probeerde te verbeteren, hoe beroerder ik werd.

Op een stralende lentedag belandde ik met mijn vriend Mischa in de Jordaan bij een vriendin. We zaten daar op de stoep te kletsen en biertjes te drinken en ineens zag ik een vreemde plek op mijn onderbeen. Eerst dacht ik dat het een steek van een paardenvlieg was maar binnen een week zaten mijn benen onder de vreemde plekken. De huisarts hoorde mijn verhaal aan, bekeek de plekken en stuurde me door naar het ziekenhuis voor longfoto’s.

In de tijd tussen de onderzoeken en de diagnose zwol mijn rechterbeen ineens gigantisch op tot formaat olifant. Met een collega die een auto had sjeesde ik naar de huisartsenpraktijk, alwaar een vervangende huisarts in mijn dossier keek en vertelde dat ik sarcoïdose had. Voor de zekerheid schreef hij het ook even op een notitieblaadje zodat ik de naam van mijn aandoening langer dan tien seconden kon onthouden.

Sarcoïdose is redelijk eenvoudig te diagnosticeren. Naast afwijkingen op de longen werden er ook afwijkingen in het bloed gevonden. Samen met de vreemde plekken op mijn onderbeen – erythema nodosum – en klachten als benauwdheid, vermoeidheid, darmklachten, enorme zweetaanvallen en continu verhoging, was het plaatje compleet. Ik kwam onder behandeling bij een internist, kreeg medicatie voor de darmklachten en verder werd er rust voor geschreven.

De ziekte komt voor in gradaties. Bij de meeste mensen verdwijnt het na een paar jaar en blijft het bij een eenmalige aanval. Maar er zijn ook patiënten die er nooit meer vanaf komen en wiens levenskwaliteit ernstig wordt aangetast.

Vanwege de klachten zat ik een paar maanden ziek thuis. In eerste instantie moest ik mijn leven flink aanpassen maar langzaam ging het weer wat beter. Ongeveer anderhalf jaar na de diagnose werd ik genezen verklaard en twee maanden later, in juni 2001, was ik zwanger.

En dat was dat.

Behalve dat ik me daarna nooit meer helemaal jofel heb gevoeld. Met wat ik nu weet, denk ik dat de sarcoïdose iets in mijn lichaam getriggerd heeft en een aanzet heeft gegeven voor de ME. Maar dat wist ik in 2008 natuurlijk niet.

Geen sarcoïdose, maar wat dan wel?

Het was gezien mijn voorgeschiedenis dus niet heel vreemd dat ik dacht dat de sarcoïdose was teruggekeerd. Bloed- en longonderzoek sloten echter snel uit dat daar het probleem zat. De longarts constateerde wel een verminderde longcapaciteit en ik kreeg een inhaler tegen de benauwdheid.

Het feit dat ik continu verkouden was, keelpijn had en mijn stem telkens wegviel werd verklaard door pech en slecht aangesloten stembanden. Vooral dat laatste vond ik eigenaardig want die stembanden hadden toch jaren zonder enig probleem dienst gedaan, waarom dan nu niet meer? Aan mijn pijnlijke lymfeklieren voelde niemand ook al zei ik meermaals tegen verschillende artsen dat die formaat pingpongbal hadden inmiddels.

Afijn, daar zat ik weer tegenover de huisarts en de beste man wist niet wat te doen. Er werd niets concreets gevonden en hij bleef maar hameren op het feit dat ik in het verleden een depressie had gehad. Dacht ik niet dat die was teruggekeerd? Dat dacht ik zeker niet. Ik barstte van de levenslust en wist dondersgoed hoe het voelde om depressief te zijn. Dit was anders. Helaas is het zo dat als je tegen een arts zegt dat je continu uitgeput bent, dat in zijn hoofd via een soort wonderbaarlijke Google-translate wordt vertaald naar ‘ik kan het leven niet aan’.

Omdat de Cesar-ademtherapeut constateerde dat ik niet goed kon ontspannen en erg gestrest was, werd dat als een aanwijzing gezien dat ik last had van psychische klachten. Achteraf gezien denk ik dat het logisch was dat ik flipte. Mijn leven liep spaak, ik was ziek maar er werd niets gevonden dat verklaarde waarom ik me zo slecht voelde.

Wat ik fysiek voelde, klopte niet met de uitslagen van de onderzoeken – er was gelukkig niets aan de hand! – en al snel voelde ik me een zeur. Maar wel een zieke zeur met onverklaarde fysieke klachten. En als er niets fysiek afwijkends wordt gevonden, is het vast psychisch. Dus kreeg ik de diagnose Burn Out.

Burn Out

Op zich was die diagnose niet heel vreemd. Met wat ik er over las, herkende ik wel wat symptomen. Ik zat al een paar jaar in een flinke achtbaan met een hoge werkdruk, een klein kind en een opleiding. Mijn vader overleed in 2006, ik wisselde in korte tijd twee keer van baan en we verhuisden in 2007 van Amsterdam naar Hoorn, waar ik me in eerste instantie helemaal niet thuis voelde. Veel onrust dus. Bovendien ben ik altijd nogal grenzeloos geweest, dus er viel best wel wat te sleutelen aan mij.

Ik kwam terecht bij een geweldige therapeute met wie ik een goede klik had. Ze was erg direct en confronterend maar had ook humor. Ze was bovenal een bijzonder mens en liet me keihard werken, vooral aan het assertiever worden en grenzen stellen. In het verleden heb ik me nogal eens voor het karretje van anderen laten spannen en me laten strikken voor andermans agenda. Ik ben van nature een nogal aanwezig, luidruchtig en uitbundig mens en mensen gingen ervan uit dat ik het wel zou zeggen als ik iets niet wilde of kon. Niet dus.

Reintegratie

Ondertussen begon mijn werkgever aan te dringen op terugkeer naar het werk. Ik had me in februari 2008 ziek gemeld en volgens de toenmalige zienswijze op Burn Out hoorde je zo snel mogelijk – liefst binnen een paar maanden – weer terug te keren naar de werkvloer, omdat anders ‘de gevoelde afstand te groot werd.’ Daar zat wat in, alleen was ik er totaal niet aan toe om het werk te hervatten.

Omdat het onderdeel assertiviteit nog niet optimaal werkte bij mij, zei ik na een paar keer tegenspartelen toch ja en keerde ik in september 2008 terug. Heel voorzichtig, de eerste week een uurtje. Er werd een opbouwschema gemaakt en het was de bedoeling dat ik progressie vertoonde.

Dat lukte niet. Meteen nadat ik weer begon met werken, verergerden mijn fysieke klachten en kreeg ik er nieuwe klachten bij. Vóór de reïntegratie was ik inmiddels wel weer in staat om af en toe een wandelingetje te maken of een boek te lezen. Vanaf het moment dat ik terugkeerde naar het werk, kreeg ik ernstige cognitieve klachten. Mijn concentratievermogen daalde enorm en ik kreeg steeds meer moeite om prikkels te verwerken. De geluiden op kantoor, de aanwezigheid van veel mensen, het moeten praten en het heen en weer reizen waren overduidelijk te veel. Ik ging van crash naar crash.

Als ik op station Sloterdijk uitstapte deed ik een half uur over het stuk naar kantoor. Terwijl ik die route jarenlang in zeven tot tien minuten had gelopen. Ik nam dus een trein eerder, stapte uit en zocht een bank om bij te komen van de treinreis. Dan liep ik in etappes naar kantoor, kwam daar aan en sloot me op in het toilet omdat ik niet wilde dat iemand zag wat er gebeurde. Ik zat een kwartier letterlijk te shaken en te trillen van uitputting en dan begon mijn werkdag, nou ja, werkuurtjes. Kansloos.

Maar ook nu weer werd wat ik zei, ‘het lukt niet’, vertaald naar ‘ik kan het psychisch niet aan’. Mijn manager vroeg me de laatste keer dat ik haar zag of ik zelf dan nooit eens dacht ‘kom op, ik kan het, zet even door.’

Over die vraag en de mentaliteit die daar achter zit, ben ik me door de jaren heen blijven verbazen. Want ik kreeg die vraag keer op keer, in alle mogelijke varianten.

Blijkbaar zien veel mensen je als een passieve geit als je ziek wordt en denken ze dat overeind krabbelen en herstel afhankelijk zijn van doorzettingsvermogen. Geen progressie staat in deze optiek gelijk aan geen doorzettingsvermogen hebben of niet goed je best doen. Falen is geen optie als je ‘vage’ klachten hebt. Voor mij was er trouwens niets vaags aan. Het was groots, eng, pijnlijk, uitputtend en zeer aanwezig. Mijn hele leven klapte in elkaar.

Juist omdát ik maand in maand uit tegen mezelf zei ‘kom op, zet even door!’, verslechterde ik enorm. In april 2009 werd ik op een dag wakker, moest naar het werk toe en dacht ‘als ik nu ga, val ik dood neer’. Ik heb afgebeld en ben nooit meer teruggekeerd.

Mijn therapeut kon in de maanden die volgden de brokstukken oprapen want mijn zelfvertrouwen had een enorme deuk opgelopen. Ik had mijn eigen grenzen genegeerd uit loyaliteit en plichtsgevoel naar mijn werkgever toe, met als gevolg een enorme verslechtering van mijn gezondheid. Mijn veerkracht was ernstig aangetast en de klachten buitensporig toegenomen. Die veerkracht is nooit meer teruggekomen.

Ingestort

In april 2009 klapte ik volledig in elkaar door het reïntegratietraject dat ik sinds september 2008 had gevolgd. Ik lag maanden op de bank en in bed. Ondertussen was het nog steeds niet duidelijk wat er met mij aan de hand was. De paniek was dan ook groot. Ik vond het bovendien zeer pijnlijk dat mensen helemaal niet doorhadden hoezeer mijn leven en dat van mijn gezin, op de klippen was gelopen. Ik was hartstikke ziek maar dat zag je niet aan mij.

Begin 2010 kwam ik bij een fysiotherapeut terecht die gespecialiseerd was in het opbouwen van beweging bij mensen met een Burn Out. Mijn ‘”burn out”-therapeut merkte dat ik mentaal alles redelijk op orde had, maar fysiek steeds meer achteruit ging. Ze zocht in haar netwerk iemand die mij verder kon helpen. Ik probeerde al geruime tijd mijn conditie op te bouwen maar het lukte niet. Ondertussen was ik al twee jaar ziek en werd ik wanhopig van mijn lijf dat een geheel eigen leven leidde. Elke keer als ik vol goede moed ging wandelen of fietsen, verergerden na een paar dagen al mijn klachten. Van kleine wandelingetjes moest ik dagen herstellen.

Deze fysio deed een uitgebreide anamnese en ik moest een enorme vragenlijst invullen. Hij vertelde daarna dat hij vermoedde dat ik helemaal geen Burn Out had maar CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom). Dat was volgens hem de reden dat het opbouwen van conditie niet lukte, dat werkt averechts bij CVS. De term CVS maakte niet veel indruk op mij. Ik kende de aandoening niet dus rinkelde er geen bel. Hij schetste bovendien een nogal rooskleurig beeld over mogelijk herstel. Wat niet klopte met de realiteit maar wist ik veel. Ik was allang blij dat iemand leek te snappen wat ik had.

Wat ik van hem meekreeg was dat ik mijn leefstijl moest aanpassen en altijd de onder- en de bovengrens in de gaten moest houden. Niet meer doen dan ik kon, maar zeker ook niet minder. Belangrijk was dat ik moest proberen alle dagen ongeveer hetzelfde te doen. Dus niet op een goede dag ineens heel veel extra ondernemen. Verder raadde hij mij aan om voor een officiële diagnose contact op te nemen met het toenmalige CVS Centrum in Amsterdam (nu CVS/ME Medisch Centrum). Ik belde en kwam op de wachtlijst. Vóór het zover was, zocht ik al wat informatie op over CVS.

Al lezende schrok ik me een ongeluk. Het drong tot me door dat CVS een andere naam was voor ME, de afschuwelijke aandoening waar Renate Dorrestein over schrijft in haar boek ‘Heden ik’. Daarvan herinnerde ik me vooral de heftige zoektocht naar verbetering, de onkunde bij artsen, de krankzinnige therapieën die zij probeerde en een uiteindelijke genezing waarover ze zelf schreef dat ze niet goed wist wat nu de doorslaggevende factor was geweest.

Maar goed, de diagnose CVS leek beter te passen dan het etiket Burn Out waar ik al twee jaar mee rond liep. Met een correcte diagnose zou het begin van herstel kunnen inzetten, toch? Ik dacht dat er vast wel iets zou zijn verbeterd sinds Renate haar boek had geschreven.

Diagnose

In september 2010 werd de diagnose ME/CVS inderdaad gesteld. Vlak daarvoor had ik het hele keuringstraject bij het UWV doorlopen met als resultaat een WIA-uitkering.

Omdat er in het CVS Centrum op dat moment problemen waren, besloot ik er geen behandeling te volgen. Ik meldde me aan bij het toenmalige Vermoeidheid Centrum in Lelystad (nu Vermoeidheidskliniek) en kwam weer op een wachtlijst terecht. Toen ik in juli 2011 aan de beurt was werd de diagnose ME/CVS herbevestigd en ik volgde een jaar lang hun behandeling. Zonder succes. Sterker nog, ik ging achteruit. Toen ik dat meedeelde aan mijn behandelaars daar, kreeg ik advies om naar een psycholoog te gaan met als doel om te leren met mijn nieuwe realiteit van chronisch zieke patiënt. Wat niet echt strookte met hun beweringen over enorme slagingspercentages op hun site. Ik kan er nog kwaad om worden.

De enorme crash waar ik na mijn werkhervatting in terecht was gekomen, zorgde er zoals gezegd voor dat ik langere tijd bed- en bankgebonden was. Mijn moeder ondersteunde ons waar ze kon. Ze deed de was, kookte en bracht onze zoon naar judo en verjaardagspartijtjes en haalde hem van school. Ook kwam er twee dagen in de week een oppas aan huis die na schooltijd met onze zoon speelde, Ik lag dan op de bank en keek toe, te ziek om mee te doen. Uiteindelijk krabbelde ik toch enigszins uit die enorme crash en kon ik weer wat meer doen.

Ik bleef jarenlang bijna manisch zoeken naar een betere gezondheid en behandelingen uitproberen, maar heel langzaam drong het woordje chronisch tot me door, uit de naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom, al gebruik ik die naam liever niet.

Er volgden na het Vermoeidheid Centrum verschillende behandelingen met wisselend, meestal tijdelijk, resultaat. Ik deed onder meer het Gupta Amygdala Retraining Program, volgde een traject bij een orthomoleculair therapeut, een acupuncturist en een buteykotherapeut, deed darmspoelingen en probeerde mijn lijf met behulp van een fysiotherapeut weer aan de praat te krijgen.

Tot 2017 had ik een aantal redelijk stabiele jaren. Weliswaar had ik veel symptomen maar met flinke aanpassingen lukte het wel om wat in het huishouden te doen, dagelijks te douchen en te koken en heel af en toe een uitstapje te maken. Ik was redelijk zelfredzaam en met behulp van een elektrische fiets kon ik toch ergens naar toe, mits niet te ver weg. Meestal was dat naar de fysiotherapeut of de bibliotheek.

Mijn dagen bestonden uit liggen en in etappes koken. Ik zorgde er zoveel mogelijk voor aangekleed te zijn als mijn zoon uit school kwam, maar dat lukte niet altijd. Heel af en toe kreeg ik bezoek van een vriendin en feestdagen werden altijd aangepast gevierd. Evengoed moest ik de helft van de tijd verstek laten gaan omdat ik te ziek was.

Mijn moeder bleef wekelijks voor ons koken en ons ondersteunen. De oppas bleef ook in die ‘betere’ jaren komen en verder stond Mellissa, de moeder van het vriendje van mijn zoon, altijd klaar om hem op te halen of bij haar thuis op te vangen als het mij teveel werd.

Als ik nu terugkijk op deze jaren dan weet ik dat onze zoon niet veel heeft gemerkt van mijn ziekzijn. Voor hem was het normaal dat zijn moeder veel afwezig was en altijd op de bank lag. Voor mij was het allesbehalve normaal. Ik kwam in een staat van chronische rouw terecht, nog steeds. Mijn kind liep nog aan mijn hand toen ik ziek werd en nu studeert hij in Amsterdam en woont daar. Ik heb zoveel gemist. In die jaren die hij hier woonde, schitterde ik door afwezigheid bij zijn eigen verjaarspartijtjes, ouderavonden, voetbalwedstrijden, lange boswandelingen, ik miste zijn diploma-uitreiking van de middelbare school en bij alles wat we wilden doen, was het altijd: ‘kan het wel, kan het niet, want mama is ziek.’ Dat heeft letterlijk een gat in mijn hart geslagen.

Achteruitgang

Veranderingen merken we niet meteen op, zeker niet als ze subtiel zijn. Vanaf 2017 vond er een aantal grote gebeurtenissen plaats, die achteraf gezien enorme impact hadden op mijn tot dan toe redelijk stabiele staat van milde ME en die tot een escalatie van ME-symptomen leidden.

Halverwege 2017 werd er bij ons thuis een broodnodige keukenrenovatie uitgevoerd. De prikkels en geluidsoverlast waren veel te veel voor mij. Met de kennis van nu, zou ik zoiets nooit meer laten doen zonder zorgvuldige voorbereidingen om het zo soepel en weinig impactvol te laten verlopen. Ik had gewoon mijn koffers moeten pakken en zeggen ‘geef maar een gil als er weer soep gekookt kan worden’.

Dat deed ik niet. Ik onderschatte de impact en dacht na de renovatie weer bij te kunnen trekken van de vele crashes die ik kreeg. Alleen gebeurde dat niet. Wat wel gebeurde was dat ik na elke crash wat aan mogelijkheden inleverde. Soms zo subtiel dat ik het nauwelijks merkte.

De onrust ging bovendien door. Na de keukenrenovatie, was er een traject voor het aanmeten van gehoorapparaten. En elke afwijking van het normale hakt er in bij een ME-patiënt, dus ook de vele afspraken die ik ervoor moest maken om het te laten afmeten. Bovendien was ineens elk geluid horen na jaren van stilte, enorm overprikkelend. Er volgden rap meer gezondheidsklachten, zoals een escalatie van darmproblemen waardoor ik in twee maanden tijd 10 kilo afviel.

Dat ik achteruit ging voelde ik wel maar ik had niet door hoe ernstig het was. Er kwamen hulpmiddelen. Een scooter en een jaar later een scootmobiel, een rollator, wandelstok, rolstoel, zadelkruk voor in de keuken. Ik beschouwde dit alles als tijdelijk. Want de categorie ernstige ME lag ver van mij af. Dat waren patiënten die in het donker lagen en niets meer konden.

Het dagelijks leven werd wel steeds meer een uitdaging. Kon ik voorheen redelijk makkelijk in etappes verspreid over de dag maaltijden voorbereiden, nu werd mijn repertoire steeds beperkter. Uiteindelijk bleek ik eigenlijk alleen nog maar in staat om maaltijden die door mijn zus, moeder of Mischa waren gekookt, op te warmen. Tot ook dat niet meer lukte.

In maart 2019 begeleidde mijn zus mij naar het ronde tafelgesprek in Den Haag, een voor ME-patiënten belangrijke vergadering waar veel van afhing. Een zeer overprikkelende ervaring. In plaats van dat er daarna rust kwam, volgde er meteen een lekkage in de badkamer en een loodgieter die ons tot waanzin dreef. Ik vertrok in mei met Mischa een weekend naar Gent, om bij de opening van een kunsttentoonstelling van ME-patiënten te zijn, waar ik een bijdrage aan had mogen leveren. Ergens voelde ik wel dat het niet kon maar ik vatte het niet echt.

In het najaar ging ik met mijn zus en mijn moeder naar Schagen voor een midweek zeer aangepast genieten. Aangepast was het zeker. Ik lag veel plat, hoefde geen trap te lopen in het vakantiehuis omdat mijn slaapkamer op de begane grond lag. Als we erop uit gingen zat ik in de rolstoel. Ik genoot met volle teugen, kwam thuis, stortte in en voor ik het wist was ik een patiënt die in het donker lag. Binnen tijdsbestek van een paar maanden ging ik naar volledige bedlegerigheid en een volledig verlies van zelfredzaamheid. Ik was in een vrije val terechtgekomen.

Dat kan dus zomaar gebeuren. En klim er dan maar eens uit met een aandoening waarvoor geen behandeling bestaat.

Vrije val

Zoals ik vorige keer schreef, raakte ik in een vrije val na een midweek Schagen in september 2019. Na terugkomst kreeg ik een flinke crash en die duurde 6 weken. In oktober knapte ik weer wat op en vloog onmiddellijk met scootmobiel en al naar de bioscoop, voor een middagvoorstelling van de Dowton Abbey-film. Die moest en zou ik zien voordat het te laat was. Daarna nog een bezoek aan de dierenarts met kat Gerrie en er volgde weer een crash.

Daarvan herstelde ik niet meer. De uitputting werd met de dag erger en eigenlijk verergerden al mijn klachten. Bovendien kreeg ik er nieuwe klachten bij. Het lukte me niet meer echt om te staan. Dat leverde duizelingen, knallende hoofdpijn, rare hartslaguitschieters, benauwdheid en kortademigheid op. Het voelde alsof er iemand op mijn nek zat en naar beneden duwde. Het begon mild maar werd steeds erger. Terugkijkend ontwikkelden deze klachten zich al vanaf 2017 en escaleerde het in 2019.

Uiteindelijk stond ik voortdurend stijf van de adrenaline. Ik dacht dat ik wat overspannen was geraakt door de felle achteruitgang en zo vatte mijn toenmalige behandelaar het ook op. Ik kreeg verschillende supplementen voorgeschreven en mediteerde me suf, maar niets hielp.

Zo modderde ik door tot ik in een facebooksupportgroep las over POTS en dysautonomie. Ik vroeg en kreeg uitleg van lotgenoten en met deze informatie werden ineens al mijn nieuwe klachten verklaard. Ik had POTS en zou mijn schoen opvreten als het niet zo was!

Vrij snel daarna kwam ik terecht bij een kliniek die gespecialiseerd is in ME en dysautonomie. De uitslag viel behoorlijk tegen, al was het geen verrassing natuurlijk. Na jaren van milde en matige ME, had ik nu ernstige ME. Helaas bleek ik ook een ernstige vorm van orthostatische intolerantie/POTS te hebben, fibromyalgie en iets wat geheugenstoornissen werd genoemd. Dat laatste zeker ook door de PEM waar ik vrijwel continu inzat.

Wat is orthostatische intolerantie en POTS?
Orthostatische Intolerantie (OI) is een vorm van dysautonomie, een aandoening van het autonome zenuwstelsel, dat allerlei processen regelt zoals je bloeddruk, je hartslag en je lichaamstemperatuur. Bij dysautonomie worden die processen verstoord.

OI kun je uitleggen als ziek worden door zwaartekracht. Ik word zieker als ik overeind zit of sta. Denk aan hoofdpijn, duizelingen, misselijkheid, zweten en niet goed meer kunnen denken. Het bloed blijft bij het overeind komen in de benen hangen en stroomt niet voldoende naar hart en hersenen. Mijn benen voelen dan ook als betonblokken als ik loop.

Ik heb de variant die POTS wordt genoemd: Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom. Dat betekent dat als ik overeind kom, mijn hartslag binnen korte tijd extreem snel stijgt. Anderen hebben de variant die orthostatische hypotensie heet, een extreme bloeddrukdaling. De oorzaak van POTS en OI heeft mogelijk te maken met een te laag bloedvolume of een slecht circulerend bloedvolume.

POTS wordt gediagnosticeerd aan de hand van een kanteltafeltest. Mijn cardioloog heeft daarnaast met een echo ook de bloeddoorstroming naar de hersenen gemeten. Van liggen naar zitten stroomt er bij mij 34% minder bloed naar het hoofd. De staande kanteltafeltest is mij gelukkig bespaard gebleven, gezien mijn slechte toestand.

De ME en POTS houden mij in een afschuwelijke wurggreep, het een versterkt het ander. De adrenaline waar ik zo’n last van had, was eigenlijk een normale hormoonregulatie om mijn lichaam te helpen overeind te komen en te blijven.

Omdat ik niet wist en begreep dat het overeind zijn mij zo ziek maakte, heb ik mijn lijf twee jaar lang op een afschuwelijke manier geforceerd met verschrikkelijke gevolgen.

Voorwaarts kruip

Een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken. Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je over als je 24/7 in het donker ligt?

Het gebeurde, het was er en het had gevolgen. En die wil ik onder ogen zien.

Ze zeggen dat tijd sneller verstrijkt naarmate je ouder wordt. Misschien omdat een groter deel van ons leven achter ons ligt, als we op leeftijd komen. Of misschien omdat het volwassen leven vol met verplichtingen zit en we opgejaagd worden.

Voor mij gaat de tijd evenwel langzaam. In eerst instantie vertraagde alles in het najaar van 2019. En de winter daarop volgend leek op een tot stilstand komen van alles, doordat mijn lichaam het opgaf.

Als je 24/7 stil ligt in het donker, word je je bewust van elke minuut en ook van hoe traag een minuut voorbij kan gaan. Als de uren verplicht gevuld zijn met nietsdoen, wordt tijd je vijand.

Om die vijand te verslaan, deel ik de dag op in momentjes. Zodat ik toch het gevoel krijg dat de minuten wegtikken. Dat ik iets kan afvinken op mijn lijstje

De dag bestaat uit wakker worden, wachten op het ontbijt, ontbijten, een eetmoment halverwege de ochtend, wachtend op de lunch, lunch, een eetmoment halverwege de middag, wachten op avondeten, avondeten. Gevolgd door een jubelgevoel dat de dag voorbij is en verdriet dat er wéér een dag voorbij is, gevuld met nietsdoen en pijn.

Op het dieptepunt dacht ik elke dag dat het niet erger kon, en elke dag kukelde ik verder over de rand.

Vreemd genoeg dacht ik voor mijn grote achteruitgang, dat ik wel wist wat leven met ME inhield. Ik leef er al mee sinds 2008, leef al die tijd al huis- en bankgebonden, maar het verschil tussen matige en milde ME en de hel van zeer ernstige ME is onvoorstelbaar groot.

Het is niet alleen een totaal verlies van zelfredzaamheid en zelfstandigheid, maar ook een verlies van je waardigheid. Als zelfs poepen een activiteit is waarvan de uitvoering gepland en uitgedacht moet worden, dan blijft er weinig over van de mens die je ooit was. Althans, zo ervaar ik het.

Mensen zeggen vaak, ‘zo knap dat je de hele dag in bed ligt, ik zou het niet kunnen’. Precies. Ik kan het ook niet maar ik moet. Als iets kenmerkend is voor ernstig ziekzijn, dan is het een verlies van keuze en zeggenschap over hoe je je leven inricht en een totaal inperken van je lichamelijke behoeften.

Al tijd tijd vroeg ik mij af, hoe kom ik hier uit. Kom ik hier überhaupt uit, kan dat? En als ik hier uitkom, hoe? Wat is er dan nog over van mij. Waar ben ik dan gebleven?

In alle eerlijkheid ? Ik weet het niet. Ik ben er nog, maar waar? Het enige wat duidelijk is, is dat ik weer kruip, in plaats van alleen maar liggen.

Verlies van controle

Hoe reageer je in een noodsituatie? Wat doe je als je bedreigd wordt? Ik dacht daar vroeger wel eens aan. Zal ik heldhaftig zijn of op de vlucht slaan? Blijf je stoer en sterk in extreme situaties? En is dat altijd het slimste om te doen? Heb je überhaupt een keuze?

Je kunt nooit voorzien hoe je reageert en hoe je je voelt in een bedreigende situatie. Ik was 24 uur per dag bang toen ik zeer ernstige ME kreeg. Wat ik het meest angstaanjagend vond, was dat ik niet wist waar tegen ik vocht.

Wát ME veroorzaakt weten we niet, al zijn er inmiddels veel vermoedens. Krijg je ME, dan vecht je tegen een vijand die zich kenbaar maakt in venijnige details maar zich niet laat grijpen.

In het najaar van 2919 en de winter van 2020 besloot de achteruitgang die zich het jaar daarvoor al had ingezet, een tandje sneller te gaan.

De crashes volgden zich steeds sneller op en “ineens” zat ik in een PEM die maanden duurde.

Ineens was ik bedlegerig.

Ineens kon ik niet meer naar het toilet lopen, mezelf wassen, traplopen, zittend eten, een gesprek voeren, slapen, me door het huis bewegen, leven.

Het voelde als een tsunami. Niet alleen het geweld van de ME waarmee ik de controle over mijn lijf verloor, maar ook de emoties die erop volgden.

Er was 24/7 angst. Om wat er gebeurde en wat er nog stond te gebeuren. Angst om de angst.

Uiteindelijk was het meest beangstigende voor mij het totale gebrek aan controle over mijn lijf en leven.

Iedereen zal zeggen, “ja maar je hebt nooit iets in de hand”. Klopt. Wat ik bedoel is het verlies van controle over je lichaamsfuncties.

Op sommige dagen kon ik wel een handeling verrichten maar wist ik dat de klap binnen een kwartier zou volgen. Dus waste ik me niet, deed ik niet het licht aan en keek ik geen tv.

Op andere dagen kon ik niets, al zou ik het willen. Mijn lijf liet zich niet mobiliseren tot welke handeling dan ook. Opgesloten in mijn lijf.

In beide gevallen was er een totaal verlies van controle. Ik verloor de zeggenschap over mijn lijf en dat doet wat met een mens.

Wilde ik weten hoe ik zou zijn in extreme situaties? Hoe ik me zou gedragen? Nou, ik ontdekte het. Ik veranderde in een plasje. Ik was letterlijk verlamd door angst. Terwijl ik normaal zo vechtlustig ben.

Het moeilijke met ME is dat je niet weet waartegen je vecht. Geen afgebakende plek in je lijf waarmee je de strijd kunt aangaan door middel van een kuur of een operatie. Geen prognose van “zoveel overlevingskans na deze en deze kuur”. Geen behandelplan, zodat je enigszins weet waarop je je moet instellen.

Nee. Het enige wat we weten is dat u levenslang krijgt. Doe het er maar mee.

En nu? Nu ben ik voorbij de angst. Die brak me af tot op elke vezel en spier, tot er niets meer van mij over was.

Nu ben ik er weer, maar wie ik nu precies ben dat weet ik niet meer. Ik ben meer mezelf, dat wel. Geen bullshitpraat dat ik het licht zag, dat niet. Het is meer dat elk idee over mezelf werd afgebroken en ik opnieuw begonnen ben zonder vooringenomenheid over wat ik zou moeten zijn.

Maar of het dat waard was? Mwah.

Opgeven of volhouden

 Triggerwarning: gedachten over zelfdoding

“Ik vraag me dan altijd af, wat heeft er voor gezorgd dat je het volhield”

Deze vraag kreeg ik naar aanleiding van mijn vorige stuk waarin ik schreef over de wanhoop en de angst, toen ik in de winter van 2019/2020 afgleed naar zeer ernstige ME.

Het korte antwoord is dát ik het niet volhield, maar ik was te ziek om er een eind aan te maken. En toen de grootste crash voorbij was, kwam er toch weer hoop op verbetering.

Het lange antwoord is wat complexer.

Ik werd enorm overvallen door de situatie en had er nooit over nagedacht waar mijn grens lag. Op het moment dat het gebeurt, heb je in eerste instantie nauwelijks tijd om te beseffen hoe je ermee om moet gaan, want je zit er middenin.

Naarmate het eerste ongeloof wegzakte, kreeg mijn verstand weer de overhand en realiseerde ik mij dat ik zo niet wilde leven. De angst sloeg weer toe maar nu op een ander niveau.

Ik heb met energie die er niet was, liggen krijsen dat ik dit niet wilde, zo niet wilde leven.

Ik wilde helemaal niet dood maar zo leven is ook niet wenselijk.
De impact die mijn gekrijs had, was catastrofaal. Op mij, omdat het mij nog dieper de PEM induwde. Op Mischa, die in een zware burn out terecht kwam. En op onze zoon die dat jaar eindexamen deed, terwijl er een pandemie gaande was en zijn moeder in bed gilde dat ze zo niet wilde leven.

Tegelijkertijd was ik er mentaal nog nauwelijks bij. Op het dieptepunt sliep ik vrijwel niet meer, lag half te trippen en begreep niet goed wat er gezegd werd.

Een van mijn behandelaars bleef volhouden dat ik nog steeds te veel deed en op haar aanraden ging ik in het donker liggen met een minimum aan contact en zonder online afleiding. Ook startte ik met antidepressiva die de angstaanvallen wat dempten. Langzaam werd het iets beter en kwam de hoop op wat verbetering terug.

Je beseft nooit waar je grens ligt tot je deze bereikt. En dan ervaar je dat de grens van wat je aan denkt te kunnen, opschuift.

Maar heel eerlijk? Het vooruitzicht om over 10 jaar nog bedgebonden te zijn, is een schrikbeeld. Zo wil ik niet oud worden. En ik moet daarom nodig een en ander op schrift stellen.