CCI/AAI·gezondheid·leven met ME·ME-leven

De kosten van ziek zijn

Vorige week begon ik een inzamelingsactie voor mijn verjaardag:

💙 Help Hugo!💙

🔹Hugo

Dit is Hugo begin 2018. Toen ook al onzichtbaar en verschrikkelijk ziek maar een wereld van verschil vergeleken met nu. Hij ligt nu volledig plat in het donker, zonder zijn nek te kunnen bewegen. Een dergelijke foto (in het licht met zijn arm omhoog) kan absoluut niet meer worden gemaakt.

Een dertiger die ooit de wereld over reisde en zich nu moet laten helpen bij het plassen en ontlasten. De zorg die hij nodig heeft kan niet met een wajong-uitkering worden betaald.

🔹Niet doneren uit principe

Er zijn mensen die zeggen principieel niet te doneren aan dit soort acties (geld vragen voor zorg of operaties), omdat het niet aan burgers is zorg voor zieke mensen te betalen.

Vind ik ook. Het is niet onze taak. Maar als een overheid en zorgsysteem faalt, kun je wel lang gaan ouwehoeren over principes, daar heeft Hugo nu niets aan.

🔹ME is toch erkend nu?

Helemaal waar. Maar de weg van politieke erkenning naar uitkeringsinstanties en CIZ/WMO ondersteuning is lang en hobbelig. Voordat die erkenning daadwerkelijk leidt tot meer en betere zorg voor ME-patiënten ben je zo 10 jaar verder. Tijd die Hugo niet heeft.

🔹Prijskaartje zorg

Mensen kunnen zich vaak niet voorstellen hoe duur zorg is, en hoeveel ziekzijn kost. We hebben het hier over iemand die zich niet zelfstandig in bed kan omdraaien. Die alleen nog maar op zijn rug kan liggen.


🔹Mijn uitgaven voor zorg

Sinds ik vrijwel volledig bedlegerig ben geworden gaven wij duizenden euro’s uit. Aan drinkbekers met een tuitje, tot betere borden om liggend mee te kunnen eten, andere matrassen, ander bed, de complete inrichting van een andere ruimte voor mij waar ik ook regelmatig slaap als ik prikkels niet verdraag, chemisch toilet, verrijdbare bedtafels en natuurlijk de gewone maandelijks kosten: voor gemiddeld €300 aan medicatie en supplementen die niet vergoed worden.

🔹 Onbetaalbaar voor velen

Dat zou ik nooit hebben kunnen betalen van een Wajong-uitkering. Hugo heeft vele malen meer zorg, meer aanpassingen en meer oplossingen nodig. Dus ook meer geld. Op de site Help Save Hugo staat een uitgebreide specificatie van de zorgkosten naar aanleiding van de situatie in 2019. Die is inmiddels veranderd maar het geeft een beeld.

🔹Dus

Veel zeer ernstige ME-patiënten moeten het hebben van empathie, mededogen en centen van burgers. Hoe onrechtvaardig, krom en absurd dat ook is.

🔹Nog even dit

Hugo weet nog niets van deze actie zolang het loopt (t/m 5 augustus). Zoiets is veel te prikkelend voor hem. Zijn verzorgster Lisa vertelt het pas als de actie is afgerond.

Stel je eens voor wat het met hem doet als hij te horen krijgt dat er flink is gedoneerd. Als hij merkt en voelt dat er mensen zijn die met hem meeleven en begrijpen dat er geld nodig is voor noodzakelijke zorg. ❤️

👉 Doneren kan hier: Help Hugo!

Foto Hugo afkomstig uit archief Lisa Galesloot

algemeen

Klusupdate: de keuken

Hoe gaat het met het klussen vragen jullie je misschien af? Nou goed! Het laatste wat ik er hier 2,5 week geleden over schreef was dat er hout was gekocht en dat halverwege de zaagsessie de zaagmachine van de houthandel de geest gaf. Evengoed was er al voldoende om mee aan de slag te gaan en G. zou beginnen met de aanrechtbladen.

De houten planken van meranti zijn de afgelopen weken verlijmd en tot drie bladen gemaakt, waarbij twee delen straks in een hoekopstelling komen. Afgelopen vrijdag is M. naar G. gegaan en hebben ze de bladen geschuurd en gelakt. M. heeft hiervoor een bandschuurmachine aangeschaft omdat het huren ervan nogal prijzig is en je er voor die prijs net zo goed een kunt kopen. In de toekomst kunnen we dat zeker gebruiken (zeker als het aan M. ligt, die wil geloof ik klusser van beroep worden).

Dit kastje wordt vervangen

De bladen zijn zo goed als klaar. Het uitzagen van de uitsparingen voor het fornuis en de wasbak gebeurt hier. Maar voordat het zover is, moet er eerst een kastje worden vervangen, waar een van de bladen op komt te steunen. En er moet een versteviging worden gemaakt aan de zijkant van de wasmachine, voordat daar een zwaar blad op kan rusten. Wat er nu staat, staat op instorten. Als het goed is gaat G. daar deze week mee aan de slag. Als dat klaar is, kunnen de bladen geïnstalleerd worden. M. gaat voor dat kastje zelf laden maken. Nu staan er rieten manden in maar die zijn vrij klein. Er kunnen hele diepe laden in dat kastje en die ruimte kan ik goed gebruiken.

voorbeeld van de greepjes, ligt nu los op een plank dus niet allemaal gaan gillen dat het scheef is 😉

Het kastje is wat beschadigd en de zijkant is van grijs plaatmateriaal terwijl de rest van de keuken straks van hout is. In eerste instantie leek het een oplossing om er een andere plaat tegenaan te zetten maar omdat het flink wat beschadigingen bevat, is vervangen nog beter. Op de laden die M. gaat maken komen dezelfde greepjes als in de rest van de keuken.

Buiten dat installeerde M. zelf in een deel van de keuken andere lampen. Het gaat om de lampjes boven het aanrechtblad, onder de kastjes. Het systeem dat daar gebruikt werd, deed het niet meer. Dus kochten we iets anders. Het was nog een heel gedoe, want de elektriciteitsdraden moesten achter de keukenkasten worden gefrommeld maar het is gelukt met veel gevloek en getier.

Daarnaast gaat M. een kruidenkast voor mij maken. Ik heb nu een staande kruidenmolen én een bovenkast gevuld met kruiden. Telkens als ik iets uit de kast uithaal, valt de rest er ook uit omdat alles achter en op elkaar staat. Dat kan vast georganiseerder. Dus vroeg ik hem of hij een ouderwets kruidenrek wil maken, dat naast het gasfornuis op het aanrecht kan staan, tegen de muur aan. Er is genoeg resthout over dus dat hoeft niets extra te kosten.

Een knop ter vervanging van de afgebroken knop is wel gevonden maar kan helaas alleen per set worden besteld. Dat komt dan bij elkaar op €50 en dat is beetje jammer. Gedwongen worden vier knoppen te kopen omdat je er eentje nodig hebt, dat is niet echt vriendelijk van ETNA.

Het budget is €2500. Wat gaven we tot nu toe uit? Gaat het lukken voor die prijs?

Budget 2500
Nog te besteden 1467,55
Uitgegeven 1032,45
greepjes 193,75
hout voor aanrechtblad 612
verlichting 119,98
schroefjes 3,59
schroefjes 3,29
schroefjes 2,79
schuurmachine 97,05

Er moet nog het een en ander worden gekocht. Het hout voor de keukenfrontjes, het kastje, een afzuigkap, wat laderails, lak. G. heeft ook wat kosten gemaakt plus natuurlijk de uren die hij voor ons werkt. En de genoemde knoppen voor het gasfornuis.  Maar al met al denk ik dat we toch wel een heel eind komen. Gezien het feit dat M. nu veel zelf doet en mee klust, is er eigenlijk meer mogelijk dan we dachten. Op zich is het ook geen drama als we het budget overschrijden. Het wordt echt veel mooier dan ik had gehoopt en het kan straks weer heel wat jaartjes mee!