Het gaat nog niet goed hier. Ik probeer boven water te blijven maar heb de helft van de tijd het gevoel dat ik verzuip. Dat is beangstigend.
Buiten het feit dat mijn lijf het volledig laat afweten, is mijn zenuwstelsel ook enorm van slag. Daarom mediteer ik dagelijks, rust ik achterlijk veel, doe ik veel ademhalingsoefeningen en kreeg ik inmiddels valium voorgeschreven. Dat helpt iets.
Deze week nam ik ook een aantal beslissingen:
1) Voorlopig geen Facebook, Instagram of Twitter meer. Dat vind ik een drama want dit is mijn sociale leven. Ik kan natuurlijk verder weinig doen. Bovendien zit ik in een aantal supportgroepen waar ik heel veel steun aan heb. Alleen de onrust van social media is voor mij nu te groot. Hoe dat met het blog moet, weet ik nog niet. De frequentie van blogs is de afgelopen tijd wel al flink afgenomen.
2) Voorlopig niet meer dagelijks artikelen over wetenschappelijk ME- onderzoek lezen. Ik doe dit met een wanhoop die begrijpelijk is, op zoek naar de heilige graal. Het levert me ook wel wat op. Zo herkende ik immers de symptomen van POTS bij mezelf en kon ik hulp zoeken. Maar al die kennis is op dit moment teveel voor mijn mistbrein.
3) Goed bedoelde tips van anderen negeren. Hartstikke lief en meedenkend allemaal maar het kost me a) sloten met tijd om me te verdiepen in wat mensen me sturen en b) sloten met geld om alles te proberen. Ook genereert het onrust bij mij. Dus, stuur jij mij een berichtje over een dieet/een aardingsdeken of the lightning therapie? Het gaat ongelezen weg. Dat is een vorm van zelfbescherming. Sorry.
4) Stoppen met boos zijn op mezelf. Met wat ik nu weet van POTS en PEM, zou ik de afgelopen twee jaar andere keuzes hebben gemaakt. Maar ik wist het niet, dat is juist het probleem. Cruciaal aan ME is dat grenzen verschuiven. Wat het ene moment makkelijk kan, is ’t andere moment te veel. Maar dat merk je pas met een vertraging. Ik dacht dat ik goed bezig was door bijvoorbeeld een rolstoel te gaan gebruiken. Dat scheelt energie dacht ik. Niet wetend dat bij POTS zitten ook teveel is.
Terugkijkend zijn de symptomen duidelijk, zowel wat ik voelde als wat ik qua hartslag zie in mijn Fitbit app. Maar ik wist het niet. Ik lette altijd op het aantal stappen dat ik zette, dat was mijn graadmeter. Ik had beter op mijn hartslag kunnen letten, weet ik nu. Als je weet wat je mankeert kun je de juiste maatregelen nemen. Moet je het wel weten. (jullie merken: dit zit me heel hoog).
Ik vond echt dat ik af en toe iets leuks verdiende, kleine uitjes. Mijn leven was al zo beperkt. “Ach, ik krabbel wel weer uit deze PEM. Als ik nooit iets leuks doe, dan wordt het leven zo saai”. Dat was wat ik dacht.
Het wordt pas echt saai als je niets meer kunt.
Het wordt tijd dat ik stop met boos zijn op mezelf. Boos omdat ik het niet wist. Ik had het moeten weten zegt die onvergetelijke brulaap in mijn brein. Maar ik wist het niet. Au.
Gezond leven is helaas geen garantie dat je gezond blijft. Gezond leven is ook geen garantie dat je sneller beter wordt, stabiel blijft of niet achteruit gaat. Het enige wat je kunt doen is grenzen respecteren. Moet je wel weten waar die grens ligt.
Een ziekte ontwikkelt zich bovendien. ME kent diverse stadia van ernst. Net als dat er blijkbaar aan het begin van de aandoening een knop wordt omgezet, waardoor er van alles spaak loopt, kan dat later nog eens of meerdere malen gebeuren, de goede kant op of juist naar een verslechtering.
Het enige wat ik nu kan doen, is met de kennis van nu keuzes maken die rust geven en mijn gezondheid hopelijk niet schaden. Dat is al ingewikkeld genoeg. Want tanden poetsen moet nu eenmaal gebeuren en doe ik weliswaar liggend maar heb dan regelmatig toch een hartslag van 125. En hop, dan heb ik weer een PEM waar ik dagen zoet mee ben.
Rust dus. Ontprikkelen. Pacen. Niet meer continu zoeken naar de oplossing. Goedbedoelde tips naast me neerleggen. En meer zelfcompassie ontwikkelen.
Zullen we het dan maar zo gaan doen?
Min of Meer's ME-Plein 
Lieve, lieve Martine, wees maar niet meer boos op jezelf. Echt niet. Het is zo al moeilijk genoeg. Je hebt alles gedaan om jezelf beter te maken, om toch van het leven te genieten. Je hebt dat altijd goed gedaan. Dat doe je nu ook weer. Dus zoals je zelf zegt : heb wat zelfcompassie. Het gaat ook met mij bergaf, maar als geen enkele arts je kan zeggen wat je zou moeten doen om dit te stoppen, kan je het zelf ook onmogelijk weten. Het enige wat je kan doen, is datgene doen wat voor jou het beste aanvoelt op dat moment. Dat heb je mijns inziens altijd gedaan. xxxxx
LikeGeliked door 1 persoon
Hoi Martine,
je zoektocht is herkenbaar en volledig begrijpelijk: wat moet je anders als de artsen het ook niet weten en je ondertussen wel geveld wordt door een ernstige aandoening. Even invullend vanuit mezelf: je wilt tenslotte leven en die verhalen dat sommige mensen verbeteren of herstellen door therapie X of een combinatie van X en Y maakt dat je alleen maar meer denkt dat je hard op zoek moet gaan ernaar. Want: wie zoekt die vindt. Toch? En iedereen heeft ook waardering voor iemand die aanpakt incl. jijzelf. Dat zit ingebakken in onze cultuur.
Maar helaas weet je als je die zoektocht start niet dat dat allemaal dermate veel energie kost dat je er (i.c.m. alle andere factoren, bijv. het acceptatieproces waar niemand ook de weg echt in weet dus daar probeer je ook maar van alles uit) ook flink slechter van kan worden.
Het is in en in triest dat dit ‘niet weten’ de huidige stand van zaken is en dat er in Nederland een paar duizend mensen zo moeten leven als jij. Daar kan jij niks aan doen. Je hebt alles geprobeerd wat in je vermogen lag, ook binnen je grenzen blijven.
Doe wat voor jou goed is, als je de blog zou afbouwen zal ik je berichten zeker missen maar ik heb nog liever dat je dat doet wat voor jou goed is.
Liefs,
Marieke
LikeGeliked door 1 persoon
Weet niet zo goed wat ik moet zeggen. En of ik wel iets zou moeten zeggen. Ik gun je heel erg dat je niet boos bent op jezelf. Helaas heeft niemand recht op gezondheid. Helaas is het niet zo dat wie de meeste moeite doet het meeste krijgt. En dat is niet eerlijk. In geen enkel opzicht!
Puckie
LikeGeliked door 1 persoon
Je hebt alles geprobeerd wat in je vermogen lag en je hebt alles gedaan om jezelf beter te voelen/maken. Gezond leven is helaas geen garantie dat je gezond blijft want dan had jij het moeten zijn. Het is zo oneerlijk! Ik hoop heel erg met je mee dat je je snel weer wat beter voelt. Dikke knuffel voor jou! xxx
LikeGeliked door 1 persoon
Ik ga heel hard voor je duimen dat deze manier voor jou gaat werken.
LikeLike
Ik hoop zo dat je op deze maniet wat vooruitgang kan krijgen, heel veel sterkte 🌻🌻🌻🌻
LikeLike
Lieve Martine,
Forgive yourself for not knowing
what you didn’t know
before you learned it.
wees mild
voor jezelf.
Dag.
Rijkje
LikeGeliked door 2 people
Je bent niet boos op jezelf maar op die ‘*@$%* ziekte die je iedere keer voor het lapje houdt .
Alles heb je eraan gedaan om verbetering te brengen en niet verder af te glijden. Ik begrijp echt helemaal niets van deze ziekte, het is heel ontmoedigend.
Ik wens je heel veel sterkte en ook al ben je stil op je blog en andere sociale media weet dat er mensen zijn die aan je denken en je het allerbeste wensen . Heel veel liefs.
LikeGeliked door 1 persoon
Martine,
Forgive yourself for not knowing
what you didn’t know
before
you learned it.
Wees mild
voor jezelf.❣
Rijkje
LikeGeliked door 1 persoon
Jeetje wat heftig. Wat een rotziekte is het. En ik kan natuurlijk zeggen dat je niet boos moet zijn op jezelf. Dat weet je zelf ook wel, maar ratio en emotie zitten niet altijd op één lijn. Misschien is het een stuk rouwverwerking.
Ik volg je vanaf spaarcentje en het maakt mij verdrietig dat dit nu de situatie is. Het komt hard binnen. Des te meer omdat een heel dierbare vriendin dezelfde diagnose heeft gekregen…
Ik zal het missen als je geen of minder blogs schrijft, maar je gezondheid gaat voor alles!
Sterkte
LikeGeliked door 1 persoon
Sterkte!!! Ik hoop toch zo dat het rusten vruchten zal gaan afwerpen!
LikeLike
Martine
Hou vol want, eens zal het allemaal goed komen.
Heb vertrouwen in je lichaam en je geest en doe wat goed voelt voor je zelf.
LikeGeliked door 1 persoon
ik volg je ook al lang , vanaf spaarcentje en met een paar reportages over schulden ….
wat is er veel veranderd in de tijd .
zoals zovelen al aangeven : ik kan me niet voorstellen hoe het voelt om zo te moeten leven . ik lees altijd je blog .
als het voor jou beter is om niet te bloggen .. dan is dat zo , jammer voor ons , maar jouw gezondheid gaat voor alles .
xxxxx liefs van een trouwe lezer
LikeGeliked door 1 persoon
Ik wens je rust
LikeGeliked door 1 persoon