leven met ME

Hoe het gaat


Of ik weer eens ‘gewoon’ een stukje wil schrijven over hoe het met me gaat, werd me de afgelopen tijd regelmatig gevraagd. Eigenlijk vind ik dat best ingewikkeld. Het is makkelijker een thema te pakken en daarover te schrijven. Dat schept iets afstand, als jullie begrijpen wat ik bedoel.

Daarbij, hoe gaat het? Ik weet het niet. Elk jubelverhaal van mij wordt afgestraft, zo voelt het soms, al is dat natuurlijk niet zo. Toch heb ik al zó vaak gedacht en ook uitgesproken dat het iets beter ging en altijd ging het daarna weer mis of slechter.

Uitspreken dat het beter gaat leidt ook prompt tot misverstanden. Een paar weken geleden schreef ik dat ik vijf traptreden had gelopen. Sommigen reageerden daarop (heel lief en enthousiast) alsof ik het pad naar genezing was ingeslagen. En dat is natuurlijk niet zo.

Dat ik na die vijf treden twee weken in de kreukels lag, was ook wat onhandig. Zo zie je maar weer hoe het werkt. In mijn euforie deel ik mijn ‘overwinning’ en de terugslag is genadeloos. De overwinning blijkt geen overwinning te zijn maar een miscalculatie

Waarschijnlijk een tree teveel. Of het was niet het goede moment. Of misschien zat ik die dag ook net te lang overeind. Wie het weet mag nu zijn vinger opsteken.

Buiten dat stond de afgelopen periode vooral in het teken van pijn en het zoeken naar manieren die opnieuw onder controle te krijgen.

Ik ben weer bezig met het opbouwen van medicijnen en dat gaat niet zonder slag of stoot. Elke keer weer moet ik door de bijwerkingen heen ploeteren.

Dus hoe gaat het? Het antwoord is afhankelijk van het moment dat je het mij vraagt. Ik heb slechte dagen en dagen dat het wel gaat. Ik houd zoveel mogelijk vast aan een structuur, dat geeft houvast. Ik geniet intens van wat lukt – schrijven, contact met mijn favoriete mensen –  en huil soms om wat niet lukt. Van frustratie, gemis, verdriet of wanhoop.

Ik probeer bij de dag te leven omdat dat het beste is. Maar laten we wel wezen, dag in dag uit in een donkere slaapkamer leven doet wat met me. Dat hoeft ik vast niet uit te leggen.

Op dit moment vind ik de pijn het moeilijkst te verteren. Die is regelmatig alles overheersend. Als ik ’s nachts wakker lig van de pijn voel ik me klein en nietig. Overdag is er afleiding en kan ik er beter mee omgaan.

Dit is niet een stukje zoals ik het graag schrijf. Maar ach, dit is ook ME. Ermee omgaan en leven is gewoon moeilijk.

18 gedachten over “Hoe het gaat

  1. Ik schrik altijd weer van jouw gezondheidsupdates!
    Hoe heeft het toch zo ver kunnen komen?
    We kunnen raketten sturen naar verre planeten, auto’s rijden zonder bestuurder en met de smartphone kijken we films en reizen we de wereld over, maar een werkzaam medicijn of therapie voor jouw ziekte is nog niet in zicht.
    Boos.

    Geliked door 1 persoon

  2. Hélemaal mee eens. Ik denk dan wel altijd: daar bij (ME) liggen geen belangen voor veel mensen dus daarom gebeurt er weinig. Het zou anders zijn, denk ik, als hele volksstammen net als nu met Covid geveld zouden worden. Dan gaan veel wetenschappers aan de slag. Zo oneerlijk eigenlijk.

    Geliked door 1 persoon

  3. Lieve groet Martine. Ik moet vaak aan je denken, wanneer ik lees van mensen met (post)corona gerelateerde klachten. Ik ben blij naar het onderzoek dat daarnaar wordt gedaan. Maar ME is niet minder ingrijpend en kan op minder aandacht en begrip rekenen. Ik wens dat daar budgetten voor worden vrijgemaakt ! Dikke tuut!

    Geliked door 1 persoon

    1. pff typen kan ik ook al niet meer, wilde je 2x omhelzen HugHug.

      Ik heb mijn dag niet, laat alles vallen en kom nergens aan toe . Als ik dan jou blog lees wordt ik even weer op de plaats gezet, ik kan het nog wwel

      Geliked door 1 persoon

  4. Goedemorgen, ik hoop tenminste dat je een goede morgen ( nog liever een goede dag ) hebt. Ik ben vandaag toevallig op jouw blog gekomen en ik ben geschrokken van jouw verhaal.ik wist niet dat ME zo heftig kon zijn en wat een lijdensweg langs al die dokters.
    Ik kan je niet helpen, alleen maar voor je hopen dat de pijn wat minder wordt.
    Groetjes Ella.

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s