Bij langdurig ernstig ziekzijn kunnen mensen zich vaak wel voorstellen dat je veel mist aan leuke dingen. Geen etentjes, feestdagen, vakanties, bioscoop- of theaterbezoek. Geen uitjes met vriendinnen. Niet naar een museum gaan. Niet shoppen als je dat leuk vindt. Geen etentjes. Geen boottochten, wandelingen, strandbezoek, zonsondergang, geuren snuiven en warme chocomelk drinken na een herfstwandeling.
Buiten dat mis ik ook verplichtingen die niet leuk zijn. En dan niet missen als in ‘ik vind het (emotioneel) jammer dat het niet lukt’, maar missen als in ‘ik moet het overslaan omdat het fysiek niet mogelijk is’.
Zo miste ik al het borstkankeronderzoek, baarmoederhalskankeronderzoek, de controle om mijn gehoor opnieuw te laten testen, de controle om mijn ogen opnieuw op te laten meten (wat nodig is zo te merken aan de reactie van mijn ogen als ik lees), de 5-jaarlijkse gehoorcontrole (belangrijk want ik draag gehoorapparaten) en diverse tandartscontroles.
Mijn rijbewijs is inmiddels verlopen. Niet kunnen verlengen betekent dus ook afscheid nemen van het idee ooit nog te kunnen autorijden. Dat raakt me.
Mijn paspoort is nog even geldig gelukkig. Samen met het feit dat het 5 jaar verlopen mag zijn, zou ik nog een paar keer iemand kunnen laten machtigen om te stemmen. Daarna heb ik een probleem.
Voor alles is op zich een oplossing. Je kunt een tandarts of huisarts aan huis laten komen. Maar dat moet ik wel aankunnen. Net zoals dat er andere oplossingen te bedenken zijn. Controle van baarmoederhalskanker kan tegenwoordig geloof ik ook via een setje om zelf een uitstrijkje te maken, las ik laatst. Helaas komt mijn huisarts niet uit zichzelf op het idee om zoiets aan te bieden. Dus daar zal ik achteraan moeten. Wat energie kost die ik niet heb.
Ik ben ziek maar het gewone leven met medische oproepen en controles gaat door. Zoals ik nu ben, moet ik dat aan me voorbij laten gaan in het besef dat als ik hopelijk iets verbeter een substantieel deel van de zwaar bevochten energie opgaat aan dergelijke afspraken.
In de tussentijd hoop ik maar op geen klachten ‘anders dan gewoon doodziek zijn’ 🙈.
Min of Meer's ME-Plein 
Zo is het helaas. Als je op de korte termijn (dagelijkse dingetjes) al nauwelijks of niet voor jezelf kan zorgen, dan lukt dat voor de lange termijn al helemaal niet. En wat de heren en dames medici daar dan van vinden, dat boeit me niet langer.
Zij weigeren mijn ziekte – fibromyalgie – serieus te nemen en zeggen dat ik ermee moet leren leven. Prima, ik heb ermee leren leven en ik hoef geen commentaar over de manier waarop ik nu (over)leef. Ik zou het graag anders doen, graag beter voor mezelf zorgen, maar dit is momenteel wel de beste zorg, die ik mezelf te bieden heb.
LikeGeliked door 2 people
Dat je “er weer bent “. ! ! ! Hier, maar onder tussen is er zoveel wat je opnoemt dat het me naar mijn strot grijpt . Dat is zo overleven. Ik mis de mensen die inmiddels overleden zijn . En dat is ook rouwen omdat ik al zolang geen deel meer van hun leven uit kon maken. Niet eens op bezoek gaan in de laatste tijden .
LikeGeliked door 2 people