
Woensdag is de opening van de expositie “Ongebroken“, waaraan ik meedoe. En och, wat ben ik onzeker.
Ik ga er namelijk zelf heen, en dat is nogal wat.

Woensdag is de opening van de expositie “Ongebroken“, waaraan ik meedoe. En och, wat ben ik onzeker.
Ik ga er namelijk zelf heen, en dat is nogal wat.

Dit jaar zit ik in een rollercoaster van onverwachte en stressvolle gebeurtenissen die impact hebben op mijn baseline.
Waar ik in de winter altijd al iets minder ben, hebben kleine uitzonderingen op dagelijkse routines al snel grote gevolgen.
Dit jaar hadden we tot nu toe twee ernstig zieke katten waarvan er een blijvend extra zorg/aandacht nodig heeft, ook onderging ik weer een wortelkanaalbehandeling en overleed er opnieuw een lotgenote.
Buiten dat lijkt er continu groot en spannend/mooi nieuws en ontwikkelingen in de ME- en PAIS-gemeenschap te zijn. Ook leuk en mooie gebeurtenissen halen een ME-patiënt onderuit.
En dus ben ik “ineens” weer bedlegerig. Ik ben te uitgeput om ’s avonds beneden te eten. Te uitgeput om me aan de wastafel te wassen. Te uitgeput om me aan te kleden. Te uitgeput om “gewoon” een gesprek te voeren.
Ik merk aan mijn eetgedrag dat de reserves nul zijn. Ik heb behoefte aan vet, zout voedsel. Altijd een veeg teken.
Ik hoop op een hele rustige week met veel dutjes, waarin ik toch weer wat meer bijtrek.
Martine 🪷

Tekening: Brainfog, Martine
🌩️🌩️
Gisteren moest ik een activiteit doen die mij vooraf al wat voorbereiding en kopzorgen had gegeven. Toen ik tijdens het uitvoeren erachter kwam dat de tekst die was voorbereid niet kloppend was met de informatie die moest worden gedeeld, moest ik snel iets anders klaarmaken. Ik voelde tevens een grote tijdsdruk want het was NIEUWS met hoofdletters.
Mijn hoofd dacht ‘amme nooit niet’ en propte zichzelf vol met watten. Denken ging bijzonder traag, lezen lukte ook nog nauwelijks. Dus wat stond er nou in de tekst die ik moest begrijpen en in eigen woorden na vertellen? Geen idee.
Mijn lijf begon enorm te trillen terwijl ik vertrouwde handelingen uitvoerde die ik al honderden keer eerder deed op de laptop. In plaats van op publiceren te drukken, drukte ik helaas drie keer op delete en kon ik weer overnieuw beginnen. Telkens weer moeten bedenken wat de eerste stap moest zijn en wat de volgende.
De laptop ging ook spontaan een paar keer uit, of omdat ik op de uitknop drukte? Geen idee.
Eindelijk na meerdere pogingen lukte het. Ik bleef achter met rode konen, een op gil geslagen fluittoon in mijn rechteroor, gierende adrenaline, hortende ademhaling en kramp in mijn lijf. En vandaag heb ik PEM. Maar ik heb een post gepubliceerd!
Normaal zou ik dit hebben uitbesteed maar door een samenloop van omstandigheden lag dit taakje op mijn bord. En weet ik weer, ik kan niet onder welke druk dan ook presteren. Ik begrijp niet meer wat ik dan doe en de prijs is te hoog.


💙 Inzamelingsactie Help Hugo! 💙
Gisteren kreeg ik een bericht van iemand die schreef bijna niet te kunnen geloven dat iemand die zó ziek is, niet financieel ondersteund wordt.
“Dat kun je toch gewoon aanvragen?”
Ja. Aanvragen kan altijd. Maar het krijgen is een tweede.
🔹Welkom in het ME-universum
📎Waar onkunde van artsen vaak leidt tot vooroordelen;
📎Waar kennis over leven met (zeer) ernstige ME niet aanwezig is bij (para)medici & zorgverleners;
📎Waar overtuigingen vanuit de psychiatrie leiden tot het tegenhouden van het toekennen van levensreddende zorg;
📎Waar wordt vastgehouden aan verouderde ME-protocollen, ook al zijn die al lang achterhaald door wetenschappelijke feiten;
📎Waar de kennis van die paar ME-specialisten die er wel zijn, van tafel wordt geveegd.
🔹 Langdurige zorg
Langdurige zorg kan in Nederland worden aangevraagd bij het CIZ. En dat vormt in dit geval een probleem.
“Zijn ziektebeeld – M.E., CCI, POTS – geeft volgens het CIZ geen somatische aanleiding voor het feit dat Hugo 24/7 zorg en nabijheid nodig heeft. Zijn ziektebeeld, zo vinden zij, is het gevolg van psychische problematiek. Mensen met psychische problematiek ontvangen geen financiële steun via het CIZ.”
Grof gezegd: zak maar weg in je eigen stront.😔
🔹 Rechtszaak
Eerder deed de rechter een uitspraak in het voordeel van Hugo. Er werd per direct een noodvoorziening toegekend van 7 dagen per week 24/7 intensieve zorg. Dat moet worden uitbetaald door het CIZ.
🔹Nul euro
Alleen is dat nog steeds niet geregeld. Er volgden tussentijds twee ziekenhuisopnames en een verhuizing. Zijn nieuwe huis en vooral de kamer waar Hugo 24/7 ligt, moest worden aangepast aan de vele overgevoeligheden van Hugo.
Kortom: zijn zorg, behandelingen & de aanpassing van het huis zijn niet gefinancierd door het CIZ.
🔹Waarom 24/7 zorg?
“Hugo behoort tot de groep meest ernstig zieke ME-patiënten. Te ziek om goed te kunnen converseren, te ziek om mensen in zijn omgeving te verdragen, te ziek om licht, geluid, kleding of dekens te verdragen.”
Hugo “kan niet zelf plassen, niet goed zelf eten (vloeibaar), niet zelf van houding veranderen en niet adequaat hulp inroepen, wat levensgevaarlijk is.”
🔹Verzorgster Lisa over Hugo
“Ik verzorg Hugo noodgedwongen 24/7. Anders zou hij doodgaan.”
“Ik poets zijn tanden (wat vaak dagen lang niet mogelijk is, laat staan hem wassen), veeg zijn billen en voer hem eten. Ondertussen kan ik vaak de wc niet doortrekken of geen gebruik maken van de badkamer, keuken of lampen in huis, in verband met de verwoestende sensorische overprikkeling (….)”
En zo’n patiënt krijgt nul financiële ondersteuning. Sterker nog, Lisa moet voor hem blijven knokken, rechtszaak na rechtszaak. Wat onvoorstelbaar veel stress oplevert.
Snap jij dit? Ik niet.😳
Voor iedereen die al doneerde: 1000 maal dank. Je maakt een wereld van verschil. We hebben al bijna € 2000 opgehaald! 🙏❤️
Voor iedereen die niet kan doneren, delen is ook geweldig 🙏❤️
👉Doneren kan via deze link: Help Hugo
Citaten & foto’s afkomstig van https://www.facebook.com/helpsavehugo/

Omdat niets loopt in het leven zoals gepland, is het belangrijk dat je leert meeveren en anticiperen op onverwachte gebeurtenissen. Nou is de ene gebeurtenis natuurlijk de andere niet, maar kort gezegd is bij mij alles wat afwijkt van het normale stressvol en dat heeft impact. Meer impact dan de situatie zelf zou moeten hebben. Actie en reactie zijn bij mij al jaren volledig uit balans. Dat is zo met vervelende stressvolle gebeurtenissen maar helaas ook met leuke afspraken waar ik van geniet.
Dat komt omdat mijn stressthermometer kapot is. Het ding slaat overal van uit. Je kunt ook zeggen dat ik van alles overprikkeld raak. Sterke geuren, geluid, felle kleuren zorgen allemaal voor reacties. Zo ook gebeurtenissen die om directe actie vragen of die langer duren dan ik aankan. En wat ik aankan, verschilt nogal eens.
Hoewel ik echt een enorme kletskous ben – ik kan echt overal over praten – en van nature heel sociaal, moet ik tegenwoordig altijd zorgen dat ik er een rem op zet. Ik bescherm mezelf. Want van veel praten krijg ik ook lichamelijke reacties. Ik heb snel last van mijn stembanden maar ik krijg ook echt letterlijk spierpijn. Ga ik eens mijn grenzen over, dan voel ik de gevolgen nog dagen in mijn hele lijf.
Om die redenen zijn veel acties hier afgebakend. Komt er iemand klussen in huis dan is dat bij voorkeur als de man thuis is en zit ik boven. Ik houd me verre van dat soort dingen. Uit zelfbescherming. En ook omdat zelf afhandelen dus een prijs heeft die niet in verhouding tot de actie zelf staat.
Daarom baalde ik flink toen afgelopen woensdag de WC kapot bleek te zijn. De vlotter was afgebroken en doortrekken lukte niet meer. Dat is toch best vervelend met maar één WC in huis. M. was op zijn werk dus moest ik het toch echt zelf oplossen.
Eerst maar eens Zus gevraagd of dit iets is voor een loodgieter. Ja, dat is iets voor een loodgieter. Een nummer opgezocht en gebeld met de vraag of wij diezelfde dag nog geholpen konden worden. Dat kon gelukkig, tussen 1 en 3.
Meer was het niet. Daarna de telefoon neergelegd en met verbazing geregistreerd wat er met mijn lijf gebeurde. Hartslag die absurd hoog bleef, overmatig zweten, trillen. En dan stond de loodgieter nog niet eens in huis.
M. gemaild dat de loodgieter onderweg was. Hij reageerde dat hij naar huis kwam. Ik vond dat niet nodig – ‘het is zoals het is’ zei ik stoer – maar hij zei dat de applicaties op het werk er toch al uit lagen en dan kon hij de was doen die klaar stond en voor het avondeten zorgen.
Mijn man. Die naadloos en zonder morren na zoiets overstapt op plan B omdat hij weet dat iets lulligs en onbenulligs als een kapotte plee mij volledig onderuit kan halen. Ik ben blij dat hij altijd die klappen opvangt zonder mij ooit het gevoel te geven dat het te veel is. En dat we elkaar nog steeds kunnen uitlachen en toelachen in dit huis.
Overigens bleek onze WC héél oud – dat wist ik wel, het jaren ’70 retro groene toilet was daar wel een indicatie van – en zijn de onderdelen van dergelijke vlotters niet meer te krijgen. Dat betekende dat er een nieuwe WC geplaatst moest worden de volgende dag. Dus liepen de kosten nogal op. Maar heel onverwacht is dat natuurlijk niet met een oud huis dus haalden we ook dit maar weer van de buffer.
Vervelend vond ik het wel. Niet vanwege die WC, uiteindelijk is een frisse nieuwe pot waar je al eerste op kunt poepen best fijn. Maar vanwege de gevolgen. Niet alleen was mijn brein hysterisch en mijn lijf van de rel, ook Gerrie en Dibbes waren dat. Die zijn in blinde paniek het huis uit gevlucht toen het klussen begon. Gerrie kwam nadat het klaar was weer snel terug maar Dibbes reageert altijd wat extremer dus die was uren weg. Wat mij weer geagiteerd maakte. Ik weet dat hij altijd weer terugkomt, maar toch. Dat belooft ook weer wat over een paar weken als het dakraam wordt vervangen. Arme Dibbes.
Een ander gevolg was dat ik daardoor donderdag niet naar de begrafenis kon gaan waarvoor ik deze week mijn energie aan het sparen was. Want wél gaan zou een roodstand hebben opgeleverd die ik voor mezelf niet kon verantwoorden. Komt natuurlijk ook door de gebeurtenis zelf, die is al beladen, veel prikkels, veel verdrietige mensen, lang zitten. Dat vroeg een reserve van mij die er niet was door een kapotte WC.
Het is zoals het is maar soms is het meer klote dan anders.

Vanwege een reden is het hier zo stil. Ik was de afgelopen tijd net een emmer die wacht op de laatste druppel en dan ‘ineens’ overstroomt. Het lijkt alsof we de laatste tijd in een verkeerde vibe zitten of zo.
Heel veel dingen vroegen en vragen mijn aandacht. Kind dat met krukken liep en op schoolreis mee ging, uiteindelijk met een rolstoel. Een kat die ziek is en ondanks medicatie en bijvoeren af blijft vallen. Een familieweekend in Limburg om de 80ste verjaardag te vieren van mijn moeder, wat weliswaar heel leuk was maar er natuurlijk toch in hakte en een naar staartje kreeg. De vriezer die bij thuiskomst uit bleek te staan en vol zat met bedorven brood en vlees. Een buurvrouw die ernstig ziek is en vaak even steun komt halen. Dat soort dingen…
Op de laatste avond van ons uitje is mijn moeder van een afstapje gevallen en zo’n beetje gelanceerd. Ze kwam een paar meter verderop terecht. Ze had enorme pijn aan haar arm en een deel lag ook open. We hebben de eerste hulp gebeld en na overleg zijn M. en mijn zus met haar naar het ziekenhuis gegaan. Daar is de wond gelijmd en de arm onderzocht. Waarschijnlijk niet gebroken maar ‘ga voor de zekerheid zo snel mogelijk naar de huisarts‘ was het advies.
In het ziekenhuis in Roermond zijn geen foto’s gemaakt. Omdat het al heel laat op de avond was en ze na wat geruk en gesjor aan de arm concludeerden dat het waarschijnlijk niet was gebroken, raadden ze aan weg te gaan. Foto’s laten maken kon ‘maar dan zit u hier vannacht om drie uur nog‘.
Dus kwamen ze weer terug naar het vakantiehuis. Iedereen aangedaan en geagiteerd want we waren best geschrokken. Eigenlijk nog het meeste omdat we toen het gebeurde, mijn moeder wel hoorden maar we konden haar niet meteen vinden. Groot huis, veel kamers en ze lag in één van die kamers in het donker met haar hoofd tegen een verwarming aan. Dan staat de wereld wel even stil. Gelukkig bleek er met dat hoofd niets aan de hand.
Thuisgekomen bleek al snel dat ze niets kan met die arm. Mijn zus bleef een paar dagen en regelde zaken als thuiszorg en een maaltijdservice. Buren werden ingeschakeld. En ze ging twee keer naar de huisarts. Die vond het vrijdagmiddag toch wel zorgwekkend dat haar arm inmiddels zwart paars is en twee keer zo dik, dus moesten we toch foto’s laten maken.
Dus zaten we gisteren in het ziekenhuis. Vier uur lang. De arm is toch gebroken, vlak onder de schouder. Gezien de plek kan dat niet in het gips. Ze hebben er een soort steunverband om gedaan en een sling, zodat de arm op één plek blijft. En hopen dat dit zo herstelt. Zo niet dan moet ze worden geopereerd.
Wat een kater na een verder heerlijk weekend. Mijn moeder wil meteen zodra het kan, het weekend overdoen. Zodat we de nasmaak kunnen weg spoelen. Goed idee. Maar eerst maar even die arm laten herstellen. En mijn kat. En mezelf reanimeren.