behandeling·geld·gezondheid·leven met ME·liefde·Stress

Waarom geen financiële steun?

💙 Inzamelingsactie Help Hugo! 💙

Gisteren kreeg ik een bericht van iemand die schreef bijna niet te kunnen geloven dat iemand die zó ziek is, niet financieel ondersteund wordt.

Dat kun je toch gewoon aanvragen?”

Ja. Aanvragen kan altijd. Maar het krijgen is een tweede.

🔹Welkom in het ME-universum

📎Waar onkunde van artsen vaak leidt tot vooroordelen;
📎Waar kennis over leven met (zeer) ernstige ME niet aanwezig is bij (para)medici & zorgverleners;
📎Waar overtuigingen vanuit de psychiatrie leiden tot het tegenhouden van het toekennen van levensreddende zorg;
📎Waar wordt vastgehouden aan verouderde ME-protocollen, ook al zijn die al lang achterhaald door wetenschappelijke feiten;
📎Waar de kennis van die paar ME-specialisten die er wel zijn, van tafel wordt geveegd.

🔹 Langdurige zorg
Langdurige zorg kan in Nederland worden aangevraagd bij het CIZ. En dat vormt in dit geval een probleem.

“Zijn ziektebeeld – M.E., CCI, POTS – geeft volgens het CIZ geen somatische aanleiding voor het feit dat Hugo 24/7 zorg en nabijheid nodig heeft. Zijn ziektebeeld, zo vinden zij, is het gevolg van psychische problematiek. Mensen met psychische problematiek ontvangen geen financiële steun via het CIZ.”

Grof gezegd: zak maar weg in je eigen stront.😔

🔹 Rechtszaak
Eerder deed de rechter een uitspraak in het voordeel van Hugo. Er werd per direct een noodvoorziening toegekend van 7 dagen per week 24/7 intensieve zorg. Dat moet worden uitbetaald door het CIZ.

🔹Nul euro
Alleen is dat nog steeds niet geregeld. Er volgden tussentijds twee ziekenhuisopnames en een verhuizing. Zijn nieuwe huis en vooral de kamer waar Hugo 24/7 ligt, moest worden aangepast aan de vele overgevoeligheden van Hugo.

Kortom: zijn zorg, behandelingen & de aanpassing van het huis zijn niet gefinancierd door het CIZ.

🔹Waarom 24/7 zorg?
“Hugo behoort tot de groep meest ernstig zieke ME-patiënten. Te ziek om goed te kunnen converseren, te ziek om mensen in zijn omgeving te verdragen, te ziek om licht, geluid, kleding of dekens te verdragen.”

Hugo “kan niet zelf plassen, niet goed zelf eten (vloeibaar), niet zelf van houding veranderen en niet adequaat hulp inroepen, wat levensgevaarlijk is.”

🔹Verzorgster Lisa over Hugo
“Ik verzorg Hugo noodgedwongen 24/7. Anders zou hij doodgaan.”

“Ik poets zijn tanden (wat vaak dagen lang niet mogelijk is, laat staan hem wassen), veeg zijn billen en voer hem eten. Ondertussen kan ik vaak de wc niet doortrekken of geen gebruik maken van de badkamer, keuken of lampen in huis, in verband met de verwoestende sensorische overprikkeling (….)”

En zo’n patiënt krijgt nul financiële ondersteuning. Sterker nog, Lisa moet voor hem blijven knokken, rechtszaak na rechtszaak. Wat onvoorstelbaar veel stress oplevert.

Snap jij dit? Ik niet.😳

Voor iedereen die al doneerde: 1000 maal dank. Je maakt een wereld van verschil. We hebben al bijna € 2000 opgehaald! 🙏❤️

Voor iedereen die niet kan doneren, delen is ook geweldig 🙏❤️

👉Doneren kan via deze link: Help Hugo


Citaten & foto’s afkomstig van https://www.facebook.com/helpsavehugo/

gedrag·geluk·hoop·Stress

Verzet en acceptatie

Credits afbeelding Ashok Gupta

Je kunt op zóveel manieren omgaan met wat er gebeurt. Er allerlei verwachtingen opplakken. Door een gekleurde bril kijken. Hel en verdoemenis preken. Je angst voeden. Obsessief nieuws kijken. Manisch bedenken dat deze tijden moeten leiden tot een andere duurzamere manier van leven. Manisch bedenken dat deze tijden het startpunt zijn van het einde van de wereld. Maatregelen nemen.

Je kunt ook stilvallen. Stilstaan bij wat je voelt en waarom je dat voelt. Erkennen dat wát je voelt, denkt of vindt uiteindelijk niets verandert aan de situatie maar wel impact heeft op hoe je de situatie ervaart. Je gedrag, wat je allemaal denkt en deelt en beweert, heeft óók impact op anderen.

Natuurlijk raakt het nieuws mij. Emotioneel. Want verder verandert er niets voor mij. Mijn dagen zijn in tegenstelling tot die van de meeste mensen nog precies hetzelfde. De afgelopen jaren ben ik hardhandig getraind in sociaal isolement en omgaan met angst. Dat is nu een geluk bij een ongeluk.

Maar eerlijk is eerlijk, ik was best even van slag. Want ik ben kwetsbaar en van anderen afhankelijk. En vooral: van het gedrag van anderen afhankelijk. Maar doemscenario’s helpen mij niet. Van dagelijks het journaal kijken en linkjes openen word ik alleen maar onrustig, zo weet ik na een 1,5 week van berichten tot me nemen. Ik beperk me inmiddels tot het selectief lezen van de krant en richt me op wat kan en wat lukt. Zo zat ik gisteren in de tuin! Dat inzoomen op de dag zelf, werkt voor mij beter dan ver vooruit kijken in een glazen bol.

Dus. Wat zelfreflectie. Beetje mediteren. En dan over tot de orde van de dag. Die we opnieuw uit moeten vinden. Maar dat kunnen wel wel. Heus.

Stress

Volle emmer

foto gemaakt door Zus

Vanwege een reden is het hier zo stil. Ik was de afgelopen tijd net een emmer die wacht op de laatste druppel en dan ‘ineens’ overstroomt. Het lijkt alsof we de laatste tijd in een verkeerde vibe zitten of zo.

Heel veel dingen vroegen en vragen mijn aandacht. Kind dat met krukken liep en op schoolreis mee ging, uiteindelijk met een rolstoel. Een kat die ziek is en ondanks medicatie en bijvoeren af blijft vallen. Een familieweekend in Limburg om de 80ste verjaardag te vieren van mijn moeder, wat weliswaar heel leuk was maar er natuurlijk toch in hakte en een naar staartje kreeg. De vriezer die bij thuiskomst uit bleek te staan en vol zat met bedorven brood en vlees. Een buurvrouw die ernstig ziek is en vaak even steun komt halen. Dat soort dingen…

Op de laatste avond van ons uitje is mijn moeder van een afstapje gevallen en zo’n beetje gelanceerd. Ze kwam een paar meter verderop terecht. Ze had enorme pijn aan haar arm en een deel lag ook open. We hebben de eerste hulp gebeld en na overleg zijn M. en mijn zus met haar naar het ziekenhuis gegaan. Daar is de wond gelijmd en de arm onderzocht. Waarschijnlijk niet gebroken maar ‘ga voor de zekerheid zo snel mogelijk naar de huisarts‘ was het advies.

In het ziekenhuis in Roermond zijn geen foto’s gemaakt. Omdat het al heel laat op de avond was en ze na wat geruk en gesjor aan de arm concludeerden dat het waarschijnlijk niet was gebroken, raadden ze aan weg te gaan. Foto’s laten maken kon ‘maar dan zit u hier vannacht om drie uur nog‘.

Dus kwamen ze weer terug naar het vakantiehuis. Iedereen aangedaan en geagiteerd want we waren best geschrokken. Eigenlijk nog het meeste omdat we toen het gebeurde, mijn moeder wel hoorden maar we konden haar niet meteen vinden. Groot huis, veel kamers en ze lag in één van die kamers in het donker met haar hoofd tegen een verwarming aan. Dan staat de wereld wel even stil. Gelukkig bleek er met dat hoofd niets aan de hand.

Thuisgekomen bleek al snel dat ze niets kan met die arm. Mijn zus bleef een paar dagen en regelde zaken als thuiszorg en een maaltijdservice. Buren werden ingeschakeld. En ze ging twee keer naar de huisarts. Die vond het vrijdagmiddag toch wel zorgwekkend dat haar arm inmiddels zwart paars is en twee keer zo dik, dus moesten we toch foto’s laten maken.

Dus zaten we gisteren in het ziekenhuis. Vier uur lang. De arm is toch gebroken, vlak onder de schouder. Gezien de plek kan dat niet in het gips. Ze hebben er een soort steunverband om gedaan en een sling, zodat de arm op één plek blijft. En hopen dat dit zo herstelt. Zo niet dan moet ze worden geopereerd.

Wat een kater na een verder heerlijk weekend. Mijn moeder wil meteen zodra het kan, het weekend overdoen. Zodat we de nasmaak kunnen weg spoelen. Goed idee. Maar eerst maar even die arm laten herstellen. En mijn kat. En mezelf reanimeren.