Ongemak en onzekerheid

Woensdag is de opening van de expositie “Ongebroken“, waaraan ik meedoe. En och, wat ben ik onzeker.

Ik ga er namelijk zelf heen, en dat is nogal wat.

Er is de voor een ernstige ME-patiënt normale pré-stress over een event dat ver buiten het gewone bereik ligt. Kan ik dit fysiek wel aan? Wat als ik daar acuut onwel word? In hoeverre tart ik het lot door zoiets te doen, is dit niet gewoon vrágen om een knallende PEM?

Daarnaast is er ook onzekerheid over mij zelf. Over mijn sociale vaardigheden en mijn verschijning.

Ik ben namelijk in geen jaren op een bijeenkomst geweest. Geen verjaardagsfeest buitenshuis, geen sociale gelegenheid waar meer dan vier mensen bij elkaar komen, geen borrel, niets.

Sociaal doen is iets wat je afleert na jaren van isolement. Dat heb ik de afgelopen jaren wel gemerkt als ik bezoek kreeg. De eerste paar keer brak het zweet me uit. Wat zéggen mensen ook al weer tegen elkaar? Hoe gedragen ze zich? Waar moet ik over praten?

Ik, die vroeger een sociaal dier bij uitstek was, ben veranderd in een kluizenares. Waar het gesprek voorheen gewoon liep zoals het liep, kost dat na jaren ziekte erg veel moeite. Ook door de prikkels van het bezoek, het luisteren naar andermans verhaal, het zelf moeten praten. Na een paar minuten scheidt mijn stem er namelijk meestal mee uit en krijg ik keelpijn.

Wat je afleert, kun je ook weer aanleren. Naarmate ik iets opknapte de afgelopen jaren, is het ergste ongemak bij bezoek wel verdwenen. Maar ik kies er bewust voor een zeer beperkt clubje mensen te zien. Familie en een paar hele goede vrienden.

Naar een opening gaan van een expositie waaraan ik deelneem, is van een heel ander niveau. Dat is sociaal doen in een stroomversnelling.

Ik heb flink wat mensen uitgenodigd, waaronder mensen die ik in geen jaren heb gezien. Mensen met wie ik af en toe contact heb, soms via social media, en van wie ik weet dat ze een kunstexpositie leuk vinden, of simpelweg omdat ze geïnteresseerd zijn in mij, met me meeleven.

Dat vind ik wel eng. Het voelt kwetsbaar.

Ik zit natuurlijk ook in een rolstoel, en de meeste mensen die woensdag komen, hebben me daar nog nooit in zien zitten. Niet dat ik me schaam, maar leuk is anders.

Daarbij komt dat ik na jaren ziekte me ongemakkelijk in mijn eigen lichaam voel. Het voelt niet meer als van mij. Dat wordt nog verergerd door de extra kilo’s die erbij zijn gekomen door het slikken van medicatie.

Er zijn dus momenteel best veel gedachten over hoe dat woensdag zal gaan. En daar word ik dan ook een beetje boos over. Want ik kan mijn energie beter nuttiger gebruiken, dan luisteren naar een roeptoeter in mijn hoofd die me vertelt dat het woensdag vast allemaal veel te veel gaat zijn en dat ik geen zinnig woord weet uit te brengen.

Dus: heeft iemand tips over hoe ik die paniekchef de mond kan snoeren?