ME is geen rechte lijn. Het is geen overzichtelijk oplopende trap van mild naar matig, ernstig en zeer ernstig. Het is grilliger dan dat, en zeker persoonlijker.
De officiële indeling kent vier gradaties: mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Zelf voeg ik daar altijd een vijfde aan toe: extreem ernstig. Niet om moeilijk te doen, maar omdat de verschillen binnen de groep van zeer ernstige ME-patiënten zo groot zijn dat alleen het label zeer ernstig” niet voldoet.
Mensen met dat label liggen in een verduisterde kamer en in een volledig isolement. Maar ook binnen die groep zijn de verschillen enorm. Kunnen ze nog communiceren? Eten verdragen? Aanraking of geluid tolereren? Hebben ze veel pijn? Dat maakt veel uit.
Als ik mezelf nu zou moeten labelen, zou ik zeggen: matig tot ernstig. Na zes jaar ernstige ME zit ik al een tijdje in een kleine opwaartse beweging. Ik lig nog steeds zo’n tweeëntwintig uur per dag plat, dat is niet veranderd. Maar wát er mogelijk is op de actievere momenten, is meer dan voorheen. Het is een verschuiving en creëert een hele kleine marge die er eerder niet was, maar veel verschil uitmaakt voor mijn kwaliteit van leven.
Ik vertel dit niet om hoopvol te klinken of om te suggereren dat vooruitgang voor iedereen mogelijk is. Ik vertel het omdat het laat zien hoe grillig ME kan zijn. Het gaat niet alleen maar naar beneden of in de richting van mild naar matig, ernstig, zeer ernstig.
🔹Geen vaste volgorde
Het ziekteproces verloopt dus niet bij iedereen hetzelfde, en al helemaal niet in een vaste volgorde. Ik ken mensen die na één virus meteen ernstige ME kregen, zonder tussenstadium.
Ik ken ook lotgenoten die al jaren stabiel blijven op mild of matig. En ik ken het patroon van mezelf: bijna tien jaar milde tot matige ME na een ernstige start, gevolgd door een langzame, sluipende verslechtering over twee jaar, om dan in twee weken tijd volledig bedlegerig te worden. Die laatste stap voelde als iets dat er “ineens” was, maar was dat natuurlijk niet als ik erop terugkijk.
Enige logica lijkt er niet te zijn. Ligt het aan het virus? Aan de persoonlijke of fysieke omstandigheden op het moment van ziek worden? Ik weet het niet. Niemand weet het precies.
🔹Wat het verloop mede bepaalt
Wat ik wel weet, is dat het verloop zelden alleen door de ziekte zelf wordt bepaald. De kennis in je omgeving speelt een grote rol. De meeste lotgenoten die ik ken, zijn verslechterd door verkeerde (behandel)adviezen, door mensen om hen heen die het niet begrepen, of door een zorgsysteem dat ME niet serieus nam.
Je omstandigheden tellen ook mee. Kun je je overgeven aan het ziekzijn en je grenzen goed bewaken? Of zijn er jonge kinderen, een huishouden, een partner of werkgever die druk uitoefent? Of sta je er alleen voor?
Vroeg beginnen met pacen kan helpen. Hoe eerder je ingrijpt in je leefstijl, hoe groter de kans dat je niet verslechtert. Dat geldt waarschijnlijk voor een deel van de mensen. Maar niet voor iedereen. Sommigen worden zo snel zo ernstig ziek dat er helemaal geen tijd is voor een geleidelijke aanpassing. Dan loop je continu achter de feiten aan.
🔹De rolstoel
Hulpmiddelen worden soms te laat aangeboden of gekocht maar ook te laat aanvaard.
Ik heb bijvoorbeeld veel te lang gewacht met het kopen van een rolstoel. In mijn eigen beleving was ik helemaal niet slecht genoeg voor een rolstoel. Ik kon nog lopen, niet zo ver meer en niet lang, en zéker niet zonder PEM, maar het lukte. Net aan. En zolang ik kon lopen, zou ik lopen. Dat voelde als “normaal” blijven. Ik wilde mezelf blijven.
Wat ik niet begreep, of misschien niet wilde begrijpen, was dat ik mezelf met elke stap de vernieling in hielp. Ik betaalde een prijs voor het zelf lopen en kon het steeds minder lang volhouden, de stukjes werden steeds korter. Tot ik op de bank kwam te zitten en thuis in een isolement terechtkwam.
Die rolstoel zag ik als falen. Als het zichtbare bewijs dat ik achteruitging. Een rolstoel was voor mensen die écht ziek waren, niet voor iemand zoals ik, die het nog net redde.
Dat was natuurlijk een denkfout maar wel een die ik lang geloofde. Want in de praktijk betekent een rolstoel voor mij nu vrijheid. Er is niet minder mogelijk, maar juist meer. Je spaart energie die je anders kwijt bent aan lopen, aan de gevolgen van het lopen en aan het herstel daarna. Ik kan, zij het aangepast, meedoen.
Ik heb zo lang gewacht met die rolstoel, dat eropuit gaan op een gegeven moment eigenlijk al niet meer echt mogelijk was. Dat besef doet pijn. Ik vraag me weleens af hoeveel achteruitgang ik had kunnen beperken, als ik mijn verzet maar eerder had losgelaten. Daar is geen antwoord op, maar het blijft wel in mijn hoofd spoken.
🔹Veel gezichten
ME heeft vele gezichten. Mijn verloop is niet representatief, en dat van een ander ook niet. Er is geen standaardpatiënt, geen standaardverloop en geen standaarduitkomst.
Wat er wel is, is de behoefte om gezien te worden in jouw versie van deze ziekte. Of je nu al jaren stabiel bent. Of je meteen na een virus al bedlegerig was en nooit meer anders hebt gekend. Of je, zoals ik, de hele schaal hebt doorlopen en nu probeert te begrijpen waar je staat. Of ligt
Martine
Min of Meer 