behandeling·geld·gezondheid·leven met ME·liefde·Stress

Waarom geen financiële steun?

💙 Inzamelingsactie Help Hugo! 💙

Gisteren kreeg ik een bericht van iemand die schreef bijna niet te kunnen geloven dat iemand die zó ziek is, niet financieel ondersteund wordt.

Dat kun je toch gewoon aanvragen?”

Ja. Aanvragen kan altijd. Maar het krijgen is een tweede.

🔹Welkom in het ME-universum

📎Waar onkunde van artsen vaak leidt tot vooroordelen;
📎Waar kennis over leven met (zeer) ernstige ME niet aanwezig is bij (para)medici & zorgverleners;
📎Waar overtuigingen vanuit de psychiatrie leiden tot het tegenhouden van het toekennen van levensreddende zorg;
📎Waar wordt vastgehouden aan verouderde ME-protocollen, ook al zijn die al lang achterhaald door wetenschappelijke feiten;
📎Waar de kennis van die paar ME-specialisten die er wel zijn, van tafel wordt geveegd.

🔹 Langdurige zorg
Langdurige zorg kan in Nederland worden aangevraagd bij het CIZ. En dat vormt in dit geval een probleem.

“Zijn ziektebeeld – M.E., CCI, POTS – geeft volgens het CIZ geen somatische aanleiding voor het feit dat Hugo 24/7 zorg en nabijheid nodig heeft. Zijn ziektebeeld, zo vinden zij, is het gevolg van psychische problematiek. Mensen met psychische problematiek ontvangen geen financiële steun via het CIZ.”

Grof gezegd: zak maar weg in je eigen stront.😔

🔹 Rechtszaak
Eerder deed de rechter een uitspraak in het voordeel van Hugo. Er werd per direct een noodvoorziening toegekend van 7 dagen per week 24/7 intensieve zorg. Dat moet worden uitbetaald door het CIZ.

🔹Nul euro
Alleen is dat nog steeds niet geregeld. Er volgden tussentijds twee ziekenhuisopnames en een verhuizing. Zijn nieuwe huis en vooral de kamer waar Hugo 24/7 ligt, moest worden aangepast aan de vele overgevoeligheden van Hugo.

Kortom: zijn zorg, behandelingen & de aanpassing van het huis zijn niet gefinancierd door het CIZ.

🔹Waarom 24/7 zorg?
“Hugo behoort tot de groep meest ernstig zieke ME-patiënten. Te ziek om goed te kunnen converseren, te ziek om mensen in zijn omgeving te verdragen, te ziek om licht, geluid, kleding of dekens te verdragen.”

Hugo “kan niet zelf plassen, niet goed zelf eten (vloeibaar), niet zelf van houding veranderen en niet adequaat hulp inroepen, wat levensgevaarlijk is.”

🔹Verzorgster Lisa over Hugo
“Ik verzorg Hugo noodgedwongen 24/7. Anders zou hij doodgaan.”

“Ik poets zijn tanden (wat vaak dagen lang niet mogelijk is, laat staan hem wassen), veeg zijn billen en voer hem eten. Ondertussen kan ik vaak de wc niet doortrekken of geen gebruik maken van de badkamer, keuken of lampen in huis, in verband met de verwoestende sensorische overprikkeling (….)”

En zo’n patiënt krijgt nul financiële ondersteuning. Sterker nog, Lisa moet voor hem blijven knokken, rechtszaak na rechtszaak. Wat onvoorstelbaar veel stress oplevert.

Snap jij dit? Ik niet.😳

Voor iedereen die al doneerde: 1000 maal dank. Je maakt een wereld van verschil. We hebben al bijna € 2000 opgehaald! 🙏❤️

Voor iedereen die niet kan doneren, delen is ook geweldig 🙏❤️

👉Doneren kan via deze link: Help Hugo


Citaten & foto’s afkomstig van https://www.facebook.com/helpsavehugo/

liefde

Op kamers

Daar ga je, de wereld in.
Je eigen leven leiden
met jouw eigen keuzes.
Vol dromen en plannen.

Met beide benen op de grond
en je hoofd in de wolken.
Een prachtige combinatie
als je het aan mij vraagt.

Vlieg maar uit nu
en ontdek de wereld.
Leef je leven, geniet,
en vertrouw op je intuïtie.

Dag kind, ik laat je los.
Vol vertrouwen in jou.
Wat is het een geschenk
om jouw moeder te zijn.

geluk·katten·liefde

Coach Dibbes


Deze lieverd springt elke keer van het bed af als ik naar het chemische toilet in de hoek van onze slaapkamer loop. Hij dribbelt achter mij aan. Zit ik eenmaal dan word ik bekopt en gooit hij er af en toe een bemoedigend miauwtje tegen aan.

Als ik klaar ben, dan dribbelt hij vastberaden voor me uit terug naar bed. Hij springt precies op die plek waar ik wil liggen. Ben ik eenmaal geïnstalleerd, dan stampt en prakt hij nog even een minuutje of wat terwijl hij op me staat. Dibbes vindt nazorg overduidelijk belangrijk.

Is het werk gedaan dan installeert hij zich weer. Op mijn voeten, tegen mijn buik of elders op bed. Deze wc-coaching doet hij onbezoldigd. Ik krijg nooit een factuur toegestuurd.

geluk·liefde

Liefde

Het zijn vreemde tijden. Voor veel mensen die onderdeel zijn van een gezin of een relatie, zal het enorm wennen zijn om ineens 24 uur per dag op elkaars lip te zitten. Ik kan me zomaar voorstellen dat dit sommige relaties onder druk zet. Zeker als er ineens geen afleiding is in de vorm van uit eten, bioscoop, sociale contacten. Maar tegelijkertijd denk ik dat er ook veel druk wegvalt. Veel mensen hoeven niet te reizen en hebben nu een lege agenda, op het thuiswerken na.

Wat ons betreft is er weinig veranderd. Wij zijn er aan gewend om het te stellen zonder een sociaal leven. Wij leven al geruime tijd zeer geïsoleerd en zijn erg op elkaar aangewezen. M. is bovendien al zes weken thuis nu, uitgevallen op zijn werk. De combinatie van 12 jaar stress rond mij, het moeten zorgen voor mij, het huishouden draaiende houden, fulltime werken, de diagnoses van afgelopen december en mijn enorme achteruitgang van het afgelopen half jaar zodat ik nu echt bij alles hulp nodig heb, hebben bij hem de emmer doen overlopen.Inmiddels gaat het gelukkig weer iets beter. Maar wij zitten dus al weken op elkaars lip. En dat gaat goed.

Ook met de puber gaat het prima zo thuis. Al is deze periode ook voor hem niet makkelijk. Mijn huidige situatie heeft ook op hem een behoorlijke impact. Daar komt de coronacrisis nog bij. Geen leuke tijd voor een jongen die net 18 is geworden, zijn rijbewijs heeft gehaald en graag op stap wil maar in plaats daarvan braaf voor zijn tentamens zit te blokken, die vanaf vandaag in een verder lege school plaats gaan vinden. Helaas hebben we hem ziek moeten melden. Hij kwam gisteren uit zijn werk (vakkenvuller) thuis met keelpijn en is wat snotterig. Dan mag hij nu natuurlijk niet naar school. Hij ondergaat het redelijk stoïcijns allemaal terwijl ik ook wel lees dat sommige ouders enorme discussies moeten voeren met hun pubers over de noodzaak van binnen blijven en social distancing.

De katten vinden het geweldig, iedereen continu thuis! Vooral Gerrie geniet volop. Hij is sinds ik altijd op dezelfde plek te vinden ben, namelijk in bed, dol gelukkig en krijgt met de dag meer zelfvertrouwen. Maar er is nu buiten mij altijd wel iemand beschikbaar voor knuffels of lieve woordjes. Wat nou barre tijden, voor hem niet. Ook de rest van de kattentroep vindt het heerlijk zo.

Ondanks alles hebben we het goed. Ik kan me geen beter gezelschap indenken, ik ben een enorme bofkont. Alleen nu duimen dat de keelpijn die ik nu ook begin te voelen, niet doorzet.

katten·leven met ME·liefde·ME-leven

Een kwestie van perspectief

Zo liggend in bed
Tegen een kat aan
Overpeins ik mijn leven

Mijn grootste nachtmerrie
Is zo te moeten blijven liggen
Weken
Maanden
Misschien jaren!
Zonder garanties
Zonder perspectief

Het is vol in mijn bed
Met paniek, frustratie, verdriet
Maar ook met hoop, vechtlust en moed
Én katten
Veel katten

Mijn grootste nachtmerrie
Is hun grootste droom
Lekker in bed liggen
Tegen mij aan
Weken
Maanden
Misschien zelfs jaren!

Zo bezien
Wil ik ook
Een kat zijn
Véél slimmer
Véél mooier
Levend in het nu
Zonder oordelen
Over wat niet klopt
En eigenlijk moet zijn

Dus draai ik
Me drie keer om
En ga liggen
Als een echte kat
Op precies dezelfde plek
Waar ik net al lag

Ja, dit ligt beter
Véél beter
Nu wachten
op het voedseluitgiftepunt
Terwijl ik een dutje doe

katten·liefde

Als Dibbes zou kunnen praten

De dag staat aan.
De verwachtingen zijn hoog.
Is de schoot van mij vandaag?
Van mij alleen?
Krijg ik de meeste aandacht?
Zie jij mij wel?
Deel je ook vandaag weer eten uit?
Mag ik tegen jouw buik aanliggen?
Krijg ik de beste plek?
Mag ik je neus likken
op de manier zoals alleen ik dat doe?
Zeg je de liefste woordjes tegen mij?
Tegen mij alleen?

Hallo!?
Dibbes aan Mens.
Mens, ben je daar?
Ik ben het.
Ik!
De liefste!
Aandoenlijkste.
Jouw eigenste dikke Dibbesbeer!

Jij houdt van mij het meest, toch?
Ik!
Ik!
IK!

katten·liefde

Niet

Vandaag kan ik niet.
Wil ik wel.
Maar lukt t niet.
Niets lukt.

Vandaag ben ik niet
wat ik eigenlijk ben.
Wat ik wil zijn.
Vandaag ben ik
een futloos
energieloos
mens
met pijn

Maar ik dien wel
als onderlegger voor de kat.

En dát telt ook mee.
Vind ik dan toch.