Boos

Een aantal jaar geleden werd door VWS de opdracht verstrekt om biomedisch onderzoek naar ME te doen. Er werd een onderzoeksprogramma opgezet.

Gisteren werd bekendgemaakt door ZonMw waar een deel van het toegezegde bedrag van 28,5 miljoen euro naar toe gaat.

Het gaat naar twee consortia:
🔹NMCB
🔹ME/CFS lines (ook bekend als Life lines)

Daaronder hangen diverse deelprojecten zoals onderzoek naar PEM , de rol van het microbioom, genetica, autoimmuniteit, etc

Op het eerste gezicht ziet het er goed uit. Ware het niet dat er naar een smaakje aan zit. Niet in de laatste plaats omdat de leider van het consortium ME/CFS LINES, Judith Rosmalen, een grote rol heeft gespeeld in de stigmatisering van ME als psychische aandoening. Decennialang is er CGT en GET door de strot van ME-patiënten geduwd, onder meer met behulp van deze vrouw.

Dat zij nu in een interview schrijft:
“Het biomedische aspect is veel te lang genegeerd. Ik ben daarom heel blij met dit biomedische onderzoeksprogramma.”

vind ik om te janken en te kotsen

Dat ZonMw een dergelijke vrouw als leider van een consortium van een biomedisch onderzoeksprogramma aanwijst vind ik onzorgvuldig en een belediging naar de patiënten toe.

Ik ben overstuur en boos. Ik vind het ook ontzettend sneu en rot voor de patiëntenvertegenwoordigers die keihard voor onze belangen hebben geknokt en door het ontnemen van hun stemrecht op een smerige manier buiten spel zijn gezet.

Alleen de stichting is betrokken geweest bij het lines consortium en heeft de deelprojecten kunnen beoordelen, zo schrijft de vereniging in een tweet.

Een vuil politiek spel.

Excuus voor t weinig genuanceerde bericht maar ik moest toch echt even mijn hart luchten