PEM·Post Exertional Malaise·verdriet

Een lange PEM

Ik ben nog steeds niet uit PEM. Vooral ’s ochtend ben ik erg ziek en uitgeput. In de loop van de dag wordt het dan iets beter. Maar, ik kan buiten een half uurtje tekenen of een beetje haken, verder eigenlijk niets doen. Dat ik me een paar dagen geleden heb gewassen, werd weer onmiddellijk afgestraft.

Zo uitgeput zijn legt een zware deken over alles. Alles lijkt donker en moeilijk te verdragen. Alles IS donker en moeilijk te verdragen.

Een PEM is mentaal zwaar. Iets volhouden zonder een einddatum is pittig. Terugkijkend op de afgelopen jaren besef ik dat ik me het merendeel van de tijd zo voelde als nu en ik huil om de verloren jaren. De dingen die hadden kunnen gebeuren maar niet gebeurden. Ik heb heimwee naar een toekomst die er niet is. Heimwee naar de gezonde versie van mezelf.

Foto: Markermeer gisteren, genomen door Mischa

rouw·verdriet

Gemis



Ik mis mijn oude zelf
Die van “niet lullen maar aanpakken”
Die van impulsief ergens inspringen
Die van de vele dromen
Die van het vele lachen
Die van overdaad & overtreffende trap

Die vrouw is er nog wel
Maar wordt al jaren gegijzeld
door de zeer veeleisende ME

Als een Rupsje Nooitgenoeg
beukt de ME in op
Dagplanningen, dromen, verlangens, gemoed, hoop, relaties, vriendschap, inkomen, slaap, gezondheid, toekomst, lichaam en geest

Ik mis mezelf
Ik ben weliswaar nog aanwezig
Maar onbereikbaar voor mezelf

Martine 🍀

Afbeelding: @dear_chronic_pain

rouw·verdriet

Niet in Praag



Ik ben niet in Praag, waar ik wel wil zijn. Buitengesloten door de ME. Naarmate dit weekend dichterbij kwam, heb ik het besef dát ik er niet bij ben, verborgen onder een dikke laag van niet willen zien. Bijna als een korst.

Vanmorgen vroeg toen ik wakker werd, was de korst verdwenen en voelde ik intens: ik ben niet in Praag. Mischa bezoekt Sem en Rixte en ik ben er niet bij. Ik mis dit. Ik mis het. Ik mis mijn leven. Alles wat er nog staat te gebeuren. Ik mis mezelf.

Chronische rouw·rouw·verdriet

Ongeloof



Wakker worden,
maar wensen dat ik slaap
want dit kán toch niet waar zijn

Wakker worden
en niet weten wat ik kan doen
om deze dag door te komen

Wakker worden
met een lijf
dat een verborgen agenda heeft

Wakker worden
en elk plan dat ik had
overboord moeten gooien

Wakker worden
en wensen dat deze dag
zomaar overgeslagen wordt

Wakker worden
in het besef
dat dit mijn werkelijkheid is

Al 15 jaar

🍀 Martine

Chronische rouw·emoties·ernstige & zeer ernstige ME·leven met ME·ME-Awareness·pijn·rouw·Severe ME·verdriet

Dubbel

Onze zoon gaat het huis uit. Hij heeft een kamer gevonden in Amsterdam. Al maanden hoor ik hem aan, luister naar zijn plannen, zijn ervaringen met de zoektocht en nu is het zover. Dit verhaal heeft twee kanten. Blijdschap en verdriet.

Laat ik met het mooie beginnen.Wat ben ik blij voor hem want wat is hij er aan toe! Zijn eigen leven opbouwen, op eigen benen staan, een andere woonomgeving. Ik zie zijn blijdschap en levenslust en het is hartverwarmend.

Ook ben ik blij voor hem dat hij vertrekt. Weggaat uit deze omgeving van ziekte en voortdurend rekening houden met. Gewoon zingend door zijn kamer kunnen lopen, muziek kunnen opzetten, niet meer in het donker eten en om de beurt moeten praten omdat zijn snel overprikkelde moeder anders in elkaar klapt. Hij heeft meer gezien dan wenselijk is en nu is het tijd voor iets anders. Het is tijd om lekker door Amsterdam te fietsen, zijn eigen boodschappen te doen, zijn eigen boontjes te doppen. Waarbij wij hem natuurlijk blijven steunen.

Dan het verdriet. Er zal geen ouder zijn die alleen maar juicht als een kind het huis uitgaat. Hoewel het een natuurlijke gang van zaken is, is het toch dubbel. ‘Ineens’ is het zover. Vreemd, mooi en pijnlijk tegelijk. Het ging te snel. Hoe je het wendt of keert, het is een afscheid. Ook al gaat er vast een andere deur open.

Buiten dat normale verdriet, is er een ander verdriet. Hoewel ik zie dat hij er aan toe is, weet ik ook dat mijn situatie het vertrek heeft versneld. Ik had hem meer onbekommerdheid gegund. Een normalere jeugd. Want alles stond toch altijd in het teken van ‘rekening houden met’. Dat hoeft niet per definitie slecht te zijn. Ik was er wel altijd voor hem, op mijn manier en hij heeft ervaringen opgedaan die hem hebben gevormd, wellicht een bepaalde wijsheid hebben gegeven. Ook al hebben we hem jaren afgeschermd voor al te heftige details.

Maar ik heb veel, heel veel, gemist en hij ook. Al die kleine en grote momenten die moeders met hun kind delen, hadden wij niet of nauwelijks. Mijn moederschap speelde zich af op de bank en in bed. Er zit een gat in mijn hart dat nooit meer kan worden gevuld. Het is de leegte van wat had kunnen zijn en niet was. De leegte van alle momenten dat ik schitterde door afwezigheid. De leegte van mijn kind meegeven aan anderen die hem naar judo en partijtjes brachten, meenamen op uitjes of met hem de stad ingingen om kleding te kopen voor hem, die naar zijn voetbalwedstrijden kwamen kijken en hielpen op school namens mij.

En er is meer verdriet. Mijn kind verlaat het ouderlijk huis en ik kan hem straks niet bezoeken. Ik help niet met verhuizen, kan geen praktische bijdrage leveren. Ik zie niet waar hij terecht komt. Ook al gaat hij het filmen, het is niet hetzelfde. En dat is iets waarover ik slechts in korte stukjes per keer kan nadenken. Het is te groot en het doet te veel pijn. Mijn kind verlaat het huis en ik zie niet waar hij terecht komt. Ik ben er niet bij, zoals wij samen al zóveel hebben gemist. Ik zwaai hem binnenkort uit en gun hem de wereld. Alleen had ik ons samen ook zoveel meer gegund.

Dit is rauwe rouw die gevoeld en uitgesproken moet worden. Anders vreet het mij op.