Categorie: gedrag

Pacen

~ MB ~ 5 reacties



Kennen jullie dat psychologische experiment met kleuters die in een kamer worden gezet met een schaal snoep? Ze krijgen te horen dat als ze het snoep nu niet nemen, ze later meer snoep krijgen dan er nu op de schaal ligt.

Het experiment zegt wat over succes in het latere leven schijnbaar. Kleuters die zich weten te beheersen, zijn in hun volwassen jaren meer succesvol dan zij die meteen bezwijken voor het snoep.

Daar moet ik vaak aan denken. Ik leef permanent in die kamer en de schaal met snoep is gevuld met kleine beloningen die vlak voor t grijpen liggen. Dat zijn de dingen die ik doe op een goede dag. Terwijl ik weet dat als ik die dingen niet doe (dus niet meteen mijn energie uitgeef) er een kans is dat ik iets van veerkracht opbouw en ik uiteindelijk juist meer kan doen.

Pacen is toewerken naar een uitgestelde beloning lijkt wel. En als ik het zo opschrijf, lijkt het zo simpel. “Gewoon” niets doen.

Voor gezonde mensen lijkt het soms hemels, een dag in bed liggen en bijtanken. Maar dat is het niet. Het is het moeilijkste dat ik ooit heb moeten doen.

Het is elke dag, elke minuut, inschatten of ik iets nu kan doen, of beter kan uitstellen. En dan heb ik het met mijn niveau van ziekzijn niet eens over iets leuks doen. Ik heb het over samen eten, kunnen douchen, even zitten, naar beneden gaan, wat praten met mijn vriend.

Ik kan fysiek wel wat bewegen maar het komt altijd met een felle terugslag dus moet ik me inhouden. Altijd. En ik weet niet of er een beloning volgt als ik me inhoud. De beloning volgt soms pas na maanden inhouden. Of niet.

Het is dus zaak je baseline te vinden en daar langdurig onder te blijven. Met als doel om uiteindelijk je mogelijkheden iets te verruimen.

Dat betekent dat ik me op een goede dag moet inhouden. Niet even naar beneden ga. Niet douchen. Niet de tuin inlopen. Mischa wegsturen net als we geanimeerd aan het praten zijn.

Na 15 jaar lukt het me nog steeds niet goed genoeg. De kleuter in mij grijpt nog steeds de schaal met snoep die voor haar ogen staat, de korte termijn beloning. En daar voel ik me schuldig over.

Dat doet me nog het meeste verdriet. Het gevoel dat ik faal, dat ik iets niet goed genoeg doe. Terwijl ik dondersgoed weet dat het geen kwestie van goed gedrag is. Want ME kent geen logica. Mijn behoefte uitstellen, mijn gedrag aanpassen, geeft helaas geen garanties.

Maar het is wel het enige dat ik kan doen. Of beter gezegd niet doen.

Martine 🍀

Het leven komt er altijd tussendoor

~ MB ~ 6 reacties

Ik voel me als een knikker in de flipperkast die nooit weet te ontsnappen, terwijl er iemand anders aan de knoppen zit.



Een tijdje terug weigerde de traplift dienst en ben ik zelf omhoog gelopen.

De nasleep viel eerst mee, dacht ik, totdat bleek dat de PEM dit keer een mild voorafje had en daarna een zeer zwaar te verteren hoofdgerecht.

Eergisteren werd ik wakker en de mist was opgetrokken en de pijn vertrokken. “Ben benieuwd wat er dan nu gaat gebeuren vandaag” zei ik tegen de man.

Want de ervaring leert dat het leven er altijd tussendoor komt. Ik lijk nooit echt te kunnen herstellen van een PEM. Er gebeurt altijd iets onverwachts. Dat is volstrekt normaal, zo is het leven nu eenmaal. Maar het is wel gekmakend.

Inderdaad rolde die dag zich uit met flink wat stressoren en gebeurtenissen. Een kat die onverwacht geopereerd moest worden, maakte dat ik qua stress voor de lunch al tegen het plafond zat.

Ook waren er grote ontwikkelingen bij een ernstig zieke patiënt waar ik nauw bij betrokken ben en dat leverde extra “werk” op omdat er teksten geschreven en geredigeerd moesten worden. Er tot slot waren er extra activiteiten voor ME Centraal die dag.

Natuurlijk had ik kunnen zeggen, “vandaag niet want vandaag is er al röring genoeg” maar de ervaring leert dat een operatie van een kat zóveel adrenaline oplevert, dat iets afremmen helemaal niet meer lukt. En dat de dagen erna toch al prut zullen zijn. Dan kan dat er ook nog wel bij.

Het blijft gekmakend dat altijd alles op hetzelfde moment komt en dat ik dan niet in staat ben een duidelijke prioriteitenlijst te maken waar ik zelf bovenaan sta.

Dus neem ik me nu voor, terwijl ik in de nawee van weer een PEM zit, het anders aan te pakken.

Hoe dat weet ik alleen nog niet. Want de essentie is dat ik door de ME niet in staat bent goed mee te veren met het leven van alledag. Ik voel me als een knikker in de flipperkast die nooit weet te ontsnappen, terwijl er iemand anders aan de knoppen zit.

🍀Martine

Afb. Pixabay

Gênante moeder

~ MB ~ 10 reacties


Elke ouder zal het herkennen, de ene dag ben je de wereld voor je kleuter en ‘ineens’ in de puberteit blijkt alles wat je zegt of doet stom te zijn.

Soms lijkt dat niet alleen zo, maar is het ook zo.

Sem had op een dag alweer een flinke tijd geleden, vrienden op bezoek. Ze zaten in de huiskamer en ik was in de keuken wat aan het scharrelen en aan het doen alsof ik niet bestond. Want ineens moet dat. Dan is het niet meer de bedoeling dat je gesprekjes aanknoopt met het bezoek.

Afijn, ik stond mezelf uit alle macht weg te cijferen in de keuken tot ik Dibbes zag en vergat wat mijn taak was op dat moment: pubers niet tot last zijn. Die waren druk aan het kletsen met elkaar en hadden het goed.

Dibbes begon een praatje tegen mij. En ik, ik miauwde terug. Dat doe ik altijd. Wij begrijpen elkaar uitstekend, Dibbes en ik. En we hadden al miauwend een fijn gesprek.

Het gesprek in de huiskamer was stilgevallen. En ik werd met afgrijzen door mijn kind aangekeken. Ik had het meest gênant denkbare gedaan in bijzijn van zijn vrienden.

Ik heb plechtig beloofd nooit meer te miauwen als er mensen van buiten het gezin aanwezig zijn. Maar óf dat lukt betwijfel ik. Want de katten zijn het zo gewend hè.

Dacht ik al die jaren dat ik mijn kind een trauma bezorgde door mijn ziekzijn. Het kon duidelijk nog véél erger. Een miauwende moeder, je zal het maar hebben…

(Afbeelding Pixabay)

Verraad

~ MB ~ 19 reacties

Twee keer per dag ga ik naar hiernaast. Dan geef ik de buurkatten eten en doe een knuffel- en speelsessie met ze. Meestal gaan onze buren in de winter op vakantie maar dit jaar hebben ze een weekje extra tussendoor.

Het voordeel van in de winter de buurkatten voeren is dat mijn verraad niet zo opvalt. Onze kattentroep ligt als het buiten koud is graag binnen en heeft niet in de gaten – op Moos na – waarom ik twee keer per dag even weg glip.

Hoe anders is het nu. Na een paar dagen weten ze het allemaal en is er geen ontkennen meer aan. Als ik door de voordeur naar binnen ga, probeert Moos achter mij langs naar binnen te glippen. Dat sta ik niet toe en gooi de deur voor zijn neus dicht. De reactie is een gekerm en gekrijs van hier tot Tokio. Om zijn leed te benadrukken springt hij nog even op de plantenbak buiten, zodat hij met zijn neus tegen het raam het plaatje kan afmaken. Dibbes zorgt voor het achtergrondkoor en ligt rollend van ellende op het tuinpad.

Loop ik snel door naar de keuken om eten te pakken en de deur open te doen. Buurkatten weten het al wanneer ik kom en die zitten vaak in de achtertuin een beetje te wachten en te zonnen. Als ik de keukendeur opendoe, komen niet alleen de buurkatten maar ook Gerrie en Smoes aanstormen.

Als Tommie en Caspar hun eten naar binnen werken is dat onder begeleiding van gekrijs en gejammer van mijn eigen katten. Smoes probeert tegelijk ook door het kattenluik te komen dus hem moet ik telkens terug duwen. En Gerrie, nou er zijn geen woorden om zijn leed te beschrijven. Zijn ogen rollen uit zijn kop, zijn keel is schor van het gillen, de paniek druipt uit zijn vacht. Verraad!

Een kat vergeet meteen dát hij al eten heeft gehad en dat vergeet hij liefst twee keer per dag. Derhalve dient het bedienend personeel continu te worden herinnerd aan lege buikjes.

Een lege bak is gelijk aan een volle bak brokjes minus 3 brokken. Schande als dit niet wordt opgemerkt!

Aandacht die ik schenk aan ander kattenvolk is ongewenst en ongepast. Wat je nu deed! Kan niet! Verschrikkelijk!

Loop ik weer naar ons eigen huis dan is dat onder begeleiding van de kattenfanfare. Alles is weer goed. Behalve voor Gerrie die het niet snapt en in de achtertuin van de buren blijft zitten sippen. Tot ik roep en hij met een rotgang aan komt sjezen, gillend van blijdschap. Je bent er weer! Je houdt nog van me! Eten! Nu!

Tja. Zal blij zijn als de buren weer terug zijn.

 

Over een hysterisch brein en een kat

~ MB ~ 27 reacties

Een verhaal over een zieke kat, in de avond iets doen en wat dat met mijn brein doet. Hou jij niet van katten en heb je niets met ME/CVS of persoonlijke verhalen, dan raad ik je aan op het kruisje in de rechterbovenhoek te klikken. Poef, weg ben ik dan! Zo simpel kan het zijn.

Gisteren was het zo ver: we moesten de schildklier- en leverwaarden van kat Smoes laten controleren. Na drie weken medicatie was er de hoop dat hij stabiel is en dat hij zo snel mogelijk geopereerd kan worden.

Vooraf zag ik het wat somber in. Hoewel ik best vaak gebeurtenissen optimistisch benader, kan ik bij vlagen echt een enorme zwartkijker zijn. Een van mijn grootste talenten is toch wel het bedenken van allerlei doemscenario’s in de categorie ‘als dit, dan dat’. Dat heeft voordelen en nadelen. De nadelen zullen duidelijk zijn. Het voordeel is er toch ook. Krijg ik dan tegenvallend nieuws dan is het in de meeste gevallen véél minder erg dan ik had bedacht en heb ik er bovendien ook al een planning op losgelaten en schakel ik vrij makkelijk over op de nieuwe realiteit.

Dus schakelde ik gisteravond na de uitslag moeiteloos over op plan B: niet nu opereren maar over drie weken, als de uitslag dan gunstiger is.

Wat daaraan vooraf ging was dat ik gedurende de dag steeds meer hyper werd. Dat kwam door een combinatie van me zorgen maken om mijn kat én het vooruitzicht van een activiteit in de avond. Na 6 uur de deur uitgaan doet mijn brein veranderen in een discotheek vol herrie, discobollen en lichtflitsen. De wetenschap dat een avondactiviteit vrijwel altijd voor een terugslag zorgt én dat die terugslag soms weken duurt, maakt me dan niet heel relaxt. Natuurlijk hadden we beter overdag een afspraak kunnen maken maar het kwam nu zo uit vanwege allerlei redenen – die ik niet ga uitleggen anders wordt dit stuk nog onleesbaar langer-  om naar het inloopspreekuur in de avond te gaan.

Vanzelfsprekend weet ik dat het slimmer is om me geen zorgen te maken over een activiteit in de avond. Je zorgen maken voegt niets toe. Ik weet tóch wel dat die terugslag komt, dus mens maak je niet druk ! Zeg ik wel 100 x tegen mijzelf. Maar ik ben niet voor niets doof hè. En hardleers.

Dus veranderde ik in de loop van de dag in een stuiterbal. Dan ga ik volslagen ongecontroleerd dingen doen. Maar bedenk me ook ‘ineens’ dat we moeten eten voor we naar de dierenarts gaan en dat ik niets heb bedacht dus soep uit de vriezer haal. En die vergeet te ontdooien.

De drie rustmomenten die ik toch had, zorgden niet voor een kalmer brein. Rusten of mediteren als ik zo hyper ben heeft dan soms juist een averechts effect. Dus zorgde ik voor afleiding en keek een hele zielige film op Netflix. Ik had vooraf niet verwacht dat het zo’n tearjerker zou zijn en ik had voor een goed gevoel beter naar oude afleveringen van de Gilmore Girls kunnen gaan kijken. Want nu was ik én hyper én down. En óók nog ongesteld, over leed gesproken.

Op naar de dierenarts. Omdat ik al zo doorgedraaid was, was ik totaal niet alert op mijn eigen gedrag. Dus was jij gisteravond bij de dierenarts? Ik was die praatzieke vrouw die met iedereen stond te ouwehoeren alsof ik energie had voor tien. Ik deelde mijn energie en aandacht uit alsof het niets was. Hier, pak aan! Jij ook wat? Komt het!

Ergens registreer ik mijn eigen gedrag nog wel maar toch ook weer niet. Of zo.

Dus tegen de tijd dat we de behandelkamer binnen kwamen was ik al helemaal doorgedraaid en toen moest het feest nog beginnen. Als in alert kunnen zijn, de vragen kunnen stellen die we nog hadden over de operatie.

En je vriend dan? hoor ik jullie roepen. Ja, die was mee. Stelde ook vragen. M. is bepaald geen watje maar heeft wel in de loop der tijd geleerd dat er met mij op dit soort momenten niets valt te beginnen, laat staan dat ik me laat corrigeren. Wat zeg ik, de kans is groot dat als hij dan zou vragen of ik niet wat rustiger aan zou moeten gaan doen – als in hou jij je klep eens –  ik besluit om in de lampen te hangen. Uit pure recalcitrantie. Dat is mijn hysterische brein hè. Op andere momenten ben ik zo mak als een lammetje (kuch).

Goed, de behandelkamer en de dierenarts. We hadden een goed gesprek, we konden al onze vragen stellen, het bloed werd afgenomen, de schildklier gepalpeerd (voelde beduidend minder dik), hij werd gewogen (150 gram aangekomen, jeej!) en toen gingen we weer op huis aan.

Later die avond belde de dierenarts op met de uitslag. Wat ze zag was een aanzienlijke verbetering maar niet voldoende om nu te opereren. Eerst nog 3 weken medicatie, nu 3 pillen in plaats van 2. Zijn ontlasting in de gaten houden. Slappe brij duidt op slechte vertering en komt door de vraatzucht en op hol geslagen stofwisseling. De verwachting is dat als deze lijn zich doorzet, hij half juli kan worden geopereerd en hij voldoende tijd heeft om te herstellen voor onze vakantie. Duimen maar.

Natuurlijk zou ik na dat gesprek moet inzakken als en plumpudding. Taak volbracht, koppen dicht en instorten maar. Maar zo werkt dat niet. Mijn brein geeft naar verwachting pas overmorgen ‘sein veilig’. Wat dat betreft geldt ‘ervaringen uit het verleden zijn helaas zeker een garantie voor het heden’. Dus de komende tijd blijf ik nog hyperalert. Tot ik overmorgen waarschijnlijk doodmoe en inmiddels minder alert tegen een deurpost oploop en dan in één klap instort.

Niet vreemd dat ik nauwelijks sliep vannacht. Mijn lijf lag letterlijk na te schokken. En vandaag weet ik dat ik moe ben maar ik voel het niet. Omdat de impulsen dat ik iets moet doen groter zijn. Moet wat doen! Ramen lappen, keuken reorganiseren. Liefst iets groots.

Gelukkig weet ik wat er gebeurt als ik dat doe. Ik til namelijk nog geen wasmand op. Dat heeft een reden dus ik moet zeker niet zomaar het huis gaan reorganiseren. In plaats daarvan deed ik wat regeldingen, schreef dit stukje en rekende uit waar dat geld voor de operatie nu weer vandaan moet komen. Deed ik toch iets 😉 .

En Smoes? Die leeft nog steeds in de zevende hemel met zijn vele eetmomenten en de extra aandacht die hij krijgt. Ieder geval iemand helemaal blij in dit huis.

Activisme

~ MB ~ 12 reacties

Laatst was er een discussie in de FB groep voor ME-patiënten waar ik lid van ben, of je een persoonlijke post over ME kon plaatsen op 12 mei, wereld ME-awarenessdag. Zoals bij jullie inmiddels wel bekend, is dit de dag dat wereldwijd ME-patiënten aandacht vragen voor hun zwaar onderschatte aandoening en oproepen tot meer biomedisch onderzoek.

Best veel mensen in deze FB-groep durfden niets te plaatsen. Bang om zielig gevonden te worden. Of van aandachttrekkerij te worden beschuldigd. Eén vrouw schreef dat ze wel eens iets had geplaatst maar dat het haar kwetste dat vrijwel nooit iemand van haar gezonde FB-vrienden reageerde. Dus was ze er mee gestopt.

Ja, dat komt best hard binnen natuurlijk. Plaats je een lullige of grappige foto van je kind, kat, vakantie of een gebroken poot, dan regent het likes en sterkte icoontjes. Plaats je iets over ME dan blijft het vaak stil. Dat heb ik zelf ook ervaren.

Maar, nu komt het. Dat is aan het veranderen. Zelf plaats ik al sinds ruim een jaar foto’s op Instagram en op FB van mijn dagelijkse leven. Daar komen dus foto’s van katten, boeken en onze tuin voorbij. Mijn dagelijkse leven. Maar ik kom ook op die foto’s voorbij, vaak in min of meer deplorabele toestand. Omdat dit nu eenmaal mijn dagelijkse toestand is, is het voor mij normaal. Ik verdom het om mij nog langer te verstoppen.

En ook juist omdat het niet normaal zou moeten zijn, plaats ik het. Steeds meer word ik een activist vanuit bed. Want steeds vaker kan ik boos zijn. Niet zozeer omdat ik ziek ben, ik voel me evengoed vaak hartstikke gelukkig. Maar omdat mensen die er toe doen en over de zorg in dit land gaan, niet door hebben of geloven dat ik ziek ben en dus geen geld vrij maken voor onderzoek.

Dan kan ik wel besluiten net als sommige mensen in deze overigens hele fijne ondersteunende FB groep niets meer te plaatsen, omdat toch niemand reageert. Maar zo verandert er nooit iets. Dus plaats ik wel foto’s en soms blogberichten, ook op mijn persoonlijke FB account. En toch, steeds vaker, reageert er wél iemand (buiten de mensen die wel altijd reageren omdat ze zelf ook ME hebben).

Dit jaar had ik op 12 mei voor het eerst het gevoel dat er echt iets gaat veranderen. Want het blogbericht over ME dat ik deelde op mijn Min of Meer FB-account én mijn persoonlijke account is 20 keer gedeeld. Dat is veel, gezien de resultaten uit het verleden. En de statistieken van mijn blog rezen de pan uit die dag. Ik heb die dag veel mensen bereikt. Als die allemaal iets ervan hebben opgestoken, al is het alleen maar de gedachte ‘joh, best klote dit, daar moet meer onderzoek naar worden gedaan’, heb ik een prachtig resultaat bereikt. Het is namelijk een eerst stap in de goede richting.

Ook schreef ik mijn gemeente aan. Vanuit de actie MillionsMissing stonden er 12 mei wereldwijd gebouwen in een blauw licht geplaatst in de avond. Rotterdam, Amsterdam, Bergen op Zoom deden hier aan mee. Ik had de gemeente Hoorn ook gevraagd of ze hun solidariteit wilden tonen met ME-patiënten door mee te doen aan deze actie en een gebouw blauw te laten verlichten. Helaas nam de gemeente niet de moeite überhaupt te antwoorden, anders dan een bevestiging dat mijn verzoek ‘intern is doorgezet’. Dat ligt nu of in de prullenbak óf ze zijn nu nog steeds aan het vergaderen en concluderen eind december dat ze meer informatie nodig hebben 🤣.

Teleurstellend? Ja. Ontmoedigend? Nee, dan kennen ze mij nog niet. Volgend jaar stuur ik gewoon wéér een mail naar mijn gemeente. Verandering neemt tijd in beslag. De grootste hobbel die moet worden genomen is het veranderen van de beeldvorming over deze aandoening. Daar kan ik aan bijdragen. Elk steentje dat je in het water gooit, brengt uiteindelijk een beweging teweeg. Van bewustwording en verandering. En dat voelt goed. Hebben al die foto’s en blogs vanuit bed toch hun nut.

Zelfzorg

~ MB ~ 43 reacties

Eén van de dingen die ik geleerd heb de afgelopen jaren, is voor mezelf opkomen en voor mezelf zorgen. Dat ging niet zonder slag of stoot. Omdat ik iemand ben die nogal gevat en ad rem kan reageren, gingen mensen er eigenlijk meestal van uit dat ik mijn grenzen goed bewaakte. Helaas. Dat heb ik door schade en schande geleerd. Ik was die altijd vrolijke goedlachse collega met tomeloze energie die nooit nee zei als iemand haar iets vroeg. Die het niet aandurfde om tegen een collega/vriend/werkgever te zeggen: “Wat je nu hebt gedaan is niet oké, ik voel me hier niet prettig bij, ik wil niet dat je zus of zo doet, ik heb geen tijd, dit is jouw taak en niet de mijne, ik voel me overvraagd..”

Wat daar achter zit, achter het niet kunnen bewaken van grenzen, is vast voor veel mensen herkenbaar: de angst niet aardig gevonden te worden als je nee zegt. Jaren van therapie leverden op dat ik dit uiteindelijk tóch heb geleerd. Ik kreeg trucjes aangereikt om te zorgen dat ik meer ruimte voor mezelf maakte. Daar schreef ik hier al eens eerder over. Bijvoorbeeld als iemand mij vroeg om iets te doen, niet meer reageren met ja, maar standaard zeggen: ‘ik heb mijn agenda nu niet bij me, ik kom erop terug.’ De vrager wordt dan al voorbereid op uitstel en een eventueel negatief antwoord.

Helaas was ik tegen de tijd dat ik echt goed voor mezelf op kwam, ook al ziek geworden. Dus ik lag hier lekker assertief te zijn in bed en op de bank. 😉 Is het dan een verloren vaardigheid? Nee, absoluut niet. Ook als patiënt, juist als patiënt,  is het belangrijk voor jezelf op te komen. “Dokter zal het wel beter weten” gaat absoluut niet op. Na 10 jaar ervaring als patiënt in de medische wereld en zorg, weet ik dat:

  • het merendeel van de artsen niet eens de moeite neemt je aan te kijken als je je verhaal doet maar alleen maar naar het scherm kijkt
  • het merendeel van de artsen een lijstje afvinkt en als je niet aan de voorwaarden voldoet ben je ‘gezond’ en word je met klachten en al weer weggestuurd
  • het merendeel van de artsen weet niet wat ME/CVS is en vooral, wat de impact ervan is op het dagelijks leven van de patiënt en het gezin

Mijn huisarts is helaas geen uitzondering. De eerste twee jaar van mijn ziek zijn gingen op aan knokken tegen het idee dat ik een depressie zou hebben en een eindeloze tocht langs artsen die allemaal vertelden dat ik gezond was. Keer op keer moest ik het dringende aanbod van de huisarts om antidepressiva te overwegen, afslaan. Ik ben niet depressief, ik barst van de levenslust! Alleen het lichaam werkt niet mee.

Dat ik uiteindelijk tóch ontdekte wat ik had, ligt aan het feit dat ik zelf bleef zoeken naar een oplossing en ik daarbij stuitte op een hele alerte fysiotherapeut met kennis van ME. Mijn huisarts speelde daarin geen enkele rol maar presteerde het wel om na de diagnose te zeggen dat hij zoiets al had vermoed. Maar dus nooit had verteld, dank u wel.

In de jaren die volgden bleek dat hij weinig kennis had van ME. Nu denk ik dat dit voor de meeste huisartsen opgaat. Het is nu eenmaal een onbekendere aandoening. De vooruitgang die ik heb geboekt, is vooral door er zelf over te lezen, te blijven zoeken naar oplossingen en alle bekende en onbekende behandelingen op dit gebied te volgen. Zo ben ik millimeter voor millimeter de goede kant opgeschoven. Mijn leven is nog enorm beperkt maar al vele malen beter dan bijvoorbeeld 5 jaar geleden.

De huisarts trok na verloop van tijd de conclusie dat ik mijn eigen expert ben geworden op het gebied van ME en is de laatste jaren erg meewerkend. De B12 injecties die ik wilde hebben kreeg ik vrij makkelijk voorgeschreven, ook al twijfelde hij of het ging werken. Maar zag wel dat ik ervan opknapte.

Op het feit dat ik een parasiet in mijn darmen heb, zoals recent werd ontdekt, werd erg laks gereageerd. Behandeling was niet nodig, gaat vanzelf weg. Daar sta je dan met heftige buikpijn en darmen die continu aan de schijterij zijn. Ik heb dus opnieuw zelf moeten uitzoeken wat ik zou kunnen doen. Toen ik na een kruidenkuur en intensief dieet opnieuw een afspraak maakte, heb ik één en ander op tafel gegooid. Ik wilde opnieuw onze ontlasting laten onderzoeken maar sprak ook mijn teleurstelling uit over hoe er met mij wordt omgegaan. Ik snap heus wel dat als je een gezond mens voor je hebt zitten die een parasiet heeft, je vasthoudt aan het protocol : ‘het ding gaat vanzelf wel weer weg’. Maar iemand die al 10 jaar chronisch ziek is? Misschien moet je dan verder kijken dan je neus lang is.

Afijn, we hadden een goed gesprek, hij gaf toe dat het allemaal niet zo lekker was gelopen en ook dat hij vanaf aanvang dat ik ziek werd niet goed had geweten wat hij met mij moest. Maar dat hij mij echt wilde steunen in mijn zoektocht. Hij begreep inmiddels dat die parasiet voor mij een interessant puzzelstukje kan zijn gezien het feit dat het kreng chronische vermoeidheid en voedselintoleranties kan veroorzaken  en dat het belangrijk is om te weten of de rest van het gezin het ding ook heeft. Zij hebben weliswaar geen last maar kunnen mij wel weer besmetten. Ook viel het kwartje dat genezen van ME niet een rechte lijn van A naar B is. Die parasiet opruimen zorgt er wellicht voor dat mijn lichaam straks energie kan gebruiken voor andere dingen, in plaats van een parasiet te bevechten.

Dát was de theorie en nu de praktijk. Opnieuw ontlasting ingestuurd. Daar ging iets mis. De uitslag was onduidelijk. Ik zou worden gebeld door de arts om er over te praten. Dat gebeurde niet. Een paar dagen later sprak ik hem dan toch. Er was twijfel of de goede kweek was aangevraagd. Hij zou het navragen bij het lab en dinsdag terugbellen. Zou blijken dat de verkeerde test was gedaan, dan zouden we alle drie opnieuw onze ontlasting inleveren. Dinsdag zie ik hem op de praktijk en het eerste wat hij zegt is:  ‘ik bel je zo’.  Wat niet gebeurde. Woensdag bel ik naar de praktijk om te informeren maar ik kom er niet doorheen. Letterlijk, want die telefooncentrale doet heel vreemd.

Donderdagochtend had ik dan eindelijk iemand te pakken. Nee, mijn huisarts was er niet. Morgen ook niet. Ja, hij is helaas een paar weken afwezig. Nee, niet bekend of hij naar dat lab heeft gebeld. Op mijn aandringen dat er dan iemand anders achteraan zou gaan, werd heel laconiek gereageerd (dat is toch de omgekeerde wereld mevrouw, dat had hij moeten doen). Afijn, na gedram van mijn kant gingen ze toch bellen.

Uur later word ik teruggebeld. Nee, er was helaas niet onderzocht op parasieten. Maar ik mocht niet opnieuw insturen, want dat vond de vervangende huisarts niet nodig. Pardon?

Wat volgde was een soap vol getier en een volledig uit de hand gelopen gesprek waarbij de vervangende huisarts dingen zei als: ‘als u na uw kruidenkuurtje per se uw ontlasting wil laten onderzoeken is dat goed, maar dat gaan we niet doen voor uw gezin. Nergens voor nodig, deze parasiet is onschadelijk, ik volg het protocol hierin’. Mijn opmerkingen dat zij zonder kennis van mijn dossier en gezondheid afwijkt van de afspraken die ik hierover met mijn eigen arts heb gemaakt, werden van tafel geveegd. Want mijn huisarts had niets in mijn dossier gezet hier over.

Daar sta je dan. Nou ja, ik zat op de bank met de telefoon in mijn hand en kwam er gewoon niet door. Meerdere malen vroeg ik of ze het wilde navragen bij de twee assistentes, die precies weten wat er aan de hand is en weten dat ik deze afspraak had gemaakt. Ik kwam er niet doorheen, ze reageerde alleen maar met: ‘ik ben hier de arts en ik beslis’.

Afijn, het gesprek eindigde omdat ik was veranderd in een agressief gillend monster en en de arts dingen riep  als ‘als u zo doet wens ik niet meer met u te communiceren!’ U kunt de striptekeningen er vast wel bij verzinnen.

Vroeger zou ik nooit zo fel hebben gereageerd. Ik zou me hebben neergelegd bij wat er gebeurde. Nu niet, nou ja, ik kwam weliswaar niet verder maar ik heb gepraat als Brugman en mijn ongenoegen geuit. Ik begon heel vriendelijk en formeel en dat het uit de hand liep, lag aan mijn wanhoop en frustratie maar ook zeker aan haar denigrerende toon en haar onwil om na te vragen bij anderen wat ik nu had afgesproken.

Eind van de middag belde mijn eigen huisarts. 1000 maal excuses, wat vervelend, bla bla. Hij is inderdaad de komende weken afwezig maar iemand op de praktijk had hem verteld wat er is gebeurd. Ik vind het heel tof dat hij belde maar ik ben er klaar mee. Hij is verschrikkelijk aardig maar niet proactief, denkt niet mee en is ook nog eens een administratieve ramp. Als hij zijn dossier gewoon had bijgehouden had ik nooit die aanvaring gekregen.

Dus ik heb eerlijk gezegd dat ik na de ontlastingsonderzoeken en de uitslagen, overweeg naar een andere praktijk over te stappen. Het moet toch niet zo zijn dat als hij er niet is, dingen meteen spaak lopen en ik niet word geloofd door een vervanger. Dat naast de eerdere missers (de lijst is lang maar onder meer M. mist een spier in zijn bovenbeen omdat er niet werd geloofd dat er iets aan de hand was en tegen de tijd dat er eindelijk foto’s zijn gemaakt, was die spier afgestorven) de slechte onbereikbaarheid van de praktijk en de administratieve chaos maken dat ik hier niet wil blijven.

Op zoek naar een andere huisarts dus. 9 van de 10 artsen weet niet voldoende van ME. Ik ben op zoek naar die 10e huisarts die dat misschien óók niet weet maar bereid is ‘out of the box’ te denken, met mij meedenkt en begrijpt dat kleine ongemakken een grote impact op mijn lijf kunnen hebben. En die mij ziet, hoort en serieus neemt. En gemaakte afspraken netjes noteert in zijn systeem.

Als ME-patiënt heb ik niets aan protocollen. Die zijn er namelijk niet voor deze aandoening, ik moet zelf het wiel uitvinden, uitvinden wat voor mij werkt, de puzzelstukjes op de juiste plek leggen. Ik heb behoefte aan een arts die niet alleen zegt dat hij dit begrijpt maar zich daar ook naar gedraagt en van puzzelen houdt.

Warm applaus voor de volhardende lezer die dit geklaag tot het einde toe heeft gelezen! Ook applaus voor mezelf. Want had ik mijn poot niet stijf gehouden, dan zou de ontlasting niet worden onderzocht. Wat ik dus heb geleerd is dat als je dramt en tiert je toch je zin krijgt. Of ik dan nog aardig gevonden word betwijfel ik maar inmiddels kan me dat niet meer zoveel schelen. 😉

Ga ik nu slapen, want dat is niet gelukt vannacht.

 

Puzzelen

~ MB ~ 25 reacties

Als je van een arts hoort dat je een ziekte onder de leden hebt, is je eerste vraag waarschijnlijk ‘hoe kom ik er weer vanaf?’ Je vraagt om medicijnen en tips en in veel gevallen – als de ziekte wat complexer is – een behandelplan. Soms bestaat dat uit een behandelplan via een ziekenhuis of specialist maar soms krijg je ook een doorverwijzing en het advies je leefstijl aan te passen.  Je huisarts weet weliswaar niet alles van je aandoening maar de specialist waar je naar toe gestuurd wordt meestal wel. Steeds meer en vaker zijn ziektes die vroeger een doodvonnis betekenden, nu heel goed behandelbaar. Er zijn behandelprotocollen, steungroepen en nazorgtrajecten voor veel mensen die herstellen van een heftige aandoening of infarct.

Hoe anders is het als je de diagnose ME krijgt. In veel gevallen heb je een zoektocht van een paar jaar achter de rug waarbij elke therapeut of arts je opgewekt vertelt dat alles in orde is. Zij hebben niets gevonden dus ben jij niet langer hun ‘pakkie an’ en je wordt naar huis gestuurd met je rugzak vol pijn, moeheid, neurologische bagger en andere ellende. Je gaat flink twijfelen aan jezelf en aan je klachten. Omdat je ongeveer 9 van de 10 keer wordt verteld dat het tussen je oren zit, ga je dat ook denken. Maar na een paar jaar gedragstherapie zegt zelfs je therapeut dat er met jouw hoofd en denken niets mis is. Ondertussen zijn je fysieke klachten geëscaleerd tot een niveau dat je alleen nog maar plat kunt liggen en bij voorkeur in het donker.

Nog altijd ben ik heel blij dat in die enorme reeks therapeuten, zorgverleners en artsen die ik in die eerste twee jaar zag, een fysiotherapeut zat die mijn klachten herkende. Groot was mijn opluchting dat ik niet gek was maar gewoon een aandoening had met een naam. Groot was ook de desillusie toen ik ontdekte dat de behandelaars die zich hebben gespecialiseerd in ME in het duister tasten over de oorzaken van ME. Laat staan dat ze weten welke behandeling passend is.

Natuurlijk raakt er steeds meer bekend. Zowel over de oorzaken als over mogelijke oplossingen. Goddank wordt nu ook erkend dat gedragstherapie en revalidatie volgens een vaststaand schema geen acceptabele therapieën zijn aangezien ze in veel gevallen meer kwaad aanrichten dan goed.

Ooit hoorde ik dat slechts 5 % van de ME-patiënten geneest. Samen met de ervaringen van artsen die het ook niet weten of je stiekem een zeikerd vinden, is dat genoeg om heel erg ontmoedigd te raken. Toch hoor ik wel eens over mensen die wél herstellen. Ik heb zelfs een vriendin  die is hersteld. Haar tijdlijn op Facebook laat zien dat ze volop geniet van het leven, best veel doet en ook kan werken. Natuurlijk heb ik haar wel eens gevraagd waardoor zij beter werd. Dat wist ze niet echt. “Ineens” was het zover.

Ook heb ik natuurlijk heel internet afgespeurd naar succesverhalen. Soms zakte daarbij mij de moed in de schoenen. Dan las ik een jubelverhaal van iemand die genas door een suikervrij dieet, door acupunctuur, homeopathie, ademhalingstherapie. Allemaal behandelingen die ik ook heb geprobeerd met meestal kort of geen resultaat (anders dan een lege portemonnee). Ik heb heel lang de behandeling van Gupta gevolgd en ben daar wel enorm opgeknapt. Van altijd liggen naar meer overeind zitten en vaker naar buiten kunnen gaan. Maar ik werd niet beter, dat niet. En ondanks de claim die Gupta heeft dat 90 % geneest, zie ik in de Gupta steungroep wel erg veel mensen die ook niet beter worden en dan aan zichzelf gaan twijfelen. Dat is blijkbaar een mechanisme: ‘ik knap niet op dus doe ik het niet goed‘.

Vaak weten mensen het zelf ook niet waarom ze opknappen,  vermoed ik. Jarenlang zoeken ze, proberen ze dingen uit en ‘ineens’ vinden ze de sleutel tot het succes. Genezing kan aan de gevonden sleutel liggen. Óf aan de precieze volgorde van ondernomen behandelstappen in de loop der tijd. Óf aan de mate waarin iemand geleerd heeft mentaal met ziekte om te gaan en wellicht relaxter is geworden.

Net als dat ziek worden soms een opeenstapeling van factoren blijkt te zijn, is beter worden dat ook. Je zet stappen, zoekt dingen uit, probeert dingen uit, doet aan zelfreflectie, probeert grenzen niet te overschrijden maar luistert ernaar en leert dat woede destructief is en nergens toe leidt. Je zet telkens een stap en denkt heel lang ‘ik kom nergens‘ maar ineens, na een paar jaar, merk je dat je toch best veel kunt in vergelijking met vroeger. Zo merkte ik onlangs dat het drie weken zorgen voor andermans katten – nu voor het vijfde jaar op rij – me dit keer helemaal geen moeite kost.

Beter worden is voor mij een puzzel. Ik ben nog niet eens halverwege de oplossing. Maar als ik zie waar ik nu sta ten opzichte van 8 of 10 jaar geleden, dan ga ik bijna jubelen. Cruciaal daarbij was acceptatie. Kan ik mezelf accepteren zoals ik op dit moment in mijn leven ben? Ik denk het wel. Ik heb geleerd veel dingen per dag te bekijken. Niet te veel stilstaan bij wat niet kan, maar me richten op wat wel kan.

De energie die er is, niet meer verspillen aan woede klinkt makkelijk maar is het niet. Want eerst moest die woede eruit. En toen kwam er rouw. En dat is geen drol die je in één keer doorslikt. Daarna kwam er ruimte. Ruimte om keuzes te maken waar ik achter sta. Wat ik wil doen met de uren op een dag dat ik actief kan zijn.

Ik heb alles geprobeerd wat in mijn macht ligt. Soms heb ik het te hard geprobeerd en viel ik terug. Het toverwoord voor mij is zachtheid en mild zijn. Voor een ander zal het toverwoord misschien zijn: leren nee zeggen. Of niet blijven hangen in wat was.

Beter worden is een puzzel leggen. De juiste stukjes op de juiste plaats weten te leggen. Omdat een arts dat niet voor mij kan doen, moet ik het zelf doen. Doe ik het zelf. Omdat de woorden op mijn puzzelstukjes anders zijn dan de woorden op de puzzelstukjes van een andere ME-patiënt, is mijn puzzel – en dus de oplossing – ook anders dan die van een andere patiënt.

Een cruciale sleutel voor mij is denk ik dat wat je zwakte is ook je kracht kan zijn. Wat mij genekt heeft, kan mij ook beter maken. In mijn geval negeerde ik grenzen en was te overenthousiast voor de verkeerde dingen. Nu ik die energie richt op zaken die voor mij belangrijk zijn, draagt dat ook bij aan mijn genezing, hoop ik.

Mezelf alle dagen ontprikkelen zodat mijn hysterische zenuwstelsel niet langer continu op hol slaat is een grote sleutel. Energie besteden aan wat mij voedt, letterlijk, is dat ook. Me niet schuldig voelen maar gewoon genieten als ik iets doe waar ik heel ontspannen van word. Mijn wereld voorlopig klein en behapbaar houden.

Dit alles maakt volgens mij de bodem vruchtbaar voor de grotere stappen die echt ergens toe leiden. Op dit moment heb ik met die klote parasiet in mijn darmen ook weer een belangrijk puzzelstukje te pakken, vermoed ik. Als ik terug kijk, dan heb ik al heel lang buikpijn en last van mijn darmen. En ik pakte al zó vaak mijn voeding aan. Maar niet die parasiet. Nu wel en ik voel me echt opvallend goed. Wellicht is met het uitroeien ervan nu toch weer een volgende fase ingegaan, waarin mijn lijf meer in de omstandigheid is om te herstellen.

Zo lang ik ziek ben, blijf ik hopen. En puzzelen.

De vrijheid om niet te kiezen

~ MB ~ 31 reacties

Wie mij kent weet dat ik volledig kan doorslaan in dingen. Ik wil graag het naadje van de kous weten, vind veel dingen leuk of interessant, denk graag groots en heb een goed ontwikkeld gevoel voor drama. Dat maakt dat ik vaak nieuwe ontdekkingen zo opblaas dat ik geneigd ben het WestFries Centrum op te richten voor:

  • Paleo
  • Budgetcoaching
  • Yoga
  • Kattengedragstherapie
  • Zwerfkatten
  • Voedselcoaching
  • PDS (geen Prikkelbaar Darm Syndroom maar Pret Door Schijten)

Trouwe lezers hebben dat trekje natuurlijk al vaker voorbij zien komen hier. Maar niet iedereen weet dat of begrijpt dat. Zo krijg ik vaak suggesties van mensen wat ik kan en zou moeten doen. Niet begrijpend dat ik als ME-patiënt op dit moment in mijn leven niet in de positie ben om überhaupt een project op te zetten. En ook niet wetend dat ik juist zo trots ben op het feit dat ik dit manische gedrag herken en mezelf tegenwoordig af rem als ik de eerste signalen opvang. 

Hoe doe ik dat? Ik ga geen verplichtingen met anderen meer aan. Ik probeer elke dag te nemen zoals hij komt. Ik neem me niet zo veel meer voor maar hobbel gewoon achter mijn energie aan. En ik maak dus ook geen kattenkalender op verzoek omdat ik het gewoon leuk vind om foto’s te plaatsen wanneer ik daar zin in heb en niet omdat het een project wordt en iemand die kalender wil kopen. Ik maak ook geen boek van mijn blogstukjes, ook al zou ik héél graag een boek willen schrijven. En zo maak ik ook niet alvast een opzet voor een boek zoals mij heel vaak is voorgesteld. Een boekopzet maken is heel veel werk. Ik zoek geen werk, ik probeer gewoon mijn tijd zo fijn mogelijk door te komen. En als ik ooit beter ben en wel werk zoek, dan zien we dan wel weer wat ik het eerst oppak.

Geen uit de hand gelopen hobby’s dus meer voor mij. Want gaandeweg volg ik altijd dezelfde route. Ik vind iets leuk om te doen. Daar word ik ook op gewezen door anderen. Die zeggen dan “zou je niet zus en zo en dit en me dat gaan doen”. Dan pak ik dat op, groter, grootst, megagroot. Tot ik het volledig opblaas en ontmoedigd raak. Want zoals ik het wil aanpakken lukt het toch niet (niet voldoende kennis, energie, talent, blabla) en dan sterft het project een stille dood me meestal erg moe achterlatend. Had ik die energie niet beter kunnen gebruiken? De vele cursussen die in mijn boekenkast staan zijn de stille getuigen van dit proces.

Ik lees graag over voeding. Maar ik hoef er niets mee. Hoogstens inspiratie opdoen om een lekker potje te koken of mijn eigen gezondheid wat te verbeteren zoals nu met het anti-parasietendieet. Ik lees graag over omgaan met geld en schrijf er soms nog over. Maar ik heb geen bekeringsdrang meer en hoef ook geen budgetcoach te worden. Ik weet heel veel van ME en hoe je ermee om kunt gaan en vertel dat graag aan anderen. Maar ik giet mijn kennis vooralsnog niet in een boek.

Als kind kon ik al niet kiezen wat ik wilde worden. Ook nu nog lijken de mogelijkheden me eindeloos. Zou ik in de positie zijn, dan zou ik wel 10 beroepen kunnen bedenken, wel 20 studies die ik graag zou volgen, wel 30 levens die ik zou kunnen leiden. Maar ik ben niet in de positie.

Het voordeel van mijn positie – naast de vele nadelen maar daar heb ik het al zó vaak over gehad – is dat ik niet veel te kiezen heb en dat dus ook niet hoef te doen. Wat wél kan is de energie die er is gebruiken om de ene keer stomme verliefde kattenfoto’s op FB en instagram te plaatsen, een andere keer een stukje schrijven, soms een blogstop in te lassen, of dagenlang alleen maar boeken lezen of mijn dag besteden aan in etappes koken en recepten uitwerken. Gewoon omdat het kan. En zonder dat ik daar conclusies aan verbind of een verplichting aanga. Eigenlijk best top. Liever klein en fijn dan groot en dood.

De grens

~ MB ~ 17 reacties

Na drie weken ellende door een zware verkoudheid en aansluitend een voorhoofdsholte- en bijholteontsteking, stond ik vanmorgen voor het eerst zonder knallende hoofdpijn op. Wat een verademing. Het is ook nog eens stralend weer; heerlijk herfstig met een zonnetje dat voorzichtig door de ochtendflarden mist heen komt en onderweg naar de huisarts voor de B12-injectie begon het gejubel in mijn brein al. ‘Ik ga dit en dit doen en dan zus en zo en aansluitend een rondje park lopen. Want ik moet weer gaan bouwen‘. Huis op orde, lijf op orde. U kent het wel.

En toen ging het alarm af in mijn hoofd.

Nou denk je misschien, wat is er dan. Het is toch normaal dat je na een paar weken plat liggen gaat opbouwen. Ja, klopt helemaal. Alleen voor mij is dat niet normaal. Als ik doe wat ik wil, lig ik volgende week weer plat maar dan voor maanden.

Dus. Niet Doen! Want? Die valkuil is heel vertrouwd. En daar ben ik al zo vaak in gedonderd.

Jaren geleden ontmoette ik een fysiotherapeut in Amsterdam met veel kennis over ME. Hij vertelde mij dat ik altijd de ondergrens en bovengrens in de gaten moet houden. Zou ik die goed respecteren dan zou ik langzaam de grens kunnen opschuiven. Te veel doen is ziekmakend. Normaal conditie opbouwen of spieren sterker maken volgens een standaard opbouwschema kan niet bij ME. Grenzen forceren betekent grenzen verschuiven, de verkeerde kant op. Dat is de bovengrens.

De ondergrens is zeker net zo belangrijk. Te weinig doen, doet ook de grens de verkeerde kant opschuiven. Want op dat gebied werkt mijn lijf net als elk ander lijf: iedereen die eens een paar weken plat gaat liggen, staat daarna te zwaaien op zijn benen. Alles verslapt, van spieren tot uithoudingsvermogen.

Dus is het altijd zoeken naar wat ik kan doen. Niet te veel, niet te weinig. Wat mij jaren daarbij dwars heeft gezeten is die bovengrens. Dat de ondergrens opschuift snap ik goed. Nu na drie weken plat liggen, kan ik niet zo heel veel meer. Maar die bovengrens begrijp ik niet goed. Mijn brein snapt gewoon niet goed dat na een ziekbed mijn bovengrens is opgeschoven de verkeerde kant op. Wat ik daarvoor wel kon, kan nu niet meer. Rationeel weet ik dat wel, maar emotioneel begrijp ik dat bijna niet. Omdat de wil om weer snel op een acceptabel niveau te komen heel groot is.

Dus ging ik in het verleden altijd de mist in. Na een virus had ik altijd grootste plannen. Ging ik toch zo snel als mogelijk een rondje park doen en dan na twee dagen weer en een week later lag ik weer in bed. (een rondje park doen is 8 minuten lopen in traag tempo, even voor de beeldvorming dat jullie niet denken dat ik al skeelerend een route van 5 km doe).

De bovengrens ligt daar waar ik net nog iets kan doen zonder in te storten. Lig ik in de namiddag jankend van uitputting op bed, dan ben ik die grens waarschijnlijk in de ochtend ergens al tegengekomen en heb ik die vakkundig genegeerd. Red ik het avondeten en kan ik de mannen erna nog helpen met afruimen, afwassen en bakjes fruit maken voor de toet en zit ik daarna klaar voor een potje Netflix? Dan ben ik de bovengrens niet gepasseerd die dag.

Natuurlijk is het zo dat je niet weet waar de grens ligt als je hem nooit opzoekt. Maar ik kan dat wel redelijk aanvoelen tegenwoordig. Dus accepteer ik mijn nieuwe bovengrens, zeg ik nu heel verstandig en publiekelijk. Ik hoef nu niet meer de hele dag plat te liggen maar gewoon rechtop zitten is óók al heel wat. Dat en dan tussen de middag een paar uur plat is mijn eerste doel. Het tweede doel is om weer gewoon alle dagen te kunnen douchen en koken. Lijkt me heerlijk. Tussendoor af en toe dat ook nog mijn hoofd in de zon houden als die schijnt. Moet ik toch een eind kunnen komen.

Wat ik heel graag, echt héél graag wil, is half november mee gaan met de mannen naar de Schouwburg. We hebben kaartjes voor Frederique Spigt. Een activiteit in de avond is voor mij al een grote uitdaging als ik een goede periode heb. In een goede periode gaan betekent ook rekening houden met een flinke tijd erna dat ik moet herstellen. Zoals ik nu ben, kan ik niet gaan. Echt geen sprake van. Maar ik wil zo graag.

Ik heb nog 5 weken. 5 weken om het willen en moeten zoveel mogelijk los te laten, mijn bovengrens te respecteren en het op me af te laten komen zonder dat mijn eigen gedrag (mijn doorzettingsvermogen en neiging om ‘even door te bijten’) me in de weg gaat zitten.

De grens heel erg in de gaten houden om naar een voorstelling te gaan die The Road heet. Dat moet toch lukken! Duimen jullie voor me?