Kennen jullie dat psychologische experiment met kleuters die in een kamer worden gezet met een schaal snoep? Ze krijgen te horen dat als ze het snoep nu niet nemen, ze later meer snoep krijgen dan er nu op de schaal ligt.
Het experiment zegt wat over succes in het latere leven schijnbaar. Kleuters die zich weten te beheersen, zijn in hun volwassen jaren meer succesvol dan zij die meteen bezwijken voor het snoep.
Daar moet ik vaak aan denken. Ik leef permanent in die kamer en de schaal met snoep is gevuld met kleine beloningen die vlak voor t grijpen liggen. Dat zijn de dingen die ik doe op een goede dag. Terwijl ik weet dat als ik die dingen niet doe (dus niet meteen mijn energie uitgeef) er een kans is dat ik iets van veerkracht opbouw en ik uiteindelijk juist meer kan doen.
Pacen is toewerken naar een uitgestelde beloning lijkt wel. En als ik het zo opschrijf, lijkt het zo simpel. “Gewoon” niets doen.
Voor gezonde mensen lijkt het soms hemels, een dag in bed liggen en bijtanken. Maar dat is het niet. Het is het moeilijkste dat ik ooit heb moeten doen.
Het is elke dag, elke minuut, inschatten of ik iets nu kan doen, of beter kan uitstellen. En dan heb ik het met mijn niveau van ziekzijn niet eens over iets leuks doen. Ik heb het over samen eten, kunnen douchen, even zitten, naar beneden gaan, wat praten met mijn vriend.
Ik kan fysiek wel wat bewegen maar het komt altijd met een felle terugslag dus moet ik me inhouden. Altijd. En ik weet niet of er een beloning volgt als ik me inhoud. De beloning volgt soms pas na maanden inhouden. Of niet.
Het is dus zaak je baseline te vinden en daar langdurig onder te blijven. Met als doel om uiteindelijk je mogelijkheden iets te verruimen.
Dat betekent dat ik me op een goede dag moet inhouden. Niet even naar beneden ga. Niet douchen. Niet de tuin inlopen. Mischa wegsturen net als we geanimeerd aan het praten zijn.
Na 15 jaar lukt het me nog steeds niet goed genoeg. De kleuter in mij grijpt nog steeds de schaal met snoep die voor haar ogen staat, de korte termijn beloning. En daar voel ik me schuldig over.
Dat doet me nog het meeste verdriet. Het gevoel dat ik faal, dat ik iets niet goed genoeg doe. Terwijl ik dondersgoed weet dat het geen kwestie van goed gedrag is. Want ME kent geen logica. Mijn behoefte uitstellen, mijn gedrag aanpassen, geeft helaas geen garanties.
Maar het is wel het enige dat ik kan doen. Of beter gezegd niet doen.
Martine 🍀
Min of Meer's ME-Plein 
Ingewikkeld en hard werken .
LikeGeliked door 1 persoon
Klopt , helemaal waar en herkenbaar!
Soms vraag ik me wel af wat al het liggen ( al kan het niet anders) niet inspannen, proberen geen stress op wat voor gebied dan ook te hebben ( haast niet te doen) voor meerwaarde heeft , als we steeds meer lezen , omdat er op dit moment veel geplubiceerd wordt , hoe complex het ziektebeeld is en vooralsnog niet te genezen, behalve wat medicatie voor specifieke problemen!
Als we de garantie zouden hebben dat rust en liggen ons geneest , dan zou dat het wat makkelijker maken , maar die is er niet , toch ?
Lieve groet 🧡
LikeGeliked door 1 persoon
Lieve Martine, jij moet je nergens schuldig over voelen. Je moet jezelf een schouderklop geven, dat je zo hard werkt aan het feit ME helemaal te doorgronden en ME de baas te blijven, iets wat anderen nauwelijks begrijpen, wat een zware taak dat is. Sorry voor mijn woordkeuze, maar ME is hier de klootzak. ME ontneemt, frustreert, maakt bang, laat lijden. Jij bent de bikkel, vaar je eigen koers, dat brengt je ver. xx
LikeGeliked door 1 persoon
even een groetje .
herkenbaar beschreven , wat het moeilijk voor je zijn om maar steeds te bedenken en geloven dat je de juiste keuzes maakt , ongelooflijk.
LikeGeliked door 1 persoon