Balans

Heel voorzichtig vind ik mijn balans weer. Ik ben stabiel. Weliswaar stabiel slecht, maar dat is ook stabiel. Ik weet inmiddels goed waar mijn fysieke grenzen liggen. Ik lig nog steeds continu plat. Wat ik kan doen op een dag is:

3 keer half zittend op bed eten per dag
wat kletsen met man en kind
mezelf liggend wassen en tanden poetsen
water schenken uit een karaf die naast mijn bed staat
naar de wc gaan
lezen, schrijven en wat online zijn
één keer per drie of vier dagen loop ik naar de badkamer om bijvoorbeeld een plens water over mijn gezicht te gooien
één keer per week wast Mischa mijn haren terwijl ik op bed lig. Daar hebben we een speciale wasbak voor

Ik hoop dat ik ook eens per paar weken kan gaan douchen maar ik wacht rustig af wat de effecten van de douchebeurt van laatst zijn en hoe lang het duurt voor ik weer herstel.

De dingen die ik nu dagelijks doe, kan ik ook op een slechte dag doen. Op een goede dag doe ik niet meer. Dat is een enorme winst ten opzichte van bijvoorbeeld half maart. Toen had ik een opleving en ging veel te voortvarend van start. Daar heb ik van geleerd. Ik ben veel voorzichtiger geworden.

Cognitief heb ik veel vooruitgang geboekt de afgelopen periode. Ik kan prikkels iets beter verdragen. Mentaal is er meer balans en minder wanhoop. Ik voel me weer meer mezelf. De pijn is nog volop aanwezig maar goed onder controle dankzij de pijnstillers.

Op dit moment is mijn grootste probleem de POTS (posturaal orthostatisch tachycardie syndroom). Ik word zieker als ik te lang (langer dan een paar minuten) overeind zit of sta. De oorzaak is duidelijk, er stroomt een aanzienlijke hoeveelheid minder bloed naar mijn hoofd dan zou moeten. Het gevolg is duizelingen, hoofdpijn/migraine, misselijkheid en een snelle stijging van de hartslag.

Negeren van de klachten zorgt telkens voor een gigantische PEM (Post Exertionele Malaise: terugslag na inspanning waarbij alle symptomen van de ME verergeren) dus lig ik vooral plat.

Eind maart was ik gestart met Mestinon, een medicijn dat eigenlijk bedoeld is voor de ziekte myasthenia graves. Bij toeval is er ontdekt dat 53 % van de ME-patiënten met ortosthatische intolerantie en POTS hier goed op reageren. Het grote nadeel van dit medicijn is dat het veel nare bijwerkingen kan opleveren. soms tijdelijk, soms permanent. Sommigen ervaren een aanzienlijke verbetering, anderen een beetje en bij bijna de helft doet het niets.

Omdat ik eind maart toch weer een felle terugslag kreeg, ben ik na 2 dagen Mestinon slikken al gestopt. Nu ik voel dat er weer balans is, ben ik weer gestart. Het is nog te vroeg er iets over te zeggen, anders dat ik inderdaad veel last van bijwerkingen heb. Het opbouwen naar de uiteindelijke dagdosis zal heel langzaam moeten worden gedaan. We gaan het zien.

Al met al, ben ik niet ontevreden. Ik kan nog vrijwel niets, maar ik ga niet verder achteruit en dát beschouw ik als winst.

©MinofMeer 🍀