Dood door nalatigheid

Mijn hart huilt en mijn hoofd stroomt over. Er is wéér iemand overleden aan de gevolgen van ME. Iemand die kort geleden nog aangaf een huisarts te zoeken omdat zij door die van haar niet serieus werd genomen. Iemand die verslechterde en achteruitging tot een niveau dat het niet meer kon. Een vrouw die overleed omdat medici en politici ME niet serieus nemen. Het is een grof schandaal en ik ben zo boos en wanhopig dat ik lig te stuiteren in bed. De huilbui MOET er uit. En weer plaats ik een blauwe roos op mijn FB-tijdlijn. Het symbool waarmee ‘wij’ aangeven dat er iemand uit onze ME-gemeenschap is overleden.

Ik kende haar niet persoonlijk en toch huil ik om haar. Ik hoef haar niet persoonlijk te hebben gekend om haar strijd te (er)kennen, te snappen waar zij doorheen is gegaan. Ik ken haar wanhoop omdat het mijn wanhoop is. Lichamen die achteruit gaan en zorg die ontbreekt. Als mijn mantelzorger omvalt, heb ik een levensgroot probleem. Ziekzijn is erg. Ziekzijn en niet erkend te worden in je lijden is de hel.
De ME-gemeenschap keek het afgelopen jaar ademloos uit naar de publicatie van de nieuwe Britse NICE-richtlijnen. Voor leken en ME-maagden: deze richtlijnen zijn leidend hoe er met ME-patiënten wordt omgegaan.

In de huidige richtlijn worden nog steeds cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapie aanbevolen. Dit is schadelijk voor ME-patiënten aangezien er geen rekening wordt gehouden met hét kenmerk van ME, post exertionele malaise (PEM): de verslechtering van de patiënt en opflakkering van symptomen van een fysieke of mentale inspanning.

In het voorjaar zou de nieuwe NICE- richtlijn verschijnen na (geloof ik vier jaar) studie, onderzoek en veel geouwehoer. Een voorpublicatie liet zien dat CGT en GET niet langer aanbevolen worden. Veelbelovend! De datum werd helaas opgeschoven naar augustus. En één dag voor publicatie in augustus kwam de mededeling dat de richtlijn werd opgeschort. Er zou geen consensus zijn over de nieuwe aanbevelingen. Aanhangers van een gedragsmatige benadering van ME hielden publicatie tegen.

De gemeenschap ontplofte. Uitstel heeft grote gevolgen. Ook voor Nederlandse ME-patiënten. De verwachting is dat Nederland NICE zal volgen wat betreft nieuwe richtlijnen. Tot die tijd geldt nog steeds het CVS-protocol waarin CGT en GET worden aanbevolen. Huisartsen en keuringsartsen blijven hiernaar verwijzen, ook al is de zogenaamde effectiviteit van CGT en GET al lang onderuit gehaald. Het leidt niet tot meer werkhervatting. Het leidt wel bij veel patiënten tot (soms zeer vergaande) verslechtering en vaak emotionele trauma’s.

Uitstel van een nieuwe richtlijn kost levens. Artsen blijven ME-patiënten een verkeerde behandeling door hun strot rammen. Doodzieke patiënten kunnen nergens terecht. De zorgmedewerkers, paramedici en huisartsen, grijpen terug op verouderde kennis.

Redenen voor suïcidale gedachten bij ME-patiënten zijn onder meer het uitblijven van correcte gezondheidszorg. Zelfmoordpercentages onder ME-patiënten zijn schokkend hoog: 6 keer hoger dan in de algemene bevolking.

Stel je eens voor hoe het voelt als je niets meer kunt, in het donker ligt, als je niet meer voor jezelf kunt zorgen, als je voelt dat je lijf ermee ophoudt, als je dag en nacht helse pijnen hebt en mensen blijven beweren dat je aandoening een vorm van deconditionering is en in stand wordt gehouden door verkeerd gedrag. Als de mensen die jou zorg zouden moeten geven een gevaar voor jou inhouden omdat ze je zorg ontzeggen, niet serieus nemen en wegsturen.

ME is dodelijk. De ziekte zelf kan dodelijk zijn maar het ontbreken van zorg kan ook dodelijk zijn. We willen niet dood, we willen leven! Levend begraven worden is alleen geen leven.

Rust zacht Ingrid.💙