Vrouw met ME

Sommigen van jullie hebben het al eens voorbij zien komen: ik ben een paar maanden geleden een nieuw platform gestart, speciaal voor vrouwen met ME.

Het heet “Vrouw met ME”, en het is precies dat wat de naam zegt: een plek voor vrouwen die leven met deze ziekte, door vrouwen die weten wat dat betekent.

🔹Waarom ben ik dit begonnen? Omdat ik merkte dat er nog zo weinig is voor ons. Ik merkte dat ik zelf behoefte had aan herkenning, verdieping, ruimte voor onderwerpen waar zelden over gepraat wordt in relatie tot vrouw-zijn en de ziekte ME: hormonen, seksualiteit en chronisch ziek-zijn, grenzen, hulpvragen, wat we verliezen en wat blijft, wetenschappelijk onderzoek.

En ik merkte dat die behoefte er ook onder vrouwelijke lotgenoten is.

Wat begon als mijn eigen initiatief, groeit nu uit tot iets wat ik nooit alleen had kunnen bouwen en nooit had durven dromen. Inmiddels krijg ik hulp van een klein team van betrokken vrouwen, bijna allemaal ook ME-patiënten, die meedenken, vertalen, columns en artikelen schrijven en tips aanleveren.

Samen brengen we elke week drie posts online: columns, artikelen, wetenschappelijke vertalingen, tips en ervaringen.

Natuurlijk is het nog zoeken naar de definitieve vorm maar dat gaat zich vanzelf uitkristalliseren.

Ik ben dankbaar voor deze samenwerking. En ik hoop dat ‘Vrouw met ME’ een plek wordt waar steeds meer vrouwen zich gezien voelen.

🔹Waarom alleen voor vrouwen?

Sommigen hebben moeite met het feit dat het specifiek voor vrouwen is. Maar waarom niet? Er zijn ook plekken voor ouders met kinderen met ME en groepen voor mantelzorgers van ME-patiënten, waar kennis en ervaring uitgewisseld worden.

Mannen worden als ze ME ontwikkelen natuurlijk net zo hard getroffen. Maar 75% van de patiënten is vrouwen. Waarom is dat en wat betekent dat?

Welke rol spelen onze hormonen, onze cyclus, de overgang? Thema’s als seksualiteit, zorgdragen en zorgvragen, grenzen stellen of niet-gezien worden en medische uitsluiting van vrouwen blijven nog te vaak onderbelicht.

Vrouw met ME is geen statement tegen mannen. Wel een uitnodiging tot verdieping. Tot het beter leren kennen van de vrouwelijke kant van ME, juist om het hele verhaal completer te maken.

🔹Wil je weten wat we maken?