Misvattingen over ME: rusten werkt niet

Over ME bestaan veel misvattingen. Wat het is of juist niet, hoe je ermee om moet gaan en wat blijkbaar absoluut niet gedaan moet worden. Eén van de grootste misvattingen is dat rusten een ME-patiënt zieker zou maken en zou bij dragen aan decontionering. “Geef vooral niet toe aan de behoefte aan rust, want van rusten word je niet beter.” Het is mij talloze malen verteld. En iedereen die dát zegt moet voortaan stilletjes in een hoekje gaan zitten en zich schamen.

Het nut van rusten, hoe te rusten, wanneer er gerust moet worden, het is een hele wetenschap op zich. Helaas krijgt geen enkele ME-patiënt tegelijk met de diagnose een boekje met rustinstructies uitgereikt. Terwijl juist rusten als onderdeel van pacing zo ontzettend belangrijk is. Als ME-patiënt is het belangrijk dat je snapt dat regelmatig rusten een vast onderdeel van je dag zou moeten zijn. En de omgeving van de patiënt moet dat ook erkennen en het rusten aanmoedigen.

Toen ik in 2010 de diagnose ME kreeg, kreeg ik te horen dat rusten niet helpend is en juist contraproductief zou zijn. Het zou mijn slaappatroon maar verstoren. Dat droeg ertoe bij dat ik pas heel laat – veel te laat – echt ben gaan rusten. Rust pakken betekende in mijn wereld instorten, voor halfdood in bed liggen tot ik het weer enigszins deed en doorgaan tot de volgende crash.

Het herstellend vermogen van het lichaam is bij ME ernstig verstoord. Zie het als een accu die na uitgeven van energie niet goed oplaadt. Het feit dat het opladen niet goed gebeurt, betekent niet dat je het opladen maar moet laten zitten. Het betekent dat je juist vaker en langer moet opladen!

VERSCHILLENDE SOORTEN RUST
Doorgaan van crash naar crash tot je niet meer kunt en dan pas rusten richt schade aan, veroorzaakt PEM en tast je belastbaarheid op den duur enorm aan. Dus dat moet vermeden worden. Wat moet je dan wel doen?

Herstellend rusten
Dit is rusten na het doen van een activiteit. Het is noodzakelijk om in te schatten wat een handeling of activiteit kost. Dus breng in kaart wat je belastbaarheid is, op fysiek, cognitief, sociaal en emotioneel vlak en ga daar ruim onder zitten. Doe minder dan kan en rust na elke activiteit.

Het is moeilijk inschatten hoe lang er gerust moet worden, dat is een kwestie van ervaring opdoen en gewoon ergens beginnen. Ik begon met herstellend rusten met de volgende som: de duur van een activiteit maal drie. Een kwartier iets gedaan? Dan 45 minuten rusten.

Gaandeweg leerde ik dat de ene activiteit meer kost dan de andere en paste ik het aan. Door een logboek bij te houden, activiteiten en symptomen te noteren en te beseffen dat een PEM meestal met een vertraging optreedt, zag ik patronen.

Preventief rusten
Naast herstellend rusten is preventief rusten van belang. Niet rusten omdat je moet herstellen maar op vaste tijden preventief rusten. Hoe lang en hoe vaak is afhankelijk van de gradatie waarin je ziek bent. Ik heb ernstige ME en ben bedlegerig. Maar plat liggen is geen rusten. Ik rust drie keer per dag preventief. Twee keer een korte rust van een half uur en één keer een lange rust van gemiddeld twee uur.

Het belangrijkste van deze manier van rusten is dat je rust, ongeacht de symptomen die je ervaart, ook op goede dagen. Ook dit is het een kwestie van uitproberen. Sommigen hebben baat bij elke twee uur een kwartier rust, anderen doen het beter op minder vaak rusten maar per keer langer.

Een grote valkuil is dat naarmate je iets opknapt, je én meer gaat doen én minder gaat rusten. Dat werkt dus niet want dan ben je zo weer terug bij af. Doe of het één of het ander.

Wat is rusten niet?
Rusten is niet rustig liggen, Netflixen, een boek lezen, appen met je beste maatje of in gedachten boodschappenlijstjes maken.

Wat is rusten wel?
Liggen in het donker, met je ogen dicht, zonder prikkels van buitenaf. Dat is verdomd moeilijk want het is saai, niet leuk en confronterend. De gemiddelde ME-patiënt heeft bovendien een brein dat zó overprikkeld is door de normale input van het dagelijkse leven, dat rusten heel onplezierig kan zijn.

Wat kan helpen is de rusttijd te beginnen met een ademhalingsoefening. Heel simpel: adem langer uit dan je inademt. Dus bijvoorbeeld 4 tellen in, 6 tellen uit. Waarbij ik het heb over een diepe buikademhaling.

Mediteren is ook een goed idee en kan bij mij in plaats van rusten worden gedaan. Ik kan uit eigen ervaring zeggen dat dit enorm moeilijk is als je erg veel last van adrenalinerushes hebt. Toch kunnen vooral geleide meditaties dan wel helpen. Kijk eens op de app Insight Timer.

Waarom zou je naar mij luisteren? Ik heb ernstige ME. Zó goed heb ik het zelf blijkbaar niet gedaan. Helaas is het bij ME niet zo dat het juiste doen ook het juiste resultaat oplevert. Daarvoor is deze ziekte te grillig en is er nog te veel onbekend.

Wat ik wel met 100 % zekerheid kan zeggen is dat de informatie die ik aan het begin van mijn ziekte over rusten kreeg, niet helpend en zelfs schadelijk was. Rusten is van levensbelang, om erger te voorkomen. En dat had ik graag eerder geweten.