leven met ME·PEM

PEM/PENE – hoe voelt het?

PEM/PENE – hoe voelt het?

Post Exertional Malaise of Post Exertional Neuro-immune Exhaustion gaat gepaard met aanzienlijke klachten en een verslechtering van het ziekzijn. Hoe het voelt, valt moeilijk te beschrijven. Elke patiënt heeft zijn eigen unieke ervaring met PEM/PENE.

Ik heb afgelopen week de klachten van mijn laatste PEM genoteerd:

Maag/darmklachten, misselijkheid/gebrek aan eetlust, verergering van de uitputting, verergering van de gevoeligheid voor licht, meer pijn, migraine, oogbolpijn, verergering van de tinnitusklachten, (nog) slechter slapen, vlekken zien, moeite met verwerken van gesproken informatie (ik hoor de woorden wel, maar ik snap de zinnen niet), verergering van mijn concentratieproblemen, meer kaakpijn/klemmende kaken, tranende ogen/wazig zien/moeite met focussen, instabiliteit met lopen/evenwichtsproblemen, zweten, keelpijn, aften in de mond, griepgevoel.

En angst. Angst dat dit blijft en nooit meer weggaat. Angst dat ik weer wat achteruit zal gaan door deze PEM. Een crash leidt bij mij tot emotionele labiliteit en soms depressieve gevoelens.

Momenteel zit ik in een cyclus van gemiddeld 4 tot 7 dagen PEM, dat is van de start van de adrenalinerush na een handeling/prikkel/emotie tot de slotfase: het kalmeren van de hartslag naar een voor mij normaal niveau. Dan heb ik meestal 2 tot 3 dagen rust (als ik geluk heb) en begint het feest opnieuw.

Helaas gebeurt het vaker dat ik nog voordat ik uit PEM ben, iets doe of getriggerd word, waardoor ik meteen in de volgende PEM terechtkom. Dat zullen veel ME-patiënten herkennen. Buren die gaan klussen in het weekend, monden die moeten worden gevoed, iets eten wat door intoleranties verkeerd valt en daardoor vaker naar het toilet moeten lopen dan je aankunt, gezinszorg die op vakantie gaat zonder dat er vervanging is geregeld. Dit zijn allemaal veel voorkomende redenen waarom we niet goed kunnen ‘uitpemmelen’. 

Daarnaast zijn de marges van wat kan bij (zeer) ernstige ME-patiënten te klein en te smal geworden. Lijf en brein reageren voortdurend overspannen op elke trigger die zich aandient.

Zoveel mensen zeggen dat je PEM voorkomt door ‘gewoon’ je grenzen te respecteren.  Maar hoe dat moet, is onduidelijk. ‘Gewoon’ bestaat helemaal niet in het ME-universum. We kunnen wel pacen, maar er gebeuren altijd onverwachte dingen.

Toen ik nog milde en matige ME had, had ik ook regelmatig PEM. Minder vaak dan nu en ik herstelde er sneller en makkelijker van. De PEM zelf was echter net zo heftig. Alleen was mijn niveau van functioneren toen hoger, dus was het een kwestie van uitliggen maar tussendoor wel eten maken of douchen. Er was bovendien nog meer veerkracht om de PEM op te vangen.

Tegenwoordig kan dat niet meer. Ik heb op het dieps​​t van de PEM een aantal uren dat er niets kan. Zelfs ademhalen voelt dan als teveel. Zeer ernstige ME-patiënten zitten altijd op dat niveau. Hun ME is één grote PEM geworden, het is hun leven.

Hoe het voelt, is dus moeilijk te beschrijven. Het hangt af van de gradatie van ME en de “normale” PEM-cyclus waarin je zit​, wat je normale ME-klachten zijn en of je ongestoord de PEM kunt uitliggen of niet.

Daarnaast schijnen andere factoren ook  mee te spelen bij de ernst van de PEM-klachten. Mensen die na hun 32e ME ontwikkelen en/of vatbaarder zijn voor virale infecties tijdens hun ziekte, scoren hoog als het gaat om ernst van PEM-klachten. (*)

Dus, resumerend: hoe voelt PEM? Dat is afhankelijk van veel factoren en patiëntgebonden. Dat het zeer invaliderend en pijnlijk is, zal duidelijk zijn.

(*) A. Ghali e.a., ‘Epidemiological and clinical factors associated with post-exertional malaise severity in patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome’ (Journal of translational medicine) https://bit.ly/3IzXOZZ

Redactie: Rob Wijbenga

Afbeelding: Pixabay

leven met ME·PEM

Waarom is een PEM zo moeilijk te vermijden?

afbeelding Martine

Zoals ik eerder schreef kunnen fysieke, emotionele of cognitieve inspanningen een PEM veroorzaken. Net als geluid, licht, aanraking of geuren. Er zijn dus triggers die PEM veroorzaken en het is belangrijk die te kennen. Die triggers en de grenzen verschillen per patiënt. Iedere patiënt heeft namelijk een unieke energie-envelop. Dat is wat je veilig kunt doen zonder terugslag of verergering van symptomen.

Je zou denken dat als het duidelijk is waar je op reageert en waar je grens ligt, het ook duidelijk is hoe je een PEM voorkomt. Toch is het zo dat de gemiddelde ME-patiënt eens in de vier dagen een PEM schijnt te hebben. Ik las dat ergens, vraag me alleen niet waar. Ik heb zelf eens in de twee tot drie dagen een PEM. 

Doorgaan met het lezen van “Waarom is een PEM zo moeilijk te vermijden?”
leven met ME·PEM

Vooroordelen over PEM

ME staat niet in een gunstig daglicht bij artsen en specialisten en post exertional malaise wordt vaak niet serieus genomen. Er zijn veel vooroordelen over. Dat zal te maken hebben met het stigma rond ME. Maar wat ook waarschijnlijk een rol speelt, is dat het er bij mensen echt niet ingaat dat je als ME-patiënt ziek van beweging kunt worden. Terwijl het gewoon meetbaar is.

Doorgaan met het lezen van Vooroordelen over PEM
leven met ME

Pacen

Nadat ik bijna een jaar lang vier keer per dag gemediteerd heb en daarnaast ook een langere middagrust hield, ben ik ergens in december de kluts kwijtgeraakt.

Misschien door de stress van de aankomende feestdagen? Misschien omdat ik ontdekte dat ik tekenen zo leuk vind?

In ieder geval raakte ik uit balans, viel van de wip en het lukt niet goed er weer op te klimmen.

Het gevolg is dat ik, hoewel ik altijd lig, wel altijd aan sta. Dat hoofd van mij is bijna 24 uur per dag bezig. En hoe meer ik aan sta, hoe moeilijker het wordt om signalen van mijn lijf of brein te voelen. De voelsprieten werken niet meer. Mijn snorharen zijn afgebroken en mijn antennes zijn geknakt.

Het onderdeel beeldspraak werkt nog bij mij, de rest niet.

Natuurlijk is het interessant de oorzaak te kennen en aan te pakken van het waarom van het doorslaan. Maar wat als de oorzaak ligt in een niet goed functionerend zenuwstelsel? Het systeem dat zorgt voor het terugkeren na een rusttoestand na een inspanning of potentieel gevaarlijke situatie, is kapot bij mij.

Eigenlijk is mijn zenuwstelsel zo kalm mogelijk houden met meditatie en een regime van rust, ritme en regelmaat aanhouden, het enige wat ik kan doen.

Met een vriendin en lotgenoot heb ik afgesproken dat we elke dag in ieder geval tussen 1 en 4 ’s middags en na 8 uur ’s avonds offline gaan. Zo beperken we hopelijk al veel prikkels en komen we wat beter en sneller tot rust.

Gisteren was dag 1 en het ging ons prima af. Eigenlijk was het zelfs wel fijn. De kracht van samen afspraken maken en elkaar motiveren is groot. Dat heb ik al vaker ervaren.

Nu nog mijn snorharen weer laten groeien en het leven is purrfect.

👉 Morgen weer een artikel over PEM. Dit keer over de vooroordelen die er zijn over PEM.

leven met ME·PEM

PEM – wat is dat?

Body of bedrock – Christina Baltais

Post Exertional Malaise
Post Exertional Malaise (PEM) is de terugslag na een cognitieve, emotionele of fysieke inspanning en het meest kenmerkende symptoom van ME. De terugslag komt onmiddellijk óf met een vertraging van 24 tot 48 uur (soms duurt het nog langer). Een ander woord voor PEM is PENE (Post Exertional Neuro-immune Exhaustion).

Doorgaan met het lezen van “PEM – wat is dat?”
leven met ME·PEM

PEM -er is geen goed of fout

Achteruitgang is geen kwestie van iets fout doen, nooit.”

ME is een grillige aandoening. Dat betekent dat kennis over het kernsymptoom Post Exertionele Malaise belangrijk maar niet zaligmakend is. Kennis over PEM zal immers niet altijd kunnen voorkomen dat je achteruit gaat. Binnen je grenzen blijven ook niet. Soms kán je door omstandigheden bovendien niet binnen je grenzen blijven.

Achteruitgang is geen kwestie van iets fout doen, nooit. We proberen gewoon te leven, we zijn menselijk. Ziek(er) worden is niemands schuld. Stabiel blijven is helaas ook niet een kwestie van iets goed doen. Want wat bij de één werkt, doet niets voor de ander. Het ongrijpbare karakter van ME maakt het heel moeilijk de vinger te leggen op wat de oorzaak is van een voor- of achteruitgang.

Veel ME-patiënten hebben bovendien nog andere aandoeningen die samen met de ME de ernst van het ziekzijn beïnvloeden en bepalen hoeveel ‘leefruimte’ er nog over blijft. Een ME-patiënt met POTS heeft bijvoorbeeld beduidend meer moeite om een PEM te voorkomen dan een patiënt zonder POTS.

Een andere reden dat keurig binnen de grenzen blijven geen garantie voor stabiliteit is, is dat het leven zelf niet maakbaar is. Er zijn buiten het wel of niet binnen onze energie-envelop leven, een heleboel andere zaken die van invloed zijn op de ernst van ons ziekzijn. De pandemie, stress, te weinig ondersteuning vanuit de omgeving, een ziek kind, een echtscheiding. Dit alles kan een PEM veroorzaken of een blijvende achteruitgang bewerkstelligen.

Er zijn dus een heleboel factoren die niet alleen bepalen hoe ziek je wordt, maar ook of je binnen je grenzen kunt blijven. Of en hoe erg je ziek bent is nooit je eigen schuld en de mate van herstel is niet afhankelijk van goed je best doen. Wat anderen ook daarover tegen je zeggen of impliceren.

Kennis over PEM en leren pacen zijn eigenlijk de enige tools die we hebben zolang een (genezende) behandeling op zich laat wachten.

Misschien ben jij net die geluksvogel die af en toe uit de band kan springen en na een PEM altijd terugkeert naar het oude niveau. Dat kan. Helaas komt het tegenovergestelde vaker voor.

ME-patiënten (en nu generaliseer ik even)

• onderschatten vaak de kracht en potentiële gevolgen van een PEM;
• denken dat de gradatie van ME die ze hebben (mild/matig/ernstig/zeer ernstig) een vast gegeven is;
• weten misschien niet goed wat een PEM is;
• beseffen soms niet dat die ene PEM er net eentje teveel kan zijn;
• voelen dat het soms grenzen negeren een noodzaak is omdat er anders niets meer overblijft om voor te leven (wat ontzettend begrijpelijk is)
• kunnen door omstandigheden niet goed binnen de grenzen blijven, omdat ze alleenstaand zijn/ kinderen hebben/ geen hulp krijgen of vanwege andere stressvolle omstandigheden (ook zeer legitiem)

Het kan allemaal en er zijn geen goede oplossingen. Ik pretendeer zeker niet die te bieden. Wat ik wel doe is vanuit mijn eigen kennis en ervaring iets met jullie delen. Want met de kennis van nu, had ik een paar jaar geleden echt anders gehandeld. Ik ging van redelijke zelfstandigheid met wat hulpmiddelen naar volledige bedlegerigheid. Dat doet pijn en het is vooral erg zwaar. Je dondert zo in dat ravijn, er weer uit klimmen is een heel ander verhaal.

Met de volgende post gaan we dan echt van start met wat achtergrondinformatie over PEM: wat is het, waardoor wordt het veroorzaakt en wat zijn de triggers?

Foto: archief Martine

leven met ME

“Ga eens in mijn schoenen staan”

Hoe vaak ik het meemaakte weet ik niet eens meer. De zeldzame keren dat ik voorheen bezoek kreeg, werd mij vaak gezegd dat ‘het’ niet eens zo erg leek.

“Best fijn toch alle dagen vrij, geen verplichtingen, kunnen doen wat je wilt en zomers in de tuin kunnen zitten en lezen.”

“Ja, heerlijk. Als je de continu pijn en uitputting even vergeet. En ook het feit dat ik voor dit bezoek dagen heb gerust en erna een knallende PEM krijg en ik eigenlijk nooit kan doen wat ik wil. Maar buiten dat heb je helemaal gelijk hoor.”

Ik zei het nooit maar dacht het wel.

Overigens begreep ik toentertijd de opmerking wel. Wat mensen zagen was iemand vol adrenaline die lekker zat te kletsen, in de tuin, mooi weer, vaak nog met zelfgebakken muffins erbij.

Over de momenten voor en na vertelde ik niet echt. Ik wilde oprecht gewoon genieten van het bezoek. Ook wilde ik nooit klagerig overkomen. En ik was bovendien hongerig naar het verhaal van de ander.

Maar toch. Ga eens in mijn schoenen staan. Ruilen? Ik denk niet dat iemand zich nu aanbiedt.

leven met ME·PEM

De man met de hamer

Toen ik net ziek werd, wist ik niet wat Post Exertionele Malaise (PEM) was. Niemand had het daarover. Überhaupt zei vrijwel geen behandelaar toen iets zinnigs tegen mij over ME. Het enige wát benoemd werd, was de vermoeidheid en daar moest ik vooral niet aan toegeven. Tegelijkertijd moest ik ook niet over mijn grenzen gaan. Hoe ik die tegenstrijdigheid moest oplossen, mocht ik zelf uitzoeken.

Het viel me wel al snel op dat ik regelmatig crashte. Vaak op een moment dat ik dacht dat ik ergens goed mee weg was gekomen. Maar dan werd er twee dagen later aangebeld en stond de man met de hamer op de stoep die me volledig onderuit haalde. Dat deze man een andere naam had en dat dit het kernsymptoom van ME is, wist ik niet.

Ook viel het op dat de crashes onlogisch waren. Het is best bizar dat je een handeling wél kun doen, soms zelfs niet eens voelt dat het zwaar is en dat je daar een paar dagen later tóch zo’n terugslag van krijgt.

Activiteiten doen gaat vaak samen met een toename van adrenaline tijdens en erna, die maken dat het vrijwel onmogelijk is fatsoenlijk tot rust te komen of nog enigszins in contact met je lijf te blijven. Het gevolg is dat je soms dus helemaal niet voelt dat je lijf een activiteit niet aankan. De adrenaline voelt bovendien als energie, het is alleen valse energie. Je weet rationeel misschien wel dat je je rust moet pakken maar de gedachte nu kan het even kan zo sterk zijn dan je voor je het weet de ramen staat te lappen.

En tot slot, zit je eenmaal in die crash dan blijkt er een samenhang te zijn tussen bepaalde klachten. Elke klacht afzonderlijk is belangrijk om te herkennen. Zo wist ik in de beginjaren niet eens dat de pijnen die ik had bij de ME hoorden. Ik dacht dat ik zomaar pijn had. En maag-darmklachten. En toevallig veel hoofdpijn had. Of tinnitus….

Ken uw vijand. Daarom gaan we de man met de hamer de komende tijd eens goed bestuderen.

leven met ME

Onzichtbaar ziek

Sinds februari 2008 ben ik ziek. Kinderen werden sinds die tijd groot, volwassen, vriendinnen trouwden, veranderden van baan, en nogmaals en nogmaals. Mensen zijn verhuisd en wonen in huizen die ik nooit heb gezien en waarschijnlijk nooit zal zien.

Het leven is enorm in beweging. Ik ook. Ik voer een enorme onzichtbare strijd, zo liggend in bed. Alleen niemand die het ziet

Om mij heen speelt het leven zich af. Alles is in beweging. Ik lig en observeer vanaf een afstand de bewegingen.

Soms lijkt het alsof mensen letterlijk dwars door mij heen gaan, niet meer zien dat ik er ook nog ben. Dat mijn plaats in de samenleving langzaam verdwijnt. Ik lijk op te gaan in het niets.

Het is niet zo – dat hoop ik echt – maar het voelt wel zo.

(afbeelding MinofMeer)