Als ik op SM wel eens een foto plaats van een zeldzaam uitje of ontmoeting, dan kan er een verkeerd beeld ontstaan. Jullie zien mij terwijl ik op dat moment overeind zit, vaak zelfs opgemaakt en aangekleed en helemaal stralend, omdat ik bijvoorbeeld buiten ben of met mijn gezin samen ben.

Wat jullie niet zien is het rusten vooraf, de steunkousen die ik aan heb, de extra medicijnen die ik neem om overeind te kunnen blijven en het feit dat het uitje of moment zorgvuldig afgebakend is in tijd, mogelijkheden en gezelschap.

Wat niet zichtbaar is dat ik bijvoorbeeld de verjaardag van mijn zoon bewust alleen met ons eigen gezinnetje vierde en dat ik niet aanwezig kan zijn bij de ‘officiële’ viering met de hele (schoon)familie. Mijn verdriet hierover is niet te zien op deze foto van afgelopen maandag.

Wat jullie niet zien is dat ik erna meteen instortte en een acute PEM kreeg. Het ijs- en ijskoud kreeg en heel erg down werd. Dat heeft niets te maken met depressieve gevoelens maar meer met het feit dat door de extra prikkels van de actie, mijn emmer was overgelopen.

De ‘chef sorteerder’ in mijn brein is dan tijdelijk uitgeschakeld en zodoende worden de prikkels die er eerder binnenkwamen, niet netjes afgevoerd. Met een opeenhoping tot gevolg en dat leidt tot overprikkeling en een zodanige uitputting dat ik ervan moet huilen.

Wat jullie niet zien is hoe het de dagen erna dan is, als ik mijn baseline tijdelijk moet aanpassen om mijn lichaam de kans te geven te herstellen van de actie. Dus lig ik stinkend in bed (want tijdens een PEM ga ik erg zweten), met hoofdpijn en meer pijn in mijn lijf, zonder de mogelijkheid om me te wassen of even een schone pyjama aan te doen. Elke fysieke handeling is dan te veel.

Omdat jullie dat niet zien, kan het lijken alsof ik meer kan dan ik daadwerkelijk kan. Ik deel een foto van een blij moment en in andermans brein zet zich al snel het idee vast dat ik dan blijkbaar een goede dag had, of iets vooruit ben gegaan.

Dit is geen aanname van mij maar gebaseerd op ervaring van wat mensen me appen en mailen. “Wat super fijn dat dit weer lukt”. Vaak wordt dan ook de verwachting uitgesproken dat binnenkort een afspraak maken geweldig zou zijn. “We komen graag langs.” Ja, als dát zou kunnen, graag. Het kan alleen niet. Ik moet heel zorgvuldig keuzes maken wát ik doe of wíe ik zie die zeldzame momenten dat ik mijn bed verlaat.

Dat ik heel af en toe iets doe, betekent niet dat ik dan op dat moment zelf geen klachten heb. Ik voel me altijd ziek en heb altijd klachten. Ik negeer deze op dat moment en forceer mijn lijf enorm, om daar later een prijs voor te betalen. Of het heel slim is? Dat denk ik niet nee, daarom moet ik het ook niet te vaak doen. Die momenten zijn echter wel de krenten in de pap, ze maken dat ik dit leven met ME volhoud. (Dat gezegd hebbende, op slechte dagen valt er niets te forceren en zijn uitjes en afspraken echt onmogelijk.)

Om dus verwachtingen te temperen en te voorkomen dat er een verkeerd beeld ontstaat over wát ik kan, schrijf ik altijd over het totaal plaatje: over het fijne moment zelf én over de klap erna. Ik probeer nu eenmaal bij te dragen aan awareness over deze ziekte en ik vind het belangrijk dat mensen beseffen dat een uitje hebben niet betekent dat je even vakantie van je klachten hebt. Het is op ‘vakantie’ gaan met je klachten, fijne momenten beleven terwijl je lijf aan alle kanten protesteert. Ziek in bed betekent ook ziek tijdens een afspraak of uitje. En erna tijdelijk nog even zieker zijn en hopen dat de achteruitgang niet blijvend is.

Vanwege klusgeweld thuis zat ik vorige week in een vakantiehuisje in Norg. Ik kreeg wat vragen over hoe dat ging.

Komt ie…

Al met al ging het heel goed. Natuurlijk wel met wat ups en downs en instortmomenten maar ik ben heel tevreden over deze oplossing. Natuurlijk wel omdat ik alle steun en zorg daar kreeg die ik dagelijks nodig heb.

De keus voor Norg werd ingegeven  omdat mijn zus daar in de buurt woont. Zij kon dus zo mantelzorg verlenen.

Het huisje was heel rustig gelegen op een parkje en lag aan de rand van het bos. Het was super comfortabel en fijn.

Enige nadeel was dat ik door de inrichting en bouw van het huisje, heel wat meer meters dan thuis maakte. Ik liep dus in huis daar met een stok, voor de veiligheid en extra steun.

Mischa bracht me weg en bleef de eerste nacht slapen,  en mijn zus reed dagelijks heen en weer en bleef ook twee keer slapen. Zij werd afgelost door mijn zoon, die van maandag tot donderdag bleef om voor me te zorgen.

Door de adrenaline die welig bleef tieren, heb ik ook wel veel meer dan normaal gedaan. We zijn onder meer twee keer het bos in geweest met de rolstoel. Vanuit het huisje, rolde je zo het bos in. Magisch en een feest voor de zintuigen!

Ook hebben we een keer buiten de deur geluncht.

Veel prikkels en activiteiten dus. Tussendoor heb ik wel heel veel gerust. Vanuit de slaapkamer keek ik zo het bos in. Op mooie zonnige dagen zag ik dan stapels meesjes en musjes, zo leuk!

Nu ben ik weer thuis. Deze klusweek was een grote hobbel die we hebben moeten nemen en het klussen is hier nog niet voorbij. Maar de grootste klussen, de renovatie van de badkamer en de wc, zijn nu wel zo goed als klaar.

Later dit jaar staan nog wat andere klussen op stapel, zoals een schoorsteenrenovatie en het schilderen van de buitenboel, dat neemt per keer minder tijd in beslag. Misschien dat ik dan uitwijk naar mijn moeder. Of hier blijf en een koptelefoon opzet.

Doordat ik zo ziek ben geweest de afgelopen jaren, met een paar echt pikzwarte momenten, is het normale onderhoud van het huis wat stil komen te staan. Mischa’s hoofd stond niet naar klussers uitzoeken of zelf de buitenboel schilderen. En ik was veel te ziek om überhaupt verplaatst te worden. Nu valt er dus veel in te halen en dat doen we dit jaar, want sommige klussen zijn inmiddels echt urgent.

Ik ben ontzettend blij en opgelucht dat deze eerste klushobbel is genomen en dat ik er zo goed doorheen lijk te zijn gekomen. Natuurlijk is het even afwachten hoe ik deze komende week reageer, of de PEM gaat tegenvallen, maar al met al ben ik niet ontevreden tot nu toe♥️🙏.

Chronisch ziek zijn betekent voortdurend afwegingen maken. Daarbij is het noodzaak om mijn prioriteiten op orde te hebben en af te wegen of dat wat ik wil buiten mijn bereik ligt of niet, en of het me gaat schaden of niet.

Ik heb altijd een sterke behoefte om zinnig bezig te zijn en om een deel van de beschikbare energie te stoppen in activiteiten waarvan ik denk dat ze nodig zijn. Bijvoorbeeld het kweken van ME-awareness of het helpen van lotgenoten.

Daarbij verlies ik dan wel helaas regelmatig mijn eigen grenzen uit het oog. In die zin was de zware PEM waarin ik enkele weken geleden terecht kwam weer een goede wake up call.

Met het verleggen van mijn kunnen en grenzen de afgelopen jaren, is veel energie gestopt in anderen. In er zijn voor de gemeenschap of voor individuele lotgenoten. Dat zijn ook gewoon oude valkuilen en patronen van mij.

Niet alles hoeft zinnig te zijn. Ik mag ook “gewoon” ziekzijn en mezelf op nr. 1 zetten. Niet elke lotgenoot die een hulpkreet slaakt, hoeft door mij geholpen te worden. Zo zat ik afgelopen week flink op mijn handen bij meerdere situaties die voorbij trokken in patiëntengroepen waarbij lotgenoten om hulp vroegen.

De energie is er niet. Ik ben eerlijk gezegd al blij als ik elke dag een keer mijn tanden weet te poetsen. Als ik af en toe beneden kan eten. Als ik een gesprekje met mijn zoon kan voeren. Als ik er kan zijn voor een handjevol vriendinnen met wie ik goed contact heb.

Mijn energieniveau wisselt per dag en regelmatig per uur. In die zin is het ontzettend ingewikkeld om activiteiten te managen en probeer ik gewoon maar achter mijn eigen energie aan te hobbelen momenteel. Per moment te bepalen of er iets mogelijk is en dan het liefst te kiezen voor een activiteit waarbij ik niet afhankelijk ben van een ander maar in mijn “eigen energieveld” kan blijven.

Frustreert dit? Ja enorm. Mijn ADHD geest is enorm impulsief en creatief. Ik wil graag van alles aanpakken en oplossen, ook graag in contact met anderen.

In een app-gesprek met een vriendin schreef ik laatst “wat ik ook doe, het zal nooit genoeg zijn”. Ik neem op goede momenten telkens weer van alles op mijn schouders en overzie de gevolgen niet goed. Tot ik helemaal klem zit.

Toen ik veel minder kon was het in die zin makkelijker. Er was vrijwel geen energie en er kon niets.

Nu er wel iets meer kan, moet ik keuzes maken en dat vind ik een stuk ingewikkelder.

Volgende week begint de pacingcursus van cfs-selfhelp en die start voor mij echt op het juiste moment.

Hopelijk wordt het een onderzoek naar wáár ik nu sta en wat er kan met de energie die er is en besef ik dat energie oppotten en voor mezelf houden geen egoïsme is maar zelfzorg.

👉https://cfsselfhelp.org/online-courses/introductory-self-help-course

Pittig weekend hier, want sinds gisterochtend alleen. Mischa is naar North Sea Jazz en de mantelzorger die zou komen werd helaas ziek en hoewel nu redelijk opgeknapt,durfden we het toch niet aan.

Vanavond en morgenavond komt er een lieve vriendin voor mij koken, die meteen haar agenda voor mij omgooide.

Evengoed best zwaar natuurlijk. Ineens zijn er allemaal kleine taakjes als katten eten en medicijnen geven,  voor mezelf lunch maken en drinken pakken, gisteren avondeten opwarmen, mijn eigen supplementen klaar zetten, etc. Normaal doe ik niets van dit alles en concentreer ik me wat fysieke activiteiten betreft op persoonlijke hygiëne en op goede dagen een keer per dag even naar beneden.

Flink uitgeput en met wat meer pijn, maar dankbaar en ook wel trots dat dit nu toch lukt.

Ik lig tussendoor te rusten in mijn feestkleding om het allemaal wat vrolijker te maken.

De afgelopen periode nam ik vrij van ME-nieuws en activisme. Ik bande bewust veel berichten, al sijpelde er toch af en toe wel iets door mijn schild heen.

Zo mezelf afsluitend viel het op hoeveel nieuws over ontwikkelingen binnen de ME-gemeenschap slecht is, agiteert, raakt, verdriet doet of boos maakt.

Er viel ook veel te herkauwen en te verwerken. Afgelopen jaar nam ik afscheid van een aantal lotgenoten én van twee kennissen. In totaal waren er voor mij 5 overledenen te betreuren en dat is best veel. De emmer liep wat over.

Even pauze nemen en me meer op mezelf concentreren deed goed. Het gaf ruimte.

Ik heb vaak last van schuldgevoel. Ik voel me vaak verplicht iets voor anderen te betekenen. Ik wil dat ook echt maar voel ook de last van lotgenoten die niet voor zichzelf op kunnen komen. Die in het donker liggen. Goed verhoede dat ik zomaar voor me uit staar, naar het riet tuur achterin de sloot. Terwijl anderen dat niet kunnen.

Ook voelde ik me de laatste tijd wat opgejaagd. Het feit dat ik beter ben dan pak ‘m beet drie jaar geleden schept verwachtingen. Bij anderen én mezelf. Dus had ik in mijn hoofd een lijst van mensen die ik wil zien. Maar elk bezoek hakt erin en het kost me meestal toch meer dan ik aan mogelijkheden heb.

Deze zomer ga ik me daarom lekker op mezelf concentreren. Niet teveel vooruit plannen. Geen afspraken maken maar dingen op zijn beloop laten. Genieten van wat voor m’n neus gebeurt.

Zoals het nest meerkoeten in de sloot grenzend aan onze tuin.  Ik heb laatst ademloos zitten kijken hoe de hele familie meerkoet zich zat te poetsen, staand op een inmiddels veel te klein nest. En bedacht dat het wel wat leek op mijn (door mezelf veroorzaakte) situatie van teveel op mijn bord hebben liggen.

Nu ik afgelopen maand “vrij” nam, sliep ik ’s middags regelmatig twee tot drie uur. Iets wat me anders nooit lukt. En dat deed me goed.

Daarom ga ik deze zomer dus lekker door met prikkels weren. Het is nodig. Ik verdwijn niet en ik heb mijn ME-activisme ook voorzichtig weer opgepakt maar ik reageer niet meer op elk bericht en pas mijn tempo meer aan naar wat mijn mogelijkheden zijn.

Als je de mogelijkheid van een slak hebt moet je ook het tempo van een slak aanhouden.

Martine