Vanwege klusgeweld thuis zat ik vorige week in een vakantiehuisje in Norg. Ik kreeg wat vragen over hoe dat ging.

Komt ie…

Al met al ging het heel goed. Natuurlijk wel met wat ups en downs en instortmomenten maar ik ben heel tevreden over deze oplossing. Natuurlijk wel omdat ik alle steun en zorg daar kreeg die ik dagelijks nodig heb.

De keus voor Norg werd ingegeven  omdat mijn zus daar in de buurt woont. Zij kon dus zo mantelzorg verlenen.

Het huisje was heel rustig gelegen op een parkje en lag aan de rand van het bos. Het was super comfortabel en fijn.

Enige nadeel was dat ik door de inrichting en bouw van het huisje, heel wat meer meters dan thuis maakte. Ik liep dus in huis daar met een stok, voor de veiligheid en extra steun.

Mischa bracht me weg en bleef de eerste nacht slapen,  en mijn zus reed dagelijks heen en weer en bleef ook twee keer slapen. Zij werd afgelost door mijn zoon, die van maandag tot donderdag bleef om voor me te zorgen.

Door de adrenaline die welig bleef tieren, heb ik ook wel veel meer dan normaal gedaan. We zijn onder meer twee keer het bos in geweest met de rolstoel. Vanuit het huisje, rolde je zo het bos in. Magisch en een feest voor de zintuigen!

Ook hebben we een keer buiten de deur geluncht.

Veel prikkels en activiteiten dus. Tussendoor heb ik wel heel veel gerust. Vanuit de slaapkamer keek ik zo het bos in. Op mooie zonnige dagen zag ik dan stapels meesjes en musjes, zo leuk!

Nu ben ik weer thuis. Deze klusweek was een grote hobbel die we hebben moeten nemen en het klussen is hier nog niet voorbij. Maar de grootste klussen, de renovatie van de badkamer en de wc, zijn nu wel zo goed als klaar.

Later dit jaar staan nog wat andere klussen op stapel, zoals een schoorsteenrenovatie en het schilderen van de buitenboel, dat neemt per keer minder tijd in beslag. Misschien dat ik dan uitwijk naar mijn moeder. Of hier blijf en een koptelefoon opzet.

Doordat ik zo ziek ben geweest de afgelopen jaren, met een paar echt pikzwarte momenten, is het normale onderhoud van het huis wat stil komen te staan. Mischa’s hoofd stond niet naar klussers uitzoeken of zelf de buitenboel schilderen. En ik was veel te ziek om überhaupt verplaatst te worden. Nu valt er dus veel in te halen en dat doen we dit jaar, want sommige klussen zijn inmiddels echt urgent.

Ik ben ontzettend blij en opgelucht dat deze eerste klushobbel is genomen en dat ik er zo goed doorheen lijk te zijn gekomen. Natuurlijk is het even afwachten hoe ik deze komende week reageer, of de PEM gaat tegenvallen, maar al met al ben ik niet ontevreden tot nu toe♥️🙏.

Chronisch ziek zijn betekent voortdurend afwegingen maken. Daarbij is het noodzaak om mijn prioriteiten op orde te hebben en af te wegen of dat wat ik wil buiten mijn bereik ligt of niet, en of het me gaat schaden of niet.

Ik heb altijd een sterke behoefte om zinnig bezig te zijn en om een deel van de beschikbare energie te stoppen in activiteiten waarvan ik denk dat ze nodig zijn. Bijvoorbeeld het kweken van ME-awareness of het helpen van lotgenoten.

Daarbij verlies ik dan wel helaas regelmatig mijn eigen grenzen uit het oog. In die zin was de zware PEM waarin ik enkele weken geleden terecht kwam weer een goede wake up call.

Met het verleggen van mijn kunnen en grenzen de afgelopen jaren, is veel energie gestopt in anderen. In er zijn voor de gemeenschap of voor individuele lotgenoten. Dat zijn ook gewoon oude valkuilen en patronen van mij.

Niet alles hoeft zinnig te zijn. Ik mag ook “gewoon” ziekzijn en mezelf op nr. 1 zetten. Niet elke lotgenoot die een hulpkreet slaakt, hoeft door mij geholpen te worden. Zo zat ik afgelopen week flink op mijn handen bij meerdere situaties die voorbij trokken in patiëntengroepen waarbij lotgenoten om hulp vroegen.

De energie is er niet. Ik ben eerlijk gezegd al blij als ik elke dag een keer mijn tanden weet te poetsen. Als ik af en toe beneden kan eten. Als ik een gesprekje met mijn zoon kan voeren. Als ik er kan zijn voor een handjevol vriendinnen met wie ik goed contact heb.

Mijn energieniveau wisselt per dag en regelmatig per uur. In die zin is het ontzettend ingewikkeld om activiteiten te managen en probeer ik gewoon maar achter mijn eigen energie aan te hobbelen momenteel. Per moment te bepalen of er iets mogelijk is en dan het liefst te kiezen voor een activiteit waarbij ik niet afhankelijk ben van een ander maar in mijn “eigen energieveld” kan blijven.

Frustreert dit? Ja enorm. Mijn ADHD geest is enorm impulsief en creatief. Ik wil graag van alles aanpakken en oplossen, ook graag in contact met anderen.

In een app-gesprek met een vriendin schreef ik laatst “wat ik ook doe, het zal nooit genoeg zijn”. Ik neem op goede momenten telkens weer van alles op mijn schouders en overzie de gevolgen niet goed. Tot ik helemaal klem zit.

Toen ik veel minder kon was het in die zin makkelijker. Er was vrijwel geen energie en er kon niets.

Nu er wel iets meer kan, moet ik keuzes maken en dat vind ik een stuk ingewikkelder.

Volgende week begint de pacingcursus van cfs-selfhelp en die start voor mij echt op het juiste moment.

Hopelijk wordt het een onderzoek naar wáár ik nu sta en wat er kan met de energie die er is en besef ik dat energie oppotten en voor mezelf houden geen egoïsme is maar zelfzorg.

👉https://cfsselfhelp.org/online-courses/introductory-self-help-course

Pittig weekend hier, want sinds gisterochtend alleen. Mischa is naar North Sea Jazz en de mantelzorger die zou komen werd helaas ziek en hoewel nu redelijk opgeknapt,durfden we het toch niet aan.

Vanavond en morgenavond komt er een lieve vriendin voor mij koken, die meteen haar agenda voor mij omgooide.

Evengoed best zwaar natuurlijk. Ineens zijn er allemaal kleine taakjes als katten eten en medicijnen geven,  voor mezelf lunch maken en drinken pakken, gisteren avondeten opwarmen, mijn eigen supplementen klaar zetten, etc. Normaal doe ik niets van dit alles en concentreer ik me wat fysieke activiteiten betreft op persoonlijke hygiëne en op goede dagen een keer per dag even naar beneden.

Flink uitgeput en met wat meer pijn, maar dankbaar en ook wel trots dat dit nu toch lukt.

Ik lig tussendoor te rusten in mijn feestkleding om het allemaal wat vrolijker te maken.

De afgelopen periode nam ik vrij van ME-nieuws en activisme. Ik bande bewust veel berichten, al sijpelde er toch af en toe wel iets door mijn schild heen.

Zo mezelf afsluitend viel het op hoeveel nieuws over ontwikkelingen binnen de ME-gemeenschap slecht is, agiteert, raakt, verdriet doet of boos maakt.

Er viel ook veel te herkauwen en te verwerken. Afgelopen jaar nam ik afscheid van een aantal lotgenoten én van twee kennissen. In totaal waren er voor mij 5 overledenen te betreuren en dat is best veel. De emmer liep wat over.

Even pauze nemen en me meer op mezelf concentreren deed goed. Het gaf ruimte.

Ik heb vaak last van schuldgevoel. Ik voel me vaak verplicht iets voor anderen te betekenen. Ik wil dat ook echt maar voel ook de last van lotgenoten die niet voor zichzelf op kunnen komen. Die in het donker liggen. Goed verhoede dat ik zomaar voor me uit staar, naar het riet tuur achterin de sloot. Terwijl anderen dat niet kunnen.

Ook voelde ik me de laatste tijd wat opgejaagd. Het feit dat ik beter ben dan pak ‘m beet drie jaar geleden schept verwachtingen. Bij anderen én mezelf. Dus had ik in mijn hoofd een lijst van mensen die ik wil zien. Maar elk bezoek hakt erin en het kost me meestal toch meer dan ik aan mogelijkheden heb.

Deze zomer ga ik me daarom lekker op mezelf concentreren. Niet teveel vooruit plannen. Geen afspraken maken maar dingen op zijn beloop laten. Genieten van wat voor m’n neus gebeurt.

Zoals het nest meerkoeten in de sloot grenzend aan onze tuin.  Ik heb laatst ademloos zitten kijken hoe de hele familie meerkoet zich zat te poetsen, staand op een inmiddels veel te klein nest. En bedacht dat het wel wat leek op mijn (door mezelf veroorzaakte) situatie van teveel op mijn bord hebben liggen.

Nu ik afgelopen maand “vrij” nam, sliep ik ’s middags regelmatig twee tot drie uur. Iets wat me anders nooit lukt. En dat deed me goed.

Daarom ga ik deze zomer dus lekker door met prikkels weren. Het is nodig. Ik verdwijn niet en ik heb mijn ME-activisme ook voorzichtig weer opgepakt maar ik reageer niet meer op elk bericht en pas mijn tempo meer aan naar wat mijn mogelijkheden zijn.

Als je de mogelijkheid van een slak hebt moet je ook het tempo van een slak aanhouden.

Martine

In mijn hoofd houd ik een lijstje bij van afspraken die ik moet gaan afwerken als ik moed en iets energie heb: een tandartscontrole, nieuwe gehoorapparaten laten aanmeten, een mammogram , mijn rijbewijs laten verlengen en mijn ogen laten opmeten.

Omdat ik al weken continu hoofdpijn heb, slechter zie en ik mijn ogen 6 jaar geleden voor het laatst heb kunnen laten opmeten, heb ik een afspraak voor oogmeting gemaakt voor as woensdag.

Ik ga dit echt op mijn tandvlees doen. Maar alle dagen hoofdpijn is ook vervelend en ik denk dat mijn ogen zijn achteruit gegaan. Niet vreemd gezien de lange tijd sinds de laatste oogmeting. En anders heeft de hoofdpijn een andere oorzaak maar dan heb ik mijn ogen kunnen laten uitsluiten.

Ik probeer na de oogmeting meteen brillen uit te zoeken, voor veraf en dichtbij, zodat ik niet nog eens terug hoef te komen.

In de wereld van chronisch ziekzijn kosten dit soort afspraken lepels die er niet zijn. Natuurlijk is het vooruitgang dát ik überhaupt die afspraak kan maken! En schuif ik de douchebeurt waar ik zo naar verlang maar weer een paar weken op.