Categorie: leven met ME

Gelukkig heb je geen MS!

~ MB ~ 4 reacties



Nooit vergeet ik dat de juf van onze zoon mij om de hals vloog, uitroepend dat ze had gehoord dat ik ziek was, dat ik MS had, en dat het allemaal verschrikkelijk was! Ik had net mijn ME-diagnose gekregen dus het zal in 2010 zijn geweest.

Ze knuffelde me stevig. Maar het medeleven, en haar armen om me heen, verdween toen ik zei dat het geen MS was maar ME.
Ze sprak haar opluchting uit en zei dat het dus gelukkig allemaal best wel meeviel. Ze zei letterlijk, “ik dacht dat je heel erg ziek was, maar gelukkig is het maar ME”.

“Weet je dan wat ME is?”, vroeg ik haar. Nee , dát wist ze eigenlijk niet. Maar het was gelukkig in ieder geval geen MS.

En toen begon er een soort pingpong met argumenten. Ik probeerde duidelijk te maken dat ME toch echt geen lolletje is, maar het kwam niet over.

Hoever ga je om mensen duidelijk te maken dat je toch echt wel ziek bent? Ga je in op opmerkingen die jouw ziekzijn bagatelliseren? Of houd je je energie voor jezelf? Welke mensen informeer je wel en welke niet?

Het is een afweging die ik vaak moet maken. Tegenwoordig spreek ik natuurlijk nog zelden mensen live maar online natuurlijk des te meer.

En ook online wordt het ziekzijn, mijn ziekzijn nog regelmatig, gebagatelliseerd. Onvoorstelbaar eigenlijk, want als je mijn posts leest dan weet je dat je beter zweetvoeten kunt hebben dan ME. Dat je het om die aandacht niet hoeft te doen, want die krijg je niet vanuit de medische wereld.

Ziektewinst is ook ver te zoeken want verlies van vrienden, inkomen, zelfredzaamheid en gezondheid is een groot drama natuurlijk, zeker als je daarbij optelt de niet aflatende strijd om erkenning.

Had ik aandacht gewild dan zou een andere aandoening een stuk beter zijn uitgekomen 🙈.

Maar goed, wist die juf veel. En ze kon er ook weinig aan doen. Onbekend maakt onbemind en in 2010 was er gewoon nog veel minder bekend over ME. Ik deelde er in ieder geval zelf nog niets over op social media (dat toen ook een veel kleinere rol speelde dan nu).

Wat dat betreft zijn de social media een zegen. Hoe verslavend ook, lotgenoten vinden elkaar en het is een mooie manier om “vrienden” terloops, en vaak ook iets minder terloops, te informeren over de ziekte ME.

Plus, ook fijn, hoewel het ziekzijn dus nog steeds soms wordt gebagatelliseerd (of consequent genegeerd wat soms net zo kwetsend overkomt), krijg ik tegenwoordig ook veel steun van mensen via social media.

Dat waardeer ik enorm, het doet goed. Natuurlijk ben ik meer dan mijn ziekzijn maar het ziekzijn belemmert mij zo in mijn dagelijkse leven dat de rol die het speelt nu eenmaal enorm is.

Zou het nu voorkomen dat me werd verteld dat ik gelukkig geen MS heb, dan zou ik iemand gewoon een vriendschapsverzoek sturen.

Martine 🍀

(Ps.ja, ik weet dat MS een klote ziekte is. Net als ME dat is.)

Motivatie

~ MB ~ 15 reacties



Wie hier regelmatig leest weet dat ik vrijwel alleen maar over ME schrijf. Alle facetten van het leven met een chronische ziekte passeren de revue.

Wat mij nog steeds motiveert, is anderen duidelijk te maken hoe leven met ME is, en wát het is. Voor zover dat kan natuurlijk want de ervaring van ziekzijn is persoonlijk.

Ik schrijf voor anderen, dat wil zeggen “de buitenwereld”, gezond en onwetend over ME. In de hoop om kennis over te brengen en begrip te kweken.

Maar ik schrijf ook voor lotgenoten. Voor herkenning en om te waarschuwen. Het komt nog veel te vaak voor dat nieuw gediagnostiseerde lotgenoten niets te horen krijgen over PEM en pacing van hun behandelaar.

Daarom zit er vaak een herhaling in mijn posts. Ook trouwens omdat die herhaling zich afspeelt in mijn leven. Ik doe iets en ik krijg PEM, ik doe weer iets en ik krijg weer een PEM. Of er gebeurt iets in mijn omgeving. Dat is ook al voldoende om in een PEM te raken. Er is immers nul veerkracht.

Rationeel weet ik wat ik moet doen om uit die “push en crash cyclus” te blijven, voor wat betreft wat ikzelf in de hand heb.


Ik moet keuzes maken met de energie die er is en dus prioriteiten stellen. Soms kies ik echter vanuit een emotie of een verlangen en doe ik iets dat eigenlijk buiten mijn bereik lig. Omdat ik ook maar een mens ben.

We hebben het leven ook niet in de hand. Soms pace ik keurig, respecteer ik mijn grenzen en dan wordt er een kat ziek, is er geluidsoverlast en krijg ik naar nieuws over iemand uit mijn omgeving. Ook dat is voldoende om in een PEM te raken.

En met elke PEM breekt het zweet me uit. Wat als ik er dit keer niet uitkom? Wat als dit weer leidt tot een achteruitgang? De angst is reëel aangezien ik ooit in een PEM van bijna een jaar zat.

Nu kun je natuurlijk zeggen “doe de zaken die je wel in de hand hebt en die teveel zijn, ‘gewoon’ niet”. Mijn leven speelt zich op de vierkante millimeter af en dat is loeizwaar. Elke week toewerken naar de wekelijkse douchebeurt. En verder bestaat elke dag uit dezelfde handelingen. Eten, rusten, wassen, rusten, weer eten, weer rusten. In een isolement leven dat zwaar is. Ondanks dat ik samenleef met Mischa, leef ik vooral in mijn slaapkamer nog steeds.

De uitjes die ik nu dus soms doe, breken de sleur en betekenen een enorme mentale oppepper, voedsel voor de ziel, ook al komen ze met een nare prijs.

En ik geloof er oprecht in dat dit geworstel laten zien, bijdraagt aan begrip over leven met ME. Op die enkeling na die denkt dat ik het dit alleen maar doe om aandacht te krijgen.

Update

~ MB ~ 15 reacties

Het is wat stil hier. Druk met andere zaken. Bijvoorbeeld de acties vanuit ME Centraal tegen de voorgenomen subsidietoekenning van ZonMw aan het consortium van Judith Rosmalen. Dat slokt veel tijd op.

Het mooie weer maakt dat ik wat minder inspiratie heb om hier te schrijven. Ik besteed mijn energie ook aan naar beneden gaan en in de tuin zitten. Daar zijn levert veel prikkels op en kost lepels die ik maar een keer kan uitgeven.

Laatst ben ik zelfs met Mischa naar het strand geweest! Vanzelfsprekend in de rolstoel maar ik ben daar toch even uitgestapt om het zand aan mijn voeten te voelen. Een absurde en overweldigende ervaring.

En zo is er meer. Binnenkort hopen we een weekje weg te gaan naar en boshuisje, alwaar de slaapkamer openslaande deuren naar het bos heeft.

Daarna liggen er voor mij een paar grote cognitieve uitdagingen in het verschiet, zoals een online mindfulness training voor patiënten, waar ik deze week een intakegesprek voor heb.

Ook start ik in juli met therapie via beeldbellen. Er is veel gebeurd de afgelopen jaren en ik heb het gevoel dat de stukjes die mij tot mij maakten, niet meer goed passen. Het is goed daarover te praten denk ik, met iemand die dat goed kan begeleiden. Ik ken deze therapeut van 15 jaar geleden en weet dat ze mijn grenzen respecteert.

Zo zijn er dus allemaal voor mij grote dingen aan de hand die mijn tijd en energie opslokken.

Wat positief is natuurlijk dát ik deze zaken überhaupt aanga. Daar had ik twee jaar geleden niet van durven dromen.❤️🙏

Mantelzorger Wout over ME

~ MB ~ 2 reacties


Mijn naam is Wout en ik ben de mantelzorger van mijn vrouw Lenny. In eerste
instantie dachten we aan een heftige burn-out, maar al vrij snel werd duidelijk dat het
ME was. Toen ze op bed belandde met het rolluik op een kiertje en praten fluisteren
werd, werd het goed duidelijk het heel ernstig was.

Je ziet het gebeuren en je voelt je zo machteloos. Ineens is je vrouw volkomen
afhankelijk van je. Ik was door mijn functie best wel in staat om op mijn werk veel te
regelen, maar aan de andere kant draaide ik ook piket en wist ik meestal wel hoe laat
ik wegging, maar eigenlijk nooit hoe laat en of ik die zelfde dag weer thuis kwam.
Ik probeerde mijn werk en de mantelzorg beiden zo goed als mogelijk te doen vanuit
een enorm verantwoordelijkheidsbesef.

Op een gegeven moment liep dat spaak en kwam ik bijna in een burn-out terecht en
meldde ik me ziek. Daar kwam nog bij dat mijn werkgever er absoluut van overtuigd
was, dat ik niet ziek was maar alleen maar thuis wilde zijn om voor mijn vrouw te
zorgen.

Dat werkte niet echt mee aan mijn herstel en er diende zelfs gedreigd te worden met
een kort geding door een in de arm genomen advocaat, om doorbetaling van mijn
salaris te garanderen.

Uiteindelijk besliste de bedrijfsarts, dat ik niet meer terug kon naar dat bedrijf en
diende ik weer te gaan solliciteren. Na 49 werkzame jaren was dat een nare situatie.
Mijn vrouw heeft hier natuurlijk ook alles van meegekregen. Voorheen verzweeg ik
nogal eens wat om extra prikkels te voorkomen, maar dat blijkt ook niet echt te
werken. Nu vertel ik alles, maar wel op het goede moment.

Op Koningsdag jl. ben ik met pensioen gegaan. Ik ben blij, dat ik (weer) gezond ben
en voor mijn vrouw kan zorgen. De hele dag is ingedeeld in tijdvakken en over de
week zijn de huishoudelijke taken verdeeld. Ik heb geleerd hoe een wasmachine
werkt en ook leerde ik koken. Alles op dezelfde tijd klaar hebben, dat was de grootste
kunst maar ik heb er ook wel lol in.

Je krijgt ook meer waardering voor wat een vrouw allemaal doet. Het lijkt allemaal zo
gewoon, boodschappen in huis, kleding heerlijk ruikend in de kast, een lekker
verschoond bed, alles keurig opgeruimd, etc..

Je sociale leven verandert ook enorm. Overal alleen naar toe. De echte lol is er
gewoon vanaf. Verjaardagen van je kinderen en kleinkinderen, daar hoor je met z’n
tweeën naar toe te gaan. Al jaren niet meer op vakantie kunnen, geen weekendjes
meer weg, geen klein autoritje, nee zelfs geen bakkie samen in de tuin.

Niet om zielig te doen voor mezelf, maar ik gun het Lenny zo erg. Het doet zo
verschrikkelijk pijn om haar d’r best te zien doen als de kleinkinderen af en toe een kroel komen geven om zodra ze weg zijn, volkomen in te storten en nauwelijks in
staat te zijn om bijvoorbeeld te eten.

Maar we blijven hopen. Ik (wij) geloven in een God van wonderen, dat houdt ons ook
op de been. We bidden ook dat artsen/onderzoekers de wijsheid mogen krijgen om de oorzaak te vinden van deze verschrikkelijke ziekte, zodat er gezocht kan worden naar een
oplossing cq. verlichting.

Ik wil ook mijn waardering uitspreken over iedereen die zich inzet om ME onder de
aandacht te krijgen dan wel te houden.

Wout

Foto genomen voor Lenny ziek werd

Het verhaal van Lenny

~ MB ~ 2 reacties

Op wereld ME-dag stuurde Lenny mij haar verhaal:

Wereld ME-dag. Eerlijk gezegd had ik er geen erg in omdat de ene dag in de ander overgaat en ik soms niet weet welke dag het ook weer is. Maar er kan niet genoeg aandacht aan geschonken worden, voor onszelf als patiënt en niet in de laatste plaats onze mantelzorger(s).

Vanochtend moest ik toevallig denken aan een sneeuwbal (jullie weten wel, zo eentje tijdens een sneeuwballengevecht ). Hij is nog redelijk klein in het begin, maar naarmate de tijd verloopt en rolt, wordt hij steeds groter en groter en groter. En onderweg neemt/sleurt hij alles van je af, je zelfstandigheid, het kunnen gaan en staan waar je wilt of nodig bent (oppassen, vrijwilligerswerk, huishouden, auto rijden, leuke dingen doen met kinderen en kleinkinderen, naar onze kerkelijke gemeente, familie en vrienden, etc.).

Naast de verbijstering en paniek en de gedachte in eerste instantie dat het om een burn-out gaat, begint het langzaam tot je door te dringen dat het om ME gaat. Wat in mijn geval redelijk snel bevestigd werd door de huisarts en een internist.

Na anderhalf jaar belandde ik op bed, in het donker, een situatie van geen prikkels meer kunnen verdragen en moeten fluisteren, met verdriet, wanhoop, paniek, rouw, huilen (zo uitgeput zijn dat je haast niet meer uit een hoestbui of iets dergelijks kon komen). Kortom: dag leven en NEE, niet welkom ME !

Soms – eigenlijk vaak – bad ik of God me thuis wilde halen omdat ik het ondraaglijk lijden vond en niet wist hoe vol te houden en vooral hoelang!! Nu, zeven jaar verder, zie en ervaar ik hoe Hij erbij was en me net genoeg kracht gaf om wel vol te houden.

Ondertussen had ik een zoektocht aan medicijnen en supplementen die hopelijk wat verbetering zouden kunnen geven, maar helaas werkte alles averechts. Ik had teveel bijwerkingen en verergering van Tinnitus wat inmiddels was ontstaan door een medicijn. En dan heb ik het nog niet over de immunologische en neurologische problemen.

Na ongeveer een half jaar kwam het gezin (zij zaten ook niet stil) met een psychosomatisch fysiotherapeut, die aan huis wilde komen , ondanks dat ik buiten zijn patiëntengebied lag. Hij heeft me met minuscule stapjes weer uit bed gekregen en zelfs zover dat we na een half jaar zelfs weer zelf naar zijn praktijk konden gaan en alles leek vooruit te gaan. Zelfs zo dat ik vijf maanden en 10 weekeinden intern in Zeist (GGZ Altrecht) op een SOLK (ja ja) afdeling geweest ben en waar ACT therapie gegeven werd (Acceptance en Commitment Therapy ). Helaas na thuiskomst voelde ik me verder achteruit gaan in plaats van vooruit, waar ik en ons gezin hoop op hadden.

Na driekwart jaar kwam ik weer op bed terecht.  Met m’n laatste krachten ben ik nog naar Stichting Cardiozorg in Hoofddorp geweest en daarna was het op. Nu na weer anderhalf jaar nog steeds 21 van de 24 uur op bed, gelukkig iets minder verdrietig maar nog zo ziek en uitgeput.

Het gezin (groot en klein) heeft ook verdriet, de een wat meer en de ander wat minder. Wat logisch is, je wordt gemist als moeder en oma .

Dat gemis en verdriet blijft , maar er komt gelukkig wat ruimte om dankbaar te zijn voor de liefde en zorg van man (mijn mantelzorger), de liefde van het gezin en onze evangelie gemeente die na 7 jaar nog steeds voor me bidden en me missen en kaartjes en kleine attenties sturen.

Het is een ontzettend zware, invaliderende en je leven afnemende ziekte, maar opgeven is voor mij geen optie. Ik blijf hopen en vertrouwen!

Tekst en foto: Lenny

Stemmen uit het donker

~ MB ~ Plaats een reactie

Gisteren was er zoveel te delen dat ik niet aan alles ben toegekomen.

Aan het #niethersteld project heb ik ook meegedaan. Het is een zeer indrukwekkend geheel geworden van foto’s van ME-patienten die vertellen over hun leven

Dag vier

~ MB ~ 3 reacties



En gisteren was alweer de laatste dag. Zus vertrok om 10 uur ’s ochtends en ik was de rest van de dag tot ’s avonds 22 uur alleen, toen de heren thuis kwamen.

Ik deed overdag wat taakjes zoals katten eten geven, koffie zetten, eten opwarmen en de kattenbak verschonen en tussendoor rustte ik En, ik heb zelfs nog heel even getekend.

De thuiskomst was natuurlijk voor mij niet zo handig, zo laat. We hebben toch even gekletst. Het is toch bijzonder dat je kind weer thuis is na vijf maanden buitenland. Hij blijft nu de hele maand bij ons thuis logeren want hij kan pas per 1 maart weer in zijn kamer in Diemen.

Een van de dagen kreeg ik wel een enorme druk op het hoofd, letterlijk alsof mijn hoofd ontplofte. Dat was naar en beangstigend en een vreemde PEM reactie die ik nooit eerder heb gehad. Ik nam via pb contact op met een vriendin en die leidde me wat af, heel fijn. Daarna ben ik gaan rusten en tegen de avond nam het af.

Al met al is het deze dagen wel heel goed gegaan. Het was wel iets te gezellig met de mantelzorgers, dat gevaar blijft. Maar tussendoor kon ik opladen en uitrusten. En de man had het heerlijk gehad ❤️.

Dag drie

~ MB ~ 2 reacties



Nadat ik gisteren ’s ochtends mijn taakjes had afgewerkt ben ik weer naar boven gegaan. Het was nodig. Ik voelde dat ik ging instorten maar was tegelijkertijd nog helemaal hyper. Dat is nu het “tired but wired” zoals ze dat noemen. Uitgeput maar volledig doorgedraaid.

Toen zus kwam, praatte ik veel en snel, heel druk. Een slechte verstaander zou dan denken dat het heel goed met me gaat. Gelukkig had ze het wel door en liet me na een tijdje alleen met mijn gerebbel. Maar niet nadat we eerst nog bijna in ons broek piesten van het lachen.

Daarna was er veel rust voor mij. In de avond heb ik ook alleen gegeten om te voorkomen dat ik weer ging kwekken.

Nu is dag vier aangebroken. Zus gaat straks weg. Lunch zal voor mij worden klaargezet en eten pak ik uit de vriezer. Ik moet dat dan alleen even opwarmen en de katten vanavond eten geven.

Mischa en Sem verwacht ik ver na het avondeten. Het appartement in Praag moet eerst nog om 9 uur worden geïnspecteerd door de makelaar, daarna kunnen ze pas gaan rijden. Dus dat wordt een latertje.

Vandaag ga ik veel extra rusten want mijn lijf en brein protesteren aan alle kanten. Iedereen die iets van me wil of heeft gevraagd, moet maar even wachten.

Hoe ging dag twee?

~ MB ~ 4 reacties



De dag werd vooral beheersd door pijn en pijnbestrijding en als gevolg daarvan stond ik door de pijnmedicatie behoorlijk op mijn kop op een gegeven moment. Ik werd er wat hyper en vrolijk van.

Dit middel gebruik ik alleen in nood maar ’t was wel effectief.🙈

Eigenlijk was de dag uiteindelijk op de pijn na, best oké. Ik heb na de ochtendtaken veel gerust en twee afleveringen van een serie gekeken. Zelfs heel even getekend.

Daarna kwam vriendin Ingrid al weer. Ik kreeg een heerlijke chili-ovenschotel. We hebben ook fijn gepraat. Natuurlijk veel te lang voor mijn kunnen dus dat bezuur ik vandaag. Maar het was lang geleden dat ik zo heerlijk zorgeloos contact had met haar.

Straks komt zus. Die blijft tot dinsdagochtend. Dan moet ik alleen nog door tot dinsdagavond en dan staat de man al weer op de stoep, met kind en aanhang ❤️.

Ga ik me nu eerst uit bed hijsen om de veestapel te voeren.

Alleen thuis

~ MB ~ 6 reacties



Gisterochtend vertrok Mischa naar Praag, hij blijft weg tot dinsdagavond. Hij helpt onze zoon en diens vriendin terug verhuizen.

Na maanden daar wonen hebben ze meer spullen verzameld dan er mee kan worden genomen met de trein of bus. Het was dit of spullen verzenden en dan is ophalen de leukste en meest comfortabele oplossing.

Voor mij zijn het spannende én inspannende dagen. Elke dag komt er iemand langs voor de vaat, avondeten en de kattenbak. Ook wordt er zoveel mogelijk voorbereid voor ontbijt en lunch, zodat ik alleen maar hoef te pakken.

Mijn taakjes zijn de katten eten geven en de spullen die klaarstaan pakken. Evengoed zeer heftig voor mij. Ondanks enorme pijn vanmorgen moest ik natuurlijk wel de katten eten geven. Ik had wel extra pijnstilling genomen en heb gewacht tot ik voelde dat het iets aansloeg. Tot grote verontwaardiging van de heren. Gerrie wist zelfs vanaf beneden jammerlijke dramatische geluiden te maken die goed tot boven doordrongen.

Nou ja. Dag 1 is voorbij en ik werd goed verzorgd door vriendin Ingrid die zelfs het voorjaar mee in huis nam en heerlijk voor me heeft gekookt.

Op naar dag twee.