leven met ME·PEM

PEM -er is geen goed of fout

Achteruitgang is geen kwestie van iets fout doen, nooit.”

ME is een grillige aandoening. Dat betekent dat kennis over het kernsymptoom Post Exertionele Malaise belangrijk maar niet zaligmakend is. Kennis over PEM zal immers niet altijd kunnen voorkomen dat je achteruit gaat. Binnen je grenzen blijven ook niet. Soms kán je door omstandigheden bovendien niet binnen je grenzen blijven.

Achteruitgang is geen kwestie van iets fout doen, nooit. We proberen gewoon te leven, we zijn menselijk. Ziek(er) worden is niemands schuld. Stabiel blijven is helaas ook niet een kwestie van iets goed doen. Want wat bij de één werkt, doet niets voor de ander. Het ongrijpbare karakter van ME maakt het heel moeilijk de vinger te leggen op wat de oorzaak is van een voor- of achteruitgang.

Veel ME-patiënten hebben bovendien nog andere aandoeningen die samen met de ME de ernst van het ziekzijn beïnvloeden en bepalen hoeveel ‘leefruimte’ er nog over blijft. Een ME-patiënt met POTS heeft bijvoorbeeld beduidend meer moeite om een PEM te voorkomen dan een patiënt zonder POTS.

Een andere reden dat keurig binnen de grenzen blijven geen garantie voor stabiliteit is, is dat het leven zelf niet maakbaar is. Er zijn buiten het wel of niet binnen onze energie-envelop leven, een heleboel andere zaken die van invloed zijn op de ernst van ons ziekzijn. De pandemie, stress, te weinig ondersteuning vanuit de omgeving, een ziek kind, een echtscheiding. Dit alles kan een PEM veroorzaken of een blijvende achteruitgang bewerkstelligen.

Er zijn dus een heleboel factoren die niet alleen bepalen hoe ziek je wordt, maar ook of je binnen je grenzen kunt blijven. Of en hoe erg je ziek bent is nooit je eigen schuld en de mate van herstel is niet afhankelijk van goed je best doen. Wat anderen ook daarover tegen je zeggen of impliceren.

Kennis over PEM en leren pacen zijn eigenlijk de enige tools die we hebben zolang een (genezende) behandeling op zich laat wachten.

Misschien ben jij net die geluksvogel die af en toe uit de band kan springen en na een PEM altijd terugkeert naar het oude niveau. Dat kan. Helaas komt het tegenovergestelde vaker voor.

ME-patiënten (en nu generaliseer ik even)

• onderschatten vaak de kracht en potentiële gevolgen van een PEM;
• denken dat de gradatie van ME die ze hebben (mild/matig/ernstig/zeer ernstig) een vast gegeven is;
• weten misschien niet goed wat een PEM is;
• beseffen soms niet dat die ene PEM er net eentje teveel kan zijn;
• voelen dat het soms grenzen negeren een noodzaak is omdat er anders niets meer overblijft om voor te leven (wat ontzettend begrijpelijk is)
• kunnen door omstandigheden niet goed binnen de grenzen blijven, omdat ze alleenstaand zijn/ kinderen hebben/ geen hulp krijgen of vanwege andere stressvolle omstandigheden (ook zeer legitiem)

Het kan allemaal en er zijn geen goede oplossingen. Ik pretendeer zeker niet die te bieden. Wat ik wel doe is vanuit mijn eigen kennis en ervaring iets met jullie delen. Want met de kennis van nu, had ik een paar jaar geleden echt anders gehandeld. Ik ging van redelijke zelfstandigheid met wat hulpmiddelen naar volledige bedlegerigheid. Dat doet pijn en het is vooral erg zwaar. Je dondert zo in dat ravijn, er weer uit klimmen is een heel ander verhaal.

Met de volgende post gaan we dan echt van start met wat achtergrondinformatie over PEM: wat is het, waardoor wordt het veroorzaakt en wat zijn de triggers?

Foto: archief Martine

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s