leven met ME·PEM

Waarom is een PEM zo moeilijk te vermijden?

afbeelding Martine

Zoals ik eerder schreef kunnen fysieke, emotionele of cognitieve inspanningen een PEM veroorzaken. Net als geluid, licht, aanraking of geuren. Er zijn dus triggers die PEM veroorzaken en het is belangrijk die te kennen. Die triggers en de grenzen verschillen per patiënt. Iedere patiënt heeft namelijk een unieke energie-envelop. Dat is wat je veilig kunt doen zonder terugslag of verergering van symptomen.

Je zou denken dat als het duidelijk is waar je op reageert en waar je grens ligt, het ook duidelijk is hoe je een PEM voorkomt. Toch is het zo dat de gemiddelde ME-patiënt eens in de vier dagen een PEM schijnt te hebben. Ik las dat ergens, vraag me alleen niet waar. Ik heb zelf eens in de twee tot drie dagen een PEM. 

Blijkbaar is uit PEM blijven een hels karwei. Hoe komt dat?

Schuivende grenzen
Vaak schuiven de mogelijkheden. Er zijn goede dagen en slechte dagen. Soms begint een dag goed en slaat het halverwege om of juist andersom. Het is moeilijk om te bepalen wat wanneer kan. Wat de ene keer een PEM veroorzaakt, kan de andere keer geen probleem opleveren. 

Er gebeuren altijd onverwachte dingen.
Je zou kunnen zeggen, “dan houd je vast aan een basisniveau van handelingen en je doet nooit iets extra”. Dat kan en dan zal je zien dat dan net je kat doodgaat, je onder de douche moet omdat je kots over je heen krijgt en de buurman gaat boren. Het leven is niet maakbaar helaas.

Stapel-PEM
Regelmatig is er sprake van een stapeleffect, waarbij alle afzonderlijke handelingen prima te doen zijn, maar zo opgeteld bij elkaar helpen ze je zo een PEM in. Dat heb je pas door als het te laat is. 

Overmoed en verkeerd inschatten
Inmiddels weet ik dat ik bij de gedachte ‘nou, dát viel mee‘, keihard op de rem moet trappen. Maar ‘weten’ en ‘doen’ leven in twee verschillende werelden. Ook schat ik regelmatig de impact of duur van een handeling verkeerd in. 

‘Even’ iets tussendoor doen
Met mijn dagplanning is niets mis. Het gaat om al die handelingen die ik impulsief tussendoor doe. Dus als ik naar het toilet loop meteen ‘even’ een onderbroek pakken, ontdekken dat het onderbroekenmandje leeg is, op zoek gaan naar schone onderbroeken, meteen ook shirts pakken, in het mandje doen, terug naar bed lopen en bedenken dat ik vergat te plassen. En dat alsnog doen.

Doorgaan op wilskracht
Weten dat het niet slim is of dat een handeling eigenlijk buiten bereik ligt, maar toch op je tandvlees en adrenaline doorgaan.

Geen nee kunnen zeggen / onbegrip of tegenwerking vanuit de omgeving
Spreekt voor zich lijkt mij.

Ongeloof

Inmiddels zit ik op een afschuwelijk laag niveau van functioneren. Mijn lijf beseft dat maar mijn brein nog steeds niet. Dus kruip ik in een impuls op mijn knieën om een verdwenen viltstiftdop onder het bed te zoeken. Terwijl ik dat fysiek helemaal niet meer kan.

Er kan gewoon niets meer
Hoe ernstiger de ME, hoe moeilijker het is om uit PEM te blijven. Kreeg ik vroeger PEM van een uitje of te lang fietsen, tegenwoordig is een keer teveel heen en weer lopen of douchen voldoende. PEM voorkomen kan niet in deze situatie.

We zijn mensen
Het zit blijkbaar in ons om als er een heel klein beetje ruimte komt, het meteen uit te geven. Er kan zo weinig en dan is het moeilijk altijd maar zeer gedisciplineerd grenzen te respecteren. Dus teken en schrijf ik bijvoorbeeld en ga daar regelmatig te lang mee door, ook al weet ik dat er achteraf een rekening komt.

Signalen niet herkennen
Tot slot, een belangrijke factor is het niet herkennen van bepaalde signalen dat je ver boven je kunnen functioneert.

Deze lijst is natuurlijk niet compleet. Vul gerust aan voor jezelf en geef het door! Wat is voor jou de reden dat uit PEM blijven niet lukt?

3 gedachten over “Waarom is een PEM zo moeilijk te vermijden?

  1. Bij mij is het of niet voldoende hersteld zijn en dat er dan toch iets moet, of ergens mee bezig zijn, dat gaat dan goed, maar dan voel ik later dat het toch niet kon
    Maar goed. Er zijn ook weken dat ik niks geks doe en dan krijg ik toch PEM.
    Het onberekenbare is nou eenmaal moeilijk in te calculeren 😩

    Knuffel voor jou ❤️

    Geliked door 1 persoon

  2. Ik herken ook wat Annemiek zegt: dat je eigenlijk nog niet voldoende bent hersteld en toch al weer iets moet doen. Ik zei op een gegeven moment tegen de specialist: “ik weet gewoon niet meer wanneer ik een PEM heb of niet. Ik zit eigenlijk continue in een PEM!” Ik weet ook vaak niet eens meer wat het nou heeft veroorzaakt. Want meestal is het gewoon de laatste druppel die me om doet vallen. Het is een stapel effect. Inderdaad….omdat het leven niet maakbaar is. En ik in een gezinssituatie zit waarbij er áltijd wel iets door mij moet worden gedaan. totaal onberekenbaar. En net zoals met het groot brengen van kleine kinderen merk ik dat zodra ik denk “nu heb ik het door!” het hele kaartenhuis in stort omdat het toch nét weer even anders gaat dan ik van te voren dacht. Ik probeer echt van moment tot moment te leven. Van dag tot dag en van uur tot uur. Niet te ver vooruit kijken en plannen. Hoewel dat door scholen, instanties etc. helaas wel steeds wordt gevraagd. Dat soort dingen plan ik dus in, maar al het andere wordt bij mij per moment bekeken. Het valt me wel op dat ik inderdaad zodra ik me maar weer een béétje beter voel ik weer iets wil dóen. Ik ben een dóener. Nog steeds. Die hoogvlieger he? Lastig patroon om er uit te krijgen. pfffff

    Geliked door 1 persoon

  3. Adrenaline stoten die maken dat ik over mijn grenzen ga en het niet voel .Dat zorgt voor een beste PEM .Pas als de adrenaline uit gewerkt is . Hoe heb jij dat in je dromen ? Denkt je onder bewuste brein dan ook dat je alles kan ?

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s