​De taal van PEM

Eerder schreef ik dat er uitlokkende factoren zijn voor een PEM. Dan doen we een cognitieve, fysieke of emotionele inspanning die te veel of te zwaar is. Helaas hebben we dat op het moment zelf niet altijd door. Omdat we overprikkeld zijn, in een adrenalinerush zitten of het contact met ons lichaam kwijt zijn. De essentie van PEM is dat het helaas vaak met een vertraging optreedt.

Een adrenalinerush komt vaak voor na een inspanning die voor patiënten te zwaar is geweest, het is een van oudsher natuurlijk reactie op een bedreigende situatie (fight or flight). Het voelt als energie maar het is valse energie. Normaal zakt de adrenaline weer snel na een activiteit. Bij ME-patiënten gebeurt dat niet.

Er zijn gelukkig wel signalen vooraf die je als een waarschuwing kunt zien. Om een PEM te doorgronden, moet je eigenlijk “PEMS” leren spreken.

Belangrijk is wel om op te merken dat veel ME-patiënten, met name de meest ernstige, vrijwel niets kunnen doen om een PEM te voorkomen.Maar heb je milde of matige ME dan kun je toch wel wat doen om een PEM te voorkomen, extreme en onverwachte situaties buiten beschouwing gelaten. 

Als je iets doet, geven lijf en brein signalen af dat er een mogelijke PEM op de loer ligt. Die signalen zullen per persoon variëren, dus het is belangrijk dat je alert bent op wat voor jou van toepassing is.

🔹Een gevoel van urgentie
Dit is een enorm belangrijke. Het gevoel dat iets MOET, dat je niet kunt rusten tot een bepaalde handeling gedaan is. Geheid dat je dan grenzen gaat forceren.

🔹Door open mond ademen     
Het beste is altijd door je neus te ademen. Op het moment dat je merkt dat je met open mond ademhaalt ben je overduidelijk grenzen aan het forceren.

🔹Transpireren
Dat je van zware fysieke inspanning gaat transpireren is logisch.Maar transpireer je ook als je gewoon even praat, zit of een andere relatief kleine inspanning verricht? Dat is een teken dat niet genegeerd mag worden.

🔹Overweldigd, zwaar geïrriteerd of te emotioneel zijn
Staat je reactie niet in verhouding tot wat er gebeurt? Heb je het gevoel dat je “het” niet meer aankunt? Word je overweldigd door “alles”? Je hebt overduidelijk rust nodig. 

🔹Pijn
Keelpijn, spierpijn,  hoofdpijn of welke pijn dan ook. Dit komt tijdens PEM voor maar soms ook als waarschuwingssignaal vooraf. Die patiënten die altijd pijn hebben, moeten alert zijn op verergering van de pijnklachten of pijn op een voor hen vreemde plek. Ik heb bijvoorbeeld altijd pijn maar mijn enkel gaat steken als er een PEM aankomt. Daar heb ik normaal geen last van.

🔹Trillen
Dan ben je overduidelijk te lang doorgegaan met een handeling. 

🔹Te hoge hartslag
Die hartslaggrens verschilt per persoon en ik zal daar een keer apart over schrijven. Voor nu: als de hartslag na een activiteit stijgt en het duurt langer dan een paar minuten voor hij terugkeert naar een voor jou normaal rustniveau, dan is dat een signaal dat je niet moet negeren. 

🔹Adrenaline
Ook al zo een die voor en tijdens PEM kan voorkomen. Mijn ervaring is dat als ik meteen op de rem trap als ik in een adrenalinerush zit, ik de PEM soms kan voorkomen. Dat lukt zeker niet altijd en soms zit ik dagen, zelfs weken, in een rush omdat mijn zenuwstelsel compleet op hol geslagen is en is PEM onvermijdelijk.

🔹Zware benen
Voelen je benen aan alsof er betonblokkken aan je voeten vastgeketend zitten? Neem rust.

🔹Tot op het bot koud zijn
Na een zware activiteit zoals douchen, kan ik een paar uur lang tot op het bot verkleumd zijn. Ga ik dan braaf rusten onder een flinke stapel dekens, dan ben ik de PEM soms nog voor. Negeer ik dit, dan volgt er een afschuwelijke PEM.

🔹Extra uitgeput zijn na een activiteit die voor jou normaal goed te doen is.

🔹 houterige motoriek/ moeizamer lopen.

🔹onhandiger, zoals dingen omgooien, laten vallen.

🔹 moeite met praten.

🔹 beginnende spasmes, kracht verlies.

🔹 problemen met zicht.

Er zijn dus veel signalen en sommige daarvan zijn al een teken van PEM of een teken dat er een PEM aan komt. Het is belangrijk dat jij jouw signalen en triggers kent en ernaar handelt zodat je hopelijk de PEM voor kunt zijn. Vul deze lijst vooral aan.

👉Volgende keer over PEM zelf. Hoe voelt het en wat gebeurt er? 

Redactie Rob Wijbenga

Foto: Lea Aring