Vooroordelen over PEM

ME staat niet in een gunstig daglicht bij artsen en specialisten en post exertional malaise wordt vaak niet serieus genomen. Er zijn veel vooroordelen over. Dat zal te maken hebben met het stigma rond ME. Maar wat ook waarschijnlijk een rol speelt, is dat het er bij mensen echt niet ingaat dat je als ME-patiënt ziek van beweging kunt worden. Terwijl het gewoon meetbaar is.

Als ME-patiënten een tweedaagse ​ CPET (Cardio Pulmonary Exercise Test) afleggen, presteren ze beduidend minder dan gezonde controlegroepen en niet gezonde controlegroepen met een andere aandoening. Andere controlegroepen zijn na 48 uur volledig hersteld van de inspanning en bij ME-patiënten is dat slechts 4 %. Die zijn dus in een PEM geraakt door de inspanningstest.

Dit komt overeen met mijn eigen ervaring dat ik best in staat ben eenmalig een inspanning te leveren. Al zijn mijn mogelijkheden wat kan, wel dramatisch afgenomen. Laat je mij de volgende dag weer diezelfde inspanning leveren, dan lukt mij dat niet.

ME-patiënten reageren anders op inspanning dan gezonde mensen of patiënten met gelijkaardige aandoeningen waarbij vermoeidheid ook een rol speelt (denk aan MS) en ze herstellen beduidend langzamer van die inspanning. Dat is in diverse onderzoeken aangetoond.

Desondanks horen we als ME-patiënt altijd twee woorden: bewegingsangst en deconditionering. Daarbij valt op dat er blijkbaar wordt aangenomen dat de ME wordt veroorzaakt door bewegingsangst en deconditionering. Met gezond boerenverstand redenerend zou ik eerder zeggen dat deconditionering het gevolg is van ME. Omdat ik ziek ben en ziek(er) word van beweging, nemen mijn veerkracht en conditie af. Dat is een waarheid als een koe. Maar, ik ben niet op een zekere dag zomaar minder gaan bewegen en bang geworden voor beweging en als resultaat daarvan ziek geworden. Of nog erger: ik ben niet ziek geworden omdat ik lui ben. Dát wordt nooit gezegd maar die tekst hangt als het ware als een tekstballonnetje in de lucht.

• ‘Ja logisch als je niet beweegt, dan word je wel ziek.’
• ‘Ik ben ook moe als ik wat gedaan heb hoor.’
• ‘Ik heb ook niet altijd zin om te sporten maar ik doe het wel’
• ‘Wist je dat als je niet beweegt, je eerder dood kunt gaan.’
• ‘Is het geen tijd verantwoordelijkheid te nemen voor je gezondheid en in beweging te komen.’
• ‘Vermoeidheid en spierpijn zijn normale reacties op beweging. Zeker als je zoals jij nooit iets doet.’

Er zijn legio opmerkingen naar mijn hoofd geslingerd, door mensen in mijn omgeving en door behandelaren. Als je blijft volharden in de opmerkingen dat je ziek(er) wordt van beweging, krijg je als je niet uitkijkt ook te horen dat je in de slachtofferrol zit. Dat is mij in ieder geval ingepeperd door een fysiotherapeut.

Ziek worden van beweging is geen kwestie van deconditionering. Natuurlijk is er sprake van verlies aan spierkracht bij een ME-patiënt die noodgedwongen inactiever wordt. Maar ME-patiënten nemen aantoonbaar minder zuurstof op tijdens inspanning. Het lijf is gewoonweg niet meer in staat adequaat te reageren op inspanning.

Ik moet daarbij nog de eerste ME-patiënt met bewegingsangst tegenkomen. De lotgenoten die ik ken, hebben allemaal keer op keer hun neus gestoten omdat ze toch probeerden te sporten of een aanvaardbaar aantal stappen te zetten op een dag. Ik ben er zelf ook jaren in gestonken. Het zat zo in mijn systeem dat ‘bewegen gezond voor iedereen is’ dat ik elk voorjaar weer hele opbouwschema’s voor mezelf maakte en iets van conditie op probeerde te bouwen. Om na korte tijd weer gedesillusioneerd in te storten.

Als ME-patiënt is het ontzettend moeilijk om niet mee te gaan in deze incorrecte gedachten van buitenstaanders over het niet kunnen bewegen. Zeker als die buitenstaanders behandelaars en zorgverleners zijn.

Het is belangrijk te beseffen dat PEM meetbaar is en dat verminderde prestaties het gevolg zijn van het aantoonbaar minder opnemen van zuurstof tijdens inspanning, een verstoord herstel en een disfunctioneel zenuwstelsel.

Wat links naar informatie waarmee vooroordelen ontkracht kunnen worden:

• Informatief stuk over PEM (ME-Association): https://bit.ly/3HBR0KM
• Analyse van uitputting na inspanning bij ME (vertaling ME Centraal), een onderzoek van Leonard Jason: https://bit.ly/3EVRQjN
• Onderzoek naar de ernst van de ziekte bij huis- en bedgebonden ME-patiënten (vertaling ME Centraal) https://bit.ly/3FXHNvH
• Deel 3 PEM. Oorzaak en gevolg (vertaling ME-Gids), artikel van Jennifer Spotila, onder meer over bewegingsangst en deconditionering https://bit.ly/3qDNXuJtps://bit.ly/3EVRQjN
• Op deze pagina van ME-International staat een handout met informatie (in het Engels) over PENE/PEM: https://bit.ly/3zq3GBq
• 10 x wetenschap over PEM (vertaling ME/cvs-Vereniging), door Mark Guthridge, arts en patiënt  https://bit.ly/3znfFzO
• 18 fabels en misverstanden over PEM (vertaling ME-Gids) https://bit.ly/3zrJzmp
• Dialogues, informatieve video’s over PEM, https://bit.ly/34bG0VQ (Engels)
• waarschuwingssignalen voor een PEM bij ME https://bit.ly/3pX4rPk (vertaling ME Centraal), recent Frans onderzoek

👉 Volgende keer: Waarom is een PEM zo moeilijk te vermijden?

Redactie en input: Rob Wijbenga

Foto credits: Lea Aring