leven met ME·PEM

De man met de hamer

Toen ik net ziek werd, wist ik niet wat Post Exertionele Malaise (PEM) was. Niemand had het daarover. Überhaupt zei vrijwel geen behandelaar toen iets zinnigs tegen mij over ME. Het enige wát benoemd werd, was de vermoeidheid en daar moest ik vooral niet aan toegeven. Tegelijkertijd moest ik ook niet over mijn grenzen gaan. Hoe ik die tegenstrijdigheid moest oplossen, mocht ik zelf uitzoeken.

Het viel me wel al snel op dat ik regelmatig crashte. Vaak op een moment dat ik dacht dat ik ergens goed mee weg was gekomen. Maar dan werd er twee dagen later aangebeld en stond de man met de hamer op de stoep die me volledig onderuit haalde. Dat deze man een andere naam had en dat dit het kernsymptoom van ME is, wist ik niet.

Ook viel het op dat de crashes onlogisch waren. Het is best bizar dat je een handeling wél kun doen, soms zelfs niet eens voelt dat het zwaar is en dat je daar een paar dagen later tóch zo’n terugslag van krijgt.

Activiteiten doen gaat vaak samen met een toename van adrenaline tijdens en erna, die maken dat het vrijwel onmogelijk is fatsoenlijk tot rust te komen of nog enigszins in contact met je lijf te blijven. Het gevolg is dat je soms dus helemaal niet voelt dat je lijf een activiteit niet aankan. De adrenaline voelt bovendien als energie, het is alleen valse energie. Je weet rationeel misschien wel dat je je rust moet pakken maar de gedachte nu kan het even kan zo sterk zijn dan je voor je het weet de ramen staat te lappen.

En tot slot, zit je eenmaal in die crash dan blijkt er een samenhang te zijn tussen bepaalde klachten. Elke klacht afzonderlijk is belangrijk om te herkennen. Zo wist ik in de beginjaren niet eens dat de pijnen die ik had bij de ME hoorden. Ik dacht dat ik zomaar pijn had. En maag-darmklachten. En toevallig veel hoofdpijn had. Of tinnitus….

Ken uw vijand. Daarom gaan we de man met de hamer de komende tijd eens goed bestuderen.

3 gedachten over “De man met de hamer

  1. Ik heb grote bewondering voor je! Ja, ik lees mee hoe wanhopig je je bent en hoe graag je weer mee zou willen doen in het leven. Mijn hemel! En toch blijf je schrijven en ben je gaan tekenen. (ze zijn trouwens prachtig, ik zou er zo een kopen) Ik voel me OOK vaak gevangen, door een man die steeds verder wegzakt in zijn dementie. Ja ook erg, maar ik kan alles nog, boodschappen doen, op bezoek, met de trein, bezoek ontvangen, noem maar op. Ik denk vaak aan jou en geef mezelf een schop onder mijn kont. Petje af. Ik wens jou….. weet ik niet. Een wonder?? Een wonder!!

    Geliked door 1 persoon

  2. Jij weet het steeds weer zo ontzettend goed te beschrijven en uit te leggen. Met jouw blogs zouden we een handboek kunnen maken voor artsen ( en die in opleiding) en alle (medisch) hulpverleners! Maar ook patienten zijn zo geholpen met jouw duidelijke uitleg. Zeker zo lang artsen er nog steeds niets van snappen.

    Geliked door 1 persoon

    1. Precies voor het merendeel moet je het zelf uitzoeken. Artsen kennen de theorie, maar hebben van leven met een ziekte in de praktijk weinig benul. Martine kan het zo goed omschrijven, omdat zij degene is, hoe het voelt en werkt in het dagelijkse leven. Maar helaas, de patiënt kan het niet beter weten, dan de dokter

      Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s