Geen categorie

Ernstige ME en je mogen uiten…

Ik lig 95% van de tijd in bed. Die 5% dat ik eruit ben, gaat op aan toiletbezoek, tandenpoetsen en me zittend wassen. Een paar keer per week eet ik beneden, liggend op het bed daar. Dat zijn de vaste dagelijks activiteiten die ik doe buiten bed.

Dat ik tandenpoets aan de wastafel is vooruitgang. Voordat ik Abilify slikte, deed ik dat de afgelopen 2,5 jaar liggend in bed.

Laat dat even doordringen. Zelf tandenpoetsen aan een wastafel is vooruitgang.

Natuurlijk is het ook vooruitgang dat ik naar het IJsselmeer kon in een kantelrolstoel. Ik lig nog na te gloeien 🤗 Maar dat is geen activiteit die ik dagelijks of zelfs wekelijks zal kunnen doen voorlopig (of überhaupt, ik weet het niet).

Veel mensen zien alleen wat ik wél kan lijkt wel en vertellen me dat ik daarvan moet genieten. Dat doe ik ook. Ik schrijf en teken en geniet van wat lukt en kan.

Maar ik lig nog steeds uren per dag niets te doen, me te pletter vervelend omdat er op dat moment niets kan. Te hopen dat het avond wordt want dan is de dag voorbij. Wachtend op de volgende pijnstiller.

Ook komen er zoals ik eerder schreef, heel veel onverwerkte emoties naar boven. De rouw over wat niet kon en wat ik de afgelopen jaren verloor, druipt uit mijn poriën als een omgekeerde bodylotion.

Maar “je bent wel naar het IJsselmeer geweest”. Ja, ik was daar. En terwijl dat tegen mij wordt gezegd, gaat het leven van de ander door met boodschappen doen, terrasje pakken, werken, douchen, afspreken met vrienden, op bezoek bij bejaarde ouders of naar het huis/de kamer van het kind….

Ik lig nog steeds 95 % van de tijd in bed. Maar ik ben inderdaad naar het IJsselmeer geweest….

5 gedachten over “Ernstige ME en je mogen uiten…

  1. Het went niet en ik ben bang dat het nooit zal wennen, die 95 of 85 of 75 % die we liggend moeten doorbrengen . Omdat er niets tot weinig mogelijk is.
    De rouw om wat was en misschien nooit meer kan , blijft onverminderd hoog , en niet alleen omdat iedereen om ons heen doorgaat en terecht ! met leven. Maar goedbedoelde vakantie foto’s/uitjes/uitstapjes blijven pijn doen ! Ik hoopte dat het een beetje zou slijten , nee dus , soms lijkt het alleen maar erger te worden. De 5% die we ‘gelukkig ‘ nog wel kunnen , hangt een hoog prijskaartje aan en als we ooit hopelijk 10% meer kunnen , hoop ik van harte dat het een prijsdaling wordt ipv een nog grotere prijsverhoging !
    Lieve groetjes

    Geliked door 1 persoon

  2. Martine, wat jij nu beschrijft begrijp en weet ik heel goed. Mijn overleden dochter Joyce is 33 jaar geworden met een heel andere ernstige ziekte vanaf haar geboorte, maar het ziekteproces in de praktijk was vergelijkbaar. Op een zeer goede dag een rondje in de rolstoel met haar hondje, waar ze dan ten volle van genoot, moest ze bekopen met weken helemaal niet meer uit bed te kunnen, Ze was een uitzonderlijk vrolijk mens, maar ze had zeker ook tijden van verdriet over wat ze nooit had kunnen doen in tegenstelling tot leeftijdsgenoten, dan zei ze ook, het is toch verschrikkelijk, dat je uitkijkt naar de avond, als er misschien iets leuks op televisie is. Andere mensen realiseren zich dat niet, als ze mij vroegen ,hoe het met haar ging en ik probeerde uit te leggen, wat jij beschrijft, dan was hun antwoord, maar ze was toch buiten met het hondje. Ieder mens zal zelf meegemaakt moeten hebben, om echt te weten, wat het inhoudt om zo te moeten leven . Zelf heb ik vele lichamelijke mankementen, maar ik realiseer me elke keer weer, dat het een groot goed is, om even in mijn oude autootje te stappen en even eruit te zijn. Ik heb het vaker gezegd en zeg het nu weer, ik maak met respect een diepe buiging voor jou !

    Geliked door 1 persoon

  3. Ik kan een ienie mienie klein beetje met je meevoelen wat betreft de opmerkingen die je krijgt wanneer je (ik in dit geval) te maken hebt met de zwaarte van het leven. Mijn man zit inmiddels in een verpleeghuis, dement. In vrij korte tijd ernstig achteruit gegaan. En werkelijk iedereen zegt tegen mij: “Je hebt hem nog!, geniet er maar van”…….. Ja ik heb hem nog – wat er van hem over is – en ja er zijn lieve waardevolle momenten waar ik een beetje blij van word. Maar mag ik asjeblieft verdriet hebben om wat verloren is? Dus DAT!! Ik kan me voorstellen dat je rouwt om wat verloren is en wat je nooit hebt kunnen meemaken. dikke knuffel

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s