Leven met ME brengt beperkingen met zich mee en om duidelijk te maken wát die beperkingen zijn en hoe ernstig ze zijn, delen we ME-patiënten in vier groepen in: mild, matig, ernstig en zeer ernstig.
▪️Mild: een verlies 50% van je capaciteiten t.o.v. voor het ziekzijn;
▪️Matig: meer dan 50% verlies van capaciteit, huisgebonden, soms gebruik makend van hulpmiddelen;
▪️Ernstig: merendeels bedlegerig, ernstig beperkt, vaak afhankelijk van hulpmiddelen;
▪️Zeer ernstig: volledig bedlegerig en in alles afhankelijk van hulpmiddelen;
Binnen de categorie ernstig en zeer ernstig zijn grote verschillen en dan is het goed in percentages aan te geven wat mogelijk is. Zeker in de communicatie met zorgmedewerkers en de buitenwereld.
Om die percentages aan te geven kunnen we een abilityscale gebruiken. Voor ME worden er verschillende gebruikt en sommigen zijn dan zelfs weer opgesplitst in bijvoorbeeld fysiek en cognitief functioneren, want ook daar kunnen de verschillen onderling groot zijn. Je kunt zeer ernstige fysieke beperkingen hebben maar cognitief bijvoorbeeld nog iets beter functioneren.
Ik gebruik hier nu de ability scale van the Hummingbirds foundation for ME, waar mijn voorkeur naar uitgaat omdat daar in de onderverdeling wordt duidelijk gemaakt dat er naast een ernstige en zeer ernstige categorie, ook een extreem ernstige categorie ME-patiënten bestaat én omdat ze onderscheid maken in fysiek en cognitief functioneren en een pijnschaal hanteren
In de ability scale betekent 100% : geen klachten, volledig hersteld, geen beperkingen om aan het dagelijks leven deel te nemen.
En 0% is profoundly severely affected, continu zeer ernstige symptomen, volledig bedlegerig, extreem ziek ondanks permanente bedrust, overgevoeligheid voor licht, geluid. Niet in staat voor zichzelf te zorgen, geen bezoek, moeite met spreken, etc.
De afgelopen 2,5 jaar zat ik qua fysiek functioneren tussen de 3 en 5% in. Ik was in alles afhankelijk van mijn mantelzorger. Kon slechte korte perioden concentratie opbrengen maar artikelen of boeken lezen lukte niet, tv kijken heb ik meer dan een jaar niet kunnen doen omdat ik het beeldscherm niet verdroeg en niet snapte wat ik zag, ik was extreem gevoelig voor licht en geluid, overeind zitten kon ik hooguit 5 minuten ondersteund met kussens tijdens de maaltijden. Op mijn slechtst was ik fysiek niet in staat een samenhangend gesprek te voeren. Schrijven lukte wel in etappes.
Inmiddels zit ik dankzij Abilify fysiek tussen de 5 en 10%, cognitief zit ik qua functioneren nu zelfs tussen de 10 en 20%. Qua pijn valt het nog erg tegen en “scoor” ik nog bedroevend hoog.
Al met al denk ik dat ik alles bij elkaar genomen zo tussen de 5% en 10% zit gemiddeld, als ik fysiek/cognitief functioneren en de pijnschaal bekijk.
Gevoelsmatig schat ik in dat ik 95% van de tijd bedlegerig ben. De andere tijd gaat op aan alledaagse taken als wassen, toiletbezoek en zeer beperkt heen en weer lopen in huis
Hoe dat voelt heb ik in deze tekening proberen vast te leggen. Dit ben ik in mijn bubbel van 95%. Mijn mouw in het oranje deel staat symbool voor die 5% dat ik uit bed ben. Die 5% waarin ik het leven probeer terug te eisen en te grijpen. Ik vecht voor elke procent.
Hier vind je de ability scale: https://www.hfme.org/themeabilityscale.htm
Min of Meer's ME-Plein 