Hugo·leven met ME

Update over Hugo

Tekst overgenomen van de fb-pagina van Hugo

Hugo

💛 UPDATE AUGUSTUS 2022 💛

Wat een overweldigend aantal reacties zijn er gekomen op zowel het goede nieuws van onze winst na de 4-jaar durende slepende rechtszaak, alsmede de zorgvacature die we online hadden geplaatst, enorm bedankt daarvoor! Elke keer weer hartverwarmend 🙏🏻

Hoe gaat het nu?

◻️◻️◻️ DE RECHTSZAAK
Tot onze hele grote verbazing is de tegenpartij, het CIZ, in hoger beroep gegaan. Ze vinden het onterecht dat Hugo toegang krijgt tot het door de rechter toegekende zorgprofiel met bijbehorende zorgpakket. Zolang we in afwachting zijn van het hoger beroep (kan nog maanden duren) hebben we géén toegang tot hetgeen wat Hugo door de rechter toegekend is.

Tot die tijd moeten we het doen met een lager zorgbudget – een budget wat allerminst passend is bij de mate van zorg die Hugo behoeft (24/7). De noodoplossing is treurig genoeg dat Hugo -levensgevaarlijk- noodgedwongen uren alleen moet blijven en dat ik sowieso 48+ uren per week zonder enige vergoeding werk. We doen wat we kunnen, maar de stabiliteit en duurzaamheid die zo hard nodig is hebben er nog steeds zwaar onder te lijden.

Daarom heeft de advocaat namens Hugo een VoVo (Voorlopige Voorziening) aangevraagd, om toch tijdelijk toegang te krijgen tot het hogere zorgbudget. De zitting vind komende donderdag 25 augustus plaats en ditmaal zal een van Hugo zijn artsen, cardiologe, onderzoekster en M.E.-specialist, bij de zitting aanwezig zijn. Dat is vrij uitzonderlijk en daar zijn we dus ook enorm dankbaar voor. Fingers crossed! Sturen jullie goede vibes?

◻️◻️◻️ DE ZORG
Het is een intensief proces om zo’n veilige en afgestemde zorgbubbel open te stellen, maar al mijn bewondering gaat uit naar Hugo en hoe hij zich daarvoor inzet. Alleen al het hele kennismakingstraject en afstemming kost enorm veel energie, laat staan de zorgwissels (om de 24 a 48 uur) en alles wat dat met zich mee brengt.

Het goede nieuws is dat ik kan melden dat we inmiddels een team van 5 zijn! Met 1 vliegende keep (voor nood) en 4 vaste nieuwe verzorgsters die langzaam hun intrede doen. In de praktijk betekent dit dat ik (Lisa) sinds een half jaar 2 dagen per week vrij heb en sinds vorige maand 3 a 4. Het is bijna niet voor te stellen en absoluut een hele grote verandering!

Ondertussen zijn er ook nog nieuwe geïnteresseerde die goed lijken te passen, dus het lijkt alsof er eindelijk echt beweging in de situatie komt. Niet alleen ten behoeve van mij, maar ook zeker ten behoeve van Hugo, want nieuwe mensen brengen nieuwe energie en skills! En nog belangrijker, ze zijn fit en kunnen er echt helemaal zijn voor hem.

Het is ongelooflijk bijzonder dat er een vangnet lijkt te ontstaan van geweldig lieve vrouwen en we Hugo als team kunnen ondersteunen.

Dus, met vallen en opstaan, stapjes vooruit en achteruit, zit er langzaam beweging in. Het blijft veel geduld en overgave vragen, wat voor zowel Hugo als mij nieuwe uitdagingen met zich mee brengt.

◻️◻️◻️ HUGO’S GEZONDHEID
Nieuwe mensen brengen nieuwe risico’s met zich mee, helemaal nu de afstand met de buitenwereld kleiner wordt. Zo is er meer risico op besmetting (kleine dingen hebben grote impact op Hugo) en speelt PEM/PENE vaker op, omdat er om hem heen letterlijk en figuurlijk meer beweging (=prikkels) is.

De nieuwe prikkels en nieuwe input zorgen dus ook voor nieuwe crashes en het is een enorme uitdaging om rust en stabiliteit te bewaren als er in het huis continue steeds zoveel beweging en wissels gaande zijn.

Ook de spanning van de rechtszaak, de continue financiële onzekerheid (of hij zichzelf wel kan voorzien in alle medische kosten), de voor Hugo onverdraaglijk warme temperaturen en alle veranderingen in het algemeen hebben impact.

De constante overwhelm en zijn fragiliteit maken alles extreem uitdagend voor Hugo, maar zoals we hem allemaal kennen: hij geeft niet op en blijft geloven in betere omstandigheden die meer rust brengen.

Ergens was het heel duidelijk en simpel toen Hugo en ik dag en nacht met z’n 2-en in een huis afgesloten van de buitenwereld (over)leefde. Op een gekke manier gaf dat rust, los van dat het een ongezonde en totaal onhoudbare situatie was. Het was in ieder geval duidelijk en elke dag hetzelfde. Zelfs ik kan de intensiteit voelen van een paar dagen weg/in de buitenwereld en weer een paar dagen terug – dat neemt niet weg dat ik heel dankbaar ben voor m’n vrije dagen en alle hulp en goede zorgen voor Hugo!

De andere zijde van de medaille is dat Hugo autonomie wint en een enorme persoonlijke groei doormaakt op het gebied van grenzen, zich uitten en aangeven wat hij wel/niet nodig heeft. Binnen zijn beperkingen (juist door het gebrek aan ruimte) groeien zijn communicatie skills. Dat zijn cruciale dingen om tot waar mogelijk verantwoordelijkheid te kunnen dragen voor zijn eigen gezondheid.

◻️◻️◻️ BUDDIE VOOR HUGO
Er wordt nog steeds af en toe gedoneerd via GoFundMe of rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Dat is mega bijzonder en ongelooflijk waardevol! Hugo leeft van een Wajong, waarvan hij net aan de huur en vaste lasten kan betalen. Maar voor alle medische artikelen (zoals handschoenen, carebags, injecties, etc.) is hij nog steeds compleet afhankelijk van de donaties.

Samen met de allerliefste @Min of Meer wordt er nu gekeken naar het opzetten van een buddie-actie voor Hugo. Meermaals is ons gevraagd of het niet mogelijk is maandelijks een vaste kleine donatie te maken en daar gaan we gehoor aan geven! We will keep you posted!

Mochten er mensen zijn die nu al voelen, JA, ik wil Hugo steunen met een klein vast bedrag per maand (t.a.v. Stichting Save Hugo – NL82 INGB 0008 4317 24), dan help je hem onwijs door hem de kans te geven zijn strijd voort te kunnen zetten op de best mogelijke manier.

P.s. er zal hier ook nog een uitgebreidere post over komen met meer info over de kosten en exacte artikelen, stay tuned please 🙏🏻
Niks van het gedoneerde geld gaat naar zorg of naar mij (Lisa), alles gaat rechtstreeks naar Hugo’s medische zorgartikelen.

Bron: https://bit.ly/3AGWTpg

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s