Tekst in het kader van Severe ME dag. Een dag waarom aandacht wordt besteed aan de zeer ernstig zieken, die we een stem geven omdat zijzelf er niet over kunnen praten. 🍀🍀🍀 Nooit had ik verwacht tot de categorie ernstige ME-patiënten te behoren.Nooit had ik verwacht een aandoening te krijgen waar geen oplossing of behandeling… Lees verder Nooit verwacht
Maand: augustus 2022
Opbrengst crowdfunding
Zojuist is de verjaardagscrowdfunding voor het Open Medicine Foundation beëindigd.Ik heb met hulp van 28 donateurs 805 euro opgehaald. Een prachtig resultaat! Ontzettend bedankt 💙Martine 🍀
Geluid
We wonen aan een park en dat geeft soms overlast. Dat wisten we natuurlijk van te voren toen we dit huis kochten. Hangjongeren, blaffende honden, bejaarden die keihard staan te kwekken, scheurende scooters, de plantsoenendienst die wekelijks bezig is met zagen en grasmaaiers. En spelende kinderen. Gelukkig ben ik erg slechthorend en trek ik bijna… Lees verder Geluid
Verjaardagsinzameling
Vandaag ben ik jarig. Net als voorgaande jaren houd ik een inzamelingsactie ten bate van het goede doel. Dit keer voor het Open Medicine Foundation .Geld voor biomedisch onderzoek naar ME wordt nog steeds grotendeels gefinancierd door ME-patiënten en hun netwerk. Overheden wereldwijd laten het afweten. Als er al gesubsidieerd onderzoek is, staat dat niet… Lees verder Verjaardagsinzameling
ABC van (zeer) ernstige ME
🔹AfscheidVan hoop, dromen, plannen, zorgeloosheid, zekerheid, en lachen tot je omvalt.🔹Brein dat niet meer werktVergeten wat er net tegen je werd gezegd. De dagen door elkaar gooien. Woorden horen maar de betekenis niet begrijpen. Niet in staat zijn om een samenhangend verhaal te vertellen. Soms denken dat je begint met dementeren.🔹CoronaAngst om besmet te worden… Lees verder ABC van (zeer) ernstige ME
Wat ik mis
Bij langdurig ernstig ziekzijn kunnen mensen zich vaak wel voorstellen dat je veel mist aan leuke dingen. Geen etentjes, feestdagen, vakanties, bioscoop- of theaterbezoek. Geen uitjes met vriendinnen. Niet naar een museum gaan. Niet shoppen als je dat leuk vindt. Geen etentjes. Geen boottochten, wandelingen, strandbezoek, zonsondergang, geuren snuiven en warme chocomelk drinken na een… Lees verder Wat ik mis
Bezoek
Ik ben wat stil want in PEM (crash), al trekt 't nu weer wat weg gelukkig.Zaterdag kreeg ik bezoek van een voor mij zeer speciaal persoon die in Spanje woont en in het land was. Normaal trek ik bezoek niet omdat ik er een hele hoge prijs voor betaal. Maar heel soms maak ik een… Lees verder Bezoek
Min of Meer's ME-Plein 