Tekst in het kader van Severe ME dag. Een dag waarom aandacht wordt besteed aan de zeer ernstig zieken, die we een stem geven omdat zijzelf er niet over kunnen praten.
🍀🍀🍀
Nooit had ik verwacht tot de categorie ernstige ME-patiënten te behoren.
Nooit had ik verwacht een aandoening te krijgen waar geen oplossing of behandeling voor is.
Nooit had ik verwacht dat mensen niet geloven dat ik ziek ben.
Nooit had ik verwacht dat ik een ziekte zou krijgen die wordt genegeerd door wetenschappers, zodat patiënten onnodig leden en lijden, omdat een mogelijke oplossing voor velen te laat komt.
Nooit had ik verwacht dat een ziekte me zó zou beroven van alles, ongezien voor de buitenwereld.
Nooit had ik verwacht hoe het tot op het bot kwetst als mensen de realiteit van je ziekte ontkennen, omdat het ze beter uitkomt.
Nooit had ik verwacht dat in de Westerse “beschaafde” wereld, ME-patiënten gedwongen zouden worden tot psychiatrische behandelingen, tot gedwongen psychiatrische opnames aan toe.
Nooit had ik verwacht dat de naam Sophia Mirza mij vertrouwd zou worden, vanwege haar gedwongen psychiatrische opname en haar vroegtijdige overlijden.
We wonen aan een park en dat geeft soms overlast. Dat wisten we natuurlijk van te voren toen we dit huis kochten. Hangjongeren, blaffende honden, bejaarden die keihard staan te kwekken, scheurende scooters, de plantsoenendienst die wekelijks bezig is met zagen en grasmaaiers. En spelende kinderen.
Gelukkig ben ik erg slechthorend en trek ik bijna alles qua geluid. Behalve gillende meisjes, die trek ik niet. Er was gistermiddag urenlang een snerpend gegil te horen afkomstig uit de keel van een horde krijsende meisjes.😳
Waarschijnlijk hadden ze de tijd van hun leven. Ik niet. Er was geen ontsnappen aan ook al deed ik mijn gehoorapparaten uit.
Toen het gekrijs tegen etenstijd eindelijk wegstierf haalde ik opgelucht adem. Om vervolgens te constateren dat er twee huizen verderop een tuinfeest werd gegeven. Ook die mensen hadden de tijd van hun leven.
Daarna was het op en kwam alles uitvergroot binnen. Vandaag doet alles pijn, een normale ME-reactie helaas.
Hopelijk zoeken die krijskonijnen vandaag een andere speelplek uit 🙈. Ik ga in ieder geval dagdromen over een huis midden in een stiltegebied en mijn noise cancelling koptelefoon zoeken.
Vandaag ben ik jarig. Net als voorgaande jaren houd ik een inzamelingsactie ten bate van het goede doel. Dit keer voor het Open Medicine Foundation .
Geld voor biomedisch onderzoek naar ME wordt nog steeds grotendeels gefinancierd door ME-patiënten en hun netwerk. Overheden wereldwijd laten het afweten. Als er al gesubsidieerd onderzoek is, staat dat niet in verhouding tot de ziektelast.
Kortzichtig ook, want de ziektelast van een ernstige ME-patient is enorm. De meeste patiënten zijn niet in staat tot arbeid. 25% is huis- of bedgebonden en een deel daarvan moet worden verzorgd.
Wist je dat de klachten van long covid erg lijken op die van ME? Een deel van de long haulers heeft dus al een ME-diagnose te pakken.
Eigenlijk is dat niet vreemd. Een groot deel van de ME-patiënten ontwikkelde ME na een infectie. We kunnen ME dus scharen onder post acute infectieuze ziekten (PAIZ).
Zou er in het verleden wel onderzoek gedaan naar PAIZ, dan zouden duizenden long haulers daar nu van hebben geprofiteerd. Maar helaas, er is niets gedaan met de aanbeveling van de Gezondheidsraad om een kenniscentrum voor ME op te richten. En nu lees ik dat er wordt opgeroepen een kenniscentrum voor long covid patiënten op te richten. De geschiedenis herhaalt zich.
Het is positief dat er nu miljarden worden geïnvesteerd in onderzoek naar de langdurige effecten van Corona. Maar tragisch en schandelijk dat er feitelijk zowat vanaf nul moet worden begonnen.
Er zijn namelijk miljoenen ME-patiënten die al jaren doodziek in quarantaine leven en waarvan het ziektebeeld ondanks overtuigend bewijs van biomedische afwijkingen bij ME-patiënten, nog steeds wordt gestigmatiseerd en gepsychologiseerd.
Het OMF heeft vele onderzoekscentra en specialiseert zich al jaren in onderzoek naar ME. De kans is groot dat een evt. doorbraak op behandelgebied uit de OMF-koker gaat komen.
Van hoop, dromen, plannen, zorgeloosheid, zekerheid, en lachen tot je omvalt.
🔹Brein dat niet meer werkt
Vergeten wat er net tegen je werd gezegd. De dagen door elkaar gooien. Woorden horen maar de betekenis niet begrijpen. Niet in staat zijn om een samenhangend verhaal te vertellen. Soms denken dat je begint met dementeren.
🔹Corona
Angst om besmet te worden met een ongrijpbaar virus dat jou mogelijk helemaal de nek omdraait, omdat je immuunsysteem niet sterk genoeg is om het op te vangen.
🔹Droefenis
Om de ouder, geliefde, vriend(in), dochter/zoon, zus/broer en het maatje dat je door het verdwijnen uit het leven van anderen, niet meer kunt zijn.
🔹Eenzaamheid
Dagen geïsoleerd in het donker liggen. Levend begraven zijn. Contact niet verdragen.
🔹Fibromyalgie
Een groot deel van de ME-patienten heeft tevens andere aandoeningen, zoals fibromyalgie, POTS, MCAS, DVN
🔹Gemis
Je kind moeten missen, niet zien hoe en waar hij opgroeit, waar hij woont. Gescheiden van je kind moeten leven omdat je te ziek bent. Niet de ouder zijn die je zou willen zijn.
🔹Hoop
Niet weten of hoop op verbetering jezelf martelen is, of dat het je op de been houdt
🔹Informatie
Overspoeld worden door informatie die je veelal ongevraagd toegestuurd krijgt van goed bedoelende mensen over nutteloze geldverslindende wondermiddelen en therapieën, die je eerder allemaal al uitprobeerde.
🔹Jas
Nutteloos kledingstuk voor een bedlegerige patiënt.
🔹Keuzes
Voortdurend elke handeling moeten afwegen. Als je vandaag je tanden laat poetsen, kun je dan morgen gewassen worden?
🔹Lijden
In een zwart gat vallen zonder uitgang. Opgesloten worden voor een misdaad die je niet beging en zonder zicht op een einde.
🔹Medicijnen
Om even overeind te kunnen zijn, tegen de (zenuw)pijn, tegen darmproblemen, tegen een te hoge hartslag, tegen de te hoge spierspanning, tegen migraine. Voor meer energie en minder angst. Om uit te proberen en teleurgesteld te raken.
🔹Niet
ME is de ziekte van niet. Niet naar buiten kunnen gaan, niet je bed uit kunnen, niet gezond zijn, niet zelfredzaam zijn, niet bezoek kunnen ontvangen…
🔹Overprikkeling
Alles komt uitvergroot binnen. Gefluister is als geschreeuw. Aaien is als een pak slaag. Licht is alsof je ogen in lichterlaaie staan.
🔹Pijn
Alles doet pijn. Hoofd, benen, oogbollen. Het prikt, brandt, zeurt, steekt, bonkt, schreeuwt en klopt
🔹Quarantaine
Een patiënt met zeer ernstige ME leeft altijd in quarantaine zonder het vooruitzicht dat na 10 dagen het normale leven weer kan beginnen.
🔹Rouw
Waar ben jij als mens gebleven? Waar blijf jij onder dit alles? Hoe kun je verwerken wat er met je gebeurt? Waar is de jij die alles kon? Om met Renate Dorrestein te spreken; wie ben je nog als je wat je altijd deed, niet meer kunt?
🔹Schuldgevoel
Wat doe je jouw omgeving aan door zo ziek te zijn? Je wordt verteerd door schuldgevoelens, ook al kun je er zelf niets aan doen.
🔹Traag
Het leven gaat met een vertraging. Dagen, weken, maanden niets kunnen doen behalve je tijd uitliggen en lijden.
🔹Uitproberen
Van off label medicijnen, van elke behandeling die veelbelovend lijkt, van elk dieet dat evt. je klachten vermindert.
🔹Vrees
Waar eindigt dit? Hoeveel meer zal je nog achteruit gaan? Hoeveel kun je nog verdragen? Waar ligt jouw grens?
🔹Werk
Niet in staat zijn om te werken maar zo ernstig ziekzijn is wel keihard werken. Het gaat 24 uur per dag door, zonder snipperdagen en zonder vooruitzicht op een carrièreswitch.
🔹X- aantal
(Zeer ernstige) ME is de aandoening van de x-aantal eerste keren dat iemand jou als volwassene doucht, je onderbroek omhoog hijst, je in een rolstoel stopt of je voert. Al die eerste keren die zich helaas aaneenrijgen tot vaste onderdelen van de dagelijkse routine.
🔹Yoga
is geen oplossing tegen ME. Net als bleekselderijsap, gedragstherapie, beweegtherapie of kleurentherapie.
🔹Zelfredzaamheid die opgegeven moet worden
gewassen en verzorgd worden door een mantelzorger, als je de aanraking verdraagt tenminste. Poepen zonder privacy. Moeten eten wat je voorgezet wordt.
Bij langdurig ernstig ziekzijn kunnen mensen zich vaak wel voorstellen dat je veel mist aan leuke dingen. Geen etentjes, feestdagen, vakanties, bioscoop- of theaterbezoek. Geen uitjes met vriendinnen. Niet naar een museum gaan. Niet shoppen als je dat leuk vindt. Geen etentjes. Geen boottochten, wandelingen, strandbezoek, zonsondergang, geuren snuiven en warme chocomelk drinken na een herfstwandeling.
Buiten dat mis ik ook verplichtingen die niet leuk zijn. En dan niet missen als in ‘ik vind het (emotioneel) jammer dat het niet lukt’, maar missen als in ‘ik moet het overslaan omdat het fysiek niet mogelijk is’.
Zo miste ik al het borstkankeronderzoek, baarmoederhalskankeronderzoek, de controle om mijn gehoor opnieuw te laten testen, de controle om mijn ogen opnieuw op te laten meten (wat nodig is zo te merken aan de reactie van mijn ogen als ik lees), de 5-jaarlijkse gehoorcontrole (belangrijk want ik draag gehoorapparaten) en diverse tandartscontroles.
Mijn rijbewijs is inmiddels verlopen. Niet kunnen verlengen betekent dus ook afscheid nemen van het idee ooit nog te kunnen autorijden. Dat raakt me.
Mijn paspoort is nog even geldig gelukkig. Samen met het feit dat het 5 jaar verlopen mag zijn, zou ik nog een paar keer iemand kunnen laten machtigen om te stemmen. Daarna heb ik een probleem.
Voor alles is op zich een oplossing. Je kunt een tandarts of huisarts aan huis laten komen. Maar dat moet ik wel aankunnen. Net zoals dat er andere oplossingen te bedenken zijn. Controle van baarmoederhalskanker kan tegenwoordig geloof ik ook via een setje om zelf een uitstrijkje te maken, las ik laatst. Helaas komt mijn huisarts niet uit zichzelf op het idee om zoiets aan te bieden. Dus daar zal ik achteraan moeten. Wat energie kost die ik niet heb.
Ik ben ziek maar het gewone leven met medische oproepen en controles gaat door. Zoals ik nu ben, moet ik dat aan me voorbij laten gaan in het besef dat als ik hopelijk iets verbeter een substantieel deel van de zwaar bevochten energie opgaat aan dergelijke afspraken.
In de tussentijd hoop ik maar op geen klachten ‘anders dan gewoon doodziek zijn’ 🙈.
Ik ben wat stil want in PEM (crash), al trekt ’t nu weer wat weg gelukkig.
Zaterdag kreeg ik bezoek van een voor mij zeer speciaal persoon die in Spanje woont en in het land was. Normaal trek ik bezoek niet omdat ik er een hele hoge prijs voor betaal. Maar heel soms maak ik een uitzondering. Ook al protesteerde het lijf, mijn geest kreeg een enorme oppepper.
Gewoon even bijpraten, lachen, de tijd vergeten en me zowat normaal voelen. Dat is onbetaalbaar.
Nu ga ik weer bijkomen. De komende tijd staat er nog meer op stapel. Ik wil mijn schoonouders graag eens zien, dat is namelijk meer dan 2,5 jaar geleden. En in september verwacht ik bezoek van een vriend uit Hongarije.
Dat zal net als ’t bezoek van afgelopen zaterdag zorgvuldig moeten worden voorbereid door vooraf extra te rusten en niet over mijn grenzen te gaan.
Het fijne is dat ik wel weer iets heb om naar uit te kijken. Na jaren van isolement gloort er licht.
Tekening Martine: in bed met betonblokken aan handen en voeten.
Min of Meer 