leven met ME

Ongewenste tips

Gisteren schreef ik over de prognose die ik kreeg van mijn behandelaar. En jawel, daar kwam het: dé tip.

“Kijk eens op de site van bladiebla in België. Goede resultaten.”

Ik besloot het te laten gaan maar niet iedereen lukte dat. Een lotgenoot wees er fijntjes op dat als het niet lukt van de slaapkamer naar de woonkamer te geraken, een behandelaar in België zeker buiten bereik is. Een andere ME-patiënt gaf aan na 24 jaar bedlegerigheid niets meer te kunnen proberen.

Hop, daar kwam dezelfde tip bovenop: “kijk eens op de site van blabla”. Nu met de toevoeging: “ze is zelf genezen”.

De betreffende behandelaar is inderdaad genezen. Alleen niet van ME.

Een tijd geleden ontving ik een mail van een vrouw die Lightning Proces had gedaan. Geheel in lijn van die training, ging ze erna braaf het evangelie verspreiden. Ze was genezen. Alleen nu zat ze even in een dipje. Maar ze was toch genezen. En ze wilde mij dit niet onthouden.

Ik was toen nog in het stadium dat ik op dergelijke mails netjes reageerde. Nu reageer ik niet meer, ik schrijf er alleen valse stukjes over.

Afijn, mijn reactie: “bedankt voor de tip maar een driedaagse training volgen ligt ver buiten mijn bereik”.

De preek ging nog even door. In een moment van helderheid vroeg ik voor welke ziekte zij die training had gevolgd.

Niet voor ME. Ze was overspannen. Maar ze wist zeker dat LP ook effectief was voor ME-patiënten.

HOU DAAR TOCH EENS MEE OP!!!

Zo. Ik maak van mijn hart geen moordkuil meer.

Hoe kwetsend en aanmatigend is het als je een patiënt die bedlegerig is, stoort met dergelijke tips.

Hoe kwetsend is het als je tóch met tips strooit, terwijl mensen aangeven het niet te willen, zoals gisteren een van mijn lezers deed,

Hoe kwetsend is het als mensen een all in one breinreset therapie adviseren aan ernstig zieke patiënten.

Mensen met (zeer) ernstige ME hebben vaak van alles geprobeerd. Sta ik niet meer open voor nieuwe behandelingen? Nauwelijks. Ik heb in dit stadium gewoon te veel te verliezen. Ik kán fysiek niet eens bij een behandelaar terechtkomen. Lukt dat wel, dan is de impact niet te overzien. Stelt dat de behandeling niet werkt (die kans is gewoon levensgroot bij ME), dan is het enige wat ik heb bereikt, een enorme PEM met mogelijk verdere terugslag.

Waarop er, zeker weten, vast weer een andere tip volgt. Want die zijn blijkbaar onuitroeibaar.

ps: ik heb de tip verwijderd, voordat jullie nu allemaal gaan kijken wie dit deed.

Nog een ps: ik besef dat tips uit een oprecht hart komen. Het zou veel prettiger zijn als mensen vooraf vragen of een tip op prijs wordt gesteld.

De laatste ps en dan houd ik op: ik volg ontwikkelingen van medicatie of mogelijk interessante behandelingen op de voet.

Afbeelding: Pixabay

15 gedachten over “Ongewenste tips

  1. Ik heb nog een goede tip🤭adem in, adem uit😁naast uiteraard de klankschalentherapie die mij ooit werd aangeraden ivm chronische hoofdpijn. Echt he….je zou ze soms “de tipgevers”

    Geliked door 1 persoon

  2. Jammer dat je niet even met iets kan gooien tegen de muur. Maar inderdaad; vraag eerst of mensen behoefte hebben aan ‘tips’. Dat vind ik nou een goede tip! Moest wel even lachen toen ik dit stukje las; je verwoordt het zo duidelijk, jouw frustratie. Zo; en nu even aarden en in je kracht gaan uhm…liggen!

    Geliked door 1 persoon

  3. Als je zelf niet te maken hebt met een dergelijke ontwrichtende ziekte, is het moeilijk invoelen. En het is heel moeilijk om alleen maar te luisteren. Maar luisteren is, denk ik, het enige waarmee we je kunnen ondersteunen. Wij luisteren dus jij bestaat.
    Hugs!

    Geliked door 1 persoon

  4. Dat zijn van die toevallige voorbijgangers die hier op Jouw Min of Meer terecht komen. Als ze Jou al een tijdje volgen, dan hoor je / kun je / moet je gewoon weten dat, ook al zijn ze goed bedoeld een Tip niet op zijn plaats is!! Ik volg je nog steeds al reageer ik niet altijd. Dikke knuffel met alle voorzichtigheid gegeven.💝🍀

    Geliked door 1 persoon

  5. Ik vind het altijd zo respectloos… Zelf heb ik ook een chronische ziekte (die al jaren stabiel is, maar ieder moment kan opspelen) en je wilt niet weten hoe vaak ik al van die ongevraagde adviezen heb gekregen. Die variëren van ‘Heb je al CBD-olie geprobeerd’ tot ‘Heb je al [insert vage Chinese geneeswijze] gedaan?’. Natuurlijk heb je alles al geprobeerd als je zo ziek bent. Zonde van je energie!

    Geliked door 1 persoon

  6. ‘Waarop er, zeker weten, vast weer een andere tip volgt. Want die zijn blijkbaar onuitroeibaar.’ Omg, zo grappig en zo de waarheid!
    Mijn tip van de dag: de ogen regelmatig na het openen terug sluiten, dat zorgt ervoor dat ze blijven functioneren.
    Sorry, kon het niet laten 🙂
    Groetjes,
    Nina

    Geliked door 1 persoon

  7. Hoeps. Ik schrok al 😏. In mijn opmerking van gister trok ik het al naar mezelf toe. Op het randje was tie . Tja. Dat volk met opmerkingen. Dat ze het maar niet willen snappen. Ik heb van het zomer een zwik onderzoeken van een oncoloog gehad. Jaren gerookt en dan keelklachten krijgen. En toen zelfs dat soort opmerkingen . Van rokers. . Je moet er wel positief in staan hoor anders wek je het zelf op met je gedachten. Ze bezweren “ de risico ‘ s met hun brein denken ze. Net zo als al die discussies nu over Corona. Ik heb eindelijk geleerd het niet meer persoonlijk op te vatten. Want in wezen is het wel zo , n trap na. Dat zijn die overlijdens advertenties ook al waarin staat ; hij moest de strijd opgeven. Wat een looser was het dat hij dat ook al niet kon fixen. Ik hoop zo dat het voor jou geen energie lek geeft. Veel sterkte mij JOU weg.

    Geliked door 1 persoon

  8. Ik zou willen dat ik de gouden tip voor je had, maar als ik al iets lees over goede resultaten bij ME dan weet ik zeker dat jij ‘m allang gelezen hebt. Dus al denk ik de gouden tip te hebben, ik zal me stilhouden.
    Deze ergernis/wanhoop over ongevraagde adviezen kom ik regelmatig tegen op blogs, dus ik begrijp je ergernis.

    Geliked door 1 persoon

  9. Wat heerlijk geschreven weer! Je maakt me aan het lachen, al is het serieus genoeg. Geen tip van mij, die gaven anderen al genoeg, met humor. Dankjewel voor je schrijfsels…en voor je tips!😉 Liefs, Martine
    PS: nog getekend vandaag? Wat voor kleuren waren het? Wat paste bij vandaag?

    Geliked door 1 persoon

  10. Whahaha zo humoristisch verwoord! Maar ook zo triest tegelijkertijd. Ik ben wel genezen door een all-in-one breinretraining, die je ooit zelf (genuanceerd) aanraadde. Niet van ME, maar het is toch allemaal hetzelfde nietwaar 😉 Ik vind het ontzettend knap hoe je nog zo kunt schrijven.

    Geliked door 1 persoon

  11. Je zou eens vitamine B12 en D3 moeten gebruiken jij. De wonderbaarlijke genezing. Echt 😉
    (Ik heb ze uiteraard natuurlijk ook, die IWAB’s. Tenenkrommend).
    Maar ze bedoelen het goed.
    Whahahahaha!

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s