PEM noodpakket

👉 Openen in geval van nood

Beste tijdstip van openen:
12 tot 72 uur na een handeling die te veel was.

Let op: grenzen verschuiven elke keer, dus het exacte moment is niet te voorspellen.

👉 Inhoud:

– Water, tegen het vergiftigde gevoel;
– Paracetamol of andere pijnstilling, tegen de pijnen;
– Elektrolyten, tegen orthostatische escalatie;
– Coldpacks, in de nek of op de borst, kalmeren het zenuwstelsel;
– Kruik, tegen spierpijnen en extreem koude voeten;
– Lichte deken of extra dekbed, tegen het rillerige gevoel;
– koele, evt. natte doek op het voorhoofd, bij hoofdpijn of hitte;
– Verduisterende gordijnen, tegen prikkels;
– Oordoppen, tegen prikkels;
– Zonnebril voor binnenshuis, als gordijnen niet genoeg zijn;
– Telefoon op stil;
– Iets vertrouwds om naar te kijken of te luisteren op laag volume, als de stilte te zwaar wordt (als het lukt);
– Chips en zout, geef toe aan de drang, je lichaam heeft er recht op en behoefte aan;
– Een flinke stapel kussens onder de knieën, tegen de nawee van OI en POTS;
– Een vertrouwd persoon die weet dat je in PEM zit, zodat je niets hoeft uit te leggen;
– Rust;
– Geduld;
– Goede moed.

👉 Instructies voor huisgenoten, mantelzorgers of de omgeving in geval van PEM

– Vraag maar niet hoe het gaat, het gaat niet goed;
– Kom niet ongevraagd met oplossingen of adviezen aanzetten;
– Spreek zacht en beweeg rustig;
– Zorg dat water, elektrolyten en pijnstilling binnen handbereik liggen;
– Leg extra kussens klaar voor onder de knieën;
– Dim het licht of sluit de gordijnen;
– Kom af en toe even langs maar verwacht geen gesprek;
– Neem taken over zonder erover te praten;
– Voldoe aan elke wens ook al ontgaat de logica je;
– Accepteer dat dit zijn eigen tijd nodig heeft.

👉 Achtergrondinformatie
PEM staat voor Post Exertionele Malaise, hét kenmerkende symptoom van de zieke ME (Myalgische Encefalomyelitis).

PEM komt met een vertraging na een fysieke, cognitieve of emotionele handeling of het ondergaan van prikkels die vér buiten de tolerantiegrens liggen. Die grens ligt helaas niet vast en verschuift telkens.

PEM bestaat uit een verergering van ME-klachten maar soms komen er tijdens een PEM ook klachten voor waar de ME-patiënt normaal geen last van heeft.

De duur van PEM wisselt van dagen, tot weken en maanden. Sommigen komen er nooit meer uit of gaan door een opeenstapeling van PEM-crashes ernstig achteruit.

Een PEM leidt tot een tijdelijke verlaging van de baseline maar kan deze ook definitief aantasten.

Tot slot: ook “kleine” handelingen als tanden poetsen kunnen tot een PEM leiden, afhankelijk van de ernst van de ME.

Martine

Afbeelding: GPT/Martine