Geen categorie

Input gevraagd

I

Er bestaan veel misvattingen over ME. Bijvoorbeeld dat we moe zijn (understatement van de eeuw), dat het een gedragsstoornis is en we ons ziekzijn instandhouden of dat het ziekzijn ziektewinst oplevert.

Wat voor misvattingen over ME kom jij tegen (zo liggend in je bed šŸ™ˆ)?

Wat zou jij als ME-patiƫnt hierover opgehelderd willen zien tegenover de buitenwereld (artsen, zorgverleners of je omgeving?).

En andersom: waar verbaas jij je over als niet ME-patiƫnt? Als je regelmatig mijn stukjes leest: wat snap je niet aan de aandoening? Waar wil jij meer over weten? Wat blijft een raadsel voor jou?

Reageren kan hieronder of per mail: aanminofmeer@gmail.com.

15 gedachten over “Input gevraagd

  1. Ik snap het niet, ME, maar eerlijk, ik heb zelf depressies en die snap ik ook niet.
    Wat ik wel begrijp is dat ME (en depressie) ingrijpend is en dat het bestaat. Dat begrijp ik mede door jouw blog, door dat je deelt hoe je leven met ME is. Dank daarvoor.

    Like

  2. Door je blogs heb ik beter inzicht in de symptomen en het verloop van je ziekte, dus veel vragen worden gaandeweg beantwoord. Wat ik niet snap, is dat er geen urgentie wordt gevoeld om deze ziekte verder te onderzoeken. Het is wetenschappers eigen om zich van alles en nog wat af te vragen, waarom wekt ME niet meer nieuwsgierigheid op, een gretigheid te doorgronden? Daaruit kan dan de zo nodige adequatere behandeling volgen.

    Geliked door 1 persoon

    1. Het is een beetje een vicieuze cirkel: feit dat er nog steeds geen oorzaak is gevonden, maakt dat de ziekte als psychisch werd beschouwd. En daardoor is er jarenlang geen biomedisch onderzoek gedaan.

      Gelukkig komt dat onderzoek nu op gang, decennia te laat en ten koste van veel doden en lijden.

      Een ziekte die zo gestigmatiseerd wordt, is niet populair. Het was en is voor wetenschappers moeilijk financiering te krijgen voor onderzoek naar ME.

      Like

  3. Het “Als je nu maar “misverstand. Dan is er wel wat aan te doen. Meer beweegt ,dat helpt tegen de verzuring. Naar buiten gaat. Onder de mensen komt dan gaat de overprikkeling van veel drukte wel over . Meer afleiding zoekt enzo.. De brainfog word ook niet begrepen. soms niet eens een mailtje kunnen sturen of op woorden komen. Nee je bent dan niet dement of zwakbegaafd of zo šŸ˜‰ Of te weinig wilskrachtig .Dat stiekeme geloer naar ziektewinst. Ook door hulpverleners en zelfs thuiszorgmedewerksters en huisartsen.
    En dat je soms kiest voor iets wat een terugval van weken kan opleveren ,Gewoon omdat je er wel eens uit wil. Dat wordt dan niet gezien.

    Geliked door 1 persoon

  4. Twee opmerkingen op verzoek van niet ME-patient

    – Ik snap niet waarom ziektes in ā€œpsychischā€ en ā€œechtā€ worden ingedeeld. Als de patiĆ«nt pijn heeft of zich beroerd voelt is dat sowieso echt, ongeacht de oorzaak. Ik denk wel dat psyche en gemoedstoestand invloed kunnen hebben op pijn. Zelf heb ik geen gevoel in mijn benen,(zelfs 2 keer mijn been gebroken zonder pijn, toch moest dat been in het gips). Helaas heb ik wel continu zenuwpijn in mijn voeten, maar daar wordt niets aan gedaan. Als ik mij depri voel en het regent is de pijn in mijn voeten wel veel erger dan wanneer ik geniet van de zon, een spannend/boek of een gezellige ontmoeting. Waarmee ik wil zeggen dat je eigen psyche je pijnervaring beĆÆnvloedt.

    – In jouw verhalen over ME kan ik niet altijd begrijpen of bepaalde verschijnselen oorzaak of gevolg van de voorgeschreven therapie zijn. Bijvoorbeeld lange tijd in stilte en duisternis doorbrengen leidt, denk ik, tot niet goed tegen licht en herrie kunnen, omdat je dat ontwent.
    Of langdurig liggen leidt misschien juist tot Pots, omdat je hart lui wordt en je spieren verslappen.
    Totale afzondering leidt wellicht tot Brainfog, omdat je hersens in winterslaap gaan? Door weinig te bewegen ontstƔƔt mogelijk pijn in je spieren en gewrichten??

    Tot slot, mijn lieve huisarts vertelde mij ooit dat hij een ziekte of aandoening NOOIT als psychisch benoemt, omdat patiĆ«nten zich dan van hem af keren en denken dat hij ā€œaanstelleritisā€ bedoelt (wat niet zo is). Echter voor de meeste pijn/klachten/aandoeningen zijn geen fysieke oorzaak te vinden, en ze gaan uiteindelijk toch over.

    Ik wens je beterschap, als altijd!

    Like

    1. Dank je wel voor je input.

      Psychisch of echt is niet een onderscheid wat ik maak

      Het gaat om het onderscheid psychisch of fysiek

      Het feit dat ME lange tijd als psychisch werd beschouwd (omdat de oorzaak onbekend is) maakt dat er decennialang geen biomedisch onderzoek is gedaan.

      Nu dat op gang komt, blijken er wel degelijk allerlei biomedische afwijkingen te worden gevonden.

      Een patiƫnt moet een passende behandeling krijgen. Bij een fysieke aandoening hoort een fysieke behandeling, en geen gedragstherapie.

      Natuurlijk kunnen stress klachten doen verergeren.

      Maar zonnig weer en warmte doen ook mijn klachten verergeren.

      Ook is het niet zo dat ik klachten kreeg door inactief zijn of in het donker te gaan liggen. Het was andersom. Actief zijn maakte me ziek en daardoor verwerkte ik prikkels zoals licht steeds slechter.

      Maar ik zal daar later eens uitgebreid op ingaan!

      Like

    2. NEE .zo werkt het dus niet . Ik kan// kon meestal nog wat door sukkelen. Ik ben nooit bed gebonden geweest. Kon soms zelfs nog werken. En dan heb je ook brainfog. Of//en POTS . En//of de pijn door verzuring. Dat is nu het vervelende aan ME dat het nooit te zeggen is wat ,wie, en hoe. Door niemand .En dan krijg je suggestieve reacties als . . . . . . . . .Dat moet juist stoppen .Martine is zo goed in het uitleggen hoe het dan wel werkt .

      Like

  5. Wat een interessante vraag stel je daar.
    Ik heb er best weleens over nagedacht. Deze vragen komen voort uit nieuwsgierigheid van een niet-patiƫnt, ik hoop dat ze niet als impertinent worden ervaren.

    – Is ME wel eens over gegaan bij iemand? Of dat het echt blijvend beter ging? Ken jij die?
    Sinds ik je volg is het in periodes best eens beter met je gegaan, maar er kwamen altijd weer terugvallen. En nu wel heel lang en heel erg.
    Ik leerde ME kennen door het boek van Renate Dorrestein. Later had ze het er nooit meer over. Had ze wel ME? Of is ze echt beter geworden? Nou ja, voordat ze overleed aan kanker dan.
    – Gaat er, nu bij veel mensen die milde Covid-19 hadden langdurige vermoeidheid optreedt bij medici / onderzoekers ook een belletje rinkelen? Dat er mogelijk een verband bestaat tussen een virus-infectie en ME?
    – Jij hebt veel contact met mede-patienten, zijn er wat jullie betreft opvallende overeenkomsten in bijvoorbeeld voorgeschiedenis, ziekteverloop of zoiets?

    Like

    1. Ongeveer 7 % herstelt. Dat zijn dan vooral patienten bij wie er snel een diagnose wordt gesteld en die dus niet verslechteren door verkeerde adviezen. Ik persoonlijk ken 1 patiƫnt die is hersteld. Die weet zelf niet waarom.

      Renate had ook ME. Zij wist ook niet waarom ze herstelde.

      Het komt vaak in een golfbeweging, zoals je bij mij hebt gezien.

      Alleen is het stadium waarin ik nu zit, ernstige ME, heel moeilijk terug te draaien. Vooral omdat ik alleen symptomen kan bestrijden.

      80 % vd ME patienten ontwikkelt het na een virus inderdaad.

      Nu met covid en patiƫnten die op me lijkende klachten ontwikkelen gaan er idd alarmbellen af bij onderzoekers. Het is een unieke kans om evt. te kijken hoe ME zich ontwikkelt.

      De gedachte is dat een virus iets tiggert wat inflammatie in het brein veroorzaakt.

      Overeenkomst is vooral dat klachten van me patiƫnten langdurig worden gebagatelliseerd en gepsychologiseerd oordat ze eindelijk een diagnose krijgen en daardoor erg verslechteren door verkeerde adviezen

      Geliked door 1 persoon

      1. Wat is herstel? Ik kreeg ‘gelukkig’ heel snel de diagnose; Met dank aan een vrouwelijke bedrijfsarts die een vriendin had met ME. Huisarts dacht nl dat ik een depressie had.
        Daarna had ik het geluk dat ik in aanraking kwam met een sportarts die mij heel goed begeleidde. Hij kon het heel goed uitleg geven en hij gaf aan dat ik altijd onder mijn grens moest blijven.
        Ik vind dat ik nagenoeg herstelt ben. Soms ben ik moe ( niet gewoon moe, maar het gevoel alsof ik een flinke kater heb en ik heb bijna altijd keelpijn en vaak hoofdpijn). Toch ben ik tevreden met hoe het nu gaat. Ik kan er goed mee leven, en kan weer veel doen (werken, en met mate sociale contacten) Het belemmerd niet meer mijn hele leven.
        Vanaf het begin van mijn ziekte heb ik aangegeven dat ik denk dat het bij hormonale kwestie is. Maar men zei toen dat dit niet kan… Tja..

        Like

  6. Ik heb geen vragen. Je verhalen zijn zo duidelijk.

    Eerlijk gezegd maken jouw verhalen me soms duidelijk hoe dingen werken bij mijn zoontje (ik heb een kind met ptss – een post-traumatische stress-stoornis). Het niet kĆŗnnen, je uitleg over de heftigheid van het overspoeld raken / of overprikkeling… Je hebt me uitgelegd hoe die dingen voelen. En dat helpt mij weer om mijn kind beter te begrijpen.

    Dank je wel!

    Like

  7. Hay
    Ik blijf het lastig vinden wat je nu beste kan doen.
    Heb zelf milde vorm me cvs.
    Wat inhoudt dat ik 16 a 18 uur rust per dag
    Standaard rond 18h uitgeput bent
    Nog wel 10 uur per week werk

    Maar soms denk ik
    Is meer rusten nu goed

    Of toch steeds blijven zoeken naar activiteit

    Dat…

    Ik wens he sterkte
    An

    Like

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s