algemeen·gezondheid

Uitliggen

De verjaardagsviering van S. afgelopen zondag was gezellig. We vieren het meestal met een klein gezelschap en de meeste mensen die er waren, komen al jaren op rij en kennen elkaar inmiddels wel.

Omdat ik het weekend ervoor al flink had voorgekookt hoefde ik op de dag zelf alleen het eten op te warmen en de haloumi te bakken. De taarten zijn zaterdag in de stad gehaald. Voor mezelf had ik een snelle glutenvrije suikervrije taart in elkaar geflanst die niet lekker was. Drie anderen aten er ook van waaronder het zoontje van mijn vriendin, die gewoon eerlijk zei dat hij het vies vond. En gelijk had hij. Ik had de taart nogal rijkelijk besmeerd met gepureerde frambozen en het was veeeeeels te zuur. Nou ja, jammer dan. Vroeger zou ik me daar heel druk om hebben gemaakt, nu niet meer.

Kind genoot en daar gaat het om.

Deze week staat er alleen een bezoek aan de fysio op het programma. Daar ga ik vanmiddag naar toe. Verder niets en dat is maar goed ook. Ik moet flink bijkomen van zondag en lig nu het merendeel van de dag plat. Mijn moeder brengt me naar de fsyio en neemt ook eten mee voor vandaag en morgen voor de mannen. Ik heb voor mezelf nog soep en bak vanavond een groentenomelet met zoete aardappel erbij of zo. Lekker makkelijk.

Inmiddels weet ik wel dat als ik mijn lijf de kans geef het goed ‘uit te liggen’,  ik sneller  weer op een voor mij normaal niveau zit. Het heeft jaren geduurd voordat ik dat echt begreep en het blijft ook wel een uitdaging om me niet te verzetten. Of om gewoon meteen plat te gaan na zo’n viering. Want ik voel de klap altijd met een vertraging van zeker 48 uur. Het is zaak dus meteen erna niet te denken dat het allemaal wel meevalt. Want daar ging ik voorheen altijd mee de mist in.

Ik kreeg nogal wat mails na het nieuws van afgelopen maandag dat ME door de gezondheidsraad erkend wordt als chronische aandoening. Hoe dat is voor mij. Want daar ging ik niet heel erg op in, in mijn eigen blogstukjes. Ik heb geen puf om al die mails afzonderlijk te beantwoorden, dus hier volgt mijn reactie.

Natuurlijk raakt mij dit best. Ik vind het na al die jaren blijkbaar toch fijn geloofd te worden en serieus genomen te worden, ook al weet ik zelf prima hoe het zit en word ik in mijn eigen omgeving serieus genomen en gesteund. Maar ik heb niet de illusie dat alles van de ene op de andere dag anders is. Het is een eerste begin. Het blijft een feit dat het merendeel van de leden van de Gezondheidsraad vindt dat gedragstherapie een passende therapie is. Ook al erkennen ze ook dat bijna niemand herstelt van ME. Het revolutionaire van het nieuws van maandag zit hem voor mij in het feit dat ME patiënten niet meer gedwongen kunnen worden gedragstherapie te volgen en dat de koppeling tussen wel of niet volgen van therapie en het kunnen krijgen van een uitkering wordt los gelaten. En dat erkend wordt dat het chronisch is.

Buiten dat hoop ik gewoon dat de Tweede Kamer het advies opvolgt en geld vrij maakt voor onderzoek naar de oorzaken van deze aandoening. Een omslag in het denken over de ziekte zal ook pas volgen denk ik, als er meer feiten bekend zijn over de oorzaak.

Of dat ook snel gevolgen heeft voor hoe artsen mij als patiënt gaan behandelen weet ik niet. Natuurlijk zal het verschil uitmaken als er tijdens opleidingen en nascholingen aandacht wordt geschonken aan ME. Maar voordat dit daadwerkelijk doorsijpelt in de spreekkamers van artsen? Dan zijn we weer even verder.

Dat ligt aan de artsen, aan bevooroordeeld zijn en zeker ook aan niet kunnen inleven hoe het is om te leven met ME.  Dat ligt ook zeker aan het feit dat de meeste artsen geen oplossingen hebben voor ME en op dit moment dus bijna niets voor ME patiënten kunnen betekenen. Omdat het een multisysteemaandoening is, zien ze ook altijd maar een deel van de klachten en nooit het geheel. En dat is dus meteen het probleem.

Vooroordelen zal je ook altijd houden. Heb ik de illusie dat de reumaspecialist in het ziekenhuis hier mij een volgende keer wel serieus neemt toen ik daar kwam met mijn chronische pijnklachten? Nog voor ik mijn jas uit had gedaan, beweerde hij dat wat ik voelde niet klopte alléén omdat ik zei dat ik ME had. Op het moment dat ik dát woord in mijn mond nam, gingen de luiken dicht en het begrip de deur uit. Ik moest me laten opnemen in een inrichting want daar zou ik op mijn plek zijn. Dat werd me werkelijk waar zo midden in mijn gezicht gezegd. En hij schaamde zich niet eens.

Zal de psychosomatische fysio die mij behandelde een paar jaar geleden, veranderen van mening? Nee, ik denk het niet. Ik moest mijn grenzen opschuiven door ze te negeren. En toen ik vertelde dat negeren betekent dat de pijn en moeheid erger wordt, vroeg hij mij wanneer ik nou eindelijk eens uit die slachtofferrol zou stappen.

Mensen die vooroordelen hebben, koesteren ze vaak. Mensen die anders zijn, iets afwijkends hebben, van geslacht willen veranderen, afwijken van de sociale norm, zijn onhandig voor de maatschappij. Wat ze hebben, wat ze willen komt niet uit. Meestal omdat het geld kost. Voor bijvoorbeeld behandelaars komt het ook niet uit omdat er vragen worden gesteld waarop geen antwoord gegeven kan worden. Dat zal frustrerend zijn.

Aan mij de taak om te zorgen dat die vragen wel worden gesteld. Om behandelaars die ik tegen kom, ‘op te voeden’.  Tegengas te geven als ik geschoffeerd word. Dat is een lange weg. Toen die reuma-arts mij zo behandelde had ik geen antwoord. Ik was alleen maar heel erg gekwetst, tot op het bot. Nu denk ik: de man weet niet beter. Hij snapt het gewoon nog niet en aapt ook alleen maar na wat hij eerder leerde. Niet dat hij dan maar mag doorgaan met schofferen. Zou mij dit nu overkomen dan zou ik wel zeggen wat het met mij doet en hem vertellen wat ik wel weet over ME.

Het laatste woord is er nog niet over gezegd. De tweede kamer mag zich nu over het advies gaan buigen en ik hoop dat we langzaam de goede kant op kruipen. Want ook een slak komt op zijn eindbestemming mensen.

 

 

 

6 gedachten over “Uitliggen

  1. Martine wat weet je het weer goed te verwoorden. Wat zou het prachtig zijn als door onderzoeken een doorbraak zou komen waardoor ME te bestrijden of te genezen is.
    Ik heb bewondering voor de wijze waarop jij ermee omgaat.
    Hoop dat de zon gaat schijnen , zodat je uitzicht weer anders wordt.
    Wat is je gebit prachtig geworden , je bent een beauty.

    Geliked door 1 persoon

  2. Om even aan te sluiten bij wat je zegt over de onwetendheid, en soms onbeschoftheid ( zoals bij jou met die reumatoloog ) van behandelaars : ik vind het in dergelijke situaties lastig dat ik al m’n energie nodig heb om ‘overeind’ te blijven en om enigzins het consult te kunnen volgen. Het lukt me dan dus gewoon niet om helder en effectief weerwoord te geven , en te verwijzen naar correcte kennis over me/cvs. En soms klap ik ook gewoon dicht als iemand overduidelijk vastzit in z’n eigen beperkte overtuiging.

    Die vertraagde reactie na een inspanning/sociale happening herken ik, en eerlijk gezegd onderschat ik ‘m na 20 jaar ervaring nog steeds regelmatig. Maar fijn dat jullie een gezellige verjaardag vierden !

    Geliked door 2 people

    1. Heel herkenbaar, ik zit op het moment zelf ook met mijn mond vol tanden hoor. Ook als t een normale situatie is. Ik kan niet meer denken en anticiperen tegelijk 🤔
      Alleen ik zou nu wel achteraf iets op schrift zetten en zorgen dat dit daar terecht komt. Het er niet bij laten zitten.voor mezelf opkomen.
      Net als dat ik in december ook deed telefonisch met de vervanger van mijn huisarts. Om toch de behandeling te krijgen waar ik recht op had en die met mijn eigen huisarts was afgesproken.

      Like

      1. Terecht dat je alsnog bij je huisarts/ vervanger aan hebt gegeven dat de gang van zaken niet klopte en niet volgens afspraak was . Ik weeg meestal af of ik het er nog voor over heb om mijn feedback te geven naderhand. ‘Vroeger’ was ik daar best wel streng in naar mezelf; dan vond ik dat ik het aan lotgenoten ( en mezelf) verplicht was om m’n stem te laten horen, en tegenwoordig kies ik er soms ook voor om het te laten zitten ( mn. als het om een wat kleinere wrevel gaat ). Maar ik heb in het verleden oa. wel eens een uitgebreide en heldere reactie geschreven aan een arbeidsdeskundige die in zijn rapport allerlei rare dingen suggereerde en ook gewoon incorrect verslag deed van ons gesprek . Nooit iets van teruggehoord, maar het deed me goed om op die manier mijn plek in te nemen.

        Geliked door 2 people

      2. Klopt hoor, ik doe dat ook zo. In dit geval moest er gewoon echt meer onderzocht worden. Was maar goed ook want er kwam uit dat ik die parasiet nog steeds had.
        Maar vaak laat ik het erbij zitten omdat het me de energie niet waard is.

        Like

  3. Het is gewoon zo dat er vroeger ook ziektes waren die ‘niet bestonden’ ondat men ze gewoon niet kende. Net als met ME dus. Je zou van een medische professional verwachten dat hij/zij met een open blik kan kijken en beseft dat we zeker nog niet alles weten. Blijkbaar trof jij de verkeerde mensen, hoe pijnlijk voor je. Ik ben blij dat de ziekte erkend is, dat is de eerste stap. Er zal nog een lange weg volgen die hopelijk tot oplossing leidt. Ik denk dat ooit alle ‘chronische’ ziektes een oplossing zullen krijgen, of dat nou door levenswijze of medicatie is. Helaas gaan jij en ik dat niet meer meemaken.

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s