leven met ME

Update rapport gezondheidsraad

En dan hier het rapport. Zie mijn bericht van vanmorgen

En dan hier het rapport.
Nou, gematigd positief ben ik zeker. Erkenning op diverse fronten. Ook wordt losgelaten dat gedragstherapie en GET de enige juiste behandelvormen zouden zijn. Ze hadden wat mij betreft daar wel nog wat forser afstand van mogen nemen. Maar buiten dat zeer bemoedigend als startpunt. Vooral de oproep tot het oprichten van onderzoekscentra en het loskoppelen van wel of geen deelname aan gedragstherapie en het krijgen van een uitkering.

Voor t eerst in Nederland erkenning dat ME een multisysteemziekte is die leidt tot ernstige en vaak invaliderende beperkingen en dat het chronisch is. Het merendeel van de patiënten geneest niet.

Meer informatie met onder meer een samenvatting van het rapport: https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs

22 gedachten over “Update rapport gezondheidsraad

  1. Blij .Grrr .Wat een frustratie knalt er naar boven . Dus dat je je niet meer verder hoeft te laten slopen in reintegratieprogrammas. Drie ochtenden in de week tot drie keer m,n normale hartslag cardio. Want je hebt een plichttegen over de samenleving. Waardoor ik geen energie had ombij demente oom op bezoek te gaan. Mocht niet eens van cwimens was niet doorhun goedgekeurd vrijwilligerswerk. In kontakt moeten komen met de oerkracht van je overover grootouders. Je kracht dier moet kleien ,wat niet een reuze garnaal mocht zijn. Laat mij maar onzichtbaar zwemmen.:-) Ernstig zin om met tablet te smijten. Om dat we nog lang niet van die ziektewinst mekkerende socios af zijn. Das voor hun veel gemakkelijker verdienen toch.

    Geliked door 1 persoon

  2. Lieve Martine, ik zag net op het journaal DE ERKENNING VAN ME!!!! Hoera, eindelijk erkenning voor jou en je lotgenoten. Geen psychische ziekte! Hoe erg het ook is maar ik ben toch heel blij voor je. Ik zei tegen mijn man toen ik het nieuws zag: EINDELIJK. Je zag ook een jonge vrouw in een rolstoel en in bed liggen. Haar ouders spraken erover.
    In ieder geval een sprankje hoop en licht in de grote duisternis.
    Liefs van Carola en een dikke kus

    Geliked door 1 persoon

  3. Ik zei tegen mijn vriendinnen dat het eigenlijk heel raar is dat ik zo blij ben om zwart op wit te zien dat ik een chronische, invaliderende ziekte heb, zonder herstelmogelijkheden :). Maar ik ben nog wel benieuwd/ bang of het UWV meteen omschakelt. Half april heb ik mijn hoorzitting bezwaar, omdat ik nu een WGA heb gekregen en geen WIA, want ik kon nog herstellen met CGT en GET. Ik blijf dus nog even afwachten met echt heel blij zijn…..

    Geliked door 1 persoon

    1. Maar je hebt nu munitie in handen. Er staat zwart op wit dat de meeste patiënten niet herstellen.
      Ik heb ook WIA. Toen ik gekeurd werd was er geen sprake van dat ik überhaupt wga zou kunnen aanvragen. Maar ik ben ook nooit meer op nieuw gekeurd. Mocht t ooit nodig zijn dan ga ik wel voor wga. Als ik blijf zoals t is.

      Like

  4. Ik ben ook wel blij dit te lezen maar ik ben bang dat het nog maar een heel klein stapje in de goede richting is. Ik vrees dat er nog minstens enkele generaties nieuwe artsen en specialisten voor nodig zijn alvorens dit wordt geaccepteerd.

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s