Vorige week verscheen het rapport van de Gezondheidsraad waarin ME eindelijk wordt erkend als ernstige multisysteem aandoening waarvoor helaas nog geen genezing mogelijk is en waar naar dringend onderzoek moet worden gedaan.
Sindsdien buitelen in de media de aanhangers van de theorie dat ME het gevolg is van verkeerde denkpatronen over elkaar heen om tóch hun gelijk te halen.
Wat dit met ons patiënten doet is veel. Ook al is alle aandacht welkom natuurlijk. Hoe meer aandacht, hoe meer onderzoek, hoe sneller wij uit bed kunnen komen. Maar de aandacht van aanhangers van de psychosomatische hoek, is voor ons een doodlopende weg.
Wat heel veel mensen niet zien of snappen is dat niet de chronische vermoeidheid het meest invaliderende aspect bij ME is, maar de post exertionele malaise (PEM). Ons lichaam reageert buitensporig op inspanning, hoe klein ook. En de reactie is niet conform de inspanning. Zo kan ik van praten spierpijn krijgen. En lig ik sinds het vieren van de verjaardag van S., nu 11 dagen geleden, vooral plat. Omdat mijn lijf zich gedraagt alsof het een marathon heeft gelopen.
Professioneel danser Anil van der Zee (Anil about ME) en een mede ME patiënt geeft in onderstaand artikel op heldere wijze de huidige stand van zaken weer. Waarom zijn wij zo fel tegen de benadering van ME als psychosomatische aandoening? Omdat het nergens op gebaseerd is en de weg blokkeert naar biomedisch onderzoek. Lees het vooral: http://anilvanderzee.com/de-ontknoping/
(Afbeelding Pixabay)
Min of Meer's ME-Plein 
Het hele artikel lezen lukt me nu niet goed (iets met watten in het hoofd). Ook ik ben blij dat er meer aandacht komt voor ME. Het is al bij zoveel ziektes gebeurd dat er gezegd was dat het iets psychisch is. Het betekent dat er te weinig bekend is over de ziekte. In het artikel staan voorbeelden. Met coeliakie ging het ook zo ongeveer. Vanwege bollenetende mensen in Nederland tijdens de hongerwinter bleek dat er mensen waren die voorheen altijd ziek of onderweg waren, het verbazingwekkend goed deden op bloembollen.
Ik vind het juist zo enorm knap dat mensen niet depressief (of erger) worden met deze ziekte. Ik denk niet dat ik ME heb, wel chronische vermoeidheid. Die ik overgehouden heb aan Pfeiffer. Ook al een teken dat er iets niet goed zit als je die vermoeidheid niet kwijt raakt. Ook ik word moe van inspanning, maar ik voel dan vermoeidheid in alles en niet een grieperig gevoel en/of spierpijn.
Beide ziektes zijn rotziektes waarbij mensen serieus genomen moeten worden.
LikeGeliked door 2 people
Renatte in haar boek heden ik verwoord het wel komisch . Maanden lange spierontsteking krijgen van het opendraaien van een pot pinda kaas. Ik verwachte deze reaktie al. Het geloof want dat ishet in mijn ogen, in tussen de oren ,is zo sterk en makkelijk.
LikeGeliked door 1 persoon
Het is altijd naar om als patient niet serieus genomen te worden, dus ik begrijp je gevoel helemaal. Ik ben ook benieuwd wat er gaat gebeuren als men bij ME de fysieke oorzaak ontdekt, of patienten van nu dan een degelijk excuus krijgen.
Vervelend om te horen dat je nog steeds ziek bent van de verjaardag! Sterkte.
Ik herken je verhaal want ik heb 12 jaar rondgelopen met de ziekte van Crohn omdat mijn fysieke klachten als somatisch werden gezien omdat ik een depressie gehad heb, en niemand de moeite wilde nemen om daadwerkelijk te onderzoeken wat mijn darmklachten veroorzaakte tot het zo erg werd dat ik 10 dagen in het ziekenhuis opgenomen moest worden en de diagnose Crohn kreeg.
Daarna werkte de medicatie 3 jaar niet door de langdurige verwaarlozing van mijn lichaam en inmiddels heb ik een stoma. Het had heel anders kunnen gaan als ik niet 12 jaar te horen had gekregen dat mijn fysieke symptomen tussen mijn oren zaten.
LikeGeliked door 1 persoon
Wat erg 😦
LikeGeliked door 1 persoon
Inderdaad! Dertig jaar geleden werkte ik als leerling a verpleegkundige. MS was toen al een paar jaar een “echte aandoening”, met zoals dat zo mooi heet een anatomisch substraat. Nog legio ervaren verpleegkundigen die bleven beweren dat MS patienten van die typsiche aanklampende wat kinderlijke persoonlijkheden waren. Hokjesdenken lijkt een soort troost te bieden aan die beroepsgroep, heel bijzonder.
LikeGeliked door 1 persoon
Balen dat je je nog zo moe voelt van die verjaardag… Sterkte, meid.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik voel me zo machteloos bij mensen die hun waarheden over je uitstrooien met een stelligheid alsof hun waarheid de enige is, terwijl alles in je gilt dat dit voor jou niet zo werkt. Brrrr… Vooral als het dan in kranten staat.
He, hoe is het met je dieet? Merk je effect op je lichaam?
Ik ben zelf ruim tien kilo afgevallen, zit nu op normaal bmi, en qua energie merk ik nul verschil, maar ik merk wel dat het mijn lichaam minder energie kost om alles rond te pompen. Beetje yoga tussendoor soms gaat ook lichter. Vroeg me af of jij zoiets ook merkt?
Lieve groet
LikeGeliked door 1 persoon
Ik merk helaas niets.
Nu heb ik inmiddels de uitslag binnen van een darmflora analyse en er is veel meer aan de hand dan alleen een parasiet.
Ik zal er binnenkort wat over schrijven.
LikeLike
Oh my god, klinkt niet fijn. Hoop dat inzicht in wat er aan de hand is uiteindelijk wel leidt tot oplossing en genezing. Heel veel sterkte!!
(Hoop niet dat het zo erg is, dat wat ik nu schrijf knullig en kwetsend is, is niet de bedoeling!)
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je! Ik moet de uitslag nog bespreken met de diëtist. Maar de uitslag is wel al binnen. Een aantal intoleranties waar ik niet van wist, buiten lactose en gluten. En ik maak nauwelijks verteringsenzymen aan. Darmwand is geïrriteerd.
Dus het is niet vreemd dat ik overal buikpijn van krijg. 😊
LikeLike
Ah ok, snap, hoop dat je er iets mee kunt wat werkt!
Liefs
LikeGeliked door 1 persoon
Vast wel. Ik ga gewoon door 😊
LikeGeliked door 1 persoon
Ja, psychische klachten is een makkelijk etiketje. Ik merk het weer nu ik probeer iets voor iemand te doen (alleen al het denken en de e-mailtjes versturen) dat mijn lichaam direct in een soort adrenerge aanvalsstaat komt. En bij mij is alleen Me-achtige-fybromyalgie achtige klachten cq chronische pijn en vermoeidheid na burnout geconstateerd. Dus officieel heb ik niet eens een diagnose. En ik wil zó graag, zó graag af en toe ook gewoon iets doen, iemand ondersteunen, nuttig zijn (zoals de psycholoog het noemt)…en elke keer weer die muur waar je tegenop loopt. Dus stop ik er maar weer mee voor vandaag. Ik wil een glutenvrij-lactosevrij Paasbrood bakken en leuke Paasdagen hebben.. Heel veel sterkte Martine. Ik hoop dat je van je Paasdagen zult kunnen genieten. Liefs en knuffel.
LikeGeliked door 1 persoon
Wat jammer dat je nog aan het bijkomen bent van de verjaardag, hopelijk kan je wel af en toe een klein zonnetje meepakken. Vreselijk dat men zodra men iets niet begrijpt maar het etiket ‘zit tussen de oren’ op plakt. Lekker makkelijk en je hoeft niets meer te doen want het mens is toch ‘gek’ . Ik kan daar zo boos over worden maar dat heeft weinig zin.
LikeGeliked door 2 people