
lb: 2015/rb: 2018/lm: 2019/rm:2020/onder:2021
🔹 Schijn bedriegt 🔹 ​
Elke ME-patiënt krijgt die woorden te horen. Ik ook. Omdat je ons vaak barstensvol adrenaline ziet. De instortmomenten vinden plaats achter gesloten deuren. Tot het instortmoment geen moment meer is maar een eeuwigdurende crash.
Ook Hugo heeft foto’s waar niets op te zien is. Een schijnbaar gezonde jonge vent die van het leven geniet. Toen was hij echter ook al ziek en forceerde hij zich. Naarmate de jaren verstrijken valt het niet meer te verbergen. Deze man is ziek. Overduidelijk. Dat zie je op de foto’s.
Nou is oordelen of iemand ziek is niet aan ons en we doen dat natuurlijk ook niet aan de hand van foto’s. Waarom ik toch de foto’s laat zien, is om Hugo een gezicht te geven. Dat is zo belangrijk, want hij ligt al zo lang ongezien in het donker. Dat doet wat met een mens.
Ondanks zijn gediagnosticeerde beperkingen wordt hem een PGB ontzegd en moet hij rondkomen van een Wajong-uitkering. Om daar medische basismiddelen van te betalen is niet te doen. Hij heeft dus een aanvulling nodig om maandelijks of eenmalig, bepaalde zaken te kunnen bekostigen.
🔹Wat moet je je voorstellen bij medisch basisonderhoud? 🔹
- Ontlastingzakken;Â
- Supplementen, voornamelijk enzymen, HCL (aanvulling maagzuur), d-ribose en electrolyten en overige supplementen;Â Â
- Wegwerp oordoppen;
- Natte doekjes voor persoonlijke hygiëne;
- Wegwerpbekertjes met rietjes (voor spoelen/uitspugen en sporadisch tandenpoetsen);Â
- Nieuwe washandjes (er worden er 5-10 per dag gebruikt en die gaan direct de was in);Â
- Spullen om Hugo te koelen of juist op te warmen, van koelmatten en ijsblokken tot kruiken;
- Extra kussenslopen waar een gat in geknipt wordt zodat Hugo minder lang op een vies kussen hoeft te liggen (Hij ligt op een kussen met een gat erin voor zijn hoofd ivm zijn nek);
- Handschoenen voor verzorging;
- Nieuwe urinalen;
- Massage-apparaat voor de organen;Â
- Boeken voor research;
- Voorrijkosten voor behandeling aan huis, bijvoorbeeld gnatholoog of osteopaat;
- Eigen bijdrage medicatie;
- Matras;
- Antiknars bitje op maat;Â
- Dynamische ligortheses.
Sommige kosten komen maandelijks terug, anderen zijn eenmalig.
Met toestemming van Hugo, die inmiddels van de inzamelingsactie op de hoogte is gebracht, plaats ik deze foto’s. En ik vraag jou nogmaals: doneer als je dat nog niet deed. Elke euro telt en brengt noodzakelijke hulpmiddelen en medisch basisonderhoud dichterbij.
DONEREN? 👉 HELP HUGO
Foto’s: archief Hugo en Lisa