Ineens snerpt het verdriet door mij heen: ik ben al bijna 10 jaar ziek. Dit houdt niet meer op. Ik wil zoveel maar kan zo weinig. Natuurlijk besef ik – getraind als ik inmiddels ben – dat ik mijn eigen leven ook nu kan vormgeven. Dat ik de pijn vooral voel omdat ik een label plak op wat er is: ik ben al zo en zo lang ziek. Dat ik beter kan inzoomen op wat wél kan, dan op wat niet kan. Dat helpt vaak. Maar niet altijd. Niet nu.
Als ik uit balans ben, kan je lullen wat je wilt over optimistisch zijn en ‘je kunt alles bereiken wat je wilt, zet gewoon de eerste stap’, dat werkt dan niet. Want ik heb pijn. Gewoon echt fysieke pijn, mijn spieren en gewrichten staan in de fik. Wat ik wil kan helemaal niet. Kop houden, met dat positieve gebral!
Net als dat je ook nog verdriet kunt hebben om je vader die 11 jaar geleden overleed of dat je je kat die al jaren dood is nog steeds kunt missen, is er ook op zijn tijd nog steeds verdriet om het ziek zijn. Ik schreef al vaker dat acceptatie geen drol is die je in een keer doorslikt. Het zijn fases.
Het is ook een teken van onbalans bij mij. Ik ben nu al geruime tijd uit mijn dagelijkse routine en kan niet heel veel. Ik dacht dat ik dit weekend heerlijk was bijgetrokken en toch vertrok ik dinsdag halverwege de dag naar bed. ‘Ineens’ volledig gevloerd. Besef ik weer dat ik geen grip kan hebben op deze aandoening door rationeel te besluiten even een weekend alleen te zijn. Dat doet me mentaal wel goed maar dat betekent niet dat ik na het weekend ineens meer kan dan voor het weekend.
Maar omdat mijn brein dat niet wil geloven, ga ik woensdag tóch lopen langs het IJsselmeer. ‘Want we gaan al bijna op vakantie en ik moet toch een beetje opbouwen, anders zit ik daar alleen maar op de bank en dat wil ik niet.‘ Ik ga mee op vakantie, ik ga niet mee op vakantie. Ik wissel per minuut van plan. Ik weet het gewoon niet meer. Het enige wat wel duidelijk is, is dat mijn bui heen en weer schiet van totale zelfoverschatting naar totale wanhoop, soms binnen het uur.
Wat mij leert dat het:
a) die tijd van de maand is
b) ik nog steeds een goed ontwikkeld gevoel voor drama heb
c) ik mezelf lekker bezig houd en de energie die ik heb, verkeerd gebruik
En toch. Ik werd vanmorgen wakker en zag op de plek waar normaal M. ligt (maar die was al naar zijn werk), vier katten keurig op rij liggen, me allemaal verwachtingsvol aanstarend. Ik schoot spontaan in de lach. Als ik dat gevoel nou vast weet te houden, dan ga ik vanmiddag even lopen.
Dus, even heel stil blijven zitten in een hoekje, zonder plannen, zonder etiket. Gewoon zitten en voelen en wachten tot de onrust zakt.
Herkenbaar? Of ben ik in jouw ogen nu een overgevoelige zeikerd die ze niet allemaal op een rijtje heeft. Wat absoluut klopt, laat dat maar alvast gezegd zijn :-).
Min of Meer's ME-Plein 
Totaal niet overgevoelig! Mens, het is toch ook balen. Ik denk soms wel eens op slechte dagen , wat heb ik nu fout gedaan. Ga ik alles langs in mijn leven, gaat alles weer onder de loep..vreselijk!! Dus heel herkenbaar, en weet je..het heeft ook te maken met verwachtingen. Ooit waren we energieke vrouwen volop in het leven en nu staan/zitten/liggen we ver achter de zijlijn…dat was niet de bedoeling! Dikke knuffel xxx
LikeGeliked door 1 persoon
Niks zeikerd. Je kunt niet altijd en eeuwig maar accepteren. Soms komt alles even je strot uit. Maar ook dat zakt weer.
LikeGeliked door 1 persoon
Van diverse kanten hoor en lees ik over mensen die niet helemaal in balans zijn. Zomerdipje kennelijk.
Zelf werd ik gisteren heel verdrietig over de dood van mijn ouders. Ze zijn beiden 90 geworden in redelijke gezondheid en op een “goede” manier overleden en daar heb je dan helemaal vrede mee, het is geen lijdensweg voor hen en ons geworden en toch komt er na resp 2 en 1 jaar dat verdriet zo heftig opzetten.
Ik hoop zo dat je toch mee op vakantie kan.
LikeGeliked door 1 persoon
Heel normaal dat je je ouders mist, ook al zijn zij 90 geworden. Al worden ze 100 je kunt en wilt ze nooit missen. Maar je begraaft geen leeftijd, je begraaft je Vader of je Moeder.
(Uitzonderingen daargelaten, sommige mensen hebben een akelige jeugd gehad.)
Carola
LikeGeliked door 1 persoon
Het gevoel ken ik, de gedachten ook, maar elke manier om grip te krijgen is bijvoorbaat nutteloos, soms probleemvergrotend. Glij, go with the flow, wees een pluisje in de wind, dan ben je lichter en kun je misschien die regieknop buuten werking zetten. Het is één grote les in loslaten en leven in het nu. En NU is vaak heel goed toeven, zelfs met een onwillig lijf.
LikeGeliked door 1 persoon
Hou je maar vast aan de gedachte dat ook deze gemoedstoestand weer overgaat. Doe waar je zin in hebt, knuffel je katten en gooi desnoods wat (oud) servies kapot.(of schaf bij de kringloop iets aan voor dit doel ; D )
Enne….ga gewoon mee op vakantie, het zal je goed doen, of je je nu daar kl*te voelt of thuis…..daar zie je tenminste nog eens iets anders, dat kan een boost geven.
Sterkte.
LikeGeliked door 1 persoon
Heel herkenbaar. Ik heb door deze ziekte ME ook zulke wisselende stemmingen en het komt zo onverwachts altijd.
Vooral na een paar goede dagen denk ik dat het altijd zo goed zal blijven, en ga ik weer plannen maken.
En helaas na de goede dagen komen er ook weer slechte, en dat is moeilijk te verkroppen.
Ook dat is ME. Ik heb het ook al 10 jaar! pppffff, en ik zeg je: Het went nooit!
Dus helemaal niet gek hoor dat je je zo voelt, je staat er niet alleen in.
Ik ben heel blij dat jij het gevoel zo goed kan verwoorden, dat doet mij goed.
Je helpt mij ermee om het een plekje te geven, en me het gevoel te geven hierin niet alleen te staan.
Misschien doet dit te lezen van mijn bericht, jou weer goed. 😉
Ik hoop het!
Sterkte.
Mar
LikeGeliked door 1 persoon
Inderdaad, ( jammer genoeg) heel herkenbaar,oftewel in hetzelfde schuitje zittend., niet roeiend hé ;)Ook de laatste tijd weer boos en verdrietig om wat niet meer is, alleen maar langs de zijlijn mee kunnen kijken.
Martine ik reageer eigenlijk nooit maar nu dus wel, omdat ik zo blij ben dat jij het zo treffend kunt verwoorden, en je me daardoor al zoveel” zie je wel ik ben niet gek ” momenten hebt bezorgd.
En zoalsMar ook zegt het mij het gevoel geeft hierin niet alleen te staan, en ja dat helpt! Dat en een stel spinnende katers op bed,maar die helpen nu éénmaal overal tegen 😉
Groetjes,
Aagje
LikeGeliked door 2 people
Jazeker ben je een overgevoelige zeikerd.
Zieke mensen die moe zijn en een lijf dat aan alle kanten pijn doet, hebben wel er wel vaker last van dat hun hoofd over loopt. En dan ga je zeiken, want er past niets meer bij. En ben je overgevoelig, want je voelt al zoveel. Ja duh!
Normale mensen vallen al uit als ze 3 dagen een griepje voelen uitkomen (en tegelijk een volle baan doen en dan na werken eens niet helemaal fit zijn). JIj doet “bijna” hetzelfde: jarenlang volledig ziek zijn en dan nog de topsport van max doen wat je kan (tot instorten aan toe, dus topsport voor jouw lijf). Neuh, dan vind ik jouw zeikfrequentie best meevallen. Zoveel baaldagen krijgt ieder mens van mij hoor.
Daarom noem ik het topsport, je gaat er echt top mee om. Je ziet t als signaal, en laat je niet willoos zeikerd zijn, maar gaat rustig in n hoekje zitten wachten tot t overgaat (en tussendoor aai je ook nog katten.)
LikeGeliked door 2 people
Pff nee, geen overgevoelige zeikerd. Ik ben intussen al een aantal weken slecht aan het slapen en dan ga je van het minste tegenslagje overkop. Zal bij jou ook wel zo een beetje zijn denk ik: lage weerstand en dan ben je emotioneler en negatiever.
Zo verdween???! Begin deze week 1 van onze gloednieuwe plooifietsen (dont ask) en daar ben ik nu al een hele week nog slechter door gaan slapen, daardoor overdag ook lam en negatief…snachts nog minder kunnen slapen…enz
Sterkte!
LikeGeliked door 1 persoon
Heel herkenbaar ,sinds twee dagen ook weer zo ontzettend moe , dat verdriet , negatieve gedachten en malen in het hoofd behoorlijk de kop opsteken.
Iedere keer val ik weer in de kuil.
Drink nu een kop thee en ga daarna weer richting bed. Na veel ja/nee opblijven .
Omdat ik best ook goede tijden er tussen heb gehad ( daarin waarschijnlijk onbewust toch over mijn grens ga) , wil je geloven in de gedachten dat het over is.
Sterkte , keuzes maken blijft moeilijk.
LikeGeliked door 1 persoon
Zeker geen overgevoelige zeikerd, maar een mens van vlees en bloed.
Rouwen gaat alleen als je jezelf toestaat om verdrietig te zijn om je verlies. Dussss gewoon een gezonde, maar vervelende bui / dagen…
Heel veel sterkte gewenst met het voelen en het minder kunnen.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik begrijp zo goed hoe moeilijk het voor je is. Voor mij is het over een paar maanden al 35 jaar chronisch vermoeidheid. Ik ben heel blij met mijn gezin, maar ik besef ook heel goed dat ik een andere leven had gehad als ik niet vanaf mijn zestiende chronisch vermoeid was geraakt als gevolg van Pfeiffer.
Die onbalans kan ook nog te maken hebben met de overgang. Ook dat kost bakken met energie, die ik dan weer niet heb, waardoor ik dubbel last krijg van stemmingswisselingen, waardoor ik weer moe word en totaal mezelf niet meer begrijp en het gevoel heb mezelf af en toe kwijt te zijn.
Helaas geen vrolijk verhaal. Jij bent een paar jaar jonger dan ik, maar hormonen en ME, het gaat niet lekker samen. Ik gebruik de pil nog en heb laatst een gesprek met mijn huisarts gehad omdat ik overgangsverschijnselen heb en een lichte pil gebruik en dat in combinatie met mijn ziekzijn. Zij adviseerde me voorlopig niks te veranderen omdat dat mij teveel energie zou gaan kosten.
Heel veel sterkte met alles en misschien kun je wat met mijn ervaringen.
LikeGeliked door 1 persoon
Allemaal zo herkenbaar…vooral dat besluiteloze. Want je Wilt zo graag. Maar je weet niet hoe het uitpakt…als je alles van te voren weet is het makkelijk beslissingen maken. En stilstaan bij het feit dat je 10 jaar ziek bent en een heel ander leven hebt dan je voor jezelf had gedacht lijkt me ook niet vreemd. Natuurlijk geeft dat verdriet en dat mag ook. Altijd positief proberen te blijven terwijl je het niet zo voelt kost ook heel veel energie. Dus geef maar toe in je hoekje en laat maar zijn wat is (wel fijn dat de kattenmannen er zijn voor troost en gezelschap) Veel sterkte.
LikeGeliked door 1 persoon
Zo herkenbaar.Het biedt mij troost….ik ontdek weer dat er velen met mij in hetzelfde wankele schuitje zitten.Liefs,Anneke*
LikeGeliked door 1 persoon
Bemoedigende groet,
LikeGeliked door 1 persoon
Nee, zeker niet! Ik vind het juist ontzettend knap dat je eigenlijk even in niet zulk fijn vaarwater zit en zegt even geen zin te hebben in positief gebral, maar vervolgens toch weer relativeert en in ieder geval mij aan het lachen krijgt met die katten op rij. Je hoeft niet altijd positief te zijn, maar het is inderdaad wel goed om je te realiseren dat echt negatief zijn soms ook energie kost die je niet (daaraan) kunt missen. Sterkte!!
LikeGeliked door 1 persoon
Jouw verdriet mag er zijn.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik zou een paar reakties willen liken maar krijg me hier niet ingelogd, probeer dat een andere keer nog wel, hoef je me nu niet bij te helpen hoor ;-), wilde het alleen even melden.
Ik wil eigenlijk met je “meehuilen”, herken het zo en vind t k** voor je!
Geen energie hebben (en jij ook nog pijn) is fysiek klote maar ook psychisch heeft het effect, dat valt niet te mis/ontkennen. Het is een wereld van verschil of je een spet energie hebt of geen.
Heel veel sterkte en vertrouwen gewenst!
LikeGeliked door 1 persoon
Ik kan het me zeker goed voorstellen en het is ook niet niks 10 jaar ziek zijn….daar kan en mag je best verdriet over hebben.
Iedere dag weer dealen met een lijf dat niet wil wat je hoofd wel wil en veel tussen 4 muren zitten…
Ik vind je een hele sterke vrouw Martine en ik hoop dat je mee op vakantie kunt, een andere omgeving doet vaak ook goed!
Wel lief dat je katten zo mooi samen op je bed liggen, geef ze maar een extra knuffel.
Hopelijk krijg je snel weer de kracht om de donkere wolken weg te blazen zodat de zon je kan verwarmen! Heel veel sterkte en een knuffel voor jou! xxx
LikeGeliked door 1 persoon
Dat ben je helemaal niet. Daarvoor ‘ken’ ik je in de loop der jaren wel goed genoeg voor. Verdriet mag. En zelfmedelijden op zijn tijd ook. Ik wens je heel veel kracht en sterkte toe. En het gaat vast goed komen in de vakantie. Lekker in de tuin zitten en genieten van alles om je heen.
LikeGeliked door 1 persoon
Nee joh, je bent echt niet overgevoelig! Het leven is niet eenvoudig, en dat voel je. En als je niet lekker in je vel zit, en uit bij balans bent lijkt alles nog veel erger. Heel herkenbaar. En steeds maar positief zijn is dodelijk vermoeiend soms.
Soms is het gewoon even shit. Excusez le mot.
LikeGeliked door 1 persoon
Lekker zeiken op zijn tijd zie ik meer als therapie . Net als toegeven aan je gevoeligheid, zeker als dat ook nog te maken heeft met je cyclus. Niet blokkeren of onderdrukken, beredeneren of de flow veranderen. Geef ruimte aan wie je bent. (Natuurlijk makkelijker getypt dan uitgevoerd ). Helena
LikeGeliked door 1 persoon
Hoe meer je onderdrukt dat je je bij tijden ook als bovenstaande voelt, hoe meer het ergens onverwachts toch bovenkomt – dat verdriet. Zeker geen zeikerd! Juist heel menselijk.
LikeGeliked door 1 persoon
Digitale knuffel. Ja voor de katten dan he haha. Flauw. Je bent een mooi mens en stoer wijf.
LikeGeliked door 1 persoon
Zo nu en dan afreageren is heel goed. En dat mag je en dat is geen zeiken.
Ik hoop voor je dat je je in staat voelt met de mannen mee op vakantie te gaan. Al “presteer” je daar niet veel, de verandering van omgeving zal je misschien wel goed doen. Jij lekker met een boekje en de mannen maar struinen.
Je bent nu vast weer uit het dal aan het klimmen, je hebt ook een drukke tijd gehad.
Een bemoedigende groet van Zem.
LikeGeliked door 2 people
Heel begrijpelijk en herkenbaar hoor. Ik heb zelf (even tellen hoor) bijna 36 jaar pijn (altijd en overal) en sinds 22½ ben ik altijd moe. En tegelijkertijd ben ik een perfectionist. En dus vind ik (let op, dat vind IK dus, ik zeg niet dat iemand anders daar ook zo over moet denken): mijn gezin moet hier niet door gehinderd worden. Ben eerlijk gezegd wel heel benieuwd hoe jouw gezin hier over denkt. Zoals je nu steeds wel/niet meegaat op vakantie. Zeggen ze dan niet: beslis nu eens, zodat wij ook weten waar we aan toe zijn? Dit is NIET onaardig bedoeld hoor, ik ben gewoon heel erg benieuwd hoe zoiets in andere gezinnen gaat. Zelf beslis ik ja of nee, en houd me daar dan aan, zodat mijn gezin van begin af aan weet waar ze aan toe zijn, maar soms heb ik superveel spijt van mijn keuze. Jij kunt die dan dus zo opeens nog veranderen, dat klinkt mij eigenlijk als muziek in de oren.
LikeGeliked door 1 persoon
Goeie vraag Anja. We hebben afgesproken dat ik het tot op t laatste moment kan beslissen.
Het ‘wel niet wel niet’ gebeurt nu dus vooral in mijn hoofd.
Bij mijn gezin zorgt t wel voor wat onrust dat ik misschien thuis blijf. Ze begrijpen het wel maar vinden het niet leuk.
LikeLike
Hier nog iemand met al 10 jaar ME! Misschien kunnen we samen online een jubileum vieren. Helaas voor mij geen uitkering meer, maar we redden het dus ik mag niet klagen. Toitoi, hopelijk gaat het snel weer bergopwaards! X
LikeGeliked door 1 persoon
Ik zit hier met tranen in m’n ogen te typen; dus ja… ik ben ook een overgevoelige zeikerd . Martine, dank je wel weer voor het verwoorden van wat blijkbaar best veel mensen herkennen. En zeker mensen die ook langdurig me/cvs hebben zoals ik ( ruim 20 jaar inmiddels) .
En ja, die buien van niet-acceptatie, van rouw om het verlies van zoveel dingen die ik graag zou willen, van plotseling weer beseffen hóe ontregeld m’n lichaam is , die buien komen regelmatig terug, ook na jaren hiermee dealen. De grilligheid van deze aandoening vind ik misschien wel het allermoeilijkst, zowel de fysieke grilligheid als de mentale . Het voelt soms aan als : ‘Ik sta erbij en ik kijk ernaar’ …. vol verwondering … ‘huh? ben ik dit? die emotionele dweil, die angst- en stress-kip ?’ Ik ga ervanuit dat de overgang hierbij ook nog wel een rol speelt ( ik ben 50 en kwam drie jaar geleden officieel in de post-menopauze) en hoop dus dat er de komende jaren wat meer rust in de tent komt, maar dan nog.
Ik snap je enorme getwijfel over wel/niet meegaan op vakantie heel goed. Op een bepaalde manier bekeken is iedere keuze goed , en heeft iedere keuze nadelen . Misschien kun je er gewoon op vertrouwen dat er de komende dagen ‘vanzelf’ een besluit komt, dat is wel mijn ervaring met dergelijke dingen. Fijn dat je zo’n flexible partner ( en zoon) hebt. Mijn partner is ook heel flexibel en begripvol wat dat betreft, maar ik vind het zelf toch altijd lastig als er weer eens iets niet doorgaat of anders gaat vanwege mij. En natuurlijk is hij ook regelmatig even teleurgesteld.
Fijn dat je zo’n goede instant-therapie bij de hand hebt in de vorm van vier katten !
LikeGeliked door 1 persoon