leven met ME

En nu?

Na mijn bezoek aan de specialist op maandag, kreeg ik op Eerste Kerstdag een mail met daarin een brief voor de huisarts, waarin de uitslag van het onderzoek stond. De conclusie is:
– Ernstige ME volgens de ICC criteria
– Orthostatische intolerantie met POTS
– Fibromyalgie
– geheugenstoornis als gevolg van de POTS en de continu PEM waarin ik zit

Dat kwam toch een beetje als een klap in mijn gezicht. De diagnose POTS had ik weliswaar maandag meteen te horen gekregen en had ik gezien mijn klachten ook wel verwacht. De fibromyalgie kwam als een verrassing. Er zit bij ME en fibromyalgie een grote overlap in klachten. Als ik heel grof het onderscheid maakt dan ligt bij ME meer de nadruk op uitputting en inspanningsintolerantie/PEM met daarbij ook pijnklachten. En bij fibromyalgie ligt de nadruk meer op de pijnklachten maar komt er ook uitputting voor.

Ik dacht in eerste instantie dat het een foutje was en mailde terug waar zij dat opbaseren en kreeg als antwoord dat mijn pijnklachten absoluut bv op fibromyalgie wijzen. Acht januari heb ik een belafspraak met deze arts en dan zal de uitslag worden besproken.

Naast de bètablokkers waarmee ik meteen gestart ben kreeg ik leefregels mee. Energie beter verdelen en meer rust tussen activiteiten pakken. Op zich was ik daar natuurlijk al nee bezig. Qua rust zeker, ik ben gemiddeld een tot anderhalf uur op een dag fysiek actief. En met actief bedoel ik dan naar de wc lopen, me wassen aan de wastafel, broodje smeren voor de lunch. Kleine dagelijkse handelingen dus.

Er valt hopelijk winst te behalen door deze activiteiten nog beter te spreiden en na elke handeling langer te liggen. Ik kreeg een heel duidelijk (en niet zo vrolijk stemnend) advies: ik mag een paar keer per dag maximaal 2 minuten per keer staan en 10 tot 15 minuten per keer overeind zitten.

Tot slot kreeg ik het advies mijn zoutinname net 3 gram per dag te verhogen en heel veel water te drinken. De gedachte daarachter is dat er daardoor meer vocht in het lichaam zal achterblijven dan normaal en dat je daardoor het bloedvolume (de hoeveelheid bloed die in je aderen zit) wat zal verhogen. Want een waarschijnlijke oorzaak van POTS is een verminderd bloedvolume in het lichaam. Dat lagere bloedvolume veroorzaakt bij zitten en staan tachycardie (hoge hartslag) en duizelingen, sterke drang om weer te gaan liggen.

Zoutinname verhogen kan natuurlijk alleen als de bloeddruk niet verhoogd is. Dus voordat jullie nu denken, ‘verrek, ik ben ook wel eens duizelig ik leg mijn tong in de zoutpot’, niet zomaar doen hoor!

Die drie gram toevoegen aan het eten maakt t wat oneetbaar. Veel bouillon drinken kan maar ik vond een makkelijkere methode. Wie mij een beetje kent weet al wat er nu komt. 😚 Ik weeg die 3 gram een keer per dag af, meng dat net water en klok dat achterover. Hoef ik verder ook niet te tellen hoeveel bekers bouillon ik moet drinken. Of dure zouttabletten te kopen.

Buiten dat is het zo dat ik de grens van de voor mij maximale hartslag in acht moet nemen. Bereik ik die, dan moet ik ook plat.

De wereld staat toch wel wat op zijn kop voor mij. Het raakt me diep. Twee minuten per keer actief mogen zijn, dat beperkt de mogelijkheden enorm natuurlijk en ik zou liegen als ik die kennis schouderophalend tot me neem.

Voor nu zitten we vooral in de praktische modus. We hebben een bed gekocht voor in de huiskamer en hebben de gite waar we in juni naar toe zouden gaan geannuleerd. Ergens wist ik al wel dat dat niet ging lukken naar er was toch ook nog wel hoop. Nu besef ik dat we beter per dag kunnen bekijken, gewoon de dag doorkomen zonder PEM is wel het hoogst haalbare.

Dus, mocht jij toevallig op zoek zijn naar een heel rustig gelegen prachtig vakantiehuis mét zwembad in de Dordogne, de periode van 18 juli tot 1 augustus is vrij! Ik ben er vorig jaar geweest en kan het van harte aanbevelen als je van rust, wandelen en Frankrijk houdt.

36 gedachten over “En nu?

  1. Jemig de pemig Martine, ook even hier bij gelezen maar daar word een mens niet vrolijk van he?!?!?! En heb je al enig idee of er door deze manier van leven (en eventuele medicatie) verbetering op zouden kunnen treden? Dat het nog slechter kan, dat bestaat bijna niet maar dat sprankje hoop…. daar doe je het toch voor? Ik HOOP en DUIM dat dat er is! Ik denk aan je lief mens, sterkte met alles! ❤

    Geliked door 1 persoon

  2. Jeemig Martine, logisch dat je hiervan van slag bent! Eigenlijk dus drie dingen om mee te dealen, vind het zo naar voor je! Voor wat betreft die zout inname nog een tip: voor een beter effect over de dag zou ik 3x daags je trucje doen, dus 3x 1 gram zout oplossen, dan is de vulling van je vaten ook wat constanter en is het niet ineens zo’n aanslag op je nieren. Sterkte met het uitvogelen van hoe nu verder XXX

    Geliked door 1 persoon

  3. Wow Martine, dat je dat op 1e kerstdag voor je kiezen krijgt…… Niet leuk…. Jou kennende zul je hier ook weer het beste uit gaan halen, maar dat zal wel even tijd nodig hebben.
    Ik hoop ook dat de medicatie en leefregels een positief effect gaan hebben. Maar jeej……weet echt niet goed wat ik verder moet zeggen.
    Houd je taai! Maar dat doe je al die tijd al!

    Geliked door 1 persoon

  4. Jasses, jasses, jasses, wat ligt er ineens veel op je bord. Alsof je nog niet genoeg had…
    Dat je fibromyalgie hebt, verbaast me eigenlijk niet. Klinkt natuurlijk stom maar samen met ME vormt het een vieze cirkel. Voor de bevestiging van de fibro kun je naar een reumatoloog. Hij/zij telt je triggerpoints en daarna ben je geslaagd (of gezakt,het is maar hoe je het bekijkt.)
    Ik neem aan dat door de leefregels te volgen je er misschien beetje bij beetje op vooruit gaat?
    Je bent een taaie. Houd stand! Net als altijd…..

    Geliked door 1 persoon

    1. Die triggerpoints diagnose wordt tegenwoordig niet meer gehanteerd heb ik van diverse mensen gehoord.
      Ik laat het voor nu even op liggen.
      Is een etiket en de klachten had ik toch al 😅. Deze arts kan wel aan pijnbestrijding doen zoals ldn als ik dat wil.

      Like

  5. Ik voel zo die klap bij je…keihard..
    Geef toe aan die gevoelens want door spanning nog meer fibropijn. Het advies dat je kreeg is ook een goed advies. Het is het begin van een nieuwe weg tot recupereren. Ik zeg niet genezen ,helaas..
    Omring je met liefdevolle naasten en harige knuffels, zij zijn heel belangrijk!
    Heb zo’n zin om even met je te “spreken”.

    Geliked door 1 persoon

    1. Ik heb vragen, geen idee of je “mag” antwoorden, of puf hebt, anders gewoon laten voor wat het is, ok?

      Echt max 2 min aktief? Dus op een goede dag even naar buiten is geen optie, koken kan echt niet meer, ed? Au!! En online zijn, mentale aktiviteit, is daar ook advies over gegeven? Mediteren? Kost ook immens veel focus/kracht?
      En hoe komt zo’n diagnose tot stand? Veel onderzoeken, of via bloed? Ben je nu niet ook nog kapot door bezoek naar die arts?

      Tachycardie heb ik sinds mijn 15e, maar dan anders, mijn hart schiet af en toe dubbel, meestal schiet het dan weer terug binnen 1 en 10 min, soms moet ik ervoor naar het ziekenhuis om het met injectie weer in normale modus te laten schieten. Dat put ook extra uit, hart slaat dan 160 per minuut, soms urenlang. Oorzaak nooit gevonden.

      Geliked door 1 persoon

      1. Sorry, dat zijn teveel vragen 😚
        Koken doe ik al maanden niet meer.
        Naar buiten, nee voorlopig niet.
        Mentale activiteiten beperken was advies, beperk ik nu tot 15 minuten per keer en dan rusten.
        Mediteren is goed, heeft hij niets over gezegd naar valt voor mij onder rusten (liggend mediteren). Ik mediteer heel veel (al maanden, vooral om depressie te beteugelen)
        Pots diagnose wordt dmv een kanteltafeltest gemeten. Dan kijken ze naar hartslag, bloeddruk en via een echo naar bloeddoorstroming naar het hoofd.
        Als HS binnen 10 minuten stijgt met meer dan 30 slagen als je gaat zitten of staan of boven de 120 uitkomt (zonder dat je sport of zo)
        en je de symptomen hebt, dan POTS

        Geliked door 1 persoon

  6. Ik weet niet goed wat te zeggen Martine. In gedachten vraag ik even of je lekker ligt, stop ik je in, laat de katten bij je springen en laat je rusten in een stille kamer met vanuit het raam een hele mooie avondlucht.
    Beste wensen als altijd en een hartelijke groet, een anonieme lezer.

    Geliked door 1 persoon

  7. Oke, terug naar vrijwel niks mogen, maar hopelijk kun je toch op een gegeven moment wat voorzichtig opbouwen, elk stapje is er 1. Ik duim voor je! En in het alternatieve circuit is er misschien ook nog wat mogelijk

    Geliked door 1 persoon

  8. Helaas zo herkenbaar! Ik ben bij dezelfde specialist (in Hoofddorp toch?) en toen ik de diagnose kreeg en alles op papier las, was ik er kapot van(terwijl de symptomen op zich niet vreemd voor me waren, natuurlijk, inclusief de pijn). Zwart op wit schrik je van je eigen gezondheid. Ik heb vaak zoveel moeite te hebben met het weer accepteren van achteruitgang, nog meer je leven aanpassen en het nieuwe normaal accepteren, dat stabiel blijven me psychisch soms wel makkelijker zou lijken. Gelukkig heb je wel een zeer betrokken arts (ook zijn vrouw trouwens) gevonden, waar je serieus wordt genomen en die steeds blijft zoeken naar die procenten verbetering. Succes met het verwerken!

    Geliked door 1 persoon

  9. Och meisje toch! Ik weet even niets te zeggen. Ik zou je de wereld geven als ik kon. Voor nu wens ik je veel (mentale) kracht toe. Blijven ze je nu wel volgen vanuit het ziekenhuis? Ik bedoel daarmee wat constanter (bv. per telefoon of mail) of moet je nu regelmatig voor updates naar het ziekenhuis? Want dat lijkt me ook belastend voor je.

    Geliked door 1 persoon

  10. Ik heb even geen woorden. Wat een heftige uitslag. Wat moet dat een klap zijn geweest.
    Maar je bent een sterk persoon. Ziet toch vaak het positieve. Al moet ik zeggen dat dit wel heel erg schrikken is.
    Ik wens je fijne momentjes toe. Dat je daar van kunt genieten.
    En alle goeds voor 2020.
    Maar vooral dat het beter met je gaat volgend jaar. Het is je zo gegund! Mijn wens voor 2020.

    Dikke kus, Joanne

    Geliked door 1 persoon

  11. Lieve Martine,

    Ik volg je blog nog niet zo lang maar oh wat ben ik onder de indruk van wat je voor je kiezen krijgt. Wat hakt die ziekte er bij jou in zeg! En respect voor hoe je er toch telkens mee probeert te dealen, al kan ik me heel goed voorstellen dat je momenten hebt waarop het niet te doen valt en je de wanhoop nabij bent. Ik wens je alle sterkte toe en lieve wensen van de mensen die hierboven mij staan, die komen je absoluut toe!

    Liefs!

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s