Wisten jullie dat de afgelopen 10 jaar vanuit het Europese parlement geen geld is gegaan naar biomedisch onderzoek voor ME? Enige tijd geleden startten Evelien van den Brink en Francis Martin, beiden betrokken bij de internationale ME-fenerbschap, een handtekeningenactie om een petitie in te dienen waarin aan het Europees Parlement wordt gevraagd z.s.m. en voor langere tijd geld beschikbaar te stellen voor biomedisch onderzoek naar ME, onder meer om tot een eenduidige manier van diagnosticeren te komen én om onderzoek naar mogelijke behandelingen te stimuleren.
Vandaag werd deze petitie ingediend door ME-patiënt Evelien en ik keek. Met bed en al de zaal ingereden worden en heel rustig je verhaal doen, ik doe het haar niet na! Ik ben ervan onder de indruk en schoot er ook wel vol van. Omdat ik weet wat haar dit gaat kosten aan terugval. En vanwege de hoop. Zo veel berichten de laatste tijd, zo veel lijntjes die worden uitgezet.
Deze aandoening wordt onzichtbaar genoemd, zegt ze in haar toespraak, maar de uiterlijke tekenen zijn er echt wel. ‘Het is pas onzichtbaar als anderen wegkijken’.
En zo is het!
Het indienen van deze petitie begint op 10:23 of 1:15:00 (het ligt eraan vanaf welk apparaat je kijkt):
https://www.europarl.europa.eu/ep-live/en/committees/video?event=20191003-0900-COMMITTEE-PETI
Als je op de link klikt, word je teruggeleid naar de thuispagina van multimedia. Daar ga je naar “Committees on demand”. Dan kies je bij “Recorded meetings” de “Committee on Petitions” PETI van 3 oktober. (Dank je wel Adala Achterberg voor het uitzoeken!)
Min of Meer's ME-Plein 
Via de link kwam ik gelijk (met laptop) bij het juiste filmpje. Vanaf 10:23u gekeken. Ik heb zelf geen ME gelukkig, ik heb wel al 14 jaar elke dag pijn, ik kan me een ietsiepietsie klein beetje indenken hoe het moet zijn om te ‘leven’ met ME. Echt kl*t*! Ik hoop dat het onderzoek gefinancieerd gaat worden,
X
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je wel voor de moeite Denise! Sterkte met de pijn!
LikeLike
Hoop dat de belofte die de voorzitter doet ook echt waar is. Indrukwekkend wat deze Evelien hier doet.
LikeGeliked door 1 persoon
O wauw! Wat dapper van haar. Ik hoop dat dat onderzoeksgeld er gaat komen.
LikeLike
Bedankt voor de link. Was onder de indruk. Zo goed van haar! Geeft hoop.
Jij sterkte met je PEM. Jammer dat de bios zo tegenviel. Als je toch een PEM krijgt, dan graag van iets wat ook de moeite waard was vind ik altijd.
LikeGeliked door 1 persoon