Chronische rouw·gezondheid·leven met ME

Chronische rouw

Eén van de misverstanden rond chronisch ziek zijn, is dat het went. Als je altijd uitgeput bent en pijn en ongemak hebt, dan zou dat moeten wennen. Als je negen van de tien keer verstek moet laten gaan omdat je te beroerd bent, dan is het blijkbaar minder erg omdat het zo vaak gebeurt. Deze aanname is wat ik vaak proef en lees, niet alleen bij anderen maar zeker ook bij mezelf. Maar de waarheid is dát het niet went. Je leert hoogstens ermee om te gaan. Je te schikken naar de situatie en je leert je eigen gezondheid meestal voorrang te geven boven andere zaken. Maar het went niet. Niet echt.

Wat bijdraagt aan de mate van geluk in mijn leven, is een bepaalde mate van realiteitszin. Als ik niets verwacht, dan valt het altijd mee. Zoiets. Tot op zekere hoogte werkt deze levenshouding goed. Maar omdat ik nu eenmaal onderdeel ben van een gezin, een familie, vind ik die realiteitszin moeilijk om altijd vol te houden. Het is nu eenmaal niet fijn anderen uit te zwaaien en altijd die vrouw te zijn die achterblijft. Dat went niet ook al komt het vaak voor.

“Voor mij is rouw blijkbaar geen drol die ik in één keer kan doorslikken”

Het went dus niet en nog steeds, na bijna 12 jaar leven met ME, komen er bij tijd en wijle gevoelens van boosheid, verdriet of ongeloof naar boven. Allemaal onderdelen van een rouwproces. Rouw wordt vaak beschouwd als een fase waar je doorheen moet om iets te verwerken. Je werkt toe naar een doel, namelijk het verwerken van een verlies, zodat je het leven weer kunt hervatten. Ik heb gemerkt dat het bij mij anders gaat. Voor mij is rouw blijkbaar geen drol die ik in één keer kan doorslikken.

Soms gaan gevoelens van verlies niet over, ook al hervat je het leven. Zo kun je je verloren gezondheid of het beeld van je gezonde zelf ook intens missen en rouw ervaren, omdat je alle dagen wordt geconfronteerd met beperkingen die steeds erger worden. Dan zit je in een situatie waar je niet voor koos, waar geen oplossing voor is en waar geen einddatum op geplakt kan worden. De tijd geneest niet alle wonden ook al wordt dat altijd gezegd. Want sommige wonden zijn vers, omdat het ziekzijn voortdurend in beweging is. Het vraagt een continu aanpassen.

Op zich heb ik denk ik wel verwerkt dat ik ooit ziek ben geworden. Ik heb afscheid genomen van de vrouw die ik was. Ik zie goed dat wat vroeger kon, weliswaar niet meer kan maar dat er daardoor wel ruimte is gekomen om andere kanten van mijn persoonlijkheid te ontwikkelen. Ik ervaar bovendien regelmatig gevoelens van geluk, ben vaak vrolijk en goed geluimd.

Toch is er ook nog steeds verdriet. Iemand die chronisch ziek is, krijgt eigenlijk nooit de kans het rouwproces om het verlies van gezondheid helemaal af te sluiten. Het normale leven zoals het was kan immers niet meer hervat worden. Je kunt natuurlijk wel op zoek gaan naar een andere routine of andere levensdoelen zoals ik tot op zekere hoogte wel heb gedaan. Maar omdat in mijn geval bijvoorbeeld mijn belastbaarheid regelmatig per dag verschilt en ook gaandeweg minder wordt, loop ik vaak tegen muren aan. En ik zou liegen als ik zeg dat dit niet frustreert.

Door mijn beperkingen word ik best vaak herinnerd aan dat wat ik niet meer kan en dat wat ik niet meer ben. Wensen over wat ik wil met mijn leven zijn natuurlijk niet zomaar ineens verdwenen toen ik beperkingen kreeg, ook al doe ik nog zo mijn best realistisch te zijn. Wat niet meer kan voelt als verlies en dit verlies wordt ook wel ‘levend verlies’ genoemd zoals ik onlangs leerde. De rouw waar ik mee te maken heb, is chronisch. Het verlies neemt niet af en de wond kan niet echt genezen, zo lang de bron van het verlies (het ziekzijn) blijft bestaan.

Misschien herkennen jullie het wel, het volhouden van een situatie is vaak verbonden met het besef van de eindigheid ervan. Stel, je krijgt griep en je voelt je hartstikke beroerd. In bed liggend weet je dat volgende week de situatie heel anders is. Dan ga je weer naar buiten, bezoekt een concert of hervat je werk. Het tijdelijk platliggen is misschien niet eens zó verschrikkelijk ondanks je fysieke klachten. Je hebt namelijk het vooruitzicht van betere tijden.

Maar wat als die griep nooit overgaat? Een situatie die maar doorgaat en doorgaat kan niet worden afgesloten. Ik ervaar dat ik in een cirkel zit van verschillende emoties, die ik allemaal al eens eerder heb doorlopen en die bij vlagen toch weer omhoog komen, waarna ik ze weer doorleef om daarna een nieuwe balans te zoeken.

Door mijn chronisch ziek zijn zit ik in een situatie van chronische rouw. Dat geldt overigens niet alleen voor mij maar zeker ook voor mijn directe omgeving. Mijn vriend moest zijn toekomstverwachtingen flink bijstellen. Vrijwel dagelijks moet hij zich aanpassen aan de vaak heftige realiteit van ons leven en daar heeft hij het best moeilijk mee. Hij is zijn maatje met wie hij alles deed, toch voor een groot deel kwijt. En mijn vriendin I. barstte de laatste keer dat zij hier was in huilen uit. Ook zij is haar vriendin kwijt met wie ze voorheen van alles ondernam. Ze mist de vriendschap die we hadden. Waar we er vroeger op uittrokken is de vriendschap nu iets dat zorgvuldig afgebakend beleefd wordt bij mij op de bank. Ook waardevol, maar wel pijnlijk.

Was ik voorheen meer geneigd hier nooit over te praten (of te schrijven), de laatste tijd ben ik openhartiger geworden. Ik heb gemerkt dat uitspreken helpt. Het doet goed om blijdschap te delen over fijne momenten. En zo helpt het ook om eerlijk te zijn over wat pijn doet of verdriet opwekt. Erkennen dat iets klote is, helpt mij uiteindelijk toch iets beter er mee om te gaan. Rouw is een normale reactie in mijn situatie. En die rouw keert blijkbaar eens in de zoveel tijd terug, omdat er weer iets verschuift in mijn mogelijkheden en ik mogelijkheden en verwachtingen weer met elkaar in evenwicht moet brengen.

Zoals ik zei, rouw is geen drol die ik in één keer kan doorslikken. Inmiddels begrijp ik iets beter waarom.

(Vind je het onderwerp chronische rouw interessant of is dat op jouw situatie van toepassing, dan raad ik van harte het boek ‘Helpen bij verlies en verdriet‘ van Manu Keirse aan. Dat schenkt onder meer aandacht aan rouw bij chronisch ziekzijn. De termen chronische rouw en levend verlies zijn uit dit boek afkomstig.)

14 gedachten over “Chronische rouw

  1. Dankjewel voor je openhartigheid …Fijn dat je deze kant van jouw leven ook wilt delen hier ; heel waardevol!!
    ROUW … ik moest er al vaak aan denken als ik je verhalen lees .
    Dat boek is een aanrader !!
    Zelf ben ik nu niet chronisch ziek maar wel gendrager van een erfelijke ziekte waardoor mijn levensperspectief heel wat minder jaren behelst dan je zou mogen verwachten op deze leeftijd.
    Het is een thema wat me bezighoudt ; ook vanwege mijn werk als casemanager dementie en vaak te maken heb met jonge mensen met dementie ; verlies van gezondheid; perspectief ; gelijkwaardigheid .

    Geliked door 1 persoon

  2. Het is weer zo herkenbaar wat je schrijft. Ik merk het ook, zit nu buiten adem achter de PC omdat ik nog iets wilde doen…in plaats van vandaag goed naar mijn lijf luisteren( dat was het voornemen tijdens de meditatie vandaag). Maar ja, zwager is uiteindelijk 2 weken geleden na een lang ziekbed overleden. Blinde zus blijft alleen achter. Haar kinderen doen het meeste voor haar maar toch, ga eens even 5 x in 9 dagen 100 kilometer heen en weer. En dan de demente schoonmoeder waar mijn man en ik gisteren de hele dag voor bezig waren. Een normaal mens zou het al niet trekken. En met lede ogen zie ik mijn pijnstiller verbruik toenemen. Maar je kan toch ook niet de hele dag met pijn lopen? Kind van 26 woont weer thuis na master studie in het buitenland, dus de was neemt toe. En meer en anders koken.
    Sorry, ik wil je niet als klaagmuur gebruiken. Maar het is zó herkenbaar. Het willen, tegen grenzen oplopen, goed voor jezelf willen zorgen en ook voor anderen er zijn. En wat je natuurlijk ook vergeet is dat je vroeger, de persoon die je was, ook in het “normale” leven niet meer kunt terugkrijgen omdat de tijd ook voortgaat. Ik wil steeds maar terug naar het jaar 2000, Maar ik ben ook inmiddels 20 jaar ouder. Jij al 12 jaar, dus het is ook lastig want je weet ook niet hoe je je bij een normaal verouderingsproces zou moeten voelen.Wat een dilemma Martine, want welke keuze je ook maakt, je zult iemand kwetsen, en vaak ben je zelf nog degene die het meest gekwetst wordt. Ik wens je veel wijsheid bij je beslissingen. En een hele dikke knuffel van deze kant van de PC. (en bovenstaande dus de reden waarom ik de laatste tijd niet meer reageerde op je blogs, drukte).

    Geliked door 1 persoon

  3. Lieve Martine, je stuk greep mij enorm aan omdat ik het ook altijd zo heb ervaren. Ik was eigenlijk constant verdrietig, sommige dagen leek het wat verder weg maar andere dagen was het zo indringend. Nu ik half jaar deze hormonen slik en mijn gezondheid steeds beter wordt , mijn leven ineens zo anders weer en er heel veel dagen zijn zonder rouw/verdriet denk ik vaak aan de jaren die achter mij liggen..waar de oplossing dus voor handen lag en bij tijd en wijle moet ik daar weer om rouwen. Van mij een hele hele dikke knuffel xxx

    Geliked door 1 persoon

  4. Mooi stuk. Ik heb bewondering voor je hoe je, ondanks je ziekte, toch nog zulke goede stukken kunt schrijven. Ik lees ze graag. Ik heb gelijk het boek gereserveerd bij de bibliotheek, het was uitgeleend.

    Geliked door 1 persoon

  5. Dank je wel Martine! , voor het ( wederom) zo treffend onder woorden weten te brengen van wat het hebben van een chronische ziekte in de praktijk betekent .
    De true cost van langdurig ziek zijn zeg maar …
    Dank voor je openheid hierover, helpt mij en een heleboel anderen denk ik die ook hiermee worstelen.

    Geliked door 1 persoon

  6. Alhoewel mijn leven niet zo drastisch is veranderd als het jouwe, mis ik met enige regelmaat zijwieikeerstwas enorm.
    Ook ik zit inmiddels 2 jaar in een fase voor en een fase na.
    Niet altijd makkelijk nee, ook niet voor de mensen om me heen die er wel begrip voor hebben, maar het niet snappen.
    Vind het uitgesproken K voor je… xx

    Geliked door 1 persoon

  7. Ik denk dat ik het begrijp Martine of in ieder geval dat ik in de buurt kan komen. Ik heb een zus met een ontwrichtende, chronische psychiatrische ziekte, bij wie ik herken wat je beschrijft. Dat het nooit anders wordt en nooit overgaat, dat de wereld kleiner wordt, dat met bepaalde aanpassingen de situatie (vaak tijdelijk) draaglijker wordt gemaakt en dat er nog zo wordt verlangd naar wat voor anderen, en voor jezelf vroeger normaal was en niet terug zal komen.
    Ik kan er erg verdrietig om worden. En als ik eerlijk ben bekruipt me soms ook een schuldgevoel, omdat het wel “alles” kunnen mij zomaar is toegevallen, terwijl ik niets meer of minder heb verdiend dan een ander. J.

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s