Wie hier regelmatig meeleest weet dat ik heel kritisch ben op herstelverhalen en behandelingen die claimen dat ze ME kunnen genezen. Denk dan vooral aan mind-body (MB) benaderingen als Ander Leven, Gupta Amygdala Retraining, nerve reset programma’s, zenuwstelselaanpak, positief denken goeroes. Ik ben er niet tegen, ik denk zelfs dat het ondersteuning kan bieden. Maar ik denk, gebaseerd op eigen ervaring, ook niet dat het dé oplossing is. De irritatie is overigens vooral gelegen in het gedram van degenen die erin geloven.
Wat me dan zo tegenstaat is dat er regelmatig erg ongenuanceerd wordt gesteld dat aanpak A werkt, terwijl tegelijkertijd ook B en C wordt uitgeprobeerd. Oorzaak en gevolg worden door elkaar gehaald of er wordt ten onrechte uitgegaan van causaliteit.
Stel, een patiënte met ME gaat flink vooruit. Diegene ‘doet’ aan positief denken en volgt tevens een MB-methode. Tegelijkertijd is er ook een behandeling bij een reguliere ME-specialist, wordt er aan pacing gedaan en verschillende soorten medicatie geslikt. Maar de vooruitgang wordt vooral toegeschreven aan MB. Waarschijnlijk omdat ze erin gelooft. Ze presenteert het als zekerheid maar dat is het niet. Misschien zorgde de medicatie wel voor de vooruitgang. Of was het, waarschijnlijker, een combinatie van verschillende dingen.
Het stuk vooruitgang volledig wijten aan één MB-aspect, kom ik ontzettend vaak tegen op social media en in persoonlijke contacten met lotgenoten. Pas als je maar één methode tegelijk volgt, kun je met iets meer zekerheid zeggen dat je er door vooruit dan wel achteruit gaat. Maar ook dan zijn er altijd factoren als leefomstandigheden, stress, sociale steun, toegankelijkheid van hulpmiddelen en de invloed van bijvoorbeeld verkoudheden en virussen en het herstel daarvan op de gezondheid. En dan vergeet ik vast nog een heleboel.
Daarbij komt dat het niet altijd duidelijk is wat het herstel inhoudt, wat dit precies betekent voor de belastbaarheid en ook of men daadwerkelijk ME had. Een groot deel van de ‘ME-patiënten’ heeft immers ten onrechte de diagnose gekregen volgens te ruime criteria en voldoet niet aan de internationale consensuscriteria.
We worden momenteel doodgegooid met “coaches” die MB-hersteltrajecten aanbieden nadat ze Long Covid hebben gehad. Maar iemand die zegt twee jaar ziek te zijn geweest en is opgeknapt, zou misschien ook zonder een MB-interventie zijn opgeknapt. De kansen op herstel zijn immers zo vroeg in het ziekzijn nog beduidend hoger, zeker als men op tijd wordt voorgelicht over PEM en het belang van pacen.
Dat gezegd hebbende ga ik zelf vanaf juli een omstreden en niet wetenschappelijk bewezen behandeling volgen, NPT, wat staat voor Neurophysics Therapy. Het is een behandelmethode waarbij je specifieke oefeningen doet op fitnessapparatuur, met hele lage weerstand. Het uitgangspunt, zoals ik het begrijp, is dat het zenuwstelsel bij ME ontregeld is geraakt en verkeerde ijkpunten heeft ontwikkeld. Door gecontroleerde bewegingssignalen aan te bieden met een kleine prikkel (het gewicht), kan het zenuwstelsel zichzelf opnieuw kalibreren.
Mind-body werkt meer van binnen naar buiten. Je verwerkt iets, je denkt anders (positiever) over iets, je geeft aandacht aan het zenuwstelsel en het lichaam volgt. Of zou moeten volgen.
NPT werkt meer van buiten naar binnen. Je beweegt zo ontspannen mogelijk in slow motion op een apparaat, met lage weerstand, heel gecontroleerd. Die beweging stuurt signalen naar je zenuwstelsel dat het sein veilig krijgt en in een toestand komt dat het dingen opnieuw kan leren.
Dat verschil is voor mij wezenlijk. Niet beter of slechter, maar fundamenteel anders van aard. Het maakt ook dat ik erin ‘mee kan gaan’.
Het is mijn interpretatie van NPT, zoals ik het begrijp. En ik zie dat sommigen dat ook zo opvatten en dat anderen er wél de mind-bodytheorie erbij halen. En zelfs stellen dat de therapie vooral positief denken is en dat je je volledig moet focussen op herstel omdat het anders niet lukt.
Dat laatste wekt weerzin op. Natuurlijk ga ik me er vanaf juli voor de volle 100% voor inzetten maar dat dreigen dat je het wel goed moet doen (positief denken) klinkt me te veel als ‘je genezing is je eigen verantwoordelijkheid.’ Dat is het niet. En wat is goed doen? Per se positief denken? Mag realisme alsjeblieft ook?
De resultaten van de lotgenoten die NPT volgen zijn heel divers. Sommigen knappen (iets) op, andere een beetje, maar er zijn ook mensen die niets merken of die achteruitgaan of die nieuwe symptomen ontwikkelen sinds ze met NPT begonnen. Daar zitten mensen bij die het als een MB-behandeling zien en ook die het niet zo opvatten.
Ik zal een portie discipline nodig hebben om straks, na thuiskomst, 5 keer in de week de oefeningen te doen. Maar als ik er niet van opknap, is dat dan omdat ik niet gedisciplineerd genoeg was? Niet positief genoeg dacht? Nee.
En als ik er wel van opknap is dat dan volledig te wijten aan NPT? Nee. Ik zit al sinds 4 jaar in een opwaartse langzame gang omhoog. Ik denk dat NPT een volgende stap kan zijn om mezelf weer een duwtje te geven. Maar net als dat ik met medicijnen moet afwachten wat de bijwerkingen zijn, is dat ook afwachten met NPT. Ik ga erin met gemengde gevoelens, veel scepsis maar ook veel zin om weer iets nieuws te proberen.
Martine
Min of Meer 