Laatst las ik een artikel dat ging over of er in wetenschappelijk onderzoek gesproken werd over ME-patiënten dan wel personen met ME. Het eerste kwam vaker voor, gevolgd door het door elkaar gebruiken van de eerste en de tweede term.
De eerste term, ME-patiënt, wordt ook wel ziekte-eerst-taal (disease-first language) genoemd, waarbij de ziekte vooropstaat en de persoon daaraan ondergeschikt lijkt.
De tweede term, persoon met ME, valt onder persoon-eerst-taal (person-first language), waarbij de mens centraal staat en de ziekte als iets wordt gezien wat iemand heeft, niet wat iemand is.
In ons persoonlijk leven komt dit ook terug. Ik ben meermaals door mensen op de vingers getikt als ik zeg ME-patiënt te zijn. Zij brengen daar tegenin dat ik meer ben dan dat en dat ik beter kan zeggen ME te hébben. Ik ben Martine en heb ME. Alsof ik mezelf teveel met de ziekte identificeer door het eerste te gebruiken.
Ik ben de eerste om toe te geven dat taal ertoe doet. Maar waarom zouden we ons niet mogen identificeren met onze ziekte? ME bepaalt immers volledig hoe we leven. Onszelf ME-er noemen zegt niet dat we niet meer zijn dan de ziekte alleen.
Wie bepaalt eigenlijk hoe we omschrijven wat we zijn en wat we meemaken? Of een omschrijving matcht met onze identiteit? We zeggen ook “ik ben autist, ik ben diabeet, ik ben kankerpatiënt” en niemand trekt daar zijn wenkbrauwen bij op.
We zeggen “ik ben moeder” en niemand zegt dan dat we onszelf beter kunnen omschrijven als iemand die kinderen heeft, omdat we meer zijn dan ons moederschap.
We zeggen “ik ben Nederlander” en niemand suggereert dat we ons daar teveel mee identificeren en beter kunnen zeggen dat we in Nederland geboren zijn.
Identiteit mag meervoudig zijn, is dat ook vaak. Ik ben Martine, moeder, partner, blogger, en ME-er. Die verschillende rollen bijten elkaar niet, het vormt samen gewoon de mens wie ik ben.
ME heeft mijn leven, mijn verwachtingen, mijn gedrag en mijn karakter enorm veranderd. Waarom mag dat niet gewoon benoemd worden? Het corrigeren van de uitspraak “ik ben ME-patiënt” heeft, hoe goedbedoeld ook, iets betuttelends. Alsof ik mijn eigen ervaring niet goed genoeg benoem.
Wat zeg jij over jezelf: ik ben ME patiënt of ik heb ME?
Martine
Min of Meer 
Ik denk dat zoiets vooral afhangt van de persoon, die bepaalt wat voor haar/hem/hen het best passend voelt.
Ik gebruik meestal de term “ik heb…” gevolgd door bv postcovid/ME/autisme.
Maar je hebt natuurlijk gelijk als je zegt dat je patiënt bent. Misschien zit het daarin, voor mij, denk ik nu ik dit schrijf. Ik voel me continu van alles, maar ik voel me liever niet continu patiënt. 🍀
LikeGeliked door 1 persoon