Geen categorie

ABC van (zeer) ernstige ME



🔹Afscheid

Van hoop, dromen, plannen, zorgeloosheid, zekerheid, en lachen tot je omvalt.

🔹Brein dat niet meer werkt

Vergeten wat er net tegen je werd gezegd. De dagen door elkaar gooien. Woorden horen maar de betekenis niet begrijpen. Niet in staat zijn om een samenhangend verhaal te vertellen. Soms denken dat je begint met dementeren.

🔹Corona

Angst om besmet te worden met een ongrijpbaar virus dat jou mogelijk helemaal de nek omdraait, omdat je immuunsysteem niet sterk genoeg is om het op te vangen.

🔹Droefenis

Om de ouder, geliefde, vriend(in), dochter/zoon, zus/broer en het maatje dat je door het verdwijnen uit het leven van anderen, niet meer kunt zijn.

🔹Eenzaamheid

Dagen geïsoleerd in het donker liggen. Levend begraven zijn. Contact niet verdragen.

🔹Fibromyalgie

Een groot deel van de ME-patienten heeft tevens andere aandoeningen, zoals fibromyalgie, POTS, MCAS, DVN

🔹Gemis

Je kind moeten missen, niet zien hoe en waar hij opgroeit, waar hij woont. Gescheiden van je kind moeten leven omdat je te ziek bent. Niet de ouder zijn die je zou willen zijn.

🔹Hoop

Niet weten of hoop op verbetering jezelf martelen is, of dat het je op de been houdt

🔹Informatie

Overspoeld worden door informatie die je veelal ongevraagd toegestuurd krijgt van goed bedoelende mensen over nutteloze geldverslindende wondermiddelen en therapieën, die je eerder allemaal al uitprobeerde.

🔹Jas

Nutteloos kledingstuk voor een bedlegerige patiënt.

🔹Keuzes

Voortdurend elke handeling moeten afwegen. Als je vandaag je tanden laat poetsen, kun je dan morgen gewassen worden?

🔹Lijden

In een zwart gat vallen zonder uitgang. Opgesloten worden voor een misdaad die je niet beging en zonder zicht op een einde.

🔹Medicijnen

Om even overeind te kunnen zijn, tegen de (zenuw)pijn, tegen darmproblemen, tegen een te hoge hartslag, tegen de te hoge spierspanning, tegen migraine. Voor meer energie en minder angst. Om uit te proberen en teleurgesteld te raken.

🔹Niet

ME is de ziekte van niet. Niet naar buiten kunnen gaan, niet je bed uit kunnen, niet gezond zijn, niet zelfredzaam zijn, niet bezoek kunnen ontvangen…

🔹Overprikkeling

Alles komt uitvergroot binnen. Gefluister is als geschreeuw. Aaien is als een pak slaag. Licht is alsof je ogen in lichterlaaie staan.

🔹Pijn

Alles doet pijn. Hoofd, benen, oogbollen. Het prikt, brandt, zeurt, steekt, bonkt, schreeuwt en klopt

🔹Quarantaine

Een patiënt met zeer ernstige ME leeft altijd in quarantaine zonder het vooruitzicht dat na 10 dagen het normale leven weer kan beginnen.

🔹Rouw

Waar ben jij als mens gebleven? Waar blijf jij onder dit alles? Hoe kun je verwerken wat er met je gebeurt? Waar is de jij die alles kon? Om met Renate Dorrestein te spreken; wie ben je nog als je wat je altijd deed, niet meer kunt?

🔹Schuldgevoel

Wat doe je jouw omgeving aan door zo ziek te zijn? Je wordt verteerd door schuldgevoelens, ook al kun je er zelf niets aan doen.

🔹Traag

Het leven gaat met een vertraging. Dagen, weken, maanden niets kunnen doen behalve je tijd uitliggen en lijden.

🔹Uitproberen

Van off label medicijnen, van elke behandeling die veelbelovend lijkt, van elk dieet dat evt. je klachten vermindert.

🔹Vrees

Waar eindigt dit? Hoeveel meer zal je nog achteruit gaan? Hoeveel kun je nog verdragen? Waar ligt jouw grens?

🔹Werk

Niet in staat zijn om te werken maar zo ernstig ziekzijn is wel keihard werken. Het gaat 24 uur per dag door, zonder snipperdagen en zonder vooruitzicht op een carrièreswitch.

🔹X- aantal

(Zeer ernstige) ME is de aandoening van de x-aantal eerste keren dat iemand jou als volwassene doucht, je onderbroek omhoog hijst, je in een rolstoel stopt of je voert. Al die eerste keren die zich helaas aaneenrijgen tot vaste onderdelen van de dagelijkse routine.

🔹Yoga

is geen oplossing tegen ME. Net als bleekselderijsap, gedragstherapie, beweegtherapie of kleurentherapie.

🔹Zelfredzaamheid die opgegeven moet worden

gewassen en verzorgd worden door een mantelzorger, als je de aanraking verdraagt tenminste. Poepen zonder privacy. Moeten eten wat je voorgezet wordt.

Martine 🍀


Deze post verschijnt tegelijkertijd op https://mecentraal.wordpress.com in het kader van Severe ME Maand

Afbeelding: pixabay

Geen categorie·leven met ME

Wat ik mis

Bij langdurig ernstig ziekzijn kunnen mensen zich vaak wel voorstellen dat je veel mist aan leuke dingen. Geen etentjes, feestdagen, vakanties, bioscoop- of theaterbezoek. Geen uitjes met vriendinnen. Niet naar een museum gaan. Niet shoppen als je dat leuk vindt. Geen etentjes. Geen boottochten, wandelingen, strandbezoek, zonsondergang, geuren snuiven en warme chocomelk drinken na een herfstwandeling.

Buiten dat mis ik ook verplichtingen die niet leuk zijn. En dan niet missen als in ‘ik vind het (emotioneel) jammer dat het niet lukt’, maar missen als in ‘ik moet het overslaan omdat het fysiek niet mogelijk is’.

Zo miste ik al het borstkankeronderzoek, baarmoederhalskankeronderzoek, de controle om mijn gehoor opnieuw te laten testen, de controle om mijn ogen opnieuw op te laten meten (wat nodig is zo te merken aan de reactie van mijn ogen als ik lees), de 5-jaarlijkse gehoorcontrole (belangrijk want ik draag gehoorapparaten) en diverse tandartscontroles.

Mijn rijbewijs is inmiddels verlopen. Niet kunnen verlengen betekent dus ook afscheid nemen van het idee ooit nog te kunnen autorijden. Dat raakt me.

Mijn paspoort is nog even geldig gelukkig. Samen met het feit dat het 5 jaar verlopen mag zijn, zou ik nog een paar keer iemand kunnen laten machtigen om te stemmen. Daarna heb ik een probleem.

Voor alles is op zich een oplossing. Je kunt een tandarts of huisarts aan huis laten komen. Maar dat moet ik wel aankunnen. Net zoals dat er andere oplossingen te bedenken zijn. Controle van baarmoederhalskanker kan tegenwoordig geloof ik ook via een setje om zelf een uitstrijkje te maken, las ik laatst. Helaas komt mijn huisarts niet uit zichzelf op het idee om zoiets aan te bieden. Dus daar zal ik achteraan moeten. Wat energie kost die ik niet heb.

Ik ben ziek maar het gewone leven met medische oproepen en controles gaat door. Zoals ik nu ben, moet ik dat aan me voorbij laten gaan in het besef dat als ik hopelijk iets verbeter een substantieel deel van de zwaar bevochten energie opgaat aan dergelijke afspraken.

In de tussentijd hoop ik maar op geen klachten ‘anders dan gewoon doodziek zijn’ 🙈.

PEM

Bezoek



Ik ben wat stil want in PEM (crash), al trekt ’t nu weer wat weg gelukkig.

Zaterdag kreeg ik bezoek van een voor mij zeer speciaal persoon die in Spanje woont en in het land was. Normaal trek ik bezoek niet omdat ik er een hele hoge prijs voor betaal. Maar heel soms maak ik een uitzondering. Ook al protesteerde het lijf, mijn geest kreeg een enorme oppepper.

Gewoon even bijpraten, lachen, de tijd vergeten en me zowat normaal voelen. Dat is onbetaalbaar.

Nu ga ik weer bijkomen. De komende tijd staat er nog meer op stapel. Ik wil mijn schoonouders graag eens zien, dat is namelijk meer dan 2,5 jaar geleden. En in september verwacht ik bezoek van een vriend uit Hongarije.

Dat zal net als ’t bezoek van afgelopen zaterdag zorgvuldig moeten worden voorbereid door vooraf extra te rusten en niet over mijn grenzen te gaan.

Het fijne is dat ik wel weer iets heb om naar uit te kijken. Na jaren van isolement gloort er licht.

Tekening Martine: in bed met betonblokken aan handen en voeten.

leven met ME

De olifant

In mijn kamer staat een olifant,
een hele grote roze olifant.

Ik doe net alsof ik hem niet zie,
ik negeer hem gewoon.

Die olifant bestaat uit alles
wat ik liever niet wil voelen.

Een grote roze berg met een slurf
van rouw, verdriet en wanhoop.

En hoe meer ik hem niet zie,
hoe groter en feller hij wordt.

In mijn kamer staat een olifant,
te wachten tot ik hem zie.

Tekst en Tekening: Martine🍀

Abilify

Voor wie wil weten hoe het komt dat ik verbetering ervaar

💠 Low dose abilify

Sinds een aantal jaar gaan in de ME-gemeenschap verhalen rond over een “wondermiddel”: low dose Abilify (LDA). Ik hoorde en las er steeds vaker over.

Op een gegeven moment verscheen er een artikel op de site Healthrising (hier vertaald door ME Centraal: https://bit.ly/3PS1eLe), waarin duidelijk wordt uitgelegd wat het is en wat het doet.

💠 Wat is het?
Abilify is een antipsychoticum dat dopamineniveaus verlaagt van mensen die in een psychose zitten.

In een extreem lage dosis heeft het juist een tegenovergesteld effect. Zou je deze lage dosis aan iemand in een psychose geven, dan zou de psychose juist verergeren. De gebruikte dosis bij ME is honderden keren lager.

💠 Wat doet het in die lage dosis?
Het stimuleert en stabiliseert de dopamineproductie. Lage dopamineniveaus zouden problemen als pijn en uitputting veroorzaken. Mogelijk vermindert Abilify ook zenuwontsteking.

💠 Resultaten van een onderzoek
Ongeveer 70 % van deelnemers aan een onderzoek van de Stanford Universiteit (VS) knapte op. De een meer dan de ander.

Dit komt overeen met wat ik mijn behandelaar hoor zeggen nu hij een proef met zijn eigen patiënten doet.

💠 Bijwerkingen
Die zijn er helaas wel. Forse gewichtstoename komt heel vaak voor. Maar ook onrust, hypergevoel, slechter slapen, zware hoofdpijnen…

💠 Nadelen
Ook die zijn er. Het kan op de lange termijn de nierfunctie aantasten
Ook stopt de werking van Abilify soms. Daarom wordt aangeraden heel langzaam en voorzichtig op te bouwen. Evengoed zijn er ME-patiënten die na een paar maanden meer vrijheid en verbetering merken dat het middel ineens niets meer doet.

💠Verkrijgbaarheid
Omdat het vooral aan mensen in een psychose wordt voorgeschreven, was dit middel tot nu toe op recept te krijgen via een psychiater. Er zijn echter patiënten die met behulp van het artikel op Healthrising en het Stanfordonderzoek hun huisarts hebben weten te overtuigen. Mijn behandelaar bij Stichting Cardiozorg doet inmiddels een proef met het middel.

💠 Meer informatie
Op fb zijn er twee lotgenotengroepen die ervaringen uitwisselen over Abilify en ME. Vooral de Engelstalige groep bevat veel informatie.

Abilify voor ME: https://www.facebook.com/groups/1682553215266568/?ref=share

Abilify for ME/cfs https://www.facebook.com/groups/451571019196348/?ref=share

💠 Lees je in
Als je interesse hebt in dit middel raad ik je aan je goed in te lezen. Ikzelf heb heel veel posts in de Engelstalige groep teruggelezen om te zien waar mensen tegenaan lopen. Ik heb daar zeer waardevolle informatie opgedaan, zoals dat áls je merkt dat het middel effect heeft, je niet ineens veel meer moet gaan doen, maar zeker een paar maanden op hetzelfde activiteitenniveau moet blijven.

💠 Over mijn eigen ervaring met Abilify zal ik een apart blog schrijven.

Martine 🍀

leven met ME

Ben ik weer begonnen met bloggen?



Volgens mij wel ja. Geloof ik. Denk ik. Het was serieus waar niet de bedoeling maar ik miste het om mijn gedachten te ordenen. Ik miste het schrijfproces.

De reden dat ik stopte was omdat ik meer wilde focussen op mijn verbetering. Ik was begonnen met low dose abilify en wilde het een optimale kans geven.

Tegelijk was ik op dat moment ook klaar met bloggen. Dacht ik. Nu ik merk dat ik vooruitga, zijn er echter weer nieuwe onderwerpen en nieuwe thema’s om te verkennen.

Dus daar gaan we weer…

Liefs,
Martine 🍀

leven met ME·ME-leven

Rouw en verdriet



Wat mis ik door het ziekzijn?

Zóveel dat ik het vaak niet eens meer besef. De pijn komt vaak als één groot geheel bij mij naar binnen, en de afzonderlijke delen lijk ik niet te voelen.

Het is de realiteit geworden dat ik niet zie waar mijn kind woont. Ik mis dat deel van zijn leven maar durf er niet over na te denken want het levert te veel pijn op.

Ik heb sinds 2008 nooit meer een afspraak met één van mijn vriendinnen gehad. Een afspraak als in naar een museum gaan, de kroeg in duiken, samen in een boekhandel neuzen of uit eten gaan. De realiteit van een dergelijke afspraak komt inmiddels zo absurd op mij over dat ik daar nauwelijks nog bij stilsta.

Mijn ziekte beïnvloedt alle relaties in mijn leven. Er is niets ongedwongens meer mogelijk. Contacten , ook de meest intieme, worden afgebakend in korte momenten. Want de prijs door overprikkeling is te groot. Ik ben niet de moeder, vrouw, minnares, vriendin, dochter, zuster, schoonmoeder die ik zou willen zijn en heb vaak geen flauw idee hoe ik die rollen in het leven kan vervullen.

In december 2019 verliet ik voor het laatst ons huis, voor een doktersbezoek. Nooit in een andere omgeving verkerend en “veroordeeld” te zijn tot leven in ons huis en onze tuin, hoe fijn dat huis ook is, voelt na al die tijd als een te krap harnas. En tegelijkertijd zou ik me niet kunnen voorstellen hoe het is weer op stap te kunnen gaan. Ik durf er niet eens aan te denken want verdriet spuit dan omhoog als gal.

Laatst kwam de man terug van een dagje strand. En op zijn huid rook ik de zee. En de herinnering aan krijsende meeuwen, de eindeloze dagen op het strand in Zandvoort bij opa en oma komt naar boven. Tegelijk met verdriet en onzekerheid. Zal ik ooit weer het strand op kunnen komen? Zeelucht ruiken? Ik voel me als een bejaarde van 90 met een laatste wens.

Het verlies van zelfstandigheid, spontaniteit, pijnvrij leven, gezelschap, sex, wandelingen, uitgaan, musea en kunst kijken, uit eten gaan, door Amsterdam zwerven, naar de bioscoop gaan, de straat uitlopen, kunnen werken, de slappe lach krijgen zonder crash achteraf, boodschappen kunnen doen….ik mis zoveel dat ik de afzonderlijke delen van wat ik mis niet eens goed kan benoemen.

Het is zoveel dat ik eigenlijk alleen het geheel zie, de som der delen. Het grote GEMIS dat ziekzijn met zich meebrengt.

Martine 🍀

Abilify·behandeling·NAH

Hoe is het als je “opeens” weer meer kunt?

Ze zeggen wel eens dat je fietsen nooit verleert. Dat zijn bewegingen die ingesleten zijn, makkelijk worden opgepakt als je ze weer gaat doen en dat dat zo is voor heel veel handelingen die je miljoenen keren eerder uitvoerde. Mijn ervaring is echter anders.

Het hebben van ME wordt wel eens vergeleken met NAH (niet aangeboren hersenletsel). NAH kan ontstaan door diverse oorzaken, denk aan een tia, ongeluk, een beroerte of zuurstoftekort. Maar ook als gevolg van neurologische aandoeningen als MS en Parkinson. ME kan daar denk ik aan worden toegevoegd.

Handelingen die ik jarenlang automatisch deed, zijn sinds ik ME heb, behoorlijk ingewikkeld geworden en bestaan uit ontelbaar veel stapjes die ik allemaal moet bedenken alvorens ze uit te voeren.

Des te moeilijker is het dat ik snel het overzicht kwijt raak. Razend irritant, vroeger werkte ik als kok en kookte ik 10 gerechten tegelijk. Nu kan ik hooguit één ding doen, handelingen achter elkaar en niet tegelijkertijd.

De meest mensen met ME herkennen dit vast. Je raakt snel de kluts kwijt, hebt moeite met overzicht en concentratie, je bent niet meer stressbestendig en je krijgt bovendien stress van activiteiten die bij gezonde mensen geen stress veroorzaken.

Het goede nieuws is natuurlijk dát ik weer iets kan doen, ook al is het “maar” een handeling per keer. Dat is behoorlijk mindblowing voor iemand die 2,5 jaar in het donker lag. Maar het is ook vermoeiend en heftig.

Al die jaren hoefde ik me niet druk te maken over de praktische aspecten van het leven. Nu met een mantelzorger die uitvalt, zit ik ineens in een snelkookpan vol handelingen als koffie- en theezetten, kleding pakken, op tijd eten pakken uit de vriezer, bedenken wat we daarbij eten: rijst of pasta. In de vriezer kijken of die rijst of pasta op voorraad is of afgekookt met er worden (wat een brug te ver is)….

Het zijn gedurende de dag ineens talloze momenten waarop je bedenkt iets te gaan doen, hoe je dat uitvoert en in welke volgorde, hoe laat het dan moet gebeuren en dat je dus ook de tijd in de gaten moet houden.

De complexiteit daarvan is wellicht moeilijk voor te stellen voor een brein dat volledig functioneert.

Zoals een lotgenoot zei: “het zijn allemaal hersendelen die ineens weer actief moeten worden.”

Dat geeft een gevoel alsof mijn brein ontploft, hoe fijn het ook is dát ik nu soms weer zelf koffie kan zetten. Daarom kocht ik een cafetiere. Daarvan snap ik tenminste hoe het werkt.

Martine

Geen categorie

Update

Voor wie mijn blog las en het leuk vindt een update te lezen:

Soms is het niet voor te stellen, twee maanden geleden lag ik nog vrijwel de hele dag in het donker. Ik moest dagen bijkomen van douchen. Ik kleedde me niet aan, had dag en nacht pyjama’s aan.

Nu ben ik grote delen van de dag beneden, ook buiten in de tuin. Op veel dagen heb ik ook geen krukken nodig bij het lopen. Die gebruik ik vooral als ik het lopen oefen langs de sloot achter ons huis.

Vanmiddag heb ik zittend op mijn kruk gekookt. Tomatensaus met aubergine, linzen en fetakaas.

Zo wordt mijn leven langzaam weer prettiger. Nog lang niet normaal. Ik heb nog steeds pijn, ben nog steeds uitgeput en extreem snel overprikkeld. Ik moet nog steeds grote delen van de dag rusten. Maar de grens is opgeschoven naar een niveau buiten de hel. En daar ben ik enorm dankbaar voor.

De Abilify (het medicijn waardoor ik zo verbeter) sloeg niet meteen aan. Ik slik het sinds begin februari. En ik voelde pas na drie maanden effect. (Het kan dus even duren voor wie er ook interesse in heeft.)