Laatst maakte ik in een post melding van coat hanger pain. En ik kreeg daar een reactie van een lotgenote op, dat ze nooit had geweten wat dit was, maar het onmiddellijk als een van haar symptomen herkende.
Ze wist niet dat er een naam voor bestond en schreef: “Ik wist helemaal niet dat dit met O.I. (orthostatische intolerantie) te maken heeft, maar dacht altijd dat ik een verkeerde houding heb als ik zit of dat het komt omdat ik zo weinig zit en dat die pijn daarmee verband houdt.”
Zelf is me dit ook overkomen. Ik liep er jarenlang mee rond, verslechterde en begreep niet waar die pijn vandaan kwam. Mijn toenmalige behandelaar weet het aan deconditionering.
Omdat ik me kan voorstellen dat meer mensen hier onbekend mee zijn, volgt hier wat uitleg. Ik leun met deze tekst zwaar op deze pagina die het heel helder uitlegt:
https://www.painri.com/post/coat-hanger-pain-causes-symptoms-and-management
Ik hoop dat ik het goed uitleg. Verbeter me gerust als je fouten ziet.
🔹De naam
De naam zegt het eigenlijk al. De pijn volgt precies het patroon van een kleerhanger en is een zeurende, stijve of brandende pijn in de nek, tussen de schouders en soms de achterkant van het hoofd. Soms straalt het uit naar beneden. Het kan ook als kramp aanvoelen.
🔹Wat veroorzaakt deze pijn?
De oorzaak ligt in een falende doorbloeding van de spieren in de nek en schouders. Bij mensen met autonome disfunctie regelt het zenuwstelsel de bloeddoorstroming niet goed, waardoor het bloed bij rechtop zitten of staan te veel naar de benen zakt.
De spieren bovenin het lichaam krijgen daardoor te weinig zuurstof en raken overbelast. Dat levert pijn en spanning op, ook al heb je misschien helemaal niet actief bewogen.
Hoe langer je rechtop zit of staat, hoe groter het zuurstoftekort in die spieren wordt, en hoe erger de pijn en het ongemak. Ga je weer liggen, dan verbetert de doorbloeding weer en neemt de pijn af. Dat is dan ook een van de meest herkenbare kenmerken. De pijn verergert in bepaalde houdingen en bij een bepaalde belasting, zoals zitten en staan.
🔹Wanneer komt het voor?
– Bij rechtop zitten of staan, als dat langer dan een paar minuten is (al krijgen sommigen echter meteen klachten);
– Bij handelingen waarbij je je armen omhoog houdt of de nek gespannen is of niet ondersteund wordt;
– Bij warmte, vermoeidheid of stress, omdat die de klachten van autonome disfunctie versterken;
Bij mensen die veel liggen, zoals natuurlijk voorkomt bij ernstige ME, kan de pijn al optreden bij heel kort zitten of bij de overgang van liggen naar een meer rechtopzittende houding.
🔹Bij welke ziektes komt het voor?
– POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom);
– Orthostatische hypotensie, een te sterke bloeddrukdaling bij opstaan;
– EDS (Ehlers-Danlos Syndroom), waarbij gewrichten en bindweefsel minder stevig zijn;
– ME, waarbij autonome disfunctie ook vaak voorkomt. Veel ME patiënten hebben POTS of een vorm van O.I.;
Het is een symptoom dat vaak over het hoofd wordt gezien of wordt aangezien voor gewone spierspanning of stress. Daardoor krijgen mensen soms jarenlang geen goede uitleg over wat er eigenlijk aan de hand is.
(Dat is mij ook overkomen. Ook ik dacht dat de spieren in mijn rug door het vele liggen te slap waren geworden om nog goed overeind te blijven.)
🔹Wat kun je eraan doen?
Er is geen oplossing die voor iedereen werkt, maar er zijn verschillende strategieën die kunnen helpen.
⚡Vocht en zout
Meer drinken en extra zout gebruiken, helpt het bloedvolume te verhogen, waardoor de bloeddruk stabieler blijft en de doorbloeding verbetert. Dit is ook een van de standaadadviezen bij POTS.
⚡Liggen of je houding aanpassen
Je houding veranderen, gaan liggen of je benen omhoog doen door er kussens onder te leggen, kan de pijn snel verlichten doordat het bloed beter verdeeld wordt.
⚡Compressie
Compressiekousen of een compressie buikband helpen het bloed minder naar de benen te laten zakken.
Ook kan een goede sportbeha met brede bandjes en een racerback * ondersteuning bieden aan de schouder- en nekspieren.
(* Een bh of sporttop waarbij de bandjes in het midden van de rug samenkomen, in de vorm van een Y of V, in plaats van recht over de schouders te lopen.)
⚡Warmte, kou en massage
Een warmtekruik of juist een coldpack op de nek en tussen de schouders kan de spierspanning verlichten.
Zachte massage of voorzichtige rekoefeningen kunnen helpen de stijfheid te verminderen, mits je belastbaarheid dat toelaat.
⚡Magnesium
Magnesiumolie die je op de huid aanbrengt wordt soms gebruikt als aanvulling, omdat magnesium een rol speelt bij spierontspanning. (Dit is niet wetenschappelijk bewezen, maar werkt wel is mijn ervaring)
⚡Medicatie
Als de onderliggende autonome disfunctie/O. I. behandeld wordt met medicijnen, kan dat ook de coat hanger pijn verminderen.
Middelen die daarvoor worden ingezet zijn onder andere fludrocortison, dat het bloedvolume verhoogt, en midodrine, dat de bloedvaten licht samentrekt zodat de bloeddruk stabieler blijft.
Zelf gebruik ik Mestinon, dat wordt ook voorgeschreven ingezet bij autonome disfunctie en POTS. Het verbetert de signaaloverdracht in het autonome zenuwstelsel, waardoor de bloedvatregulatie stabieler kan worden. Dat kan indirect ook coat hanger pijn verminderen. Mijn coat hanger klachten zijn er een stuk door verminderd.
Martine
Min of Meer 