Onder een post van ME Centraal stelde iemand een vraag die bij mij bleef hangen. Die vraag ging over zelfzorg, over hoe na een handeling als douchen wordt gedacht dat het vaker kan, maar dat de praktijk anders uitwijst. Hoe het dus met andere woorden kan dat realiteit en inschatting zo ver uiteenlopen.
Een handeling an sich kan bij ME best wel uitgevoerd worden. En dan denk je al snel: “Zie je wel, dat gaat best”. Die ideeën- en planmachine in dat hoofd gaat meteen ratelen. Want “wat als, en dan zouden we best eens…” Om als de PEM toeslaat tot de conclusie te komen dat het helaas helemaal niet kan.
Die kloof, tussen wat je inschat en wat werkelijk mogelijk is, is niet alleen verwarrend voor mensen buiten de ME-wereld. Ook voor jezelf, steeds opnieuw is het niet te vatten.
Hoe kan wat we denken te kunnen zó afwijken van wat werkelijk kan?
🔹De handeling zelf lukt wel
Een ME-patiënt die niet volledig bedlegerig is, kan best een fietstest doen (met rampzalige gevolgen, dat wel). Net als dat ik ook af en toe een uitje kan doen, mijn haren kan wassen of een keer trap kan lopen. De handeling zelf is op dat moment uitvoerbaar. De spieren krijgen een signaal, ze bewegen en doen wat ze moeten doen.
Wat de meeste mensen niet zien, en wat ikzelf ook steeds opnieuw moet leren, is dat de handeling en het gevolg daarvan twee volledig losgekoppelde momenten zijn. Je voelt de grens pas lang nadat je hem gepasseerd bent.
Bij iemand die geconditioneerd is, zijn eventuele beperkingen direct voelbaar. Je raakt buiten adem en krijgt brandende benen. De feedback op de actie die je doet, is er meteen.
Bij ME voel je op het moment van de handeling zelf vaak bizar weinig. De rekening komt later, en soms pas de volgende dag, soms nog later.
🔹Wat er in het lichaam gebeurt
De wetenschap heeft hier inmiddels een vrij duidelijk antwoord op, ook al sijpelt dat nog maar langzaam door in de praktijk.
Iedereen heeft een soort energiefabriekjes in het lichaam. Bij ME is die mitochondriale energieproductie ontregeld. ATP, de brandstof van je cellen, wordt onvoldoende aangemaakt en te langzaam aangevuld. Na een activiteit zit je bij ME niet op nul, maar ver onder nul. Aanvullen van die voorraad duurt geen minuten, maar uren tot dagen of zelfs weken.
Het bewijs daarvoor is de tweedaagse fietstest, waarbij mensen twee dagen achter elkaar een maximale inspanningstest doen. Gezonde mensen presteren op dag twee ongeveer hetzelfde op dag één. Bij mensen met deconditionering is dat ook het geval.
Bij ME-patiënten is de prestatie op dag twee opvallend minder. Het systeem heeft zich niet hersteld van dag één en is zelfs verder ontregeld. Dat patroon is uniek voor ME.
Daar komt de autonome ontregeling nog bovenop die bij ME zo vaak voorkomt. De doorbloeding van de hersenen is minder bij inspanning, het hart en de bloeddruk reageren in rust al anders, en het systeem heeft na elke handeling langer nodig om terug te keren naar een baseline die al aangetast is.
🔹Er is geen herstelcapaciteit
Eén keer douchen lukt net, ons systeem protesteert wel maar het lukt. Maar daarna snel wéér douchen? Dat lukt niet. Onze herstelcapaciteit wordt na de eerste keer onvoldoende aangevuld om nog een ronde op te vangen. De tank is leeg, en er is als het ware geen werkende pomp die hem bijvult.
Tot slot is er denk ik nog een reden waarom realiteit en inschatting zo ver uiteenlopen. En dat is onze levenslust en onvermogen om te begrijpen dat ons lichaam daadwerkelijk zo beperkt is.
We wíllen enorm graag douchen, in actie komen en onze zelfstandigheid behouden. Onze levenslust is groter dan ons vermogen om echt te vatten dat het niet kan.
Ik kan één keer iets doen, maar niet een tweede keer. Dat is fysiologie maar daar heeft ons hoofd en gevoel helemaal niets aan.
Martine
Min of Meer 