Openstaan

Als mens dat regelmatig schrijft over leven met een ernstige ziekte, krijg ik vaak het verwijt niet voldoende “open te staan”.

Dat gaat bijna altijd volgens hetzelfde scenario.

Iemand stuurt een dm naar aanleiding van een post en deelt mee dat bleekselderijsap, mind-bodytherapie, Anderleven, yoga, heling met stenen, Joe Dispenza, ademhalingstechnieken, positief denken of een specifiek dieet hun leven heeft verbeterd en dat ze mij dat ook gunnen.

De tips variëren van milde leefstijladviezen tot alternatieven met nogal stevige ongefundeerde claims, maar ze hebben allemaal gemeen dat een degelijke wetenschappelijke bewijslast ontbreekt.

Degene die adviseert heeft meestal geen ME, maar weet wel precies wat ik nodig heb.

Tegenwoordig negeer ik deze tips meestal. Maar heel soms neem ik toch de moeite te antwoorden.

Op mijn afwijzende reactie komt negen van de tien keer dan een verhaal dat ik wel open moet staan, want anders word ik nooit beter. Het ziek blijven is blijkbaar mijn eigen schuld. Dat gaat regelmatig samen met woorden als eigen verantwoordelijkheid nemen, trauma en positief denken.

Dat wordt zo over de schutting geflikkerd zonder dat men echt op de hoogte is van wat ik doe, heb gedaan of nog ga doen (ik deel immers niet alles), en terwijl ik steevast in mijn posts aangeef geen tips te wensen. Soms beginnen mensen zelfs daarmee: ik wéét dat je geen tips wilt, maar… en dan volgt de reden waarom ze dat welbewust opzij schuiven.

Ze kunnen net zo goed “Ik weet het beter dan jij” schrijven want vaak menen ze ook beter te weten dan ikzelf wat ik nodig heb.

Ze leveren commentaar op wat ik deel en hoe ik dat anders moet aanpakken. Ik had toen en toen niet overeind moeten zitten, moet een kantelrolstoel aanschaffen, want zij menen precies te weten hoe het met mijn POTS staat en wat ik aankan.

Zelfs mijn behandelaar, die ik wél om advies vraag, is subtieler in wat hij tegen me zegt.

Wat mensen daarbij structureel over het hoofd zien, is dat ik veel te verliezen heb.

Ik zit in een kwetsbare positie, met een lichaam dat maar heel weinig speelruimte heeft. Zomaar iets uitproberen is voor mij geen kwestie van “wat heb je te verliezen”. Ik reageer vaak fel of afwijkend op medische interventies.

Ik heb een behandelaar met wie ik elke vier tot zes weken overleg over mogelijkheden en acties. Mijn behandeling is een weloverwogen traject. Tips van buitenaf opvolgen zonder kennis van mijn situatie erbij, is niet openstaan, maar roekeloosheid.

Als ik een tip in overweging neem en af wijs omdat ik het al geprobeerd heb, denk dat het schadelijk is, of na zorgvuldige overweging besluit dat het voor mij niet bruikbaar is, is dat voor de tipgever een teken dat ik er niet voor open sta en gaan ze regelmatig “drammen”. Alsof zij in een positie verkeren dat ik verantwoording voor mijn keuzes aan hen heb af te leggen

Ik vraag me oprecht af of deze mensen ook patiënten met kanker of Parkinson met ongevraagde adviezen bombarderen over bleekselderijsap en ademhalingstechnieken? Durven ze ook tegen iemand met een hersentumor te zeggen dat ze er gewoon voor open moeten staan?

Ik vind het curieus dat mensen zonder medische kennis, zonder kennis van ME, en zonder enige kennis van mijn specifieke situatie, zichzelf in staat achten mij te adviseren, dat ze dat durven.

En ik vind het nog vreemder dat ze mijn weigering interpreteren als gebrek aan openheid, in plaats van wat het eigenlijk is: het bewaken van mijn eigen veiligheid.

Openstaan betekent voor mij dat ik nieuwsgierig blijf, informatie serieus neem, en samen met mijn behandelaar af weeg wat zinvol en veilig is. Dat doe ik. Alleen niet op commando, niet onder druk, en niet omdat iemand die mij nauwelijks kent, besloten heeft dat het tijd is.

Martine