Deze week ontdekte ik twee dagen na het plaatsen van een blogtekst op mijn Facebookaccount, dat ik dit per ongeluk heb gepubliceerd op mijn privé-account en niet op de Min of Meer FB-pagina. Oeps. Dat is niet echt de bedoeling dus haalde ik het weer weg.
Maar is dat heel erg? Nee, op zich niet zo. Ik haalde het weg omdat ik denk dat niet al mijn FB vrienden zitten te wachten op mijn teksten. Van de volgers op mijn Min of Meer FB account weet ik wel dat ze in ieder geval interesse hebben.
Omdat ik die fout niet voor het eerst maakte en een enkele keer bewust iets heb gedeeld, weet ik dat sommige van mijn FB vrienden mijn blog lezen, terwijl ik eigenlijk zelden contact met ze heb. Mijn nichtje dat ik al minstens 30 jaar niet heb gezien. De vrouw van mijn eerste vriendje. De oom van M. En zo nog wat lezers die denk ik per ongeluk op mijn blog zijn gestuit en weten dat het mijn schrijfsels zijn.
In het begin voelde ik mij daar licht ongemakkelijk onder. Omdat het mijn woorden zijn die door bekenden worden gelezen. Dat voelt naakt en kwetsbaar. Net als dat het spannend is als je iets heel lekkers hebt gekookt (vind jij dan) en laat proeven aan een ander. Of iets heb geknutseld, geschilderd, gebreid. Iets maken, schrijven is een creatief proces en dat delen met de buitenwereld is spannend. Het wordt blijkbaar spannender als je het deelt met anderen.
Als bekenden meelezen kan dat onprettig aanvoelen. Ikzelf heb dat gelukkig niet echt meer. Misschien omdat schrijven weliswaar voor mij een uitlaatklep is, maar ik mijn blog niet echt gebruik om hele persoonlijke ontboezemingen te delen. Ik zal bijvoorbeeld niet snel over vrienden schrijven en de hobbels die de vriendschap doormaakt. Ik heb toch eigenlijk altijd wel geschreven om het schrijven zelf en het om die reden bewust niet heel erg persoonlijk gemaakt.
Op zich is dat natuurlijk wel een vreemde opmerking voor iemand die jaar in jaar uit heeft gedeeld met de buitenwereld waar ze haar geld aan uitgeeft en hoeveel ze heeft afgelost en wat haar ziek zijn inhoudt, niet alleen fysiek maar ook wat het mentaal doet. Dat lijkt een spagaat maar zo voelt het niet. Ik ben heel open en direct maar laat tegelijkertijd niet snel het achterste van mijn tong zien. Als ik echt ergens mee zit, hoor je me niet snel en zal ik er ook niet snel over schrijven. Het moment dat iets geschreven wordt is vaak ook het moment dat ik het al heb losgelaten.
Dat geldt niet voor alles. Het schrijven over mijn ziekte is vaak best persoonlijk en ook een verslaglegging van een (vaak wanhopige) zoektocht. Toch deel ik dat graag, omdat ik wil laten zien hoe het is voor mij, leven met een chronische aandoening die niet zomaar weg gaat, waar nauwelijks onderzoek naar is gedaan, waar artsen nog geen behandeling voor hebben en die vaak gebagatelliseerd wordt maar wel een enorme impact heeft op mijn leven en dat van mijn gezin.
Toen ik onlangs bezoek kreeg uit Frankrijk, kwam ter sprake wat mijn levensvervulling is, mijn levensdoel. Voorheen lag dit doel eigenlijk altijd ver buiten mijn bereik en was het in de orde van ‘later als ik groot ben dan word ik….of liever: ‘later als ik beter ben dan ga ik ……’
Ik kan wel 10 levensdoelen verzinnen die ik ga doen als ik beter ben. Echt. Maar daar denk ik nu niet meer over na. Ik richt me tegenwoordig op stappen die ik nu kan zetten. Om de dag door te komen en meer dan dat. Om die dag zo plezierig mogelijk door te komen door dingen te doen die mij een goed gevoel geven, die me voeden of inspireren. Maar ook: die wellicht anderen inspireren.
Als ik zo vanaf de bank andere mensen kan beïnvloeden hoe zij denken over een aandoening als ME/CVS dan komt dat voor mij heel dicht in de buurt van een levensdoel. Meer begrip kweken. Mensen weten te raken. Dat is wat ik wil, nu. Dat is ook wat ik kan doen zo vanaf de bank. Geluk zit hem vaak ook in haalbaarheid heb ik geleerd. En dit is voor mij haalbaar. Ik vind het bovendien leuk om te doen. Bijna het leukste wat ik kan bedenken.
Dat is ook de reden waarom iedereen mag lezen wat ik schrijf, of het nu een bekende is of niet. Natuurlijk vind ik dat soms eng. Een bekende leest iets over mij wat tijdens een echte ontmoeting wellicht helemaal niet ter sprake zou komen. Maar omgekeerd kan het ook ongemakkelijk zijn. Voor mensen die ik niet ken kan ik heel vertrouwd aanvoelen omdat ze soms al vanaf het begin in 2010 meelezen. Dit schept soms verwachtingen die uitgesproken worden per mail, zoals onlangs gebeurde. En aan die verwachtingen kan ik helemaal niet voldoen. Dat houdt je toch en je hebt niet alles in de hand dus maak ik me er niet meer druk om.
Aan de andere kant heb ik soms juist wel hele mooie gesprekken met mensen juist omdat ik zo eerlijk iets heb gedeeld op mijn blog. Openheid opent deuren, letterlijk. Ik geloof dan ook echt wel in de kracht van kwetsbaarheid. Maar het zal wel elke keer een afweging zijn, wat deel ik wel en wat deel ik niet. Eerlijkheid zonder complete naaktheid, zoiets.
Zo hoop ik die ene meelezende arts te bereiken en te raken, die ene arbeidsdeskundige, die ene integratiemedewerker, beleidsmedewerker, personeelsconsulent of medische onderzoeker. Elk stukje vooroordeel dat ik weg kan halen leidt misschien tot begrip. In de hoop dat er een kentering komt, er meer onderzoeksgeld beschikbaar komt en ME patiënten GEZIEN en GEHOORD worden.
Maar bovenal geniet ik van het schrijven. En blijf ik dat doen. Blijven jullie vooral lekker meelezen? (Of ik jullie nu ken of niet ken.)
Min of Meer's ME-Plein 
Ikke wel, inmiddels 7 jaar alweer.
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je wel Joke
LikeLike
Ik blijf ook meelezen hoor 🙂
LikeGeliked door 1 persoon
Fijn Daantje
LikeLike
Natuurlijk blijf ik meelezen. Ik ben dol op je schrijfsels over je katten maar mij heb je zeker inzicht gegeven wat deze ziekte voor jou, en mensen die het hebben, betekend. Vroeger dacht ik gewoon: ‘deze mensen zijn erg moe’ maar niet de gevolgen die het had in hun dagelijks leven en hoe beperkend het eigenlijk is.
Het mooie van blogs schrijven is dat dit nu laagdrempelig zichbaar is en geschreven door een ‘echt mens’. Natuurlijk laat je het achterste van je tong niet zien, volkomen begrijpelijk, maar je geeft ons toch een mooie inkijk in je leven. Niet als een mens die alleen patient is, maar gewoon het hele pakket. Je hebt andere doelen dan mensen die meer energie hebben maar daardoor niet minder belangrijk, gewoon anders. Ik las pas ergens zoiets als: het doel van het leven is het leven ervan. En zo is het maar net.😸
LikeGeliked door 1 persoon
😻
LikeLike
Je schrijft zo heerlijk leesbaar elke keer. Ik blijf heel graag lezen bij je.
Vooral over als onderwerpen over de katten en eetverhalen geniet ik van.
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je Lot
LikeLike
Herkenbaar over blogs en openheid. Ik schrijf de laatste tijd wel steeds meer met het bewustzijn dat echt i e d e r e e n het kan lezen. En ik deel net als jij niet alles.
Gisteren zag ik Unrest. De protest actie Millions Missing raakte mij erg. Ook de rest hoor. Het zo afhankelijk zijn van anderen. Nooit weten of je iets kunt, hoe je lijf reageert, het onbegrip, de onzekerheid over de toekomst, etc etc
LikeGeliked door 1 persoon
Fijn dat je keek.
Ja, klopt het is het continu heen en weer verschuiven van wat kan en niet kan het en het daarop moeten inspelen wat maakt dat ik het soms als heel zwaar ervaar.
LikeLike
Ik vind je een geweldig goede schrijfster over verschillende onderwerpen uit jouw leven die je op een passievolle manier met ons deelt.
Dankjewel! Hartelijke groet vanaf een bank in Frankrijk
LikeGeliked door 1 persoon
Dank voor het compliment, groet terug!
LikeLike
Natuurlijk blijf ik lezen. Het is toch logisch,dat je een deel van jezelf laat zien. Dat maakt het virtuele contact niet minder plezierig.
LikeGeliked door 1 persoon
Klopt Izerina.
LikeLike
Ik blijf ook meelezen! Jouw blog is het enige dat ik min of meer (pun intended) volg , vooral , maar niet alleen, vanwege je schrijfsels over het omgaan met me/cvs. Ik lees nog maar hooguit 4 jaar mee, en vind dat je in die tijd ook echt gegroeid bent qua manier van schrijven . En je openheid, zonder het achterste van je tong te laten zien , is mooi in balans vind ik.
Zelf heb ik ook zo af en toe de aanvechting om een blog te beginnen om oa. iets te delen van wat ik zoal meemaak in m’n leven op de vierkante meter , maar blijkbaar is de drempel nog te hoog en schiet ik meestal al snel in de relativering.
LikeGeliked door 1 persoon
Dank. Ik had die drempel ook, zeker in het begin. Daarom koos ik in het begin voor een vast thema, dat was toen consuminderen.
LikeLike
Ik blijf zeker meelezen. Want ook al ken ik je niet persoonlijk, ik zie je als een bondgenoot, omdat we op nogal wat vlakken in hetzelfde schuitje zitten. Op zoek naar genezing, acceptatie, zingeving, evenwicht, plezier ook… En ook gewoon omdat je heel goed schrijft !
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je Erika
LikeLike
Ik blijf zeker meelezen, ik lees al bijna vanaf het begin mee omdat ik consuminder tips en gezond(er) eten site’s aan het zoeken was en zo op jou blog terecht kwam. Je hebt me in laten zien (zover dat kan) wat het betekent om ME/CVS te hebben wat me ontzettend raakte omdat ik door behandeling van een ernstige ziekte ook een tijd enorm vermoeid ben geweest, maar bij mij is het gelukkig een heel stuk beter nu. Daarom vind ik het zo erg voor ME/CVS patiënten dat verbetering zo uitzichtloos is, hopelijk komt er snel een behandeling/medicijnen met kans op verbetering. Ik heb enorm veel respect voor jou!
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je Anita. Fijn dat de vermoeidheid bij jou nu wat beter is.
LikeLike
In goede tijden en in slechte tijden, ik blijf je trouw 😉
LikeGeliked door 1 persoon
Dat is een mooie belofte 😊
LikeLike
Ik ook hoor, ondanks dat ik niet meer dagelijks op Facebook zit of mijn Bloglovin check. Dus regelmatig loop ik wat achter maar dat maakt meestal niet zo veel uit.
LikeGeliked door 1 persoon
Lekker relaxt toch
LikeLike
Tuurlijk, geheim zusje!
LikeGeliked door 1 persoon
😍😍
LikeLike
Werksituaties deel ik ook, maar wel geanonimiseerd ….
Vrolijke voorjaarsgroet,
LikeGeliked door 1 persoon
Bijzonder wat mensen inderdaad verwachten van je. Alsof er niet nog 45896859 andere blogs zijn om te volgen hè? Heb ook als ‘regel’ dat ik niets schrijf waarvan ik het vervelend vind dat bekenden het lezen, ook al zijn het geen onderwerpen die ik tijdens een kop koffie ter sprake zal brengen. Dat geeft wel rust, je moet van goede huize komen om compleet anoniem te blijven bloggen.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik denk idd niet dat complete anonimiteit zou lukken
LikeLike
Ik volg je vanaf je consuminderblog en blijf je volgen omdat je geweldig goed schrijft. Ik ben natuurlijk ook dol op poezen maar je dagelijkse struggle en hoe je daarmee om gaat en daarin groeit vind ik erg mooi om te lezen. Waarbij het mij heel logisch lijkt dat je een groot aantal zaken voor jezelf houdt of pas deelt wanneer je er zelf klaar voor bent. Zelf heb ik fibromyalgie en cvs en, alhoewel niet te vergelijken lees ik met interesse en bewondering hoe jij daarmee bezig bent. Zelf heb ik al een deel van dezelfde weg afgelegd maar jij omschrijft het zo goed. Ook herken ik mezelf in het blijven zoeken naar andere middelen om een stapje verder te komen. De vraag levensvervulling of levensdoel vind ik altijd erg moeilijk, is het leven zelf niet het doel?
Liefs van Marianne
LikeGeliked door 1 persoon
Zeker Marianne het leven zelf is het doel. Voor mij is een onderdeel daarvan: hoe breng je je tijd door. En hoe kun je jezelf zijn. Want vaak laten we ons zo afleiden dat we onszelf gaandeweg vergeten.
LikeLike
Ik weet dat er mensen meelezen die me ook kennen. Heb ik niet zo heel problemen mee, ik schrijf over bepaalde onderwerpen nooit. Werk. vriendschappen, politiek, geld geen onderwerpen voor mij. Ook fotografeer ik niet overal in mijn huidige huis en is de locatie waar ik nu woon niet bekend. Ik heb geen FB en deel mijn blog ook nergens toen ik dat nog wel deed zag ik dat er amper doorgeklikt werd.
LikeGeliked door 1 persoon
Dat doel dat jij beschrijft. Dat heb je bereikt. Ik leer veel van je. Bedankt daarvoor!
LikeGeliked door 1 persoon
Fijn om te lezen, dank je wel
LikeLike
Ik blijf meelezen en ik leer van jou. We zijn toch een soort lotgenoten in deze rotziekte.
LikeGeliked door 1 persoon
Zeker VeggieMo. Het is fijn om op deze manier contact te hebben met lotgenoten.
LikeLike
Jij bent de beste schrijfster van de blogs die ik volg, ik blijf dus ook lezen.
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je wel, dat raakt me. Jij fijne vakantie!
LikeLike
Dank je, lukt goed 😀
LikeGeliked door 1 persoon
Dat geloof ik graag 😚
LikeGeliked door 1 persoon
Ik zat gisteren een suffe Duitse film te kijken, sloeg nergens op alleen zeer onderhoudend en soms grappig maar wat mij trof was de zinsnede die twee keer voorbij kwam: Das Leben soll gelebt werden solange es stattfindet (het leven moet geleefd worden zolang het duurt) Ik moest er even over nadenken..maar dat is het enige juiste.
Ik vind dat jij de ware kunst van Leven verstaat.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik hoop het Luz 😊
LikeLike
hallo, ik lees heel graag met je mee. Doe vooral waar je zin en energie voor hebt. Je bent goed bezig.
Groetjes vanuit België.
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je!
LikeLike
Ja hoor! Toen je vooral over consuminderen schreef, deed je dat op een manier zoals alleen jij dat kan schrijven. Nu je vooral over jezelf (en de katten) schrijft doe je dat weer op jouw eigen (eigen)wijze. Heel fijn om te lezen en ook weer heel leerzaam. Kijk, als je nu een beleggingsadvies-blog zou starten, dan haak ik waarschijnlijk af. Alhoewel, met jouw humor……misschien blijf ik dan toch 😉
LikeGeliked door 1 persoon
😂😂
LikeLike
Dat wordt dan waarschijnlijk iets als tien snelle manieren om van je geld af te komen 😂
LikeGeliked door 1 persoon
Fantastisch blog heb je! Elke keer is jouw blog lezen als het krijgen van een cadeautje. Blijf ajb zo lang mogelijk doorgaan met schrijven en delen. Ik blijf met je meelezen hoor! Alle goeds, hartelijke groet.
LikeGeliked door 1 persoon
Herkenbaar. Je schrijft fijn en pakkend. Ik ga je volgen.
LikeGeliked door 1 persoon