Afscheid

TW euthanasie

Terwijl ik dit schrijf, maandagmiddag 22 april,  krijgt een ME-lotgenote euthanasie. Ik zit buiten. 

De afgelopen jaren mocht ik vele lotgenoten leren kennen. Met de een heb ik een grotere klik dan de ander. Maar het gemeenschappelijke aspect van lijden aan dezelfde ziekte, het lijden ook onder het stigma wat op ME rust én het eindeloze wachten op erkenning & een goede behandeling, maakt dat er een groot gevoel van SAMEN leeft in de gemeenschap. Als iemand tot euthanasie overgaat, verliezen we allemaal iemand. Er wordt een gat in ons midden geslagen.

Voor de lotgenoten die hiertoe kiezen ben ik blij. Er komt immers een eind aan een onbeschrijfelijk lijden en er komt rust voor diegenen.

Maar wat vind ik het moeilijk dat dit de enige uitweg is voor lotgenoten die zo ernstig ziek zijn. Wat vind ik het heftig dat de gevolgen van het jarenlang verwaarlozen van de ziekte ME binnen de medische wetenschap, ertoe heeft geleid dat ME-patiënten soms al decennia lang wachten op een behandeling die er niet is.

Uiteindelijk zijn ze moe gestreden, moe van het wachten, moe van het hopen, moe van het lijden.

Ik heb wel eens uitgelegd aan een vriendin dat de zwaarte van mijn ziekzijn niet zozeer in het fysieke lijden ligt. Of in het emotionele aspect. Het lijden zit er voor mij voor een groot deel in dat ik niet weet hoe lang het (nog) duurt.

Vaak houden we iets vol omdat het eindig is. Helaas krijgt niemand bij aanvang van het ziekzijn een ticket met “geldig tot dan en dan. Daarna ben u beter en vangt het normale leven weer aan”.

In plaats daarvan worden we ziek, soms zelfs doodziek en we weten niet hoe lang dat gaat duren. Moeten we nog 5 jaar wachten op een behandeling in PAIS-klinieken? Nog 10 jaar wachten op de doorbraak? Of wachten we op iets wat niet komt? Is er geen remedie,  komt deze er niet?

Voor mezelf beweeg ik me momenteel binnen acceptabele grenzen. Ik ben in staat tot (voorzichtig ) contact met de mensen om mij heen.  Ik kan af en toe frisse lucht snuiven. Ik kan mezelf schoonhouden. Ik kan leven naar de normen en de waarden die ik belangrijk vind, ik kan binnen de beperkingen die ik heb zinvolle activiteiten ontplooien, al is het soms maar een kwartier per dag. En ik heb een vangnet van mantelzorg.

Heel veel patiënten verkeren niet in de positie waarin ik verkeer. Ze zijn zieker, al langer ziek en moegestreden.

Ik zou willen dat ik deze mensen vast kon houden, ze zachtjes heen en weer kon wiegen en ze toe fluisteren dat het goed komt . Maar dat kan ik niet. Ik wéét helemaal niet of het goed komt.

En dus neem ik weer afscheid. Als het zover is, breekt de  wolkenlucht open en schijnt de zon. Ik kijk omhoog en in gedachten zeg ik Loes gedag.